Ægir fær að gera allt sem hann getur

Ægir Þór Sævarsson og móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir. Ægir …
Ægir Þór Sævarsson og móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir. Ægir er með Ducenne vöðvarýrnunarsjúkdóminn. Ljósmynd/Aðsend

„Mér finnst svo magnað að fylgjast með honum Ægi og hvernig hann tekst á við lífið. Hann er með alveg einstakt hugarfar og sér engin vandamál í neinu. Ef ég spyr hann hvort hann þurfi að hvíla sig því ég hef áhyggjur að eitthvað sé of erfitt sem hann er að gera horfir hann á mig næstum því hneykslaður og segir: „mamma ég get þetta alveg“. Ég þarf virkilega að passa mig að halda ekki aftur af honum og leyfa honum að njóta alls þess sem hann getur því sem Duchenne foreldri þá fell ég oft í þá gildru að vilja „spara“ hann ef þið skiljið hvað ég á við,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli:

Áhyggjurnar mínar sem Duchenne mamma eru að það muni mögulega flýta enn meira fyrir niðurbroti vöðvanna ef hann gerir „of mikið“. Ég held einmitt að Ægir sé svona vel staddur líkamlega því hann fær að gera allt sem hann getur. Er ekki alltaf talað um „use it or lose it?“ Þetta er kannski aðeins flóknara þegar kemur að þeim sem lifa með Duchenne en ég held að það sé samt alltaf betra að hreyfa sig en ekki, þó maður sé með vöðvarýrnunarsjúkdóm það er bara um að gera að muna að allt er gott í hófi. 

Ég trúi einlæglega að hugarfarið sem Ægir hefur hjálpi honum svo ótrúlega mikið dags daglega. Hann sér sjálfan sig sem ósigrandi. Hann segir svo iðulega við mig þegar ég er að spyrja hann hvort hann treysti sér í eitthvað „mamma ég læt þetta nú ekkert stoppa mig“. Þó að hann sé með vöðvarýrnunarsjúkdóm og finni stundum til vanmáttar er hann ekki hræddur við að láta sig dreyma og mér finnst það svo geggjað. Hann lætur sig til dæmis oft dreyma um að vera atvinnumaður í knattspyrnu, hann vill helst fá að spila með Messi og er alveg viss um að geta skorað á móti honum. Þegar hann frétti um daginn að Messi væri að fara frá Barcelona sagði hann meira að segja við mig „mamma kannski verð ég bara einhvern tíma aðal stjarnan hjá Barcelona“. Mér finnst þetta svo frábært hugarfar og fæ engan veginn af mér að taka hann niður úr skýjunum. Einhverjum finnst það kannski ekki í lagi að ég stoppi ekki þessa draumóra hjá honum, að ég sé að leyfa honum að hafa óraunhæfar væntingar en ég held einmitt að þetta sé ofurkrafturinn hans að hugsa svona og af hverju ætti ég þá að drepa þessa drauma hans.

Vissulega hafa komið stundir sem honum hefur liðið illa vegna vanmáttar síns líkamlega gagnvart jafnöldrum sínum og hann veit að hann getur ekki hlaupið eins hratt og aðrir krakkar né haldið í við þau í íþróttum. Hann virðist samt oft hreinlega gleyma því og hugsar oftar á hinn veginn að hann geti allt. Það er frábært að hafa svona viðhorf í lífinu því eins og við vitum þá ber hugurinn okkur hálfa leið og er alveg ótrúlega máttugur. Flestir hafa örugglega heyrt sögur af fólki sem lamaðist og átti aldrei að geta gengið aftur en með því að hafa trú og sjá sjálfan sig ganga aftur þá tókst fólki það. Ég mun því halda áfram að hvetja Ægi og segja við hann „Eltu draumana þína elsku kúturinn minn, þú getur allt sem þú vilt“. 

Ást og kærleikur til ykkar!

mbl.is