Reyndi að bjarga bróður sínum í móðurkviði
Fyrir rúmum tveimur árum komust hjónin Kolbrún Tómasdóttir og Rúnar Örn Birgisson að því að þau ættu ekki bara von á þriðja barninu heldur líka því fjórða. Þegar hjónin greindu sínum nánustu frá því að eineggja tvíburar væru væntanlegir bjóst enginn við því sem átti eftir að gerast. Þegar Kolbrún var komin tæpa sex mánuði á leið lést annar drengurinn í móðurkviði og við það hlaut bróðir hans alvarlegan heilaskaða.
Kolbrún á hinn átta ára gamla Einar Inga úr fyrra sambandi. Eftir að þau Rúnar Örn eignuðust Birgi Kára, þriggja ára, ákváðu þau að reyna að hafa stutt í næsta barn en aðeins rúmir 19 mánuðir eru á milli Birgis Kára og tvíburanna Rúriks Freys og Róberts Orra.
„Við fórum strax í það að hugsa að við þyrftum stærri íbúð og stærri bíl og allt þetta. Við vissum að við yrðum með þrjá undir tveggja ára á ákveðnu tímabili,“ segir Kolbrún þegar hún lýsir viðbrögðum þeirra eftir snemmsónarinn þegar í ljós kom að fóstrin væru tvö. Eftir að hafa tilkynnt sínum nánustu var greinilegt að þau myndu njóta mikils stuðnings frá nánum fjölskyldumeðlimum. Þau gerðu ráð fyrir að uppeldið yrði erfitt til að byrja með og móðir Kolbrúnar ætlaði meðal annars að taka sér sumarfrí þegar tvíburarnir kæmu í heiminn til að vera þeim innan handar. Erfiðleikarnir biðu þeirra vissulega en þó í annarri mynd en þau sáu fyrir sér.
Vel fylgst með á meðgöngunni
Kolbrún hafði gengið með tvö börn fyrir þessa meðgöngu en þó ekki fjölbura. Fjölburameðgöngur eru flokkaðar sem áhættumeðgöngur og það er meiri áhætta að ganga með eineggja tvíbura en tvíeggja.
„Það er aðallega meiri áhætta af því að þeir deila fylgjunni. Stundum eru engin belgjaskil og þá eru enn meiri líkur á að eitthvað komi upp á. Ég hafði enga hugmynd um þetta fyrir þessa meðgöngu. Ég var undir miklu eftirliti og fór mjög reglulega í sónar. Svo kom í ljós að Róbert Orri, sonur okkar sem lést, stækkaði ekki jafn hratt og bróðir hans. Það átti að senda mig út til Svíþjóðar og láta skilja á milli en það var ekki gert. Það er vanalega gert þegar upp kemur það sem kallast „twin-to-twin“ eða þegar annar tvíburinn reynist vera að taka frá hinum. En það kom í ljós að það var ekki að gerast heldur var naflastrengurinn hjá Róberti Orra á vitlausum stað í fylgjunni og það var ekki nógu mikið flæði í naflastrengnum. Ég var minnst vikulega í sónar og þrátt fyrir að flæðið í naflastrengnum væri ekki nákvæmlega eins og það átti að vera var það samt alltaf reglulegt. Á þessum tíma er því ákveðið að fylgjast mjög grannt með drengjunum okkar. Það sem lá fyrir var að sækja þá fyrr, jafnvel á 28. eða 30. viku.
Það var auðvitað ekki það sem maður hafði í huga en við héldum þó alltaf í vonina um að þeir myndu báðir lifa það af að koma svona snemma. 28. júní 2021 kom síðan í ljós að Róbert Orri var látinn og það var mikið áfall, bæði fyrir okkur og ljósmæðurnar sem höfðu fylgt okkur svo vel eftir. Þarna var ljóst að Rúrik Freyr hafði misst mikið blóð við fráfall bróður síns og því voru gildin hans mjög há. Ég var því lögð inn og fékk tvær sterasprautur því að læknarnir bjuggust alveg eins við því að þurfa að sækja þá báða á þessum tímapunkti. Rúrik Freyr jafnaði sig þó sem betur fer og við útskrifuðumst daginn eftir,“ segir Kolbrún og ákveðið var eftir rannsókn að hún myndi halda meðgöngunni áfram.
Erfitt að skilja barnið sitt eftir
„Rúmum tveimur vikum síðar komumst við að því að Rúrik Freyr hafði orðið fyrir töluverðum heilaskaða við þetta allt saman. Þá lýstu læknarnir þessu þannig fyrir okkur að Rúrik Freyr hefði reynt að bjarga bróður sínum á meðan hann var að deyja og misst mikið blóð á sama tíma. Það er hræðilegt fyrir alla foreldra að fá þær fréttir að barnið þeirra muni ekki fæðast heilbrigt. Svo þarna hrundi veröldin, aftur. Við vissum að við myndum bæði eignast dáið barn og barn með töluverðan heilaskaða. Eftir þetta var hræðilega erfitt að vera ólétt, ég vildi bara fá börnin mín í fangið og mér fannst ég fangi í eigin líkama,“ segir Kolbrún um líðan sína á meðgöngunni.
