Fjölskyldan | mbl | 14.10.2021 | 19:00

Einn dag í einu

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Flestir ganga í gegnum einhverja erfiðleika í lífinu og þá er gott að reyna að hugsa bara um einn dag í einu og láta hverjum degi nægja sína þjáningu. Ég reyni eins og ég get að hugsa jákvætt þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og ég sjái alls konar erfiða hluti tengda því,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég sé foreldra syrgja drengina sína sem féllu frá allt of ungir, ég upplifi sorgina hjá Ægi þegar hann segir mér stundum að hann vildi óska að hann væri ekki með Duchenne því hann getur ekki gert eitthvað með vinum sínum, ég sé örvæntingu foreldra sem eru að reyna að gera allt til að bjarga syni sínum. Já þetta er ekki alltaf auðvelt ferðalag þetta líf og fólk er að kljást við allskonar erfið verkefni en þá verður maður bara að taka einn dag í einu og stundum jafnvel bara einn klukkutíma í einu eða eina mínútu í einu.

Ég reyni að hugsa ekki mikið um framtíðina og hvernig hún verður hjá Ægi því ég vil bara njóta dagsins í dag með honum. Ég held að ef ég færi að hugsa of mikið um það þá myndi ég brotna saman og ég veit ekki hvort ég gæti hætt að gráta. Það er nú einfaldlega þannig að allt sem maður hugsar um vex og þá er betra að hugsa um það jákvæða. Ægir er ótrúlega heppin með margt og getur enn svo margt í dag sem ég er þakklát fyrir. Það er merkilegt hvað maður fer að meta litlu hlutina mikið þegar þeir eru ekki lengur sjálfsagðir.

Mér finnst alltaf frekar erfitt að tala um þessa neikvæðu hluti í lífi mínu því ég vil frekar tala um góðu hlutina og vera jákvæð en ég vil heldur ekki þykjast og setja fram þá mynd að líf mitt sé einhver dans á rósum. Almennt er líf mitt ótrúlega gott þrátt fyrir að Ægir sé með Duchenne og það er svo margt til að gleðjast yfir en það er samt mikilvægt að geta komið erfiðu tilfinningunum frá sér líka því þær eru svo sannarlega til staðar. Það er annars svo erfitt fyrir aðra sem ekki ganga í þessum sporum að skilja hvað maður gengur í gegnum sem foreldri langveiks barns. Mér finnst þessi umræða mikilvæg í samfélaginu svo aðstandendur þeirra sem eiga langveikt barn fái ef til vill betri skilning frá sínum nánustu og þá í framhaldinu meiri hjálp ef þeir þurfa.

Ég á mína erfiðu daga þar sem ég syrgi Ægi í raun og veru og lífið sem mig dreymdi um fyrir hann sem allt er nú breytt. Allir foreldrar vilja það besta fyrir barnið sitt og ég er engin undantekning þar. Ég var kannski ekki með stóra drauma en mig langaði bara að hann gæti hlaupið í leikjum með vinum sínum og fylgt jafnöldrum sínum og gert allt sem honum langaði. Vissulega getur hann tekið þátt en það er samt takmarkað stundum því hann þreytist fljótt og það er ekki hægt fyrir hann að fylgja krökkunum alltaf eftir á traxinum því þau hlaupa meira að segja hraðar en hann og þá kemst Ægir oft í uppnám til dæmis að vera alltaf síðastur. Það er erfitt að sjá barnið sitt líða eins og það sé á einhvern hátt ,,lélegra" en hin börnin, að það upplifi sig minnimáttar en þetta er eitt af því sem ég upplifi stundum með Ægi.

Þegar ég á erfiðan dag leyfi mér að fara í gegnum þessar tilfinningar þegar þær koma og græt mig í gegnum þær en svo reyni ég að hugsa frekar um allt það sem Ægir getur og hve Ægir er þó heppinn. Ég hugsa um hve ótrúlega margt ég hef til að þakka fyrir og allt það góða sem hefur komið inn í líf okkar þrátt fyrir þessa greiningu sem Ægir fékk. Þó að það sé mikilvægt að leyfa sér að fara í gegnum erfiðar tilfinningar og líða stundum illa þá er álíka mikilvægt að festast ekki í þeirri líðan. Þá er gott að muna að taka bara einn dag í einu.