„Þýðir ekkert að vera bitur“

Boston-búinn Peter Wang er haldinn seinhreyfni, eða bradykinesia, einu einkenna …
Boston-búinn Peter Wang er haldinn seinhreyfni, eða bradykinesia, einu einkenna Parkinsons-sjúkdóms, og getur varla hreyft sig. Það kemur ekki í veg fyrir að hann aki hjólastól sínum um götur Boston hvern dag og selji gestum og gangandi vatn fyrir einn og hálfan dollara flöskuna. Wang brosir allan hringinn og segist þakklátur fyrir það sem hann þó hafi í lífinu. Ljósmynd/Atli Steinn Guðmundsson

„Pabbi flutti hingað frá Kína eftir seinni heimsstyrjöldina, hann var járnbrautarverkamaður, vann við að leggja járnbrautarteina hérna í Massachusetts, þeir voru sendir út um allt, verkamannahópur sem í voru aðallega Kínverjar en auk þeirra indíánar. Tímakaupið var einn dollari.“

Svo segist Peter Wang, amerískum Kínverja með taugasjúkdóminn seinhreyfni, eða bradykinesia, sem er eitt einkenna Parkinsons-sjúkdómsins, frá þar sem hann hittist fyrir á götu í Boston í Massachusetts í dag.

Wang er 58 ára gamall, fæddur 1961, sonur kínversks föður og amerískrar móður, og kemst ekki ferða sinna öðruvísi en í hjólastól. Fötlun hans gerir það að verkum að hann ræður varla við einföldustu hreyfingar, hann er haldinn því afbrigði sjúkdómsins sem kallast stífni (e. rigidity) og er skilgreint sem viðnám gegn óvirkum hreyfingum (e. passive movements). Hann getur drukkið vökva gegnum rör og með naumindum stýrt rafdrifnum hjólastól sínum en öllu lengra nær það ekki.

„Þegar pabbi var nýfluttur hingað eftir stríðið voru ekki kínverskir …
„Þegar pabbi var nýfluttur hingað eftir stríðið voru ekki kínverskir ferðamenn í Bandaríkjunum, þá voru allir Kínverjar hér þrælar.“ Ljósmynd/Atli Steinn Guðmundsson

„Ég bý bara hérna við hliðina,“ segir Wang brosandi við blaðamann og hnykkir höfði sínu í átt að hliðargötu út frá Boylston Street, rétt við almenningsgarðinn í Boston. „Þetta hverfi er nú öllu skárra en æskuheimili mitt í Mission Hill sem var 30 fermetra íbúð í því sem þá var kallað fátæklingagrenið. Þar bjuggu aðallega innflytjendur og hreppsómagar sem broddborgararnir litu niður á og það fékk maður að heyra daglega þegar maður sást nálægt miðbænum. Það var engin virðingarstaða að vera sonur kínversks innflytjanda í Boston á sjöunda áratugnum, írskir og skoskir innflytjendur áttu borgina nánast. Þeir ráku búðir, bari og rakarastofur og þeir voru aðalfólkið hérna. Þetta hefur auðvitað breyst mikið,“ rifjar Wang upp.

„Ekki margt sem ég get kvartað yfir“

Sonur kínverska innflytjandans er þó sáttur við líf sitt, brosir breitt og þakkar fyrir að eiga heilbrigð systkini og að finnast hann hafa tilgang í lífinu gegnum vatnssölu sína. „Það er ekki margt sem ég get kvartað yfir, ég á mér ágætt líf, maður lærir að lifa með fötluninni, systkini mín eru öll heilbrigð og ég þakka bara fyrir það.

Það þýðir ekkert að vera bitur, þá endar maður bara á því að ganga af vitinu, það er svo margt sem maður getur verið þakklátur fyrir,“ segir Wang brosandi, en sjúkdómur hans gerir það að verkum að mæli hans er nokkuð óskýrt og þurfti blaðamaður nokkrum sinnum að biðja hann að endurtaka sumt en það blessaðist allt að lokum. 

„Borgin hefur líka hjálpað mér mikið, í gegnum hana fæ ég flöskuvatnið og nýt einnig styrks þaðan en það sem gefur mér mest í lífinu er að geta verið úti á meðal fólks, selja vatnið mitt og finnast ég hafa einhvern tilgang. Salan gengur ágætlega, sérstaklega þegar er svona gott veður eins og núna, margir ferðamenn vilja spjalla, ég var að tala við kínverska fjölskyldu í gær, þegar pabbi var nýfluttur hingað eftir stríðið voru ekki kínverskir ferðamenn í Bandaríkjunum, þá voru allir Kínverjar hér þrælar.

Þau skildu nú varla orð af því sem ég sagði en mér finnst svo gaman að heilsa upp á fólk, ég yrði vitlaus ef ég þyrfti að vera inni á einhverri stofnun. Maður á að gera gott úr því sem maður hefur,“ segir Wang, selur blaðamanni vatnsflösku og brosir hamingjusamur framan í sólina sem skein á skafheiðum himni í Boston í dag.

„Ég yrði vitlaus ef ég þyrfti að vera inni á …
„Ég yrði vitlaus ef ég þyrfti að vera inni á einhverri stofnun. Maður á að gera gott úr því sem maður hefur,“ sagði Peter Wang þegar blaðamaður rakst á hann á götu í Boston í dag og spurði hann út í lífið, vatnssöluna og hvernig var að vera sonur kínversks innflytjanda í Bandaríkjunum á sjöunda áratug síðustu aldar. Ljósmynd/Atli Steinn Guðmundsson
mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert