Heimsóknir til barnalækna

Fjölskyldan á mbl.is er í samstarfi við Maríu Gomez sem heldur úti lífsstílsblogginu Paz.is. Hér segir hún frá ólíkri upplifun sinni af heimsóknum til barnalækna en yngri börnin hafa töluvert þurft á sérfræðiaðstoð að halda.  

____________________________________________________________________

Þar sem ég hef orðið vör við þá umræðu undanfarið að það virðist sem barnalæknar sendi fólk heim með mikið veik börn og svo megi oft muna mjóu að ílla fari, langaði mig að koma með smá innslag í þá umræðu.

Ég hef mikið þurft að nýta mér barnalæknaþjónustu hér á landi en Reynir Leo elsta barnið af þremur yngstu var með frávik á ónæmiskerfi þegar hann var lítill. Það kom ekki almennilega í ljós fyrr en hann byrjaði á smábarnaleikskóla, 18 mánaða gamall. Fyrir þann tíma fannst mér alltaf skrítið að ef honum hafði orðið örlítið kalt þá hljóp hann upp í hita og varð veikur. Þar sem hann var heima og ekki byrjaður á leikskóla var hann oftast fljótur að jafna sig.

Þegar hann svo 18 mánaða gamall byrjaði á smábarnaleikskóla í lok september 2014, þá varð raunin önnur. Strax á degi 2. í aðlögun varð hann mikið veikur. Hljóp upp í hita og var veikur alla vikuna. Svona gekk það svo meira eða minna allan september og október. Ég var alltaf að fara með hann til barnalækna inn á Domus og tók ég bara tíma hjá hverjum þeim sem var laus. Barnið var hlustað, kíkt í eyru og svo sent heim og sagt hann væri bara með flensu. Mér var alveg hætt að lítast á blikuna og á þessum tíma var ég með Mikael teggja mánaða gamlan og var hann iðulega að smitast af bróður sínum.

Ástandið versnaði bara og gat Reynir Leo verið örsjaldan á leikskólanum vegna veikinda. Hann var hættur að borða og ég hreinlega horfði á hann veslast upp smátt og smátt. Hann var kominn með bauga og leit þreytulega út og þessi litli yndislegi glaðværi strákur var orðinn aumur, árásagjarn og fjarlægur. Mér féllust algjörlega hendur og fannst aldrei vera hlustað á mig þegar ég fór til lækna og reyndi að útskýra fyrir þeim að þetta gæti ekki talist eðlilegt. Ég var jú búin að eiga eitt barn áður sem hafði byrjað hjá dagmömmu og leikskóla og hafði gengið í gegnum veikindi og flensur tengt því, en ekkert þessu líkt.

Litli karlinn sárlasin eftir háls og nefkirtlatöku og mikil veikindi sem voru búin að herja á hann síðustu tvo mánuðina á undan Ljósmynd/Aðsend

Í nóvember voru háls- og nefkirtlar teknir úr honum og hafði þurft að fresta aðgerðinni þrisvar sinnum vegna veikinda hans. Þegar hann svo loks komst í aðgerðina var hann alveg á mörkunum en komst þó. Ég hélt að þá myndi ástandið nú fara að lagast þar sem kirtlarnir voru of stórir en það var nú aldeilis ekki. Honum fór versnandi og versnandi. Í byrjun desember fór ég með hann í göngutúr í vagni og það var smá snjór úti en frostlaust. Eftir göngutúrin rauk hann upp í hita og varð mjög veikur. Ég fór enn einu sinni með hann á Domus og í þetta sinn gerði ég lækninum það algjörlega ljóst að ég færi ekki með barnið heim fyrr en hann væri rannsakaður. Læknirinn féllst á að senda hann í blóðprufu og svo fór ég með barnið sárlasið heim og heyrði ekki meir frá lækninum.

Viku eftir þessa heimsókn var ég algjörlega að fá taugaáfall að horfa upp á barnið svona veikt og ekkert í því gert sama hvað ég reyndi. Ég endaði á að hringja í Hannes Hjartason háls nef og eyrnalækni sem hafði tekið úr honum kirtlana og hefur verið minn læknir frá því ég var 9 ára. Hann segir mér að hafa strax samband við lækni sem heitir Guðmundur Ásgeirsson og er smitsjúkdómalæknir barna. Ég geri það og fæ akkút tíma hjá honum.

