Sjúkdómur unga fólksins

Sjúkdómur unga fólksins

Sjúkdómur unga fólksins

Málefni - Börnin okkar og úrræðin

Flestir þeirra sem greinast með geðrof eru ungir að árum og er geðrof oft sagt sjúkdómur unga fólksins. Með réttum stuðningi og meðferð er hægt að koma fólki út í lífið aftur og koma þannig í veg fyrir örorku þess. Þetta getur komið í veg fyrir miklar þjáningar viðkomandi og sparað háar fjárhæðir fyrir samfélagið. Í raun gert fólki mögulegt að lifa lífinu með reisn líkt og það á skilið.

Halldóra Friðgerður Víðisdóttir og Nanna Briem.
Halldóra Friðgerður Víðisdóttir og Nanna Briem. mbl.is/Hari

Á Laug­ar­ás­vegi er rek­in sér­stök meðferðardeild, Laug­ar­ásinn, fyr­ir ungt fólk á aldr­in­um 18-30 ára með byrj­andi geðrofs­sjúk­dóma. Nanna Briem, yfirlæknir Laugarássins og sérhæfðu  endurhæfingargeðdeildarinnar, segir að þrátt fyrir að miðað sé við þennan aldur sé það ekkert heilagt og yngra fólk, sem er að koma af barna- og unglingageðdeild Landspítalans, sé innritað í meðferð á Laugarásnum og eins sé fólk fram yfir þrítugt á Laugarásnum þó svo fólk sé ekki innritað í meðferðina þar eftir þrítugt. 

Fleiri karlar en konur greinast með geðrofssjúkdóma en ekki er mikill munur á milli kynjanna. Samt sem áður eru karlar 70% þeirra sem eru á Laugarásnum og segir Nanna þau ekki hafa skýringu þar á aðra en að karlar veikjast að meðaltali fyrr en konur af geðrofssjúkdómum. 

„Þar sem konur veikjast oft seinna þá hafa þær náð meiri þroska og félagslegri færni og því geta horfurnar verið betri hjá þeim,“ segir Nanna.

Horft á styrkleika fólks

Alvarlegir geðsjúkdómar eins geðrofssjúkdómar koma í þremur af fjórum tilvikum fram fyrir 24 ára aldur. Spurð um hvort það séu einhver tengsl á milli kynþroska, til að mynda karla, og geðrofssjúkdóma eins og geðhvarfa til að mynda, segir Nanna að ekki hafi verið sýnt fram á bein tengsl milli kynþroska og geðraskana en mögulega gerist eitthvað á þessum árum sem kemur ferlinu af stað. Við kynþroska verður endurröðun og breytingar á tengingu taugafruma í heilanum. Hvort það tengist kynþroska eður ei er ekki vitað. Einhver undirliggjandi viðkvæmni sem fólk er með og þeir sem eru minna viðkvæmir eru ólíklegri til þess að fá geðrofssjúkdóma en viðkvæmari eru líklegri, segir hún. 

Hall­dóra F. Víðis­dótt­ir, aðstoðardeild­ar­stjóri Laugaráss, segir að 114 manns séu í meðferð á Laugarásnum. Þar starfar sjálfstætt matsteymi sem metur þörf umsækjanda fyrir úrræði. Flestum þeirra sem sækja um meðferð í Laugarásnum er vísað þangað af móttökugeðdeildum sem og bráðaþjónustu. Eins er eitthvað um að sérfræðingar á einkastofum vísi skjólstæðingum sínum þangað. Það er síðan í höndum matsteymisins að meta hvort úrræðið henti viðkomandi, hvort um geðrofssjúkdóm er að ræða. 

„Þegar einstaklingur kemur í þjónustuna þá gerum við allsherjarmat á viðkomandi, bæði styrkleikum og hvar þarf að styrkja viðkomandi frekar. Horfum miklu meira á það sem viðkomandi getur en ekki það sem hann getur ekki. Þetta er lykill að því að úrræði eins og vinnumarkaðsúrræði virki. Að sjálfsögðu vinnum við með sjúkdóminn sjálfan, það er geðrofið, og gerum það meðal annars með geðrofslyfjum því reynslan hefur sýnt okkur og rannsóknir að lyfjameðferð við geðrofssjúkdómum er grunnurinn sem allt hitt byggir á. Þeim, sem þiggja lyfjameðferð og ná að fylgja þeirri meðferð eftir, farnast betur er reynsla okkar hér í Laugarásnum líkt og annarra sem starfa með einstaklingum með geðrofssjúkdóma. Þar með er ég ekki að segja fólk þurfi að vera á lyfjum alla ævina en þau eru yfirleitt grunnurinn að meðferðinni til þess að hún skili mestum árangri,“ segir Nanna.

