Biðin eftir syninum þess virði

Silja Steinunnardóttir er einhleyp móðir fimm ára drengs en hefur jafnframt verið áberandi talskona endókvenna í gegnum árin og hefur mikla reynslu af þeim sjúkdómi sjálf. mbl.is/Kristinn Magnússon

Silja Steinunnardóttir, samskiptastýra hjá NPA-miðstöðinni – samvinnufélagi fatlaðs fólks með notendastýrða persónulega aðstoð, er í óðaönn að sinna móðurhlutverkinu, textaskrifum, umbótum á heimilinu og sjálfsrækt þessa dagana.

Silja er einhleyp móðir fimm ára drengs en hefur jafnframt verið áberandi talskona endókvenna í gegnum árin og hefur mikla reynslu af þeim sjúkdómi sjálf.

Kórónuveirutíminn hefur á köflum einkennst af þreytu og kvíða hjá litlu fjölskyldunni, mikilli einangrun en líka af huggulegum stundum í litlu búblu fjölskyldunnar sem samanstendur af Silju, móður hennar, dr. Steinunni Helgu Lárusdóttur, og syninum Stefáni.

Voru fátækar á tímabilum

Silja er alin upp af sterkri einhleypri móður, sem barðist stundum í bökkum, en var studd áfram af sinni móður til mennta.

„Við vorum fátækar á tímabilum. Ég er mjög þrautseig og veit að ég lærði það af henni. Mamma og systir hennar voru svo aldar upp af móður sinni sem var ekkja. Fyrstu tvö ár ævi minnar bjuggum við allar saman, ég, mamma, amma og móðursystir mín og mér skilst að ég hafi kallað þær allar mömmu. Ég er sum sé alin upp af sterkum konum sem gerðu allt sem þurfti að gera. Þannig að já, ég er vön því að gera voða mikið allt sjálf. Margar konur óska þess að maki þeirra taki meira til hendinni varðandi ýmislegt tengt heimili og fjölskyldu enda er það álag ofan á aðrar skyldur líklega stór þáttur í kulnun meðal kvenna. Á móti kemur að samfélagið hefur innprentað það mjög sterklega í okkur að þetta sé allt á okkar ábyrgð og ég held að þess vegna eigi við stundum erfitt með að sleppa hendinni af þessum verkefnum.“

Silja var ekki há í loftinu þegar hún var harðákveðin í að verða móðir sjálf.

„Lífið kom því hins vegar þannig fyrir að það varð seinna að veruleika en ég hefði kosið. Ef sú hefði ekki verið raunin, þá hefði ég ekki eignast Stefán minn þannig að biðin er þess virði og ég trúi því að svona hafi þetta átt að vera.“

Silja og Stefán.

Reyndi að passa upp á að þær yrðu ekki báðar veikar í einu

Stefán sonur Silju er fimm ára gamall og nýtir Silja allar stundir eftir vinnu með syni sínum sem er dásamlegur leikskóladrengur og stuðbolti.

„Mest af mínum frítíma er að sjálfsögðu varið með honum, hvort sem það er við leik hér heima eftir leikskóla, kósí stundum hjá ömmu hans, að fylgja honum á sundnámskeið eða fimleika, fara í Húsdýragarðinn, út að leika eða lesa saman.

Eftir að ég eignaðist son minn og svo jafnframt eftir að heimsfaraldurinn brast á, þá hef ég varið meiri tíma heima og þarfirnar breyst. Ég er í áföngum að innrétta heimilið þannig að það henti betur okkar fjölskyldulífi og falli að mínum smekk. Núna bíða mín sem dæmi kassar með borðstofuborði og skrifborðum sem ég á eftir að setja saman. Svo vona ég að ég mani mig líka í að taka baðherbergið í gegn seinna á árinu. Þessa dagana er ég líka í almennum „clear your clutter“-fasa og er að taka til í kompunni.

