Guðni Hjörvar Jónsson og Sif Hauksdóttir eiga saman tvo langveika drengi, þá Baldur Ara sem er á ellefta ári og Baldvin Tý tólf ára. Báðir eru þeir með Duschenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn. Frá árinu 2018 hafa þeir tekið þátt í rannsókn á tilraunalyfi við sjúkdómnum. Nú er hætta á að drengirnir geti ekki lengur tekið þátt í rannsókninni, en til þess þurfa þeir að komast til Kanada. Ekki liggur fyrir að það gangi, þar sem Baldur Ari getur ekki fengið bólusetningu gegn Covid-19 vegna aldurs.

„Fyrst um sinn var þetta ekkert mál, svo skall Covid á og þá gátum við náttúrlega ekki ferðast út. Við fengum þó lyfin send hingað heim og gátum sent þeim þau gögn sem þurfti, blóðprufur og þess háttar,“ segir Guðni Hjörvar Jónsson, faðir drengjanna, í samtali við mbl.is.

Nýlega fengu þau símtal frá lækni að utan sem tilkynnti þeim það að lyfjaframleiðandinn myndi líklegast gera þá kröfu að þátttakendur í rannsókninni kæmu út í rannsóknir að minnsta kosti einu sinni á ári, annars gætu þeir ekki tekið þátt í rannsókninni. Þetta er gert til þess að tryggja öryggi og réttmæti rannsóknarinnar.

„Það væri gífurleg blóðtaka fyrir okkur að strákarnir myndu missa réttinn til þess að taka þátt í rannsókninni því lyfin hafa alveg svakalega góð áhrif á þá. Það sjá það allir sem umgangast strákana,“ segir Guðni.

Landamærin opnuð í september

Nú liggur fyrir að landamæri Kanada verða opnuð fyrir fullbólusetta einstaklinga í byrjun september. Guðni segir fjölskylduna vilja komast út sem fyrst til þess að forðast það að missa af glugganum, komi bakslag í faraldurinn í Kanada og það verði lokað að nýju.

„Til að þetta geti gengið upp þyrfti Baldur helst að fá fyrri sprautuna núna á næstu dögum til þess að hann geti verið fullbólusettur í september.“

Vandamálið er hins vegar að Baldur Ari er ekki á tólfta ári fyrr en í janúar og því ekki gjaldgengur í bólusetningu.

Spurður hvar boltinn liggi í málinu segir Guðni: „Boltinn liggur í raun hjá Kamillu, staðgengli sóttvarnalæknis hjá embætti Landlæknis. Það er í raun hennar að taka ákvörðun um þetta.“

„Computer says no“

Hann segist hafa ráðfært sig við lækna sem tjái honum að þetta ætti ekki að vera neitt vandamál, þ.e. að bólusetja Baldur.

„Svörin sem við fáum eru að það sé ekki opinber stefna að nota bóluefni í hópum sem ekki eru til gögn um og búið að gefa samþykki fyrir. Þetta er pínu svona „computer says no“ finnst okkur. Svo sem ekki í fyrsta sinn sem við rekum okkur á það.“

Guðni segir að taka þurfi málið og greina kosti og galla þess að bólusetja drenginn.

„Við erum náttúrlega ekki að tala um að bólusetja fimm ára barn, þetta er í mesta lagi fimm mánaða tilfærsla, sem er bara grátlega lítið þegar svo mikið er í húfi fyrir strákana. Við erum ekki að biðja um að flytja nein fjöll. Við erum bara að biðja um nokkurra mánaða tilfærslu til þess að draumurinn um áframhaldandi veru í rannsókninni geti orðið að raunveruleika.“

Bræðurnir Baldur og Baldvin. Ljósmynd/Facebook