Fjölskyldan | mbl | 22.7.2021 | 19:00 | Uppfært 21:36

Lífsgæði að fá að hjóla

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Við erum svo heppin að pabbi minn hefur verið að hjóla í átakinu hjólað óháð aldri og hann hefur boðið okkur nokkrum sinnum í hjólaferð á svona hjóli þar sem Ægir getur setið framan á, í þar til gerðu sæti. Þetta er alger snilldargræja og við njótum þess í botn að fara með honum. Maður situr eins og kóngur í hásæti sínu með þvílíkt útsýni og getur notið hjólatúrsins fullkomlega,“ segir Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Nýlega vorum við stödd i Reykjavík og hann bauð okkur í hjólatúr og okkur til mikillar ánægju kom góð vinkona okkar, hún Sunna, með okkur í hjólatúrinn í þetta sinn. Ég hef sagt ykkur aðeins frá Sunnu áður en hún er með AHC sem er afar sjaldgæfur sjúkdómur og veldur henni miklum erfiðleikum dagsdaglega. Sunna upplifir mjög sársaukafull köst sem geta varið dögum saman og lítið hægt að gera til að bæta líðan hennar. Þó er eitt sem hjálpar Sunnu að líða betur í þessum skelfilegu köstum og það er að fara út að hjóla.

Hún getur ekki hjólað sjálf þannig að pabbi hennar fer með hana daglega á sérútbúnu hjóli þar sem hjólastóllinn hennar er fastur við hjólið. Það að fara út að hjóla lætur Sunnu líða betur í köstunum og það er algjörlega dásamlegt fyrir hana að geta nýtt sér það. Svona hjól eins og Sunna á er gríðarlega dýrt og flokkast ekki beint undir nauðsynleg hjálpartæki en er samt eitthvað sem bætir lífsgæði hennar gríðarlega mikið. Það er ótrúlega skrýtið en Tryggingastofnun borgar almennt ekki fyrir slík „skemmtitæki“ heldur bara fyrir þessi hefðbundnu nauðsynlegu hjálpartæki. Mér skilst að það sé þannig að ef einstaklingur getur ekki hjólað og þarf aðstoðarmann til að hjóla fyrir sig þá greiðir Tryggingastofnun ekki fyrir slík hjálpartæki sem er algerlega óskiljanlegt. Hvernig má þetta vera?

Ég hef sjálf séð hversu frábært það er fyrir Ægi að eiga mótorhjólið sitt sem er ekki tæki sem Tryggingastofnun hjálpaði okkur við að kaupa. Á sínum tíma þegar við keyptum það þá hefðum við samt sparað Tryggingastofnun rúmlega 2 milljónir því mótorhjólið var mun ódýrara en traxinn sem var í boði fyrir Ægi og var niðurgreiddur af Tryggingastofnun. Traxinn er vissulega frábær og við erum afar þakklát fyrir að hafa hann, en það er líka mikilvægt að eiga tæki sem eru til að skemmta sér á og geta notið lífsins á. Ekki misskilja mig það er gaman fyrir Ægi að vera á traxinum en mótorhjólið gefur öðruvísi skemmtun og það er mikilvægt líka. Við vorum heppin að vera ágætlega stæð og geta keypt hjólið sjálf en það eru ekki allir svo lánsamir að geta ekki keypt slík „leiktæki“. Þetta er svo sorglegt því svona tæki geta gert gæfumuninn í lífi langveikra barna og bætt lífsgæði svo gríðarlega mikið. Langveik og fötluð börn vilja líka geta farið út að hjóla eins og allir aðrir en geta það kannski ekki því foreldrarnir hafa ekki endilega ráð á að kaupa tæki sem bjóða upp á það.

Mikið væri gaman að sjá þessu breytt svo allir geti notið lífsins til fulls og fengið út úr því betri líðan og meiri lífsgæði.