Ég hef heitið mér því að þetta ár verði árið þar sem ég byrja að rækta sjálfa mig á ný. Eftir nokkur ár þar sem eina hreyfingin hefur eiginlega falist í því að eltast við son minn, sem skal reyndar ekki gert lítið úr því hann er mjög orkumikill, þá er ég að koma mér af stað í skipulega hreyfingu á ný. Ég er byrjuð í vikulegum gönguferðum með Veseni og vergangi og finnst það frábært. Ég fer í heitu og köldu pottana á meðan guttinn er í sundtímum og í göngu á meðan hann er í fimleikum og þarf svo að finna leiðir til að gera frekari æfingar heima með honum. Kannski get ég platað hann í krakkajóga með mér. Svo er ég líka byrjuð að hugleiða á ný.“

Kórónuveirutíminn hefur án efa verið öðruvísi tími fyrir foreldra sem eru einir með börn sín en aðra.

„Í upphafi faraldurs var ég kvíðin yfir því hvernig mál myndu þróast. Ég lít svo á að ég sé mögulega í áhættuhópi eða í öllu falli líkleg til að fara ekki endilega létt í gegnum veikindin þar sem ég er með endómetríósu sem er að hluta til bólgusjúkdómur sem gjarnan fylgja ýmsir aðrir aukakvillar. Þessi ályktun mín virðist hafa verið rétt – margar endókonur sem ég hef heyrt í, hafa versnað af verkjum eftir að hafa fengið kórónuveiruna. Svo var fólk mér náið í áhættuhópi, auk þess sem margt af félagsfólki NPA-miðstöðvarinnar er í áhættuhópi.

Fyrstu mánuðina vann ég heima og var að mestu með Stefán heima þar sem hann var oft lasinn og einnig út af leikskólalokunum. Um tíma hittum við ekki mömmu heldur af því ég vildi reyna að tryggja að við yrðum ekki báðar veikar í einu og var þá með það í huga, hver gæti hugsað um Stefán. Þegar kona er eina foreldrið er kona sérstaklega meðvituð um mikilvægi þess að halda sér á lífi! Þá var ég að sinna Stefáni á daginn en vinna á kvöldin og inn í nóttina. Svo hef ég, eins og við öll, lært inn á þennan veruleika og hlutirnir hafa orðið auðveldari. Stefán hefur getað mætt í leikskóla og ég sinnt minni vinnu og við tvö auk mömmu verið í okkar búblu. Við höfum verið ótrúlega heppin og aldrei lent í sóttkví.“

Hvað getur þú sagt mér um baráttu þína tengt endómetríósu?

„Ég tók við formennsku Samtaka um endómetríósu árið 2012 á tímapunkti þegar eingöngu ein kona var í stjórn og samtökin við það að liðast í sundur. Ég var formaður fram til ársins 2018. Á formannstíma mínum þrefaldaðist félagafjöldi í samtökunum og samtökin fóru frá því að eiga um 300.000 krónur upp í að hafa tekið lítið skrifstofurými til leigu með starfskonu í hálfu starfi. Við stóðum fyrir fyrstu ráðstefnu um endómetríósu sem haldin hefur verið á Íslandi, nokkrum málþingum og hvatningargöngu, fórum af stað með Viku endómetríósu með tilheyrandi vitundarvakningu og áttum virkt samtal við kvennadeild Landspítalans, svo eitthvað sé nefnt. Fyrst og síðast reyndi ég að vera til staðar fyrir félagskonur, þegar þær leituðu til samtakanna og vera með virka upplýsingagjöf til þeirra.“

Öll kyn geta fengið endómetríósu

Þegar Silja hóf þessa baráttu hafði yfirleitt enginn sem hún talaði við heyrt af endómetríósu eða legslímuflakki og umræða um blæðingar var enn þá mikið tabú.

„Þegar ég var að skipuleggja Viku endómetríósu fyrstu árin, þá var mjög erfitt að fá aðra viðmælendur en stjórnarkonur til að tjá sig opinberlega um sjúkdóminn og ég skildi það vel vegna þess hvernig tíðarandinn var þá. Það er skrítið að segja frá þessu í dag þar sem þetta hefur sem betur fer breyst mjög mikið á undanförnum tíu árum, bæði vegna vitundarvakningar samtakanna en jafnframt út af þeim fjölmörgu kvennabyltingum sem hafa átt sér stað síðan þá.

Ég vil taka það fram að þótt ég segi konur með endómetríósu, þá geta transmenn líka haft sjúkdóminn og í einstaka tilvikum aðrir karlmenn, sum sé öll kyn.“

Hvað vildir þú sjá gert í þeim málaflokki?

„Það dugir ekki að ætlast til þess að kvennadeild Landspítalans bæti þjónustu við endómetríósusjúklinga og álíta að þá sé þetta komið. Það þarf aukið fjármagn og það þarf að greina vandann og byggja upp þekkingu og reynslu. Að undanförnu hafa nokkrir þjóðhöfðingjar látið sig málið varða. Emmanuel Macron, forseti Frakklands, hélt t.d. erindi um miðjan janúar síðastliðinn þar sem hann kynnti aðgerðaáætlun vegna endómetríósu. Greg Hunt þáverandi heilbrigðisráðherra Ástralíu kynnti árið 2017 margþætta langtíma áætlun til að bæta þjónustu við endómetríósusjúklinga og bað konur með endómetríósu afsökunar. Þjónustuleysið við endókonur er kerfisbundinn og samfélagslegur vandi. Það þarf ítarlega langtíma aðgerðaáætlun sem unnin er í samráði við konur með endómetríósu og að fenginni ráðgjöf frá einhverjum af fremstu endómetríósuteymum heims, í þeim tilgangi að bæta þjónustu við endómetríósusjúklinga.

Greiningartími endókvenna er allt of langur og gjarnan löng bið eftir viðtölum og aðgerðum. Ranghugmyndir um sjúkdóminn eru enn ráðandi víða í heilbrigðiskerfinu og það er ekki lengra síðan en í síðustu viku sem ég heyrði af konu sem var með endógreiningu en heilsugæslulæknirinn hennar taldi kvíða vera orsök vanlíðunar hennar. Þau fjölbreyttu einkenni sem hún lýsti, geta öll tengst endómetríósu en mér finnst líklegt að læknirinn hafi hreinlega ekki vitað það þar sem þekking á flóknum áhrifum sjúkdómsins á öll líffærakerfi er gjarnan takmörkuð meðal lækna. Það hefur verið brotið á endómetríósusjúklingum svo lengi og er enn verið að gera og heilbrigðisyfirvöld heimsins ættu að biðja þær afsökunar. Það er full ástæða til.

Byrjað var að byggja upp endómetríósuteymi fyrir nokkrum árum á kvennadeild Landspítalans en það er að kvarnast úr teyminu og nú starfar þar eingöngu einn læknir í hlutastarfi en ekki þrír eins og var um tíma og reynslumesti skurðlæknir teymisins sagði starfi sínu lausu og starfar ekki lengur á Landspítalanum.

Hið eina jákvæða í stöðunni núna á Íslandi er að til landsins er kominn reyndur læknir með sérhæfingu í endómetríósuaðgerðum (excision surgery) og er með vottun um hæfni sína sem slíkur. Hins vegar hafa sjúkratryggingar ekki niðurgreitt skurðaðgerðirnar hjá honum en ég veit að Samtök um endómetríósu eru meðal þeirra sem hafa barist fyrir því að svo verði. Vonandi verður það að veruleika fyrr en síðar.“

Trúir á ástina og hjónabandið

Silja er á því að langtímasambönd geti verið flókið verkefni, því flest okkar erum með áföll og ýmislegt fleira í pokahorninu sem hefur áhrif á hvernig við sjáum hlutina og bregðumst við í nánum samskiptum.