Eftir að fólk er innritað í meðferð hjá Laugarásnum fær það málastjóra sem er heilbrigðismenntaður. Halldóra segir að málastjórinn haldi utan um mál viðkomandi þjónustuþega, allt frá því að meta og meðhöndla geðrænu einkennin, í að aðstoða við húsnæðismál og vinnu. Fólk fær líka umsjónaraðila sem aðstoðar við mál tengd daglegu lífi. Þessir þrír, þjónustuþeginn, málastjóri og umsjónaraðili, vinna saman að því að koma viðkomandi í jafnvægi og að komast út í hið daglega líf, segir Halldóra.

Yfirleitt er fólk ungt að árum þegar það greinist með ...
Yfirleitt er fólk ungt að árum þegar það greinist með geðrofssjúkdóma. mbl.is/Hari

Vitræn endurhæfing 

Fræðsla skiptir miklu máli þegar kemur að veikindum og benda margir á það sem hafa veikst af geðrofssjúkdómum sem og fjölskyldur þeirra. Mjög öflug fræðsla fer fram í Laugarásnum fyrir þá sem eru í þjónustunni þar og aðstandendur þeirra. 

Starfsfólk beitir einnig hugrænni atferlismeðferð við meðferðina, bæði í einstaklings- sem og hópmeðferð. Eitt af því sem unnið er með í Laugarásnum er vitræn endurhæfing með félagsskilningsþjálfun (VEF) og stýrir Ólína Guðbjörg Viðarsdóttir, sálfræðingur og doktorsnemi, því starfi. Hún vinnur meðal annars að rannsókn á áhrifum meðferðarinnar á lífsgæði, líðan og færni í daglegu lífi.

Í VEF er hefðbundin vitræn endurhæfing á spjaldtölvuformi sameinuð félagsskilningsþjálfun í hópi og er markmiðið að bæta vitræna þætti, s.s. athygli, einbeitingu, minni og félagsskilning varanlega og einnig stuðla að því að árangurinn nýtist einstaklingnum í daglegu lífi, að því er segir um rannsókn Ólínu á vef Háskóla Íslands en hún er í doktorsnámi við skólann.

Halldóra segir að Ólína tengi hreyfingu inn í þessa endurhæfingu og skoða eigi með iðjuþjálfa hvort það auki árangurinn ef fólk er samhliða í einhvers konar líkamsþjálfun líkt og vísbendingar eru um. Farið verður af stað með þetta eftir áramót segja þær Nanna og Halldóra.

Stór hluti batans að taka þátt í lífinu að nýju

Áhersla er lögð á heilbrigðan lífsstíl sem langtímaverkefni þeirra sem eru í meðferðarúrræðinu í Laugarásnum segja þær Halldóra og Nanna. Þar er fólki kennt mikilvægi heilbrigðs lífsstíls, svo sem varðandi mataræði, hreyfingu og svefn.

Eitt af því sem boðið er upp á er myndlistarverkefnið Listafl og tónlistarsmiðjan Hljómafl. Það starf fer fram í Víðihlíð sem er staðsett á Kleppslóðinni. Þar er hljóðver þar sem fólk getur tekið upp tónlist. Jafnframt er boðið upp á kennslu í hljóðfæraleik og aðstoð við tónlistarsköpun undir handleiðslu tónlistarkennara og áhugafólks um tónlist sem starfar við Laugarásinn. Sama hugmyndafræði er á bak við Listafl sem er undir stjórn myndlistarkennara. Halldóra segir að þessi verkefni njóti mikilla vinsælda og þau auki félagsfærni ungs fólks.

„Stór hluti batans felst í því að taka þátt í lífinu að nýju. Eitt af því er að fá tækifæri til að mennta sig sem stóreykur lífsgæði fólks og eykur möguleika á fjölbreyttari störfum í framtíðinni,“ segir Nanna en flestir þeirra sem koma til þeirra hafa byrjað nám í framhaldsskóla en fæstir hafa náð að ljúka námi. „Mörg þeirra halda áfram námi eftir að meðferð hefst í Laugarásnum en sum eru ekki reiðubúin til þess fyrr en síðar,“ segir Nanna. 

