Lætur hjartagallann ekki pirra sig

Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin ...
Anney Birta í góðum félagsskap á barnaspítalanum í Boston. Myndin er tekin í nóvember 2005. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

 „Mér finnst þetta allt í lagi, ég þekki ekkert annað,“ segir Anney Birta Jóhannesdóttir, sem greindist með sjaldgæfan hjartagalla aðeins þriggja daga gömul. Á fyrstu þremur árum ævi sinnar fór hún í þrjár opnar hjartaaðgerðir og fjórar hjartaþræðingar. Anney er 14 ára í dag og heimsækir Landspítalann á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar og hittir Gunnlaug Sigfússon, hjartalækni, eða „Gulla vin sinn“ eins og hún kallar hann.

Anney Birta er þriðja barn hjónanna Guðrúnar Bergmann Franzdóttur og Jóhannesar Geirs Rúnarssonar og segir Guðrún að hana hafi grunað alla meðgönguna að eitthvað væri að. „Jóhannes var búin að reyna að tala mig ofan af þessu en í sónarnum var erfitt að taka mynd af hjartanu og þá hugsaði ég að það væri eitthvað að.“

Meðgangan gekk vel fyrir sig en Guðrún var þó enn sannfærð um að eitthvað væri að. „Þegar Anney fæddist grandskoðaði ég hana, kíkti meira að segja upp í munninn á henni og ég veit ekki hvað,“ segir Guðrún. Allt virtist hins vegar vera í himnalagi.

Við reglubundið eftirlit við útskrift hlustaði barnalæknir Anneyju. Hann greindi aukahljóð í hjartanu og vildi skoða það betur. „Á þessum tímapunkti var ég samt loksins orðin fullviss um að hún væri heilbrigð. Ég hélt því áfram að undirbúa heimferðina og hélt að við þyrftum bara að láta kíkja á hana á næstu dögum eða vikum,“ segir Guðrún. Það varð hins vegar ekki raunin og þarna fóru hlutirnir að gerast ansi hratt.

Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum ...
Anney Birta fór í sína fyrstu opnu hjartaaðgerð á barnaspítalanum í Boston í júní árið 2002, aðeins vikugömul. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Ertu tilbúin?

„Ljósmóðirin kom inn og spurði hvort ég væri tilbúin, barnið mitt væri að fara í hjartasónar. Þá fékk ég sjokkið. Ég var alls ekki ekki tilbúin og hringdi í manninn minn sem var á leiðinni upp á fæðingadeild með eldri dætrum okkar tveimur. Ég bað hann vinsamlegast um að skila þeim heim og koma einn niður eftir strax,“ segir Guðrún.

Anney greindist með flókinn meðfæddan hjartagalla, svokallaðan sameiginlegan slagæðastofn. Aðeins ein meginslagæð kemur frá hjartanu í stað tveggja meginslagæða. Samfara þessu er stórt op í sleglaskilum og situr þessi sameiginlegi slagæðarstofn beint yfir sleglskilum.

„Læknarnir voru mjög hissa á að hún væri hjartveik þar sem hún hafði ekki sýnt nein einkenni,“ segir Guðrún. Börn með þennan hjartagalla greinast yfirleitt á fyrstu dögum og gera þarf við gallann snemma eftir að hann greinist.

Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem ...
Anney Birta heimsækir hjartadeildina á 12 vikna fresti þar sem hún fer í hjartasónar. Hér er hún á samt Gunnlaugi Sigfússyni hjartalækni, eða Gulla vini sínum eins og hún kallar hann. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Vikugömul í opna hjartaaðgerð

Guðrún segir að þær tilfinningar sem hún hafi fundið fyrir í fyrsta hjartasónarnum vera þær skrýtnustu og verstu sem hún hefur upplifað á ævinni. „Eftir skoðunina kom gusan framan í okkur. Anney þurfti að fara til Boston og gangast undir aðgerð strax.“ Næstu dagar fóru í að útvega vegabréf og fjórum dögum seinna var ferðinni heitið til Boston. „Við fengum tækifæri til að skíra Anneyju Birtu og svo var okkur flogið út.“

