Kári fékk leyfi vísindasiðanefndar

Áður en Íslensk erfðagreining hóf rannsóknina þar sem samanburðarsýnum er safnað meðal landsmanna sótti fyrirtækið um og fékk leyfi vísindasiðanefndar. Rannóknin var einnig tilkynnt Persónuvernd og haft samráð um nálgun við þátttakendur.

Þetta kemur fram í yfirlýsingu sem Íslensk erfðagreining sendi frá sér í kvöld, að gefnu tilefni, en ýmsir hafa gagnrýnt aðgerðafræðina síðan hún var tilkynnt fyrr í vikunni.

Vísindasiðanefnd fékk í fyrra send öll gögn sem rannsóknina varða, þ.e. möppu með kynningarbréfi, samþykkisyfirlýsingum, spaða fyrir sýnatöku og umslag til að setja í undirrituð samþykki og lífsýni.

Sótt var um leyfi fyrir að senda boð um þátttöku í pósti og einnig fyrir að kynna rannsóknina og afla þáttakenda á fjölförnum stöðum, s.s. í háskólum og líkamsræktarstöðvum. Leyfi vísindasiðanefndar var gefið út 8. október 2013.

Lögum og reglum fylgt á allan hátt

Sömu gögn voru send Persónuvernd þann 11. október 2013 með tilkynningu um rannsóknina, sem birt var á vef Persónuverndar. Haft var samráð við Persónuvernd um nálgun við þátttakendur, samkvæmt því sem fram kemur í tilkynningu. Persónuvernd hefur ekki gert athugasemd við rannsóknina eða framkvæmd hennar, en yfir 12,000 manns hafa tekið þátt í henni frá því í október 2013.

Áður en átakið Útkall í þágu vísinda hófst 6. maí var sótt um viðbótarleyfi til vísindasiðanefndar og Persónuvernd send viðbótartilkynning um aðkomu Slysavarnarfélagsins Landsbjargar. Leyfið var gefið 5. maí.

Vinnsla almennra og viðkvæmra persónuupplýsinga í þágu vísindarannsóknar, sem byggir á upplýstu samþykki þátttakenda er ekki leyfisskyld hjá Persónuvernd.

„Íslensk erfðagreining hefur á allan hátt fylgt lögum og reglum varðandi rannsókn fyrirtækisins Samanburðarsýni - Öflun þátttakenda af öllum  landsvæðum í samanburðarhóp fyrir erfðarannsóknir og átaksins Útkall í þágu vísinda með liðsinni Slysavarnarfélagsins Landsbjargar,“ segir í yfirlýsingu fyrirtækisins.

Sjá einnig:

100 þúsund beiðnir um lífsýni

Afsala sér ekki öllum rétti til lífsýnisins

Grafið sé undan trausti á vísindum

• Blogga um frétt