Ósanngjarnt að veikindi geti útlokað nám

Á árinu 2012 var gerð sú breyting á að framhaldsskólum var heimilt að forgangsraða umsóknum um skólavist eftir tiltekinni flokkun á umsækjendum. Einn liður í reglugerðinni, sem lá til grundvallar, kvað á um að umsækjendum 25 ára og eldri, sem njóta ekki forgangs af öðrum ástæðum, væri raðað næstsíðast við flokkun umsókna. Lilja Alfreðsdóttir, mennta- og menningarmálaráðherra, lýsti í mars vilja til að afnema þessa svokölluðu 25 ára reglu og var ákvæðið afnumið með reglugerðarbreytingu 15. maí sl.

Nanna segir að þetta geti hjálpað mörgum þeim sem eru í Laugarásnum því það sé ósanngjarnt að veikindi ungs fólks geti útilokað það frá framhaldsnámi síðar meir á grundvelli aldurs.

Mikilvægt að vinna saman

Virk og Laugarásinn hafa síðan árið 2012 unnið að uppbyggingu árangursríkrar starfsendurhæfingar fyrir ungt fólk með geðrofssjúkdóma. Samstarfsverkefnið er grundvallað á IPS (Individual Placement and Support) hugmyndafræðinni sem byggir á gagnreyndum aðferðum og felur í sér að fólk fari beint út á vinnumarkað en njóti stuðnings og eftirfylgni frá þverfaglegu teymi. 

Tæp­lega 38% ör­yrkja, sjö þúsund og tvö hundruð manns, eru ör­yrkj­ar á grund­velli geðrösk­un­ar sem fyrstu grein­ing­ar. Hlut­fallið fer upp í 56,6% eða hátt í ell­efu þúsund manns þegar litið er til allra þeirra sem eru með geðgrein­ingu ásamt fleiri grein­ing­um.

Mesta fjölg­un ör­orku­til­fella er meðal ungra karl­manna með geðgrein­ingu og hef­ur þeim fjölgað um 41% á síðustu sex árum miðað við upp­haf ár­anna 2012 og 2018. Þessi hóp­ur þarf yf­ir­leitt á bæði heil­brigðis- og fé­lagsþjón­ustu að halda, seg­ir Anna Gunn­hild­ur Ólafs­dótt­ir, fram­kvæmda­stjóri Geðhjálp­ar.

IPS á uppruna sinn í Bandaríkjunum og hefur einnig verið notað með góðum árangri í Evrópu. Virk og Laugarásinn voru með þeim fyrstu til að innleiða hugmyndafræðina á Íslandi en henni er einnig beitt hjá geðheilsuteymi austur og vestur á vegum heilsugæslustöðvanna, í samstarfi við Virk.

Anna Lóa Ólafsdóttir hefur unnið að verkefninu með Laugarásnum undanfarið ...
Anna Lóa Ólafsdóttir hefur unnið að verkefninu með Laugarásnum undanfarið ár. mbl.is/Hari

Á vef Virk kemur fram að mikilvægast sé að hver og einn einstaklingur í verkefninu fái góðan og öruggan stuðning sem miðaður er við þarfir hans og að þeir sem fara út á vinnumarkaðinn í kjölfar starfsendurhæfingar í IPS-verkefninu njóta stuðnings þverfaglegs stuðningsteymis.

Anna Lóa Ólafsdóttir, atvinnulífstengill hjá Virk, hefur unnið að verkefninu í rúmt ár í samstarfi við Laugarásinn. 

Hún bendir á að samkvæmt hugmyndafræði IPS sé svo mikilvægt að vinna þetta saman sem teymi. Atvinnulífstengillinn finnur starf fyrir viðkomandi en allur stuðningur og utanumhald um einstaklinginn er svo samvinna milli teymis hjá Laugarásnum og atvinnulífstengils Virk.

Sá fyrst veikan einstakling en nú fólk sem blómstrar

 „Við horfum á styrkleika viðkomandi og reynum að aðstoða hann við að finna starf við sitt hæfi. Þegar ég kom fyrst að þessu verkefni sá ég kannski veikan einstakling en um leið og ég fór að horfa á styrkleika hans sá ég hvað hann gæti gert og hefði fram að færa á vinnumarkaði. Ég þurfti að æfa mig í að hætta að skilgreina viðkomandi út frá sjúkdómnum en sjá einstaklinginn sjálfan, styrkleika og getu. Ég hef séð dásamlega hluti gerast og fólk bókstaflega blómstra þegar það fer út á vinnumarkaðinn. Því það getur gert kraftaverk að fara í vinnu og finna að þú getur eitthvað sem þú hélst að væri útilokað,“ segir Anna Lóa.

Fjórir IPS-atvinnulífstenglar starfa hjá Virk í þessu verkefni. Anna Lóa, sem er menntaður grunnskólakennari, náms- og starfsráðgjafi og hefur lokið námi í sálgæslu, hefur unnið með atvinnuleitendum í meira en áratug. Hún segir að IPS-verkefnið hjá Virk sé í raun af sama meiði og sú vinna sem hún hefur verið að sinna í gegnum árin, að horfa alltaf á styrkleika einstaklingsins og finna honum stað í atvinnulífinu. Hlusta á það sem hann hefur að segja.

Spurð út í störfin segir hún þau margs konar, allt frá einföldum verkamannastörfum yfir í flókin störf sem þarfnast háskólamenntunar. Eins sé mismunandi hversu mikla aðstoð fólk þarf við atvinnuleitina. 

Hættir að flokka fólk í fyrirframgefna kassa

„Sumir þurfa mikla aðstoð og ég er í miklum samskiptum við atvinnurekendur þegar þeir stíga fyrstu skrefin á meðan aðrir vilja bara fá smá hvatningu og stuðning en sækja jafnvel sjálfir um starfið en hafa mig til öryggis á hliðarlínunni.

Þetta er dásamlegt verkefni og hugmyndafræðin á bak við það er eitthvað sem maður fer að tileinka sér sjálfur sem manneskja. Hættir að flokka fólk í einhverja fyrirframgefna kassa heldur kynnist því á þeirra eigin forsendum,“ segir Anna Lóa og bætir við að hún leggi áherslu á að hitta fólk oft og það helst á kaffihúsi eða annars staðar fyrir utan Laugarásinn. 

„Þannig kynnist ég viðkomandi einstaklingi og aðstoða hann við að ramma aðeins betur inn líf sitt. Því það er mikilvægt að mæta fólki á þeirra eigin forsendum og að fólk upplifi að maður hefur trú á því og traust,“ segir Anna Lóa.

„Árangur samvinnunnar er góður og við höfum fundið yfir 100 störf í gegnum verkefnið,“ segir Anna Lóa. Hún segir að það megi heldur ekki gleyma því að túlkun á árangri geti verið mismunandi. Hjá einhverjum geti það verið mjög góður árangur að komast í viðtal og kannski vinnu í nokkra daga. Hjá öðrum geti góður árangur verið eitthvað allt annað, segir hún og bætir við að atvinnurekendur taki mjög vel í þetta verkefni enda mörgum hverjum þeirra orðið ljóst að það er samfélagslegt verkefni að styðja við fólk með geðraskanir, ekki bara heilbrigðiskerfisins.

„Ef við ætlum að snúa þessari þróun við, til að mynda fækka ungu fólki á örorku, þá verðum við öll að taka saman höndum og gera okkar til að breyta þessu. Við erum öll einstök og megum aldrei gleyma því. Líðan er ekki alltaf tengd sjúkdómum heldur því að vera manneskja. Við eigum að taka tillit til hverrar manneskju því það er hagur samfélagsins sem heildar. Eins að bakslag getur komið upp hjá hverjum og einum. Hvort heldur sem það er einhver með geðraskanir eða ekki. Við reynum flest að gera okkar besta,“ segir hún. 

Allir fá stuðning sem þess óska

Allir þeir sem eru hjá Laugarásnum og sýna áhuga á að vinna fá stuðning við það. Stundum ganga hlutirnir ekki upp en það þýðir ekki útilokun frá frekari þátttöku. Stundum getur boltinn farið að rúlla alveg óvart. „Margir þeirra sem ég hef hitt hafa ekki leyft sér að eiga drauma. Að segja upphátt hvað þá dreymir að starfa við eða læra. Ég hvet fólk til þess að horfa ekki í baksýnisspegilinn heldur horfa fram á við. Hvaða skref er ég að taka núna og hver verða mín næstu skref?“ segir Anna Lóa en alls eru rúmlega 40 þátttakendur í samstarfsverkefni Virk og Laugarássins núna.

Námsstuðningur til skoðunar

Halldóra segir að flestir þeirra sem nú eru í meðferð á Laugarásnum séu á þrítugsaldri (meðalaldurinn er 23 ár) og margir þeirra eru komnir í nám að nýju með stuðningi frá teyminu í Laugarásnum. „Þau fá kannski ekki beinan stuðning frá okkur við námið líkt og við gerum varðandi starfsendurhæfinguna en slíkur námsstuðningur er til skoðunar því það er okkar reynsla af starfsendurhæfingunni að stuðningur gefur góða raun,“ segir Halldóra.