Horfur barna með sameiginlegan slagæðastofn eru nokkuð góðar en þau þurfa ævilangt eftirlit og oftast þurfa þau að fara í fleiri en eina hjartaaðgerð á lífsleiðinni þar sem skipt er um tengiæð frá hægri slegli til lungnaæða. Aðgerðin sem Anney fór í  heppnaðist vel en fjölskyldan dvaldist í þrjár vikur í Boston. Hjartagalli Anneyjar er þess eðlis að hún þarf að fá gerviæð og þá vöknuðu margar spurningar hjá Guðrúnu. „Við fórum að forvitnast um hvað gerviæðar eru og komumst að því að þær koma til dæmis frá látnum börnum eins og í tilviki Anneyjar. Þetta er því nokkurs konar líffæragjöf, þó svo að lifandi vefur sé ekki í æðunum sem notaðar eru.“

Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem ...
Anney Birta man lítið eftir Boston heimsóknunum en það sem hún man er gott, og þá sérstaklega verðlaunin sem hún fékk. Myndin er tekin í nóvember 2005 eftir þriðju opnu hjartaaðgerðina sem hún gekkst undir. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Tvöföld gerviæð

Líkaminn getur átt erfitt með að taka gerviæðina í sátt og í tilviki Anneyjar var það svo. Þremur mánuðum eftir aðgerðina kom snögglega þrenging í æðina og stefnan var því aftur tekin á Boston þar sem Anney fór í sína aðra opnu hjartaaðgerð, fjögurra mánaða gömul. „Anney var mjög óheppin, líkaminn hafnaði gerviæðinni aftur og aftur,“ segir Guðrún. Í nóvember 2005 var fjölskyldan enn og aftur kominn til Boston og þá ákváðu læknarnir að taka helminginn af gerviæðinni og nota á móti gore-tex bót sem æð. Hún dugar enn, en Anney fer á 12 vikna fresti í hjartasónar og línurit.

Góðar minningar frá Boston

Anney hefur ekki farið til Boston í 11 ár, frá því hún var þriggja ára. „Ég man ekkert mikið eftir þessu, en ég man að það var oftast gaman og ég fékk verðlaun,“ segir Anney og hlær. Hana langar að fara aftur til Boston, en veit hvað þarf að gerast svo að því verði. „Það er svolítið skrítið, en ég hugsa að mér muni ganga vel ef ég þarf að fara aftur í aðgerð til Boston.“

Anney er nemandi í 8. bekk í Seljaskóla og líður vel innan um jafnaldra sína. Anney þarf þó ekki einungis að lifa með hjartagallanum, hún er einnig með mjaðmagalla og finnur því oft til í bakinu, auk þess að vera með ADHD. „Ég er bara orðin vön þessu, en stundum get ég ekki tekið þátt í öllu og ég varð stundum leið yfir því þegar ég var lítil. En þetta fer ekki í pirrurnar á mér,“ segir Anney og mamma hennar bætir við: „Það er alveg ótrúlegt með þessi börn. Það hefur komið fyrir að hún brotni niður en hún hugsar aldrei: Af hverju ég?“  

Lífið hefur þó óneitanlega litast af veikindum Anneyjar og hafa foreldrar hennar tekið virkan þátt í starfsemi Neistans, styrktarfélagi hjartveikra barna. „Við fengum styrk frá Neistanum þegar Anney veiktist sem bjargaði okkur alveg og gaf okkur tækifæri til að einbeita okkur að veikindum og að styðja við systur hennar sem áttu mjög erfitt,“ segir Guðrún. Hana langaði að leggja sitt að mörkum og sinnti sjálfboðavinnu fyrir Neistann og áður en hún vissi af var hún farin að gegna formennsku í félaginu.

„Ég hætti sem formaður fyrir tveimur árum en síðan þá hef ég séð um unglingahópinn hjá Neistanum ásamt manninum mínum. Við skipuleggjum árlegar sumarbúðir og það hefur verið ákveðin gulrót fyrir Anneyju, hún er að fara að fermast í vor og kemst því loksins í unglingahópinn,“ segir Guðrún.

Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar ...
Mæðgurnar eru nú í óða önn að undirbúa fermingu Anneyjar sem hefur þó bara ein skoðun: Litaþemað skal vera bleikt. Ljósmynd/Guðrún Bergmann

Blóðgjöf er besta gjöfin

Árlega fæðast um 70 börn á Íslandi með hjartagalla. Nú stendur yfir alþjóðleg vika meðfæddra hjartagalla þar sem lögð er áhersla á að fræða almenning um meðfædda hjartagalla, hetjurnar sem lifa með þá alla sína ævi, fjölskyldur þeirra og lífið með hjartagalla. Hápunktur vikunnar er á morgun, fimmtudag, þegar blóðsöfnunardagur fer fram í Blóðbankanum sem Neistinn skipuleggur í samvinnu við bankann.

„Blóðmissir er oft mikill hjá hjartveikum börnum og fyrir fyrstu aðgerðina vorum við upplýst um að Anney myndi þurfa á mikilli blóðgjöf að halda og í þeim aðgerðum sem hún færi í framvegis. Það er líka ástæðan fyrir því að Neistinn hefur verið að hvetja fólk til blóðgjafar,“ segir Guðrún. Anney hefur áður tekið þátt í vitundarverkefnum á vegum Neistans, meðal annars fyrir fjórum árum þar sem hún þakkaði fyrir blóðgjafir sem hún hefur fengið í gegnum tíðina. 

Við heimkomuna eftir síðustu aðgerð Anneyjar komu ýmsar hugsanir upp hjá Guðrúnu sem hún hafði ekki orðið vör við áður. Hugsanir tengdar dauðanum, líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta eru hlutir sem okkur hefði ekki dottið í hug að maður þyrfti að vera að spá í. En eftir að við komum heim útskýrðum við fyrir dætrum okkar hvað Anney gekk í gegnum og að hún væri með æð úr látnu barni. Þá fer maður að spá hvað það skiptir miklu máli að einhver þarna úti sé að hugsa um þá sem eru í sömu stöðu og við. Það er svo mikil óeigingirni að geta gefið líffæri úr sér og börnunum sínum og það sama á við blóðgjöf. Ég dáist að fólki sem hefur ekki lent í einu eða neinu en gefur blóð reglulega. “

Ótal hjartabörn

Guðrún segir að opna þurfi umræðuna um líffæragjöf og blóðgjöf. „Þetta er banntal á sumum heimilum en hjá okkur vitum við nákvæmlega hvað börnin okkar vilja og þau vita hvað við viljum.“ Guðrún hvetur alla til að kíkja í Blóðbankann á morgun milli klukkan 8 og 19. „Hjartabörn verða á svæðinu og fólk getur því kynnst lífunum sem það getur bjargað,“ segir Guðrún, sem ber greinilega sterkar tilfinningar til Blóðbankans og Neistans.

„Ég og maðurinn minn erum búin að reyna að hætta sem sjálfboðaliðar hjá Neistanum en við bara tímum því ekki, þetta gefur manni svo mikið. Margir af þessum krökkum eru orðnir svo góðir vinir manns og við höfum fylgst með þeim vaxa úr grasi og sum eru búin að eignast sín eigin börn. Við eigum því fullt af börnum. Hjartabörnum.“  

Hér má nálgast nánari upplýsingar um Blóðsöfnunardaginn

mbl.is

Innlent »

Frakkarnir ætluðu að heimsækja vinabekk

18:19 Um tíu sjálfboðaliðar frá Rauða krossinum, auk lækna og björgunarsveitarmanna frá Borgarnesi eru í fjöldahjálparmiðstöð sem komið hefur verið upp í Menntaskóla Borgarfjarðar í Borgarnesi. Meira »

Bragi næsti stórmeistari í skák

18:11 Bragi Þorfinnsson tryggði sér í dag lokaáfanga að stórmeistaratitli í skák. Hann hlaut sjö vinninga í níu skákum á alþjóðlegu móti í Noregi, að því er kemur fram á skak.is. Meira »

Um 600 styðja umskurðarfrumvarp

17:35 Um 600 hjúkrunarfræðingar og ljósmæður hafa skrifað undir til stuðnings frumvarpi Silju Daggar Gunnarsdóttur, þingmanns Framsóknarflokksins, um að umsk­urður barna al­mennt verði bannaður með lög­um. Meira »

