Hraustur, lífsglaður og hárlaus

Erpur Ingi Long Þórisson er fjögurra ára drengur sem býr með fjölskyldu sinni á Stokkseyri. Hann er fallegur, stóreygur, hraustur og sköllóttur en hann er með sjálfsofnæmissjúkdóm sem heitir alopecia. Sjúkdómurinn lýsir sér þannig að hvítu blóðkornin ráðast á hársekki líkamans og eyða þeim. Hann skiptist í nokkur stig eftir því hve hárlosið er mikið. Fólk sem hefur þennan sjúkdóm er alla jafna hraust, það er að segja sjálfsofnæmið veldur yfirleitt ekki vanlíðan, en það er þó viðkvæmara fyrir annars konar sjálfsofnæmi og astma. En hárlosið getur að sjálfsögðu valdið töluverðri andlegri vanlíðan, einkum fyrst eftir að einkenni sjúkdómsins hafa komið fram.

Erpur Ingi elskar að leika sér úti

Erpur var með sérlega fallegt, sítt og liðað hár og segir Elka að það hafi verið sér og syni sínum mikið áfall að komast að hinu sanna í sambandi við hárlosið. Það hafi ekki verið tilfallandi og tímabundið. Hún hafi líka verið nokkra mánuði að komast að því hvað raunverulega olli því. Þetta byrjaði með því að hún sótti drenginn sinn á leikskóla og tók eftir því að hann var með skallablett á höfðinu. Fyrst hafi hún orðið reið og spurt leikskólakennarana hver hafi rifið svona harkalega í hárið á barninu en komst fljótlega að því að engin átök höfðu átt sér stað.

Erpur Ingivar með sérlega fallegt sítt og liðað hár og segir Elka að það hafi verið sér og syni sínum mikið áfall að komast að hinu sanna í sambandi við hárlosið.

Skömmu áður hafði hún tekið eftir því að Erpur var óvenjuandfúll svo hún fór með hann til háls-, nef- og eyrnalæknis sem komst að því að hann hafði troðið einhverju, mögulega kennaratyggjói, lengst upp í nefið á sér sem var farið að mygla og orsakaði andremmu og sýkingu og taldi hún að þetta tvennt tengdist þar sem hárlosið kom í kjölfar þessa óheppilega atviks. Henni var síðar sagt af læknum að svo væri ekki en er þó ekki alveg sannfærð því það er einfaldlega ekki vitað hvað hrindir sjúkdómnum af stað.

„Ég vil ekki taka hárið“

Hún ákvað því að greiða bara yfir skallablettinn og fela hann enda taldi hún að hárið myndi einfaldlega vaxa á ný. En svo komu fleiri blettir á höfuð Erps þannig að á endanum voru bara eftir einhverjar lýjur og þá ákvað hún að raka af honum hárið. Hún sagðist hafa fengið töluverð viðbrögð við rakstrinum. Fólk sagði að hann væri heppinn að vera strákur og líka að hann væri svo ungur, hann tæki varla eftir þessu. En Elka segir það ekki hafa verið þannig. Hann upplifði mikla sorg við að missa hárið; grét sáran og sagði „ég vil ekki taka hárið“ þegar hún rakaði lýjurnar sem eftir voru. Svo seinna þegar afi hans minntist á þetta við hann lét hann sem ekkert væri og sagðist bara hafa verið í klippingu.

Það er líka erfitt fyrir hann að verjast viðbrögðum annarra barna. Eitt sinn spurði lítill strákur hann aftur og aftur: „af hverju er hann ekki með hár?“ og Elka svaraði alltaf spurningunni fyrir Erp og sagði að þau vissu það ekki. En drengurinn gaf sig ekki. Hann vildi eflaust ekkert vera illgjarn því börn spyrja þegar þau skilja ekki eitthvað en það breytir því ekki að svona viðbrögð annarra barna eru erfið fyrir hann,“ segir Elka.  

Mikilvægt að skapa jákvæða ímynd um hárleysi

Hún segir að það séu einnig önnur praktískt atriði sem þurfi að passa varðandi Erp, hann þurfi til dæmis alltaf að vera með buff eða húfu í sumar út af veðri, og sérstaklega út af sólinni og sundhettu í sundi. Hann sé einfaldlega meira óvarinn vegna hárleysisins, til dæmis ef hann dettur, verandi svona ungur.

Elka Long, móðir Erps, segir hann hafa tekið ástandi sínu vel þó svo hann hafi verið mjög dapur fyrst þegar hann missti hárið.

Elka er öflug á samfélagsmiðlum og fékk þá hugmynd að búa til eins konar vitundarvakningu með aðstoð þeirra um að það sé töff að vera sköllóttur. Hún segir þetta hafa byrjað á spjalli hennar við færeyska stúlku sem hún kynntist á kóramóti með dóttur hennar. Hún fékk leyfi til að taka mynd af henni og setja á Instagram og deildi á nokkra hópa á Facebook. Í kjölfarið hafði ung kona með alopecia samband við hana og þær fóru að spjalla um að það mætti gera meira með þessa hugmynd, reyna að fá fleiri um borð og deila myndum og merkja með myllumerkingu #alopecia #Sköllóttertöff. Ég er búin að fá fullt af skilaboðum og vonast til að fá fleiri myndir inn á Instagram og snappið.

Elka telur að það sé afar brýnt að breyta ímynd þeirra sem eru með alopecíu og kannski allra mikilvægast að eyða fordómum, misskilningi og vorkunn. „Vorkunnin er eiginlega verst. Ég beið með Erp með um daginn á læknastofu og heyrði hvískur í tveimur eldri konum sem höfðu tekið eftir Erpi og hvísluðu „æi, greyið". Þær töldu greinilega að hann væri dauðvona. En fyrir utan hárlosið er ekkert að honum. Erpur er hress og flottur strákur og ótrúlega lífsglaður, alltaf trallandi. Fólk með alopeciu getur lifað fullkomlega góðu og eðlilegu lífi og gerir það yfirleitt. Það er bara svo mikil útlitsdýrkun í samfélaginu og erfitt að vera öðruvísi. Sérstaklega fyrir börn og ungmenni.“

„Mér finnst bara almennt svo mikilvægt að þegar maður lendir í einhverju erfiðu í lífinu, einhverri neikvæðri upplifun, að taka þær aðstæður og snúa þeim í eitthvað jákvætt. Svona eins og hægt er. Með því að safna saman myndum af fólki með alopeciu og merkja myndirnar með þessum myllumerkjum tel ég að ég sé að leggja mitt af mörkum á þeirri vegferð,“ segir Elka að lokum.

Instagram-aðgangur Elku, Snapchat-aðgangur hennar er: elkalong

Það var bæði Erpi Inga og foreldrum hans áfall þegar þau komust að því að hann væri með sjálfsofnæmi en þau hafa tekist á við erfiðleikana með jákvæðnina að vopni.

• Blogga um frétt