Þvílíkur munur á þjónustu hjá honum og hinum sem ég hafði farið til áður. Guðmundur gaf sér langan tíma í að taka niður og skrá sjúkrasögu barnsins og skoðaði hann síðan mjög vel. Ég segi honum frá því að hann hafi farið í blóðprufu og ekkert heyrt meir eftir það. Hann kíkir í tölvuna og rekur upp stór augu og spyr hvort læknirinn sé virkilega ekki búin að hafa samband við mig. Þá hafði útkoman í blóprufuni leitt í ljós að hann væri með mikla og slæma sýkingu einhvers staðar og er okkur svo hraðað í röntgenmyndatöku með hann, og 4 mánaða gamlan bróður hans.

Litlu gallagripirnir mínir, meina það samt ekki á slæman hátt heldur er ég að vitna í einn lækninn sem tók svona til orða einu sinni þegar ég var í heimsókn hjá honum með alla krakkana 🙂 Að mínu mati eru þau algjörlega fullkomin enda var þetta sagt í gríni og góðu Ljósmynd/Aðsend

Í myndatökunni kemur í ljós stór og ljót lungnabólga í Reyni Leo og var Mikael líka kominn með lungnabólgu, 4 mánaða gamall. Líklegast hafði Reynir Leo verið búinn að vera lengi með lungnabólgu, og ekkert að gert þar sem hún hlustaðist ekki, heldur sást eingögnu á röntgenmyndum. Ég varð svo reið og sár og eiginlega missti allt traust á þeim barnalæknum sem ég hafði farið til áður. Guðmundur fyrirskipaði að hann ætti að fara í leikskólahlé í 2-3 mánuði meðan hann væri að jafna sig og væri svona viðkvæmur. Svo sendir hann mig áfram með hann til Ásgeirs Haraldssonar sem er yfirlæknir á barnaspítalanum og jafnframt sérfræðingur í ónæmisgöllum barna.

Þar fer Reynir Leo í miklar rannsóknir og kemur síðan í ljós að hann var með frávik á ónæmiskerfi sem lýsti sér þannig að ónæmiskerfið væri ekki hrokkið í gang og myndi taka hann lengri tíma að fá styrkt ónæmiskerfi en önnur börn. Ef hann fékk vírusa leiddu þeir iðulega til bakteríusýkinga sem enduðu svo í lungnabólgu. Einnig kom í ljós, að á þessu hausti sem ég hafði verið með hann stöðugt hjá læknum, þá hafði hann verið með allskyns sýkingar og meðal annars fengið einkirningasótt sem er mjög alvarlegur sjúkdómur. Einnig greindist hann með bakflæði og slæman barnaasma, auk þess að hann hafði ekki svarað öllum bólusetningum og þurfti að bólusetja hann aftur. Í febrúar fékk hann svo að byrja aftur á leikskóla en mátti ekki fara út fyrr en voraði því hann þoldi ekki að fá rok, frost eða rigningu í öndunarveginn og varð strax veikur. Þetta var rosalega erfitt tímabil fyrir barnið. Svo þurfti hann að vera á fyrirbyggjandi pensilíni í 4 mánuði. Einnig var hann alveg orðinn járnlaus og þurfti að vera á sterkri járnmixtúru í hálft ár.

Allt þetta var afskrifað sem flensa, og aldrei var neitt gert. Ég fékk aldrei tilvísun um að fara með hann til annarra sérfræðinga eða í rannsóknir. Ég þurfti að berja í borðið og krefjast þess að fá þessa blóðprufu og ég veit eiginlega ekki hvernig þetta hefði getað endað ef þessi blóðprufa hefði ekki verið tekin og við svo hitt Guðmund lækni.

Eftir þetta kom ég mér upp teymi af barnalæknum í kringum hann sem ég treysti og er Guðmundur Ásgeirsson þar í efsta sæti, svo eru Hannes Hjartason og Ásgeir Haraldsson líka á þeim lista. Ef mjög löng bið er hjá Guðmundi þá hef ég farið til Ólafs Gísla á Domus sem er einnig mjög góður.

