Hleypur fyrir veika systur sína

Hinn 12 ára gamli Viktor Snær Sigurðsson ætlar að hlaupa 10 km í Reykjavíkurmaraþoninu sem fer fram síðar í mánuðinum og safna áheitum fyrir Sunnu Valdísi sex ára gamla systur sína sem þjáist af afar sjaldgæfum taugasjúkdómi sem heitir AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood) en féð verður nýtt til rannsókna á lyfjum við sjúkdómnum.

Sunna Valdís var 14 mánaða þegar hún greindist með sjúkdóminn og er eini íslendingurinn sem þjáist af honum en talið er að einn af hverri milljón fái AHC. Sjúkdómurinn veldur köstum sem lama helming eða báðar hliðar líkamans og veldur þroskaskerðingu eða minnkandi hreyfigetu. Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu, segir að vitund um sjúkdóminn sé ekki mikil hér á landi sem hafi m.a. orsakað að Sunna greindist seint en algengt er að börn séu greind flogaveik þegar um AHC er að ræða. Hægt er að kynna sér sögu Sunnu Valdísar hér.  

Svölurnar hafa ákveðið að styrkja söfnunina um 500 hundruð þúsund krónur nái Viktor Snær að safna sömu upphæð. 

• Blogga um frétt