Eins og Birna Guðrún Þórðardóttir geðlæknir og Halla Ósk Ólafsdóttir, sálfræðingur hjá geðhvarfateymi sem starfar undir Laugarásnum, koma að síðar í greininni er fíkniefnavandi algengari meðal fólks með geðrofssjúkdóma en almennt gengur og gerist. 

Rannsóknir hafa sýnt fram á að notkun á kannabis hefur farið vaxandi, ekki bara á Íslandi heldur víðar í Evrópu. Á sama tíma hefur kostnaður vegna heilbrigðisþjónustu vegna vímuefnanotkunar farið  vaxandi. Svo sem varðandi fíknimeðferðir. Ýmislegt hefur verið ritað og rannsakað um tengsl milli geðrofs og vímuefnaneyslu og segja þær Halldóra og Nanna að kannabis sé örugglega meðvirkandi þáttur í myndun geðrofssjúkdóms en geti líka verið kveikja að geðrofi. 

„Við teljum mikilvægt að auka forvarnir og umræðuna um skaða af völdum neyslu vímuefna,“ segja þær. Halldóra segir að það sé erfitt að horfa upp á jafnjákvæða umræðu um kannabis meðal ungs fólks og nú er og það sýni nauðsyn þess að vera með fræðslu sem það hlustar á. Að vel sé staðið að forvarnarstarfinu og það miðað að hópnum sem það beinist að.

Líkt og fram kom í evr­ópsku vímu­efn­a­rann­sókn­inni (ESP­AD) og fjallað var um á mbl.is í apríl virðist sem ís­lensk ung­menni geri sér litla grein fyr­ir þeirri hættu sem kanna­bis get­ur valdið fyrir heil­a­starf­semi þeirra. 

„Þau eru mjög já­kvæð gagn­vart kanna­bis,“ seg­ir Ársæll Arnarson, prófessor við Háskóla Íslands, og bæt­ir við að það sé hans til­finn­ing að áhrif­in frá Banda­ríkj­un­um skipti sköp­um. Í am­er­ísk­um sjón­varpsþátt­um þykja kanna­bis­reyk­ing­ar mjög eðli­leg­ur hluti af líf­inu og markaðssetn­ing­in miðar að börn­um. „Full­orðnir eru ekki sami mark­hóp­ur og börn­in þegar kem­ur að vímu­efn­um,“ seg­ir Ársæll. 

Neysla vímuefna eins og kókaíns og kannabis getur valdið geðrofseinkennum eins og stjórnendur fíknigeðdeildar Landspítalans bentu á í viðtali við mbl.is um síðustu helgi.

Nanna segir dæmi um að til þeirra komi fólk sem er í virkri fíkniefnaneyslu og í geðrofi en þegar neyslu er hætt verður ljóst að geðrofið er komið til vegna neyslu ekki sjúkdóms.

Hjá Laugarásnum er unnið með þeim sem eiga við geðrofssjúkdóm og fíknivanda að stríða samhliða annarri meðferð. Þær Halldóra og Nanna segja best að vímuefnavandinn sé meðhöndlaður eins og annar vandi sem kemur upp í tengslum við geðrofssjúkdóminn.

„Við meðhöndlum vímuefnavandann alveg eins og við gerum varðandi kvíða, erfið fjölskyldutengsl, erfiðleika varðandi þyngd og fleira. Rannsóknir sýna að það skilar ekki nógu góðum árangri að meðhöndla fíknisjúkdóminn sér heldur skili samræmd meðferð bestum árangri,“ segja þær.

Markmiðið er að kerfið lagi sig að þeirra þörfum en ekki öfugt, segja þær Halldóra og Nanna. Slíkt skili bestum árangri í átt að bættri líðan fólks með geðraskanir.

Halla Ósk Ólafsdóttir og Birna Guðrún Þórðardóttir stýra geðhvarfateymi Landspítalans ...
Halla Ósk Ólafsdóttir og Birna Guðrún Þórðardóttir stýra geðhvarfateymi Landspítalans en það er til húsa á göngudeildinni á Kleppi. mbl.is/Hari

Stundum óljóst um hvaða geðrofssjúkdóm er að ræða

Héðinn Unnsteinsson lík­ir upp­sveifl­unni sem fylgir geðhvörfum við það að breyt­ast í var­úlf, fara í ham þar sem hann öðlast eig­in­leika úlfs­ins; hraða, styrk og hygg­indi. Héðinn Unn­steins­son er höf­und­ur bók­ar­inn­ar Vertu úlf­ur, þar sem hann seg­ir frá reynslu sinni af geðhvörf­um. Í viðtali við Morgunblaðið fyrir þremur árum segir hann að uppsveiflan sé vissu­lega kraft­mik­il og hömlu­laus, en hún endi alltaf í paranoju og þung­lyndi, sem fylgi mik­il og erfið átök.

