Get ég eitthvað gert?

Ljósmynd/Thinkstockphotos

Pistill  Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna


Þegar barn greinist með krabbamein verður í flestum tilfellum mikil röskun á högum allrar fjölskyldunnar og það er mikið áfall fyrir alla, bæði barnið sjálft, systkini þess og foreldra. Börn sem greinast með krabbamein fá öll meðferð á Barnaspítala Hringsins og þurfa fjölskyldur sem búa utan höfuðborgarsvæðisins að taka sig upp – og í sumum tilfellum fjarstýra systkinum veika barnsins á sama tíma og þær reyna að búa sér bærilega tilveru í nágrenni spítalans. Fyrir fjölskyldur í Reykjavík eða nágrenni geta verið mikil viðbrigði að þurfa allt í einu að dvelja löngum stundum, jafnvel dögum og vikum saman, á spítalanum, hvað þá fyrir fólk sem á heima fjær.

Vinir og ættingjar fjölskyldna í þessari stöðu vilja margir létta þeim lífið en vita ekki hvað kemur sér best. Sjaldnast kemur beiðni um aðstoð frá þeim sem þurfa á henni að halda því flestum finnst erfitt að biðja um hana eða vita hreinlega ekki hvað þeir ættu að biðja um. Hér koma nokkrir punktar til leiðsagnar.

Ljósmynd/Thinkstockphotos

Notið Facebook til að skipuleggja aðstoð og miðla upplýsingum

Facebook er snilldartól í þessum aðstæðum. Systkini foreldris (eða einhver annar nákominn) ætti að taka sig til og stofna hóp á Facebook þar sem aðstoð við fjölskylduna er skipulögð. Þar geta aðstandendur bæði skipt með sér verkum og raðað sér niður á daga.

Allir þurfa að borða og fólk verður fljótt leitt á að redda sér á bensínstöðinni eða sjálfsalanum, sem er nærtækast fyrir þá sem þurfa að dvelja á Barnaspítalanum. Facebooksíðan nýtist vel til að skipuleggja hver kemur með mat og hvenær.

Það gæti þurft að kaupa mjólk og brauð. Það getur alveg munað um að þurfa ekki að gera sér ferð í búðina eða hafa áhyggjur af því að börnin heima hafi eitthvað að borða.

Það þarf að setja í vél, taka til, þrífa og skúra. Það eru þessi hversdagslegu verkefni sem verður að sinna en geta orðið óyfirstíganleg þegar orkan fer öll í að hugsa um veikt barn og komast yfir áfallið. Þessu geta vinir og ættingjar skipt með sér og skipulagt sig á netinu.

Ættingjar og vinir vilja gjarnan fá að fylgjast með líðan veika barnsins og meðferðinni sem það er í en það getur verið þreytandi fyrir foreldrana að segja aftur og aftur frá því sem er að gerast í síma, fyrir utan að stundum er hreinlega ekki rými til að taka slík símtöl – barnið þarf oft á tíðum mikla athygli og umönnun. Þá er sniðugt að eiga vettvang, t.d. lokaða facebooksíðu, þar sem upplýsingum er komið á framfæri og ættingjar og vinir geta sent kveðjur. Ef foreldrar eiga erfitt með að gera þetta sjálfir er tilvalið að fá einhvern nákominn til að taka þetta hlutverk að sér, að vera nokkurs konar upplýsingafulltrúi fjölskyldunnar.

Ljósmynd/Thinkstockphotos

Þiggið aðstoð!

Fjölskyldur barna í krabbameinsmeðferð (eða spítalainnlögn af öðrum ástæðum) ættu alltaf að þiggja þá aðstoð sem þeim er boðin og þegar einhver spyr hvort hann geti gert eitthvað þá er einfalt að segja: „Já, takk, ertu til í að koma með mat handa okkur?“ Ekki bíða með það og ekki segja: „Takk, ég læt vita þegar okkur vantar eitthvað.“ Mjög ólíklegt er að sá tími komi.

Þegar tilveran fer á hliðina og fólk er skyndilega í nýjum og framandi kringumstæðum þar sem það ræður ekki ferðinni sjálft, heldur einhver óboðinn sjúkdómur, getur þurft að taka upp nýja „siði“, laga sig að aðstæðum og leyfa öðrum að hjálpa sér. Slíkt fyrirkomulag er allra hagur. Nákomnir vilja gjarnan aðstoða og gleðjast yfir því að fá að gera gagn og þeir sem þiggja gleðjast af því að þeir þurfa á aðstoðinni að halda. Þetta getur fært fólk nær hvað öðru og gert óbærilegar aðstæður örlítið bærilegri.

mbl.is