Náði ekki að hrista flensuna af sér

Líf unglingsstúlku í Kópavogi tók stakkaskiptum rétt eftir aldamótin. Hún var full orku og dugleg að taka þátt í íþróttum og tómstundastarfi en smá saman dró af henni og varð hún þróttlítill unglingur sem svaf allan daginn og virtist ekki geta hrist af sér flensu sem elti hana í marga mánuði. 

Þegar henni hrakaði mjög á einni viku lagði faðir hennar mikla áherslu á að hún kæmist strax að hjá heimilislækni sem sendi hana beint í blóðprufu. Í ljós kom að hún var mjög veik og hóf strax krefjandi lyfjameðferð við bráðahvítblæði. Aukaverkanir lyfjanna voru henni erfiðar en þær voru meðal annars særindi í munni, mikil hægðatregða og gyllinæð. 

Vinirnir á spítalanum reyndust henni afar dýrmætir en hún átti aftur á móti erfitt þegar hún kom út í hversdagsleikann á ný og hóf nám í menntaskóla. Hún glímdi um tíma við námsörðugleika sem rekja mátti til svæfinga við meðferðina en í dag segir hún að mótlætið hafi gert hana að sterkari manneskju. 

Hulda Hjálmarsdóttir, formaður Krafts, veiktist þegar hún var 15 ára gömul. Hún er ein þeirra sem tekur þátt í vitundarvakningu félagsins #ShareYourScar og ræddi við blaðamann mbl.is um aðdragann að veikindunum, lyfjameðferðina, hversdagsleikann að meðferðinni lokinni og kostnaðinn sem fylgir krabbameininu en margir sem veikjast hafa þurft að flytja aftur heim í foreldrahús. 

Mikilvægt að koma henni að strax

„Ég var mikið í íþróttum og spilaði handbolta með HK. Ég hafði fengið einhverja flensu um veturinn þegar ég var í 9. bekk sem leiddi til þess að ég fékk meðal annars verki í hnéliðina. Ég átti mjög erfitt með að hrista þessa flensu af mér en um sumarið áður en ég byrjaði 10. bekk náði ég mér ágætlega á strik, fór aftur út að hlaupa og kom mér í form fyrir handboltann um haustið,“ segir Hulda.

Hún fann þó áfram til í hnjánum og var þróttlítil. Ástandið ágerðist um haustið þegar Hulda hóf nám í 10. bekk og á einni viku urðu einkennin mjög áberandi. Stúlkan sem áður hafði verkið mjög orkumikil, átt erfitt með að sitja kyrr og var mjög virk í félagslífi og íþróttum fór að sofa um leið og hún kom heim úr skólanum og svaf allan daginn, jafnvel líka í skólanum.

„Það fóru líka að birtast mör á handleggjum og fótleggjum, marblettir sem mér fannst erfitt að útskýra. Ég mundi ekki eftir að hafa verið að reka mig í. Pabbi vildi koma mér að hjá heimilislækni en það var ekki laus tími fyrr en eftir um tvær vikur. Hann sagði að það mætti ekki bíða, ég þyrfti að fara í skoðun,“ segir Hulda.

Læknirinn kom Huldu að í tíma snemma morguns og sendi hana beint í blóðprufu. Pabbi hennar sótti hana í skólann rétt fyrir hádegi sama dag með þær upplýsingar að læknirinn hefði hringt og sagt að hún þyrfti að fara í frekari rannsóknir upp á spítala. Á Landsspítalanum læknar á móti henni sem greindu henni frá því að hún væri með bráðahvítblæði og eftir beinmergsstungu var ákveðið að Hulda færi í háskammtalyfjameðferð í sex mánuði.

„Hún er mjög hörð en stutt. Ég þurfti að vera inni á spítala í lyfjameðferð í allt að viku í senn að fá lyf í æð og svo liðu þrjár til fjórar vikur á milli meðferða þangað til að ég var búin að jafna mig fyrir næstu,“ útskýrir Hulda. Hætta er á að sjúklingur svari meðferðinni illa og þá þarf hann að fara í beinmergsskipti til Svíþjóðar. Læknar Huldu könnuðu hvort bróðir hennar væri hentugur beinmergsgjafi, ef til þess kæmi og athuguðu einnig stöðuna í erlendum beinmergsbönkum. Sem betur fer svaraði Hulda meðferðinni vel þar sem ekki fannst hentugur beinmergur fyrir hana.