Nokkur ár eru síðan fagfólki varð ljóst að fólki með geðhvörf væri ekki sinnt nægjanlega vel hér á landi. Víða erlendis var farið að stofna sérhæfða þjónustu utan um þennan hóp.

Í byrjun árs 2017 var geðhvarfateymi Landspítalans sett á laggirnar og starfar það undir hatti Laugarássins. 

Birna Guðrún Þórðardóttir geðlæknir og Halla Ósk Ólafsdóttir sálfræðingur vinna í geðhvarfateyminu og segja þær að markhópur teymisins sé ungt fólk sem er nýgreint með geðhvörf.

„Við sáum að teyminu væri best fyrir komið hjá Laugarásnum vegna samlegðaráhrifa og það er ekki óalgengt að fólk sé bæði á Laugarásnum og hjá okkur því það er stundum óljóst í upphafi um hvaða geðrofssjúkdóm er að ræða og eins nýtist þjónustan á Laugarási oft okkar skjólstæðingum vel. Um leið og við fórum af stað þá skynjuðum við þörfina,“ segir Birna Guðrún.

Skjólstæðingar teymisins eru með geðhvörf 1 (bipolar 1) en það er það form geðhvarfa sem einkennist af óvenjumiklum sveiflum á geðslagi, oflætissveiflum þar sem viðkomandi getur misst tengsl við raunveruleikann og hefur ekki innsæi í að um veikindaástand sé að ræða og djúpar þunglyndislotur með uppgjöf, vonleysi og jafnvel sjálfsvígshugsunum. 

Fólk með þessa tegund af geðhvörfum setur hvað mestan svip á sjúkdóminn og gefur honum andlit. Þetta eru einstaklingarnir sem í oflætinu eru ósigrandi og búa yfir óþrjótandi orku til að sigra heiminn, segir í fræðslu sem Héðinn Unnsteinsson hefur tekið saman og er birt á vef Geðhjálpar. 

Að sögn Höllu hefur verið sýnt fram á að sérhæfð meðferð gagnist hvað best við meðhöndlun geðhvarfa. Fyrir tilkomu teymisins hafi ungt fólk með geðhvörf verið hópur sem var illa sinnt en rannsóknir sýni að ef gripið er inn snemma er hægt að hafa mikil áhrif á framgang sjúkdómsins og hversu mikil áhrif hann hefur á líf fólks. Hún segir að þjónustan hér sé gagnreynd meðferð að danskri og spænskri fyrirmynd en þar hefur mikil vinna verið lögð í þróun á meðferðarúrræðum fyrir fólk með geðhvörf.

Lyfjagjöf algjör lífsbjörg

„Við sjáum að það er hægt að bæta lífsgæði þessa hóps á þann veg að fólk geti haldið áfram með líf sitt. Meðal annars með því að halda áfram í námi eða starfi í stað þess að fara á örorku. En til þess þurfa úrræði eins og þetta að vera til staðar svo hægt sé að grípa snemma inn,“ segir Halla.

Að sögn Birnu er þjónustan unnin í þverfaglegu teymi sem virðist gefa góða raun. Um göngudeildarþjónustu sé að ræða og einstaklingsbundið hversu oft fólk kemur í eftirlit. Eitt það fyrsta sem þarf að gera er að koma fólki í skilning um að þetta sé alvarlegur sjúkdómur sem þarfnast meðferðar og oftar en ekki langtímalyfjameðferðar.

„Með geðhvörf, líkt og aðra geðrofssjúkdóma, er lyfjameðferð algjör lífsbjörg. Eitt af því sem hefur verið vandamálið með ungt fólk er að meðferðarheldni er oft léleg, fólk fær ekki næga fræðslu um lotubundinn gang veikindanna og hvernig hann hegðar sér og hættir oft að taka lyf þegar vel gengur. Yfirleitt farnast fólki best ef það sættist á að taka lyfin reglulega og þá í fyrirbyggjandi tilgangi. Stór hluti af okkar vinnu felst í fræðslu, að fræða fólk um veikindin og hvað lyfjameðferð er mikilvæg,“ segir Birna. „Við viljum gera einstaklinginn að sérfræðingi í eigin veikindum,“ bætir hún við.

