Styrkir íslensk samtök

Breska hljómsveitin The Vaccines styrkti AHC-samtökin á Íslandi nýlega. AHC er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem einkennist af endurteknum, tímabundnum helftarlömunarköstum.

Íslenski bassaleikarinn Árni Hjörvar spilar með hljómsveitinni Vaccines en hún var nýlega tilnefnd til Brit-tónlistarverðlaunanna í flokki „Best Breakthrough Act“. 

AHC-samtökin styðja við börn og fjölskyldur með Alternating Hemiplegia of Childhood og voru stofnuð árið 2009, að því er segir í tilkynningu.

AHC er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem einkennist af endurteknum, tímabundnum helftarlömunarköstum, sem yfirleitt ná til annarrar líkamshliðarinnar í einu, en sjaldnar til beggja líkamshliða samtímis.  Köstin hafa einnig áhrif á minni en algengt er að eftir köstin gleymi barnið því sem það hafi áður lært og hefur það mikil áhrif á þroska þess.

Sjúkdómurinn er það sjaldgæfur að hann er stundum kallaður „orphan disorder“ sem mætti þýða sem hornreka röskun en með því  er átt við að hætta er á að þekking á sjúkdómnum nái ekki útbreiðslu því innan við 600 tilfelli eru þekkt í heiminum. Frekari upplýsingar um samtökin og sjúkdóminn er að finna á www.ahc.is

• Blogga um frétt