Full vinna að eiga fatlað barn

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með …
Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.

„Þegar Ægir greindist með Duchenne komst ég að raun um hve lítið ég vissi um sjaldgæfa sjúkdóma almennt. Þrátt fyrir að hafa aðeins kynnst langveikum börnum í gegnum tíðina í gegnum vinnuna mína sem leikskólakennari og einnig í gegnum vini. Maður er samt svo sjálfhverfur held ég þegar maður lifir í öruggu búbblunni sinni þar sem allt er í lagi að maður spáir ekki mikið í neinu öðru. Það er ekki fyrr en manni er kippt út úr búbblunni við það að eignast langveikt barn að augu manns opnast,“ segir Hulda Björk Svansdóttir móðir Ægis Þórs í sínum nýjasta pistli: 

Eftir að ég hafði aðeins náð áttum eftir greininguna fann ég að mig langaði að leggja mitt af mörkum til að vekja meiri vitund um Duchenne. En líka um sjaldgæfa sjúkdóma í heiminum og fór því smátt og smátt að vinna að því. Ég sá að það voru margir að gera góða hluti í þessu sem hvatti mig áfram. Mig langaði til að ná til sem flestra og ákvað því að vera með efnið mitt á ensku en er alltaf með það á íslensku líka svo ég geti náð til fólks hér heima. Það var mjög skrýtið fyrst að tala alltaf á enskunni en flestir íslendingar tala enskuna vel hvort eð er og sýna þessu mikinn skilning. Þess vegna tölum við Ægir til dæmist alltaf mest á ensku í föstudags dans myndböndunum okkar. 

Eitt af því fyrsta sem ég gerði þegar ég byrjaði að vinna í vitundarvakningunni var að byrja að birta smá fróðleiksmola á samfélagsmiðlum um Duchenne og svo bættist föstudags fjörið okkar Ægis við. Síðan bættist alltaf eitthvað við eins og til dæmis þessi vikulegu skrif mín og ljóðin mín sem ég birti á samfélagsmiðlum með von um að þau myndu gefa foreldrum langveikra barna von.

Ég var líka svo lánsöm að fá leyfi til að þýða barnabók um Duchenne og gefa út með hjálp Duchenne vöðvarýrnunar á Íslandi. Ef það er eitthvað sem ég hef lært í þessu brölti mínu þá er það að það er nauðsynlegt að vinna með öðrum því þá er hægt að gera svo miklu meira og ná til fleiri.

Ein mesta gæfa mín í slíku samstarfi er að hafa kynnst forkólfum Góðvildar sem hafa hjálpað mér gríðarlega mikið síðust ár. Meðal annars með því að ljá mér rödd í Spjallinu með Góðvild þar sem ég fékk tækifæri til að ræða mál Ægis til dæmis. Góðvild hefur líka stutt okkur með því að gera fræðslu myndbönd og sérstaklega vil ég nefna heimildarmyndina okkar Einstakt ferðalag, sem við unnum saman með Góðvild og Ágústu Fanney Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu, sem er nú í lokavinnslu.

Umhyggju sem hefur einnig reynst mér afar vel og ég stefni á að vinna með þeim í skemmtilegu verkefni svo það er alltaf eitthvað spennandi í gangi og það er það frábæra í þessu. 

Það er ekki fyrir alla að vera í þessu samt og ég skil það svo vel því fyrir það fyrsta þá á fólk oft alveg nóg með sjálft sig og langveika barnið að vera ekki að bæta þessu við í ofanálag því þetta tekur mikinn tíma.

Maður þarf líka að vera tilbúin að vera sýnilegur, láta í sér heyra og vera óhræddur við álit annarra og það er eitthvað sem margir eiga erfitt með. Ég var alveg þar fyrir nokkrum árum líka og hefði aldrei trúað að ég myndi fara þessa leið í raun og veru. Ég hefði líka aldrei trúað hversu mikil vinna þetta getur verið. Það er reyndar sjálfskapað auðvitað hversu mikið maður leggur á sig en ef maður ætlar að ná árangri þá er þetta full vinna og vel það. Þetta gefur manni samt svo ótrúlega mikið og maður upplifir svo mikinn kærleik alls staðar. Það gefur manni svo mikinn tilgang eins og ég hef líka oft sagt og það er svo góð tilfinning.

Að vera í vitundarvakningu þýðir oft að maður þarf að fara í blaða og sjónvarpsviðtöl sem er ekki endilega auðvelt að gera og tala um erfiða hluti stundum. Ég verð að minnsta kosti enn stressuð þegar ég fer í viðtöl og hrædd um að segja eitthvað vitlaust eða koma illa fyrir. Verandi með ADHD þá ofhugsa ég hlutina líka ótrúlega mikið og efast gjarnan um sjálfa mig.

Ég reyni þá alltaf að minna mig á tilganginn minn sem er svo miklu stærri en ég. Þegar ég hugsa um stóra samhengið í þessu þá hvetur það mig áfram og kappið verður hræðslunni ofursterkari. Ég skipti engu máli í þessu en af því að ég þori að setja mig þarna í kastljósið þá finnst mér það vera hlutverk mitt að gera það fyrir alla þá sem ekki þora né geta gert það.

Fyrst ég þori að nota röddina mína þá mun ég halda áfram að vekja vitund á málefnum þessa hóps. Fyrir Ægi og alla hina sem hafa ekki rödd og vona að það verði einhverjum til gagns. Mig langar að þakka öllu því frábæra fólki sem er þarna úti að gera sitt besta með vitundarvakningu og eru mér hvatning til að halda áfram. Það gerist ekkert ef maður gerir ekki neitt svo áfram við.

Ást og kærleikur til ykkar!

mbl.is