Þær segja að auk fræðslu byggist starfsemi teymisins á hugrænni atferlismeðferð þar sem fólk fær verkfæri til að takist á við geðhvörfin og annan samhliða vanda en kvíðaraskanir eru til að mynda algengur fylgifiskur geðhvarfa. Meðferðin er bæði hóp- og einstaklingsmiðuð og þar sem flestir þeirra sem eru í teyminu eru á aldrinum 18-30 ára er unnið mikið með fjölskyldum. 

„Að megninu til er þetta ungt fólk sem býr heima hjá foreldrum þannig að öll fjölskyldan kemur að meðferðinni. Það gerum við meðal annars með fræðslu um hvernig eigi að bregðast við ef fer að bóla á nýrri veikindalotu og grípa til viðeigandi ráðstafana ef veikindi láta á sér kræla, það skiptir sköpum að hafa góðan stuðning í svona veikindum,“ segja þær.

Hópmeðferð skilar góðum árangri

Í fyrstu er mest um einstaklingsmeðferð að ræða en þegar á líður og líðan fólks er orðin stöðug er boðið upp á hópmeðferð. Um er að ræða 16 vikna meðferð með 8-10 þátttakendum. Hópmeðferðin hefur notið vinsælda og sést það meðal annars á því hversu góð mætingin er í alla tíma. Oft er líka gott fyrir ungt fólk að kynnast öðrum sem eru með sama sjúkdóm og það og finna að það er ekki eitt á báti. Þær segja að starfssystkini þeirra í öðrum löndum hafi sömu sögu að segja af hópmeðferð meðal ungs fólks með geðhvörf. Almennt séð hafi slíkt starf gefið góða raun. 

„Oftar en ekki er þetta í fyrsta skipti sem fólk er að hitta einhvern annan með geðhvörf og þarna fær fólk fræðslu frá fagfólki en ekki einhverju sem það les á netinu. Þau sem eru að koma ný inn eru stundum hrædd við lyfjameðferð, halda að lyfin séu ávanabindandi og þau breyti persónuleika þeirra. Þetta er oftar en ekki eitthvað sem þau hafa fundið við leit á netinu eða heyrt út í bæ. Það er mikilvægt að þau fái réttar upplýsingar svo þau geti vegið og metið gagnsemi meðferðar með réttar upplýsingar í höndunum,“ segir Birna.

Færri innlagnir

Birna segir að oft þurfi ungt fólk sem er að byrja að veikjast að leggjast inn á sjúkrahús undir þrýstingi aðstandenda. Innsæisleysi er oft hluti af veikindunum. Það skynjar ekki að það sé veikt og skilur ekki hvers vegna það eigi að taka lyf og vera inni á sjúkrahúsi. Þess vegna þarf stundum að grípa til nauðungarvistana. Með teyminu hefur bæði innlögnum og innlagnardögum fækkað hjá þessum hópi og þeir sem eru í teyminu hafa sjaldnar þurft að leggjast inn á sjúkrahús en áður en þeir komu í teymið. 

Halla og Birna segja að þjónustan sé gjaldfrjáls og það sé lykilatriði. Flest þeirra sem eru í teyminu eru ung og í skóla eða háð foreldrum á einn eða annan hátt. Jafnframt er þess gætt að auðvelt sé að ná í starfsfólk teymisins og ef líðan fólks versnar eru samskiptin aukin til muna, þau mæta þá jafnvel nokkrum sinnum í viku í viðtöl eða þeim er fylgt eftir með reglubundnum símtölum, allt eftir þörfum hvers og eins.

Eins og staðan er í dag eru 65 ungmenni innan vébanda teymisins og ljóst að það annar engan veginn eftirspurn þar sem starfsmennirnir eru aðeins fjórir í 2,4 stöðugildum. 

„Við erum því miður með langan biðlista sem er alls ekki nógu gott því við myndum vilja geta tekið við fólki um leið og það sýnir fyrstu merki veikinda. Því við vitum að því vegnar miklu betur ef það er gert og því mikið í húfi,“ segir Birna.

Fyrst eftir að teymið tók til starfa gekk vel að anna eftirspurn en í dag þarf fólk að bíða í þrjá til sjö mánuði eftir því að komast að. „Þetta er mikil synd því við höfum sýnt fram á að með því að fyrirbyggja veikindi er hægt að koma í veg fyrir mikla þjáningu sem og spara mikið fé. Það er mestur gangur í veikindunum í upphafi og ef okkur tekst að aðstoða fólk og kenna því á sjúkdóminn og hvernig best er fyrir það að hegða lífinu sínu er svo mikið áunnið,“ segja þær Birna og Halla.