„Landspítalinn greip okkur ágætlega, við vorum enn þá í miklu eftirliti og fengum einnig að hitta djákna á vegum spítalans. Svo var það eiginlega ekki fyrr en eftir á sem okkur var boðið að hitta sálfræðing uppi á spítala og á heilsugæslunni. Við höfum eiginlega ekki getað nýtt okkur það vegna þess að við fórum beint í að hugsa um ungbarn ásamt því að vera með tvö önnur börn á heimilinu. Við fáum oft að heyra það frá góðu fólki að við verðum að fara að huga að okkur sjálfum en það er erfitt þegar amstur hversdagsleikans heldur bara áfram.“
Kolbrún fæddi tvíburana eftir að yndisleg ljósmóðir sem hafði fylgt þeim eftir á spítalanum hreyfði við belgnum á 38. viku. Það var ljóst að Rúrik Freyr var tilbúinn að mæta í heiminn og nokkuð ljóst að Kolbrúnu leið orðið mjög illa. Fæðingin gekk hratt og vel fyrir sig og drengirnir voru báðir mættir í heiminn tæpum klukkutíma eftir að þau mættu upp á deild.
Mikil óvissa fylgdi fæðingu tvíburanna og ekki vitað hvernig umönnun Rúrik Freyr myndi þurfa þegar hann kæmi í heiminn.
„Það var enn kórónuveirufaraldur í gangi og ég fékk undanþágu til þess að vera með systur mína líka viðstadda í fæðingunni. Við vissum ekki hvort Rúrik Freyr þyrfti að fara upp á vökudeild og þá hefði ég þurft að vera ein með Róberti Orra á meðan Rúnar fylgdi Rúrik Frey upp á vöku. Ég vissi ekki hvernig ég myndi ráða við það að vera ein með Róberti Orra svo ég var mjög þakklát fyrir að fá þessa undanþágu,“ segir Kolbrún. Allt gekk vel og Rúrik Freyr gerði allt sem ungbarn á að gera. Hann grét, öskraði og saug og þurfti ekki að fara á vökudeild. Á sama tíma og foreldrarnir, Kolbrún og Rúnar Örn, voru að kynnast Rúrik Frey fengu þau nokkra klukkutíma með bróður hans.
Hvernig fórstu að því að kveðja barnið þitt sem fæddist andvana?
„Það er ótrúlega erfitt. Það er erfitt að útskýra það. Það er erfitt að skilja barnið sitt eftir. Þú ferð bara af spítalanum og hann verður eftir. Við höfðum hann hjá okkur meðan við vorum þarna, við vorum þarna í einhvern hálfan sólarhring. Gleym-mér-ei hefur gefið Landspítalanum kælivöggur fyrir foreldra sem eignast andvana börn. Þessar vöggur gera foreldrum kleift að hafa börnin sín hjá sér á meðan þau dvelja á spítalanum. Það var haldin lítil minningarstund með djáknanum, sem okkur fannst mjög mikilvægt á þessum tímapunkti. Þetta var ótrúlega súrrealísk og skrítin tilfinning.“
Framfarirnar gleðja
Rúrik Freyr var kominn með taugalækni áður en hann fæddist en þrátt fyrir það er enn erfitt að spá um framtíðina þar sem heilinn er í stöðugri þróun fram á fullorðinsárin. „Í ungbarnaverndinni kom upp sá grunur að hann væri eftir á í hreyfiþroska þegar hann var aðeins fimm mánaða. Í dag er hann að verða eins og hálfs árs og hann er með mjög litla vöðvaspennu. Það gerir að verkum að hann getur hvorki setið óstuddur né gengið,“ segir Kolbrún. Hann er í leikskóla hálfan daginn þar sem hann er með stuðning og hann fer einnig í sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og þroskaþjálfun.
