Oft veltir lítil þúfa þungu hlassi

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Það vita margir orðið um föstudags dansinn okkar Ægis og virðast hafa gaman af sem betur fer. Í sumar vorum við stödd á Siglufirði við tökur á heimildarmyndinni okkar Einstakt ferðalag og tókum þá einmitt upp dans atriði á torginu við hliðina á styttunni af Gústa guðsmanni,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Það var alveg einstaklega gaman og margir fjölmenntu til að dansa með okkur, þetta var hreint út sagt stórkostlegt og við Ægir skemmtum okkur konunglega því Siglfirðingar tóku svo vel á móti okkur.

Eftir að við lukum við að dansa kom hlaupandi til okkar ungur drengur brosandi út að eyrum og spurði hvort hann hefði misst af dansinum. Hann sagði að hann væri á ferðalagi með fjölskyldunni sinni og að hann hefði séð okkur dansa og þekkt okkur. Hann sagði að hann hefði séð föstudags dansinn okkar oft áður. Hann horfði svo á Ægi með stjörnur í augum og sagði að hann væri aðdáandi hans. Við sögðum honum að hann hefði rétt misst af dansinum því miður og hann var frekar leiður yfir þessu öllu saman en svo spurði hann hvort við vildum ekki bara koma heim til sín að dansa með honum þar. Við héldum það nú aldeilis og ég fékk númerið hjá mömmu hans til að geta haft samband þegar hægt væri að henda í eitt dansmyndband.

Eftir að drengurinn, sem heitir Þórarin, kvaddi þá var Ægir svo ótrúlega upp með sér og ég sá hvernig hann ljómaði upp og sagði : mamma ég á bara aðdáanda. Ægi fannst þetta alveg magnað að eiga aðdáanda og þetta gaf honum svakalega mikið. Ég hugsa að litli drengurinn hafi ekki gert sér grein fyrir hversu mikið hann gladdi Ægi þennan dag en mikið var ég honum þakklát fyrir að hafa haft hugrekki til að koma til okkar og segja þetta við Ægi. Þetta er enn eitt dæmið um hve mikill kærleikur er í kringum hann Ægi sem er okkur svo dýrmætt.

Við urðum að sjálfsögðu við þessari bón um leið og við gátum og fórum núna nýlega til hans og dönsuðum við hann, mömmu hans og systur í stofunni hjá þeim. Ég hugsaði með mér að mömmu hans Þórarins hlyti að finnast ég alveg klikkuð að mæta bara heim til þeirra og fara að dansa með þeim inni í stofu en þau tóku okkur alveg yndislega og það var svo ótrúlega gaman að dansa við þau og kynnast þeim. Litla systir hans Þórarins hún Steinunn vildi meiri að segja dansa aftur þegar við vorum búin svo mikið fjör var hjá okkur.

Hugsa sér að fá að koma inn á heimili fólks til að dansa og gleðjast saman og vekja vitund um Duchenne í leiðinni. Ég viðurkenni að ég hugsaði í augnablik þar sem ég stóð í stofunni hjá þeim að gera okkur klár að dansa :Hulda Björk hvert ert þú eiginlega komin? Að dansa inni í stofu hjá ókunnugu fólki. Það rjátlaðist nú fljótt af mér því þau tóku okkur svo vel og um leið og tónlistin byrjaði gleymdi maður sér alveg og við nutum okkar í botn. Þetta var algjörlega dásamlegt og staðfestir enn betur fyrir mér að dansinn sameinar fólk og gerir lífið betra. Þarna held ég líka að hafi myndast fallegur vinskapur á milli þeirra tveggja, Ægis og Þórarins sem vonandi mun haldast. Allt er þetta tilkomið af því einu að við byrjuðum að gera þessi dansmyndbönd og af því að einn lítill strákur sá þessi föstudagsfjör myndbönd okkar okkar og hafði gaman af. Það er sem ég segi þú veist aldrei hvern þú getur verið að gleðja með einföldum hlutum sem þurfa ekki mikla fyrirhöfn. Litlir hlutir skipta sannarlega máli ef maður vill láta gott af sér leiða og hafa áhrif því oft veltir lítil þúfa þungu hlassi. Öll getum við gert eitthvað en aðalmálið er bara að byrja því þá geta stórkostlegir hlutir gerst.

Fyrir heiminum ert þú einhver en fyrir einhvern ert þú heimurinn.

Ást og kærleikur

mbl.is