Gat ekki talað vegna sára í munni

„Þetta gekk bara eins og best var á kosið,“ segir Hulda um lyfjameðferðina sem tók við en bætir við að hún hafi vissulega verið mjög veik og þurft að vera á spítala frá því hún greindist í september og fram yfir jól. „Ég varð mjög veik af lyfjunum, fékk hita, særindi í munn og meltingarveg þannig að ég gat ekki talað. Ég fékk mjög slæma hægðatregðu þannig að ég stíflaðist og fékk í kjölfarið mjög slæma gyllinæð,“ bætir hún við og segir að henni hafi þótt erfiðast að glíma við aukaverkanir lyfjanna.

„Fyrir utan það að mér var sagt að ég myndi missa hárið. Fyrst þegar ég heyrði að ég væri með krabbameni fannst mér verst í heimi að ég myndi missa hárið. Þegar maður er búinn að yfirstíga að maður sé að missa hárið og er að takast á við veikindin þá er það svo ótrúlega smávægilegt miðað við allt annað,“ segir Hulda en hún kaus sjálf að láta raka hárið af þegar það fór að losna.

Hulda var mikið frá skóla um veturinn vegna lyfjameðferðanna. Ef hún fékk hita þegar hún var heima á milli meðferða þurfti hún að koma strax upp á spítala og fá sýklalyf í æð. „Þú ert ekki með neinar varnir, ekkert ónæmiskerfi. Fyrstu fjóra mánuðina var ég meira og minna uppi á spítala lasin og mjög mikið frá skólanum,“ útskýrir Hulda.

Hún segir kennarana á spítalanum hafa verið yndislega og í góðu sambandi við kennara hennar í grunnskólanum í Kópavogi. „Fjarfundarbúnaði var komið fyrir í tölvunni í skólastofunni hjá okkur á spítalanum sem var tengd við skólann minn. Hann virkaði eins og Skype þannig að ég gat fylgst með tímum frá spítalanum. Það var meira til þess að geta heilsað krökkunum og verið svolítið með en það voru iðulega mikil læti í bekknum og ég heyrði ekki mikið af því sem kennari sagði. Það var reynt að koma til móts við mig á margan hátt,“ segir Hulda.

Um þetta leyti var búið að sameina skurðlækninga- og lyflækningadeild barna og stóð til að flytja deildirnar fljótlega yfir á nýja barnaspítalann við Hringbraut. „Við vorum alltaf að fara að flytja. Þegar ég greinist er búið að sameina þessar tvær deildir á einn gang þannig að það var mjög þröngt. Skólastofan okkar var inni í gamalli ræstikompu,“ segir Hulda og hlær.

Frétt mbl.is: Erfitt að fara í sæðisbankann svona ungur

Mikil viðbrigði að fara aftur út í lífið

Eftir sex mánuði lauk lyfjameðferðinni og hversdagsleikinn tók við í meiri mæli. „Ég var búin að vera lítið í skólanum en kennararnir hvöttu mig til að taka samræmd próf um vorið. Ég var frekar samviskusöm í námi og var því búin að vinna mér mikið í haginn. Ég var þó mjög stressuð yfir því að fara í samræmd próf sem maður var búinn að kvíða fyrir frá því að maður fór í unglingadeild,“ segir Hulda.

„Um vorið fer ég í prófin, tek þau öll og gekk vonum framar. Ég náði allavega öllu, sótti um í Menntaskólanum við Hamrahlíð og komst að þar. Það voru rosaleg viðbrigði að fara aftur í skólann og út í lífið. Ég átti dálítið erfitt félagslega, ég átti erfitt með að blanda geði við fólk. Ég var mjög félagslynd en átti mjög erfitt með að fóta mig fyrsta veturinn í MH,“ segir Hulda.

Eftir fyrstu önnina kom í ljós að hún glímdi við námsörðugleika sem raktir voru til veikindanna. „Ég var oft svæfð, meðal annars til að koma fyrir lyfjabrunni í bringunni og fá beinmergssýni og skammtímaminni manns verður verra þegar maður er búinn að fara í svona margar svæfingar. Þetta háði mér svolítið en ég átti erfitt með að ná innihaldi texta og mér fannst ég vera heimsk. Dönskukennarinn spurði mig til dæmis hvort ég væri lesblind. Það var svolítið erfitt að takast á við það en samt ótrúlega smávægilegt miðað við að maður sé á lífi og miðað við hvað síðbúnaðar afleiðingar geta verið alvarlegar eftir meðferðir,“ segir Hulda.

„Í heildina litið, þó að þetta hafi verið mikið mótlæti, held ég að þetta hafi gert mig að sterkari manneskju þegar upp er staðið. Kannski líka það sem hjálpaði mér að komast í gegnum veikindin var að ég eignaðist mjög góða vini inni á spítalanum,“ segir Hulda. Á spítalanum var meðal annars strákur, jafnaldri Huldu, sem einnig var í krabbameinsmeðferð. Þau urðu mjög góðir vinir og seinna varð hann fyrsti kærasti hennar.