„Þegar búið er að sinna vinnu, heimili og börnum er gjarnan lítill tími eða orka eftir til að rækta sambandið eða sjálfan sig. Ofan á það bætist svo þriðja vaktin svokallaða, það er ólaunuð ábyrgð, yfirumsjón og verkstýring á heimilishaldi og fjölskyldunni, sem enn þá lendir yfirleitt meira á konum en körlum og mér skilst að sé eitt helsta ágreiningsefni í gagnkynja parsamböndum. Þegar ég lít til baka, hef ég sjaldan eða aldei verið í samandi þar sem ríkti jafnræði.

Ég held að það sé alltaf mjög mikilvægt að geta talað opinskátt við hvort annað og tekið hvort öðru eins og við erum, án þess þó að láta allt yfir sig ganga. Í stuttu máli finnst mér sambönd snúast um vináttu, ást, ástríðu, stuðning, að tala saman, að hafa gaman saman og loks vinnu og ásetning. Það hljóta að vera mikil lífsgæði í því falin að eiga lífsförunaut sem er góður félagi í gegnum lífið – þótt ég viti reyndar að gerðar hafa verið rannsóknir sem sýni að karlmenn njóti frekar „ágóðans“ af því að vera í hjónabandi en konur. Engu að síður trúi ég á ástina og hjónabandið, þótt ég hafi ekki sjálf náð að mastera það.“

Mælir ekki með mörgum misheppnuðum frjósemisaðgerðum á Íslandi

Silja er orðin mjög þyrst í meiri dans, gleði og ferðalög og er orðin vongóð um að þeir draumar fari bráðum að rætast.

„Ég er þakklát fyrir að fá að fylgja litla orkuboltanum og gleðigjafanum mínum í gegnum lífið. Það eru dásamleg forréttindi að vera við góða heilsu, vinna með góðu fólki, eiga öruggt þak yfir höfuðið og eiga stundir með fjölskyldu og vinum og ekki síst að vera mamma óskadrengsins míns.

Lífið hefur kennt mér margt, aukið þekkingu og dýpkað sýn mína. Ég vil sem dæmi hvetja endómetríósusjúklinga til að afla sér þekkingar um sjúkdóminn, lesa sér til og leita ráða meðal annarra endókvenna eða Samtökum um endómetríósu. Það er ein öruggasta leiðin til að tryggja sér sem besta þjónustu og verða ágengt í því að bæta sína heilsu. Hikið ekki við að skipta um lækna og leita álits annarra, ef ykkur sýnist svo og jafnvel leita út fyrir landsteinana. Líf ykkar og lífsgæði eru í húfi.

Þau sem eru í frjósemismeðferðum, ekki fara í of margar misheppnaðar meðferðir hérna heima. Leitið frekar utan, sérstaklega ef um er að ræða óútskýrða ófrjósemi eða endómetríósu og ekki er vilji hér heima til að rannsaka frekar ástæður þess eða sem dæmi möguleg ónæmisviðbrögð líkamans. Ég veit um marga sem hafa fengið drauminn uppfylltan erlendis og verið mun ánægðari með þjónustuna þar.“

Er enn að vinna upp tímann sem endómetríósa tók af lífi hennar

Ertu sammála því að við breytumst með aldrinum og hvað hefur það aldurskeið sem þú ert á núna, að gefa?

„Ætli ég sé ekki orðin aðeins kjaftforari en ég var. Ég sit alla vega ekki á skoðunum mínum eins og ég gerði. Af því ég hef gengið í gegnum margt þá er ég æðrulausari og veit hvað ég er sterk. Á móti kemur að ég veit af eigin raun hvað lífið getur verið hverfult. Þannig hafa áföll bæði gert mig viðkvæmari og sterkari um leið.

Ég er enn að vinna upp þann tíma sem endómetríósa tók af lífi mínu. Þar af leiðandi varð ég til dæmis óvenjuseint móðir og er því ekki að njóta þess frelsis sem sumar jafnöldrur mínar eru kannski að njóta samfara því að börnin eru orðin stálpuð. En lífið er dásamlegt og þegar heilsan er þokkaleg þá er aldur bara tala.“