„Gefur manni aðra sýn á lífið“

„Ég elska þig. Bless mamma. Ég elska þig mamma,“ kallar hinn átta ára gamli Garðar Hinriksson til mömmu sinnar áður en hann fer lítinn hring á fjórhjólinu með pabba sínum og stóru systur. Hann vinkar þar til hann er horfinn úr augsýn og Benedikta Birgisdóttir móðir hans hlær og segir: „Þegar hann fer í burtu í nokkrar mínútur kveður hann oft eins og hann sé að fara í margar vikur. Það verður allt svolítið mikið hjá honum. Það verður svo mikil ást og mikil gleði og svo verður líka svo mikil reiði og mikil fýla.“

Móðirin greindi heilkennið

Þegar Benedikta Birgisdóttir og eiginmaður hennar Hinrik Jónsson áttu von á sínu öðru barni fóru þau í hefðbundna hnakkaþykktarmælingu á 12. viku meðgöngunnar og kom þar í ljós aukin hnakkaþykkt. Þau fengu þá að vita að nefbeinið væri búið að myndast, sem þykir gott. Benedikta fór í blóðprufu og fékk hringingu samdægurs þar sem henni var tilkynnt að líkurnar á því að eitthvað væri að væru litlar. Hjartaómun á 20. viku kom einnig mjög vel út og þau hjónin hættu að hugsa um þetta. „Fæðingin gekk síðan mjög vel en um leið og ég var komin með hann í fangið fór ég að hugsa um hvort hann gæti verið með Downs.“ Benedikta nefndi það strax við ljósmóðurina að sér fyndist vera Downs-útlit á barninu. Ljósmóðirin kallaði þá strax til barnalækni sem kom og skoðaði hann og sagði þeim að líklegast væri grunur þeirra réttur en hann þyrfti að staðfesta með blóðprufu. „Svo kom læknirinn aftur og settist á rúmið hjá mér og spurði: Fyrirgefðu, hvað gerir þú eiginlega? Ég held að hann hafi verið hissa á að ég skyldi greina þetta strax.“ Hinrik og Benedikta eru sammála um að það sé erfitt að lýsa tilfinningunum þennan fyrsta dag. „Stuttu eftir fæðinguna grétum við saman á Hreiðrinu og mér fannst það svo gott en það var eina skiptið sem við grétum. Strax eftir það var þetta bara ekkert mál. Við tókum auðvitað smátíma í að hafa áhyggjur af framtíðinni hjá honum en þetta var bara verkefni. Við fórum að lesa okkur til en læknirinn sagði okkur að vera ekkert að eyða of miklum tíma í að spá í þetta,“ segir Benedikta.

Í dag fæðast ekki mörg börn sem greinast með Downs-heilkenni á meðgöngu. „Okkur sem þekkjum þetta finnst það auðvitað mjög sorglegt. Ég segi bara einhverjum sé lof að Garðar var ekki greindur á meðgöngu því ég veit ekki hvað við hefðum gert þá,“ segir Benedikta.

Þau Hinrik og Benedikta eru sammála um að það vanti fræðslu fyrir foreldra þegar barn greinist með Downs-heilkenni á meðgöngu. „Foreldrar sem fá niðurstöðu eftir 12 vikna sónar eru ekki að hugsa um að tala við fólk með Downs eða foreldra barna með Downs. Það vantar sárlega að það sé boðið upp á það. Siðferðislega er þetta svo flókið. Eigum við að reyna að finna einhverfugenið og útrýma einhverfum líka. Hvar eigum við eiginlega að stoppa?“ segir Hinrik.

Dagmóðir vildi rukka tvöfalt

Garðar var mjög þægilegt ungbarn eins og flest Downs-börn eru. „Þau eru oftast ofsalega góð og þægileg og sofa mikið og vel. Þau fara að sitja um eins árs og ganga um tveggja ára þannig að þau eru voðalega róleg,“ segir Benedikta og Hinrik tekur við: „Fyrsta árið upplifði maður ekki mikinn mun á honum og öðrum börnum og innst inni hugsaði maður: Kannski heldur hann bara í við þau.“