„Ég eignaðist líka mjög góða vinkonu og kynntist ótrúlega góðu fólki sem víkkaði sjóndeildarhringinn minn og gaf mér ótrúlega mikið. Það var ómetanlegt að eiga vini á spítalanum sem maður gat farið og hangið með þegar maður var að drepast úr leiðindum,“ segir Hulda.

Frétt mbl.is: Örið nær yfir hálfan líkamann

Þurfa að flytja aftur í foreldrahús

Stjórn Krafts tók þátt í ráðstefnu í Danmörku síðastliðið vor þar sem sambærileg félög af Norðurlöndum komu saman og var það upphafið að átakinu #ShareYourScar. „Þá kynntu þau fyrir okkur þetta átak sem þau fóru af stað með þarna úti og vakti mikla athygli. Okkur fannst þetta svo flott framtak, þau voru að standa fyrir því að opna á þessa umræðu, að krabkamein sé ekki tabú, að við þurfum ekki að fela örin okkar.

Okkur fannst þetta eiga erindi hingað heim, að vekja máls á ungu fólki og krabbameini og þeim vandamálum sem þessi hópur þarf að horfast í augu við sem fólk á eldri árum þarf ekki að gera. Líka það að krabbamein er ekki tabú. Við erum ekki að biðja um samúð, við viljum bara setja það þarna út, við fengum krabbamein og við erum stolt af því, stolt af örunum, örin minna okkur á að við erum hérna í dag,“ segir Hulda.

Fyrir tveimur árum stofnaði Kraftur neyðarsjóð fyrir ungt fólk sem lendir í fjárhagsvanda vegna læknis- og lyfjakostnaðar í kjölfar krabbameinsmeðferðar og er nokkuð um að sótti hafi verið um í sjóðinn.

„Fólk er að lenda í miklum fjárhagsvanda og ungt fólk sem er í námi eða nýkomið út á atvinnumarkaðinn og er að stíga sín fyrstu skref á fasteignamarkaðinum, jafnvel með með námslán á bakinu. Þetta er bara mjög stór biti fyrir þau. Við höfum heyrt af því hjá Krafti að fólk þarf að flytja í foreldrahús og greiða mikið fyrir lækniskostnað.

Á Norðurlöndunum er þak á því hvað þú greiðir. Á Íslandi þú færð þú afsláttarkort en þú þarft alltaf að greiða eitthvað,“ segir Hulda. Þá nefnir hún einnig kostnað sem fylgir því að fara í tæknifrjóvgun en þau sem ganga í gegnum krabbameinsmeðferð geta átt í erfiðleikum með að eignast börn.

Mikilvægt að fá stuðning hvert hjá öðru

Mikið er lagt upp úr jafningjastuðningi hjá Krafti. „Þú getur sóst eftir því að vera stuðningsfulltrúi í stuðningsneti Krafts ef þú hefur reynslu af krabbameini, sem aðstandandi eða ef þú hefur greinst með krabbamein. Þá situr þú námskeið sem sálfræðingur félagsins leiðir um hvernig sé gott að veita góðan jafningjastuðningi.

Hægt er að hringja í stuðningssíma Krafts eða fylla út form á heimasíðufélagsins og óska eftir jafningjastuðningi og þá parar sálfræðingurinn okkar viðkomandi við ákveðinn stuðningsfulltrúa,“ segir Hulda. Þá er einnig lagt mikið upp úr hagsmunabaráttu, ýmsum viðburðum og starfi ungliðahóps.

„Með því að fá þessa tíu einstaklinga til að stíga fram erum við svolítið að brjóta ísinn og búa til vettvang fyrir fólk til að deila sínum örum og segja frá sinni reynslu. Herferðin stendur til 26. janúar en þá verður haldin ör-ráðstefna í Stúdentakjallaranum þar sem ungt fólk með krabbamein og aðstandendur munu tala um eigin reynslu en með því ljúkum við herferðinni,“ segir Hulda. 

Að lokum vill Hulda koma á framfæri þakklæti til allra þeirra sem hafa komið að verkefninu en félagið hefur fundið fyrir ótrúlegum velvilja. „Án allrar þessarar hjálpar hefði þetta aldrei geta orðið að veruleika,“ segir hún. 

Hér má sjá upplýsingar um ör-ráðstefnuna.

Hér má sjá upplýsingar um herferð Krafts.