Aldrei hætta að reyna því saman erum við sterkari

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Ég hef nú talað um það áður en ég þreytist seint á að tala um hvað það hafa verið mikil forréttindi að kynnast öllu því frábæra fólki sem ég hef kynnst verandi foreldri langveiks barns bæði hér á landi og erlendis. Það er svo frábært að sjá hvað margir eru að gera frábæra hluti til að reyna gera eitthvað fyrir samfélag þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum og leggja sitt af mörkum til að hjálpa fjölskyldum langveikra barna,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli:

Mig langar að segja ykkur frá nokkrum englum sem eru að bæta heiminn með sínum verkum því ég dáist svo mikið að þessu fólki. Allt sem þetta fólk gerir er yfirleitt gert í sjálfboðavinnu sem er ótrúlegt því ég veit hversu mikið þetta fólk leggur á sig, allt til að hjálpa öðrum. Það er svo sannarlega til eftirbreytni. Við þurfum fleira svona fólk í heiminn.

Ég get nefnt til dæmis Mia magic sem Þórunn Eva G. Pálsdóttir stofnaði sem færir bæði langveikum börnum eða foreldrum þeirra fallegar gjafaöskjur sem eru fullar af fallegum og nytsamlegum vörum sem gleðja. Hún skrifaði líka frábæra bók um hana Míu sem fær lyfjabrunn og hjálpar börnum sem þurfa að fara í gegnum það ferli að fá lyfjabrunn. Mía hefur vaxið hratt og er að gera alls konar skemmtilegt en Mía veitir til dæmis verðlaun sem heiðra fólk sem kemur að þjónustu við langveik börn. Yndislegt starf sem hún Þórunn er að gera og frábært að sjá Míu vaxa og dafna við að gera beiminn betri. Ég hvet ykkur til að kíkja á miamagig.is og kynna ykkur á allt það dásamleg sem hún Þórunn er að gera.

Svo er það hún Ásdís Arna Gottskálksdóttir en hún er með góðgerðarfélagið Bumbuloní sem hún stofnaði í minningu sonar síns Björgvins Arnars. Bumbuloní selur vörur til styrktar fjölskyldum langveikra barna og á hverju ári styður Bumbolíni veglega við þessar fjölskyldur sem þurfa þess svo innilega með. Svo ótrúlega fallegt hjá henni Ásdísi finnst mér og yndisleg leið til að heiðra minningu sonar síns. Endilega skoðið bumbuloni.is og kynnið ykkur þeirra frábæra starf.

Svo er það auðvitað góðgerðarfélagið Góðvild sem mér þykir afar vænt um. Þar eru einmitt þau Ásdís Arna Gottskálksdóttir og Sigurður Hólmar Jóhannesson í forsvari og eru að gera frábæra hluti. Þau hafa m.a. stutt okkur í okkar baráttu og hjálpað okkur að gera myndbönd um Duchenne og ferlið sem við erum í að koma Ægi í klínískar tilraunir.

Þau eru einnig í samstarfi við okkur með heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag og eru í raun ástæða þessa að það verkefni komst af stað og mun verða að veruleika. Þau eru að gera svo marga dásamlega hluti til að vekja vitund um sjaldgæfa sjúkdóma og berjast af krafti fyrir réttindamálum langveikra barna.

Eitt það flottasta sem þau eru að gera að mínu mati er vikulegir þættir sem þau eru að framleiða og kallast Spjallið en þættirnir birtast á Vísi. Það er alveg einstakt á heimsvísu að fá vikulega spjallþætti um sjaldgæfa sjúkdóma sem birtast í fjölmiðlum. Rætt er við foreldra langveikra barna, fræðimenn og starfsfólk í heilbrigðiskerfinu, ráðherra og fólk sem lifir með sjaldgæfum sjúkdómum. Þetta er svo mikilvæg vinna sem þau eru að sinna og enn og aftur er það allt í sjálfboðavinnu. Ef þú vilt gerast boðberi Góðvildar þá er það eina sem þú þarft að gera að deila efni frá þeim á samfélagsmiðlum en þannig ert þú að leggja þitt á vogarskálarnar og hjálpa þeim að bæta lífsgæði langveikra barna. 

Ég er ekki einu sinni farin að nefna alla sem eru einnig að gera svona dásamlega hluti erlendis til að gera heiminn betri. Ég get sagt ykkur frá Tim sem er Duchenne faðir sem missti báða drengina sína því miður en er samt á fullu að reyna að hjálpa Duchenne drengjum og fjölskyldum þeirra í Afríku í gegnum góðgerðarfélagið sem hann stofnaði í minningu sona sinna. Ég get nefnt Pat sem stofnaði PPMD sem eru ein stærstu Duchenne samtök Bandaríkjanna, hún missti einnig syni sína því miður en hefur barist af krafti fyrir því að finna meðferðir og lækningu fyrir aðra Duchenne drengi.

Í dag hafa samtök hennar safnað milljónum dollara til rannsókna á sjúkdómnum sem er alveg magnað. Ég get líka sagt ykkur frá Sheryl og Jake syni hennar en Jake er með Duchenne. Sheryl og maðurinn hennar stofnuðu góðgerðarfélagið 4jake´s sake sem styður við Duchenne fjölskyldur til að bæta líf þeirra sem er náttúrulega dásamlegt.

Ég verð að lokum að minnast á Karen sem er amma Duchenne drengs sem heitir Noah. Hún er ein af þeim yndislegustu sem ég þekki og stofnaði góðgerðarfélagið Noah´s feat fyrir barnabarnið sitt hann Noah.

Hún þráir ekkert meira en að geta gert sitt til að hjálpa við meðferðir og lækningu fyrir Noah og þá sem lifa með Duchenne. Þrátt fyrir að vera með veikt hjarta og veik í baki þá syndir Karen marga kílómetra í hverri viku til að vekja vitund um Duchenne. Hún birtir svo færslur á samfélagsmiðlum þar sem hún skrifar fallega um þá drengi sem hún syndir fyrir. Hún synti einmitt fyrir Ægir fyrir nokkru síðan og mér þykir svo ótrúlega vænt um hana. Ég gæti haldið áfram að telja upp því það er svo mikið af dásamlegu fólki þarna úti að gera frábæra hluti til að hjálpa öðrum en listinn yrði líklega of langur. Þið vitið hver þið eruð þarna úti, takk fyrir allt sem þið eruð að gera og aldrei hætta að reyna því saman erum við sterkari.

Allt þetta góða fólk er mér mikil hvatning til að gera betur því ég trúi því að öll getum við gert eitthvað. Hvort sem þú lesandi góður gerir eitthvað einfalt eins og að deila því sem þessi góðgerðarfélög og einstaklingar eru að birta á samfélagsmiðlum og hjálpa þannig við að vekja athygli á málefninu eða hvað þá máttu vita að þín hjálp skiptir máli því margt smátt gerir eitt stórt. Saman erum við sterk.

Ást og kærleikur til ykkar!

mbl.is