Þau hjónin fóru snemma að huga að dagmóður fyrir Garðar og sögðu að sú leit hefði komið þeim verulega á óvart. „Margar dagmæður vildu ekki taka hann, en svo hringdi ég í eina sem sagðist geta tekið hann að sér en þá þyrfti hún að rukka tvöfalt. Hann var auðveldasta ungbarn sem ég hef kynnst svo það var auðvitað alveg út í hött. Hann fór aldrei til dagmömmu en fékk forgang inn á leikskóla.“

Tilfinningar í tonnatali

Garðar horfir á gömul myndbönd af sér í fanginu á pabba sínum á meðan fjölskyldan rifjar upp fyrstu árin í lífi drengsins. Hann hefur ekki mikinn áhuga á því sem um er rætt en allt í einu segir hann hátt: „Ástin mín, ástin mín, sjáðu, hlustaðu,“ og beinir orðum sínum að Arngunni stóru systur en hún er sú eina sem hlotnast sá eftirsóknarverði titill að vera ástin hans Garðars. Þegar Arngunnur er innt eftir því hvernig það er að eiga Garðar sem yngri bróður svarar hún fullorðinslega: „Það er bara mjög gaman en oft erfitt. Það hefur sína kosti og galla. Hann er rosalega góður við mig og kallar mig ástina sína og það er mjög gaman að vera með honum en það getur líka verið mjög erfitt þegar hann er ekki í góðu skapi og hann getur verið mjög þver. Þá getum við alveg rifist. Stundum öskrar hann á mig og slær mig en það er örugglega þannig hjá flestum systkinum. Tilfinningarnar verða svo ýktar hjá honum.“

Þjappar fjölskyldunni saman

Þau Hinrik og Benedikta vilja að fólk viti að það er enginn heimsendir að eignast barn með Downs-heilkenni. „Maður gerir allt sem aðrar fjölskyldur gera og maður vill gera sjálfur. Ég gæti ekki hugsað mér í dag að hafa misst af því að eignast hann. Þetta getur alveg verið erfitt en það sem maður fær á móti er svo miklu dýrmætara. Þetta er ekki alltaf dans á rósum og hann er ekki alltaf glaður eins og margir halda að Downs-fólk sé. Fólk með Downs er oft í fýlu og mjög reitt. Hann hefur í rauninni þjappað fólki saman og í rauninni bæði fjölskyldunni okkar og vinum,“ segir Benedikta og Hinrik bætir við: „Mér finnst eiginlega að það ætti frekar að skylda fólk til að takast á við þetta. Þetta er þroskandi og gefur manni aðra sýn á lífið og maður verður bæði víðsýnni og umburðarlyndari.“

Garðar er mikill leikhúsáhugamaður og bregður sér oft í ólík hlutverk. Hann þykir góð eftirherma og nær til dæmis töktum afa síns einkar vel. Leiklistarhæfileikanna fá enn aðeins nánir fjölskyldumeðlimir að njóta en það breytist vonandi með árunum og hver veit nema Íslendingar fái að sjá Garðar spreyta sig á fjölum íslenskra leikhúsa eftir nokkur ár.

Hlaupið fyrir Downs

Góðgerðarfélagið Meðan fæturnir bera mig stendur fyrir 5 km fjölskylduhlaupi í Öskjuhlíðinni og á Siglufirði hinn 7. júní nk. kl. 12. Með þátttöku styrkir almenningur málefni einstaklinga með Downs-heilkenni en hlaupið er tileinkað Garðari Hinrikssyni, átta ára leikhúsáhugamanni. Meðan fæturnir bera mig afhendir öll áheit og allt sem safnast með þátttökugjöldum óskert til félagsins. Þátttökugjald í hlaupinu er 1.000 krónur og þeir sem sjá sér ekki fært að mæta og hlaupa en vilja styrkja málefnið geta lagt inn á reikning 546-14-402424, kt. 650512-0140, eða hringt í styrktarnúmerin 901-5001 (1.000 krónur), 901-5003 (3.000 krónur), eða 901-5005 (5.000 krónur). Hægt er að skrá sig í hlaupið á mfbm.is. Garðar mun ásamt hinum síkáta Góa draga út vegleg verðlaun að hlaupinu loknu.

Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Kauptu vikupassa

Lestu meira með vikupassa!

Fáðu þér vikupassa fyrir 2.090 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.

Kaupa vikupassa

Aðrar áskriftarleiðir »