„Lífslíkur eru verulega skertar“

Baldvin fer þrjá kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu.
Baldvin fer þrjá kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu. Ljósmynd/Hlaupastyrkur

Baldvin Týr Sifjarson tekur þátt í Reykjavíkurmaraþoninu 15. ágúst og ætlar að safna styrkjum handa Duchenne samtökunum á Íslandi. Baldvin, sem verður sex ára í september, er með Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdóminn sem veldur því að hann getur ekki gengið langt. Hann ætlar þrjá kílómetra í hjólastólnum sínum.

„Þetta er arfgengur vöðvarýrnunarsjúkdómur. Það vantar ákveðið prótín í vöðvana hjá þessum strákum. Þeir virka alveg eðlilegir við fæðingu en svo fer að bera á því strax á fyrstu árunum að eitthvað er ekki eins og það á að vera. Vöðvamáttleysið fer vaxandi og þeir tapa niður færni og styrk í vöðvunum,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins, við mbl.is. Einn af hverjum 3500 til 4000 strákum fæðist með sjúkdóminn. Gallann er að finna á x-litning og eru mæður þeirra sjúkdómsberar.

„Þeir eru oft lengur að ná grófhreyfingunum sem ungbörn fara í gegnum. Eins og að byrja að labba og þess háttar, þeir eru aðeins seinni til þar.“ Sif segir að Baldvin geti gengið, og sjálfur segist hann geta hlaupið. „Hann fer nokkuð hundruð metra en er of þreyttur til að fara lengra. Hann gengur rosalega hratt og kallar það hlaup. Hann heldur engan veginn í við jafnaldra sína og tveggja, þriggja ára börn hlaupa hraðar en hann.“

Sif segir sjúkdóminn hafa áhrif á daglegt líf Baldvins. „Það fer eftir því hvað á að gera. Ef á að fara í gönguferðir þarf hann stól eða kerru. En hann hefur komist í gegnum venjulega leikskóladaga og getur farið út að leika sér þar en er þá ofboðslega þreyttur þegar hann kemur heim.

Sif segir að vöðvarýrnunin haldi áfram á næstu árum og hafi ekki einungis áhrif á styrk í fótum. „Þeir sem fá þennan sjúkdóm fara alfarið í hjólastól á milli átta og þrettán ára, það er einstaklingsbundið hvenær það er nákvæmlega. Vöðvarnir halda áfram að rýrna og þetta er ekkert einskorðað við lappirnar, styrkur í höndum fer minnkaði líka eftir því sem þeir eldast. Einnig hefur þetta áhrif á hjarta og lungu. Lífslíkur eru verulega skertar.

Hún bendir á að markmið með söfnun áheitanna sé að reyna að finna lækningu á sjúkdómnum. „Duchenne samtökin hér á landi senda pening út til stærri samtaka sem fjármagna rannsóknir. Einnig er alltaf verið að vinna í rannsóknum til að reyna að finna lækningu eða eitthvað sem hægir á vöðvaniðurbrotinu.“

Sif segir að Baldvin geti varla beðið eftir sjálfu maraþoninu. „Hann er rosa spenntur yfir hlaupakeppninni sinni.

Hægt er að heita á Baldvin hér.

mbl.is
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert