Fjölskyldan | mbl | 31.3.2022 | 19:00

Lífið er ekki glansmynd

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Í vikunni birti ég tilfinningaþrungið myndband á samfélagsmiðlum sem var mjög erfitt en ég ákvað að gera það til að deila þessari lífsreynslu sem það er að vera foreldri langveiks barns með hrörnunar sjúkdóm,“ skrifar Hulda Björk Svansdóttir í sínum nýjasta pistli.

Ég ákvað strax í upphafi þegar ég fór að setja allt efnið mitt út opinberlega að ég myndi vera heiðarleg og deila þessu ferðalagi á eins einlægan hátt og ég gæti. Það er ekki alltaf auðvelt því ég vil helst alltaf vera jákvæð og hvetjandi en raunveruleikinn er sá að þetta er ekki alltaf auðvelt. Þó ég sé oftast glöð og einblíni á það góða í lífinu þá koma tímar sem reyna virkilega á sálartetrið og sorgin knýr að dyrum. Ég er bara mannleg með það eins og allir aðrir.

Af því að ég er deila þessu ferðalagi á samfélagsmiðlum með von um að það hjálpi einhverjum í sömu sporum þá er ekki mjög hjálplegt að ég setji bara út efni þar sem við dönsum og höfum gaman og ég sé alltaf að segja fólki að vera bara jákvætt og þá verði allt í lagi. Þetta er svona svipað og talað er um með glansmyndina á samfélagsmiðlum sem venjulegt fólk fer að bera sig saman við en er algerlega óraunhæft því það lifir engin fullkomnu lífi. Lífið er ekki glansmynd.

Það er líka mjög auðvelt fyrir fólk að misskilja tilganginn minn svo að þetta getur verið ansi flókið hvernig ég deili því sem ég er að gera á heiðarlegan hátt án þess að fólk haldi að ég sé að sækjast eftir vorkunn eða einhverju þvíumlíku. Það er svo auðvelt að vera misskilinn á samfélagsmiðlum en maður verður bara að brynja sig fyrir því og vera trúr sjálfum sér. Það er einfaldlega þannig að það munu aldrei allir skilja hvað maður er að gera.

Ég hugsa lík oft um Ægi og hvernig þetta mun hafa áhrif á hann, hann tók ekki þessa ákvörðun að vera svona sýnilegur og að ég sé að deila lífi okkar svona opinberlega. Sumt sem ég er að gera hefur vissulega áhrif á hann en mér finnst samt að hann fái meira gott út úr þessu en slæmt og ég hef séð hann vaxa og fá aukið sjálfstraust meðal annars svo það er eitthvað. Ég tók þessa ákvörðun því mér finnst ávinningurinn vega þyngra en það neikvæða sem kemur út úr þessu. Ég reyni því að einblína á stóru myndina og ég finn það út frá þeim skilaboðum sem ég er að fá frá öðrum foreldrum að þetta er að hjálpa ótrúlega mörgum. Foreldrar upplifa sig ekki eins eina, þeir hafa tengingu við einhvern sem líður eins og það getur hjálpað. Að það sé einhver þarna úti sem skilur algerlega hvernig manni líður. Það opnast umræða og fólk þorir að fara að tala um hvernig því líður og það er alltaf til bóta. Ég vil líka deila bæði því góða og slæma til að fólk geti reynt að setja sig í spor foreldris langveiks barns. Það þarf virkilega að fræða um þetta að mínu mati svo þessi hópur fái skilning, svo umburðarlyndið verði meira.

Eins og ég hef sagt áður þá er þetta líka mjög heilandi fyrir mig. Það er svo gott að geta talað um þetta óhræddur og losað um þessar erfiðu tilfinningar svo áfram held ég á þessari vegferð með von í hjarta að ég sé að gera eitthvað gott.