Erlent | mbl | 11.7.2017 | 14:33 | Uppfært 14:49

Lífsbarátta fyrir dómstólum

Charlie Gard.

Hann er ellefu mánaða gamall og berst fyrir lífi sínu. Foreldrar hans hafa safnað rúmri milljón punda til að koma honum til Bandaríkjanna í tilraunameðferð en dómstólar segja nei. Lífsbarátta Charlie Gard hefur vakið athygli heimsbyggðarinnar síðustu mánuði, en mbl.is skoðaði málið ítarlega.

Fóru með hann til læknis því hann þyngdist lítið

Charlie Gard fæddist í Bretlandi 4. ágúst 2016. Foreldrar hans, Connie Yates og Chris Gard, fengu fljótlega að fara með hann heim og til að byrja með þroskaðist hann eðlilega. Í byrjun október, þegar drengurinn var tveggja mánaða, tóku Connie og Chris hins vegar eftir því að Charlie var lítið búinn að þyngjast. Fóru þau í kjölfarið með hann til læknis og um miðjan október var hann lagður inn á Great Ormond Street-spítalann. Var hann fljótlega settur í öndunarvél þar sem hann var farinn að eiga í erfiðleikum með að anda.

Eftir rannsóknir var hann um miðjan nóvember greindur með banvænan sjúkdóm; mitochondrial DNA depletion syndrome. Sjúkdómurinn lýsir sér þannig að hvatberar hætta að starfa, en frumur geta ekki starfað án hvatbera. Talið er að færri en 50 í heiminum hafi greinst með sjúkdóminn. Foreldrar Charlies voru báðir með genið sem orsakar sjúkdóminn án þess að vita af því.

Connie Yates og Chris Gard fyrir utan dómsalinn í gær. AFP

Læknar vildu slökkva á öndunarvélinni

Um miðjan desember var Charlie farinn að fá regluleg flog og heilastarfsemi hans hafði versnað. Þá var hann orðinn heyrnarlaus og gat hvorki andað, hreyft sig né opnað á sér augun af sjálfsdáðum. Auk þess voru hjarta hans og nýru byrjuð að bila.

Þann 24. febrúar síðastliðinn óskuðu læknar á sjúkrahúsinu eftir því að fá að slökkva á öndunarvél sem heldur Charlie á lífi. Sögðu þeir drenginn ekki eiga neina von. Þá hófst barátta foreldranna fyrir því að koma syni sínum til Bandaríkjanna í tilraunameðferð. Höfðu læknar þar í landi sagt foreldrunum að hugsanlega gæti hún hjálpað syni þeirra.

„Hann er okkar hold og blóð. Okkur finnst það vera réttur okkar sem foreldrar að ákveða hvort hann fái tækifæri til að lifa. Ef hann er enn að berjast erum við enn að berjast,“ sagði Connie.

Connie og Chris hófu að safna fé fyrir flutningi Charlies til Bandaríkjanna og meðferðinni á hópfjármögnunarsíðunni GoFundMe og alls söfnuðust 1,3 milljónir punda eða 178 milljónir króna. Þá söfnuðu þau undirskriftum og afhentu spítalanum að því loknu 350 þúsund undirskriftir fólks sem vill að Charlie fái að fara til Bandaríkjanna.

Dómarar sögðu það grimmdarlegt að halda drengnum á lífi

Læknarnir högguðust hins vegar ekki í sinni sannfæringu og ákváðu foreldrarnir því að taka málið fyrir dómstóla.

Þann 11. apríl síðastliðinn úrskurðaði dómari í yfirrétti í Bretlandi að læknar mættu taka öndunarvélarnar úr sambandi. Sagði dómari að það væri grimmdarlegt að reyna að lengja líf Charlies meira, þar sem batahorfur væru engar.

Foreldrarnir áfrýjuðu dómnum til áfrýjunardómstóls í Bretlandi, sem tók málið fyrir 25. maí. Dómarar þar komust að sömu niðurstöðu og dómarar í undirréttinum. Það mátti slökkva á öndunarvélinni.

Enn á ný áfrýjuðu foreldrarnir dómnum, og þá til hæstaréttar Bretlands. Æðsta dómstóls landsins sem átti lokaorðið gagnvart breskum lögum. Og niðurstaðan var sú sama. Drengsins biði ekkert nema þjáning og því þyrfti að slökkva á tækjunum.

Fjölmargir hafa sýnt fjölskyldunni stuðning. AFP

Fengu ekki að leyfa Charlie að deyja heima

Ekki var málinu þó lokið þar, en lögmenn foreldranna fóru með málið fyrir Mannréttindadómstól Evrópu. Þann 27. júní síðastliðinn opinberaði dómstóllinn niðurstöðu sína. Barnið gat ekki lifað. Með dómi Mannréttindadómstólsins átti að taka öndunarvél sem heldur Charlie á lífi úr sambandi 30. júní síðastliðinn.

Eftir að hafa grátbeðið lækna, hjúkrunarfræðinga og annað starfsfólk spítalans um að gefa sér meiri tíma var ákveðið að veita foreldrunum nokkra aukadaga með drengnum. Dagarnir eru nú orðnir ellefu, en Charlie er enn haldið á lífi.

Eftir að hafa barist við kerfið síðustu mánuði höfðu foreldrarnir eina lokaósk; að Charlie fengi að deyja heima. Svarið var aftur það sama; nei. „Við lofuðum litla drengnum okkar hvern einasta dag að við myndum taka hann heim. Það er loforð sem við töldum okkur geta staðið við,“ sagði tárvot móðirin.

Trump og páfinn buðu fram aðstoð sína

Eftir þá miklu athygli sem málið hefur fengið á síðustu dögum fóru ýmsir að stíga fram og bjóða fram aðstoð sína.

Donald Trump Bandaríkjaforseti og Frans páfi eru meðal þeirra sem boðið hafa fram aðstoð sína. Þá hafa bandarískir læknar boðist til að prófa tilraunameðferð á drengnum sem þeir segja að hugsanlega geti bjargað honum.

Bauðst Trump til að taka á móti Charlie á bandarísku sjúkrahúsi fjölskyldunni að kostnaðarlausu, og einnig til þess að senda tilraunalyf til Bretlands. Þá bauðst páfinn til að taka á móti Charlie á sjúkrahúsi í Vatíkaninu en Theresa May, forsætisráðherra Bretlands, var sammála dómurum um að drengnum yrði ekki leyft að fljúga.

AFP

Fengu 48 klukkustundir til að leggja fram ný gögn

Með þessar nýju upplýsingar um tilraunameðferð fóru foreldrarnir fram á að málið yrði tekið fyrir á nýjan leik. Fallist var á það og mættu þau fyrir yfirréttinn í gær. Þar gaf dómari þeim 48 klukkustundir til að leggja fram ný gögn sem sýna fram á að tilraunameðferðin geti bjargað Charlie.

Tilraunameðferðin sem um ræðir eru lyf sem drengnum yrðu gefin munnlega. Átján hafa verið meðhöndlaðir með lyfinu, en enginn með nákvæmlega sama sjúkdóm og Charlie.

Dómarinn sagði við fyrirtöku málsins í gær að hann myndi glaður breyta um skoðun frá því í apríl, en það þyrfti mjög sterkar sannanir fyrir árangri meðferðarinnar svo hann myndi gera það. Foreldrarnir munu leggja fram gögnin á morgun og mun dómarinn þá taka ákvörðun. Ekki er ljóst hvort örlög Charlies verði endanlega ráðin þar, en ljóst er að foreldrarnir munu berjast til hins síðasta fyrir son sinn.