Hann tekur miklum framförum og það eru litlu hlutirnir sem gleðja foreldra Rúriks Freys. „Hann er farinn að tala helling og segja fullt af orðum. Hann brosir yfir öllu, er mjög athugull og ákveðinn ungur maður,“ segir Kolbrún og segir margt eiga eftir að koma í ljós. „Við erum í stanslausum æfingum að æfa okkur að ganga, sitja og nota hendurnar rétt. Hann er með alls kyns hjálpartæki heima sem hjálpa til í hans daglega lífi. Við gefumst ekkert upp og höldum ótrauð áfram að æfa okkur. Hann er nefnilega mjög viljugur að æfa sig og maður finnur að hann er kominn þúsund sinnum lengra í huganum þegar kemur að því að fara af stað. Þó að fæturnir beri hann ekki enn höfum við fulla trú á því að það geti gerst með tíð og tíma.“
Eru bara börn
Kolbrún hefur unnið með andlega og líkamlega fötluðum ungmennum síðan 2008. Hún þekkir vel inn á kerfið og segist reglulega fá að heyra að Rúrik Freyr sé einstaklega heppinn með mömmu. „Það er bæði gott og vont fyrir mig af því ég veit svo mikið. Ég bæði þekki allt það jákvæða sem er gert fyrir fólk með fatlanir en ég veit líka að oft þarf að fara mikla fjallabaksleið til að ná því fram,“ segir Kolbrún.
Þrátt fyrir að vera vel inni í málum segir hún að það sé margt sem hún veit ekki og það sé ómetanlegt að vera með sérfræðinga á öllum vígstöðvum sem hjálpa þeim í hverju spori. Hún talar til að mynda um stuðningsfélagið Einstök börn sem hún segir að hafi gripið fjölskylduna mjög vel eftir að þau sóttu um aðild þar. „Ég hugsaði strax að það væru alls konar áskoranir fram undan og ég vildi að við værum hluti af félagi þar sem hægt væri að sækja í jafningjastuðning. Einnig vildi ég geta leitað til fagaðila sem vita hverju barnið mitt á rétt á hverju sinni og hvert sé best að leita. Framheilaskaði er kannski í sjálfu sér ekki einstakt en hvernig hann verður fyrir þessum skaða er einstakt tilvik og þess vegna á Rúrik Freyr heima í félaginu,“ segir Kolbrún sem segir þau einnig hafa sótt í stuðningshóp á Landspítalanum fyrir foreldra sem misst hafa börn á meðgöngu eða í fæðingu.
Þó svo að Kolbrún eigi daga þar sem henni líður illa er hún orðin nokkuð góð í að tala um áfallið sem fjölskyldan lenti í og þær áskoranir sem fjölskyldan glímir við. Það hefur hjálpað að hitta aðra foreldra í hópi á vegum Einstakra barna sem kallaður er drekahópur en í hópnum eru foreldrar sem eiga börn sem eru fimm ára og yngri. Börnin eru flest að glíma við mismunandi sjúkdóma en verkefnin eru oft í grunninn þau sömu. Kolbrún segir þau öll vera að takast á við læknisheimsóknir, þjálfun og kerfið og geta deilt þeirri reynslu. Stundum þekkir fólk ekki rétt sinn og þá getur verið gott að tala við aðra foreldra sem eru komnir lengra.
Kolbrún, sem hefur unnið með fólki með sérþarfir í fjöldamörg ár, segir að á þeim tíma hafi margt breyst til batnaðar þó svo alltaf megi gera betur. Hún er til að mynda mjög ánægð með rampaátak Haralds Þorleifssonar og það flotta starf sem Sjálfsbjörg og ÖBÍ eru að vinna með aukinni vitundarvakningu um það sem betur má fara fyrir minnihlutahópa í samfélaginu. Stuðningsfélagið Einstök börn er líka duglegt að vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem fjölskyldur innan félagsins glíma við. Dagur sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna er 28. febrúar og þá er til að mynda mikil vitundarvakning í gangi.
Hún segir það óneitanlega hafa áhrif á heimilislífið þegar barn með sérþarfir fæðist inn í fjölskylduna, en þau reyna að halda fjölskyldulífinu eins eðlilegu og mögulegt er. „Rúrik Freyr er bara bróðir bræðra sinna, sonur okkar, frændi frændsystkina sinna og barnabarn hjá öfum sínum og ömmum. Það er meira af hjálpartækjum á heimilinu og það þarf oft aðeins meira að aðstoða Rúrik Frey en bræður hans. Við reynum samt að skipta okkur jafnt á milli barnanna okkar en það vita það nú sjálfsagt allir sem eiga þrjú börn eða fleiri að það er bara töluvert um ys og þys allan sólarhringinn,“ segir Kolbrún sem segir að bræðurnir séu ekki mikið að pæla í því að bróðir þeirra glími við einhvers konar fötlun.
Rúrik Frey hefur alls staðar verið vel tekið. Leikskólinn hefur verið frábær og einfaldlega spurt hvað þau hafi þurft. Rúrik Freyr er einstakt barn með einstakar þarfir og Kolbrún vonast til þess að öll börn fái sama viðmót og hann enda eigi börn ekki að vera jaðarsett. „Þótt þau séu með sérþarfir þá eru þetta bara börn sem þurfa á stuðningi að halda til þess að lifa eins venjulegu lífi og mögulegt er,“ segir hún.
Lestu meira með vikupassa!
Fáðu þér vikupassa fyrir 2.185 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.