Eftir þetta er ég búin að vera með tvö önnur lítil börn, litla bróðurinn Mikael sem stöðugt var að smitast og nú síðast Viktoríu Ölbu sem er búin að vera mjög veikindagjörn líkt og Reynir Leo. Viktoría Alba var stöðugt með eyrnabólgur og slæmt kvef. Það voru sett í hana rör og teknir nefkirtlar en ekkert lagaðist. Sagan endurtók sig á nánast nákvæmlega sama hátt og áður. Ég fór stöðugt til næsta lausa barnalæknis og var alltaf send heim, stundum með skammir að ég yðri nú bara að gjöra svo vel að átta mig á því að flensa tæki tíma og ég yrði bara að vera þolinmóð...hvað er eiginlega að??

Mynd af okkur Reyni Leo 17 mánaða, glöðum og heilbrigðum, rétt áður en hann byrjar á leikskóla og byrjar að veikjast. Þarna hefði okkur ekki grunað hvað væri í vændum Ljósmynd/Aðsend

Hún hafði farið í blóðprufu og þar kom í ljós bakteríusýking sem var skrifað á eyrnabólgu. Mánuði eftir þá blóðprufu komst hún loks að hjá Guðmundi sem sendir hana í röntgen og jú vitir menn hún var með slæma lungnabólgu. Ekki nóg með það heldur var hún líka með slæman barnaasma og bakflæði sem leiðir oft til lungnabólgu og sýkingar í öndunarfærum barna. Engum af þessum læknum sem ég hafði farið til áður en ég fór til Guðmundar datt einu sinni í hug að rannsaka hana betur.

Ég eiginlega bara trúði því ekki að þetta myndi gerast aftur og var einhvernveginn að vonast til þess að barnalæknar hefðu aðeins vaknað til lífsins. Það sem ég lærði á þessu er að sumir læknar vilja oftast bara afskrifa mann sem fyrst og hlusta oft ekkert á það sem maður hefur að segja. Þó ég hafi margítrekað við þá að ástandið væri ekki eðlilegt, beðið um blóðprufur og röntgen og sagt þeim frá sögu stóra bróður hennar skipti það þá engu máli. Ég held að oft líti þeir á mann sem móðursjúka mömmu sem er bara vælandi út af engu.

Mínar ráðleggingar til ykkar eru þær að þið verðið að standa með börnunum ykkar ef þið skynjið og finnið að ekki er allt með feldu. Það er enginn annar en þið sem getið talað fyrir hönd barnsins ykkar og barist fyrir því að það sé hlustað á ykkur. Komið ykkur upp teymi af læknum sem þið treystið, farið helst alltaf til sama læknisins sem þekkir sögu barnsins, og ef þið finnið að það þarf ítalregri rannsókn en hlustun og skoða í eyrun, farið þá fram á það og standið sterk fyrir því. Ég er ekki að tala um að ef barnið ykkar er með flensu einu sinni og einu sinni að þið eigið alltaf að biðja um blóðprufur eða röntgen. En ef barn er búið að vera ítrekað veikt aftur og aftur yfir eitthvert tímabil, og þið sjáið að ekki er allt með felldu, þá verðið þið að láta barnalækninn hlusta á ykkur og rannsaka barnið betur.

Við erum eina rödd barnanna okkar og þurfum að geta staðið með þeim og talað þeirra máli. Standið fast á ykkar og hlustið á foreldrainnsæið því það er mjög sterkt. Við foreldrarnir erum jú sérfræðingar í okkar börnum og vitum því oft betur.

Sem betur fer eru nú líka til góðir læknar og þess vegna er mikilvægt að finna sér einn til tvo slíka, sérstaklega nú þegar haustið er að koma með tilheyrandi pestum og faröldrum. 🙂

Í dag er Reynir Leo loksins kominn með sterkt og gott ónæmiskerfi og er heilbrigður og hamingjusamur lítill 4 ára strákur.

• Blogga um frétt