Einn af fylgifiskum geðhvarfa er vitræn skerðing og er hún mest eftir veikindalotur. Ef um endurteknar lotur er að ræða er hætta á varanlegum skaða. Þær segja mikilvægt að upplýsa fólk um veikindin og fylgifiska þeirra því þá eru meiri líkur á að fólk taki upplýsta ákvörðun um hvernig það vilji haga lífi sínu. 

„Hluti af okkar vinnu fer í að eltast við skjólstæðingana þar sem fólk á eðlilega erfitt með að sætta sig við og viðurkenna veikindin. Telur jafnvel að veikindalotan muni ekki endurtaka sig. Þetta er eðlileg tilfinning þegar þú ert um tvítugt en eitt af því sem við erum að reyna að segja fólki er að það geti ekki tekist á við þetta seinna. Því ef veikindin eru farin að valda varanlegum skaða verður oft erfiðara að ráða við sjúkdóminn og loturnar sem honum fylgja  verða tíðari og lyfjasvörun verri,“ segir Birna.

Æskilegt að meðhöndla geðhvörf og fíkn á sama tíma

Töluvert hefur verið rætt um málefni tvígreindra, það er fólks með geðrofs- og fíknisjúkdóm og að sögn Birnu og Höllu eru fíknisjúkdómar miklu algengari hjá fólki með geðhvörf en öðrum. Á meðan algengi fíknisjúkdóma er almennt um 13% þá er hlutfallið 50% hjá fólki með geðhvörf.

Ekki er vitað hvað veldur, hvort sem fólk er að reyna að meðhöndla einhver einkenni eða þetta er hluti af birtingarmynd veikindanna er þetta hópur sem leitar meira í neyslu áfengis og annarra vímuefna. 

„Við teljum að það væri æskilegt að við gætum boðið okkar skjólstæðingum upp á markvissari vímuefnameðferð þar sem við teljum að það eigi að meðhöndla geðhvörfin og fíknina  á sama tíma. Þetta er eitt af því sem við erum að skoða en hingað til höfum við reynt í viðtölum að hvetja fólk til þess að minnka neyslu eða hætta henni alveg auk þess að vera í samstarfi við meðferðarstofnanir ef við á,“ segja þær. 

Að sögn Höllu og Birnu er margt sem þarf að haldast í hendur til þess að koma í veg fyrir alvarlegar veikindalotur. Að gæta þess að taka lyfin og huga vel að álagsþáttum. Að þekkja einkennin svo hægt sé að bregðast snemma við eða áður en komið er í slæma veikindalotu. Með þessu er oft hægt að minnka verulega þau áhrif sem veikindin hafa á líf fólks og komast hjá innlögn á sjúkrahús sem er allra hagur, segja þær Birna Guðrún Þórðardóttir og Halla Ósk Ólafsdóttir. 

Þessi grein er sú síðasta í þessum greinaflokki, Gætt að geðheilbrigði, en greinar úr honum hafa birst á mbl.is undanfarið. Stök viðtöl úr þessum hluta verða jafnframt endurbirt í vikunni.

Blaðamaður tekur undir með Huldu Dóru Styrmisdóttur í eftirmála bókar föður hennar, Styrmis Gunnarssonar, Ómunatíð, en þar er fjallað um líf fjölskyldunnar eftir að eiginkona Styrmis og móðir Huldu Dóru og Hönnu, Sigrún Finnbogadóttir, veiktist af geðrofssjúkdómi árið 1968, þá 25 ára gömul.

„Ef það er einhver ósk sem ég ber í hjarta fyrir þá einstaklinga hér á landi sem glímt hafa og glíma við geðsjúkdóma þá er hún sú að okkur takist sem samfélagi að læra að fagna og dást að styrk þeirra og hetjuskap rétt eins og við fögnum styrk og hetjuskap fólks sem glímir við aðra alvarlega sjúkdóma.

Að þegar þetta fólk snýr til baka af spítala, kemur aftur út í lífið og aftur til vinnu að við umvefjum það af sama kærleika og skilningi og mætir fólki sem t.d. hefur glímt við krabbamein. Því þessir sjúkdómar eru svo sannarlega ekki léttvægari eða minna alvarlegir eða erfiðir að fást við og lækna. Og þeir læknar, hjúkrunarfræðingar, iðjuþjálfar, sjúkraliðar og annað starfsfólk sem velur sér geðið að starfsvettvangi fær heldur ekki þá umbun sem það á skilið. Þeirra sigrar eru svo oft ekki sýnilegir eða áþreifanlegir,“ skrifar Hulda Dóra Styrmisdóttir í eftirmála bókarinnar Ómunatíð.

mbl.is