Rafmagnslaust í Bláfjöllum

17:18 Rafmagnslaust hefur verið á skíðasvæðinu í Bláfjöllum alla helgina. Að sögn Einars Bjarnasonar, rekstrarstjóra skíðasvæðisins, fór raflína í eigu Orkuveitunnar í sundur í óveðrinu aðfaranótt föstudags. Meira »

Rúta með 26 unglingum valt á hliðina

17:05 Rúta með 32 manns valt á hliðina á Borgarfjarðarbraut í grennd við Hvanneyri. Tilkynning um slysið barst klukkan 16.20. Að sögn Ólafs Guðmundssonar yfirlögregluþjóns meiddust einhverjir minni háttar. Að minnsta kosti einn var fluttur á slysadeild. Meira »

Allt flug liggur niðri í Keflavík

16:31 Seinkun verður á öllu flugi um Keflavíkurflugvöll næstu klukkustundir. Ástæðan er sú að allar landgöngubrýr, sem ferja fólk á milli vélar og flugstöðvar, hafa verið teknar úr notkun vegna mikils vinds. Meira »

Eldur kviknaði í dýnu í Fellsmúla

14:55 Eldur kviknaði í dýnu í geymslu í kjallara fjölbýlishúss í Fellsmúla á öðrum tímanum í dag. Slökkviliðsmenn fóru á staðinn og var eldur og reykur í geymslunni þegar þeir komu á vettvang. Greiðlega gekk að ráða niðurlögum eldsins. Meira »

Fyrsti áfangi tekinn í notkun 2019

16:22 Gagnaverið við Korputorg mun uppfylla svokallaðan Tier III-staðal, sem þýðir að í allri þjónustukeðju gagnaversins verður nægur varabúnaður til staðar til að tryggja 100% þjónustuöryggi. Meira »

Gagnaver rís á Korputorgi

14:20 Samningar um uppbyggingu gagnavers á Korputorgi voru undirritaðir á blaðamannafundi á Korputorgi eftir hádegið í dag. Verkefnið er samstarfsverkefni Opinna kerfa, Vodafone, Reiknistofu bankanna og Korputorgs. Meira »

Gagnrýnir framgöngu í máli Braga

12:47 Þórhildur Sunna Ævarsdóttir, þingmaður Pírata, gagnrýnir harðlega að Bragi Guðbrandsson, forstjóri Barnaverndarstofu sem nýverið fór í ársleyfi frá því starfi, verði í kjöri til barnaréttarnefnd Sameinuðu þjóðanna fyrir hönd Íslands. Meira »

Tengivagn hafnaði á hliðinni

12:17 Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins og lögregla voru kölluð út á tólfta tímanum vegna flutningsbíls sem lenti í vanda í svokallaðri Ullarnesbrekku á Vesturlandsvegi í Mosfellsbæ. Að sögn varðstjóra hjá slökkviliðinu fór tengivagn, sem flutningabíllinn var með í eftirdragi, á hliðina. Meira »

Hvenær æfum við íþróttir of mikið?

11:53 „Margar rannsóknir sýna að íþróttaiðkun hafi jákvæð áhrif á námsárangur en ég velti fyrir mér hvort það séu einhver hámörk, það er að segja hvort of mikil íþróttaiðkun geti haft neikvæð áhrif á námsárangur,“ segir Bjarni Rúnar Lárusson sem skoðaði þessa þætti í meistararitgerð sinni í menntunarfræði. Meira »

Hefur ekki skipað nýja sendiherra

11:35 Frá því Guðlaugur Þór Þórðarson tók við embætti utanríkisráðherra fyrir rúmu ári síðan hafa engir nýir sendiherrar verið skipaðir. Þetta kemur fram í svari Sveins H. Guðmarssonar, upplýsingafulltrúa utanríkisráðuneytisins, við fyrirspurn frá mbl.is vegna ákvörðunar um að loka tveimur sendiráðum Íslands. Meira »

Góð reynsla af viðvörunarkerfinu

10:15 Góð reynsla er af viðvörunarkerfinu sem Veðurstofan tók upp í byrjun nóvember, að sögn Elínar Bjarkar Jónasdóttur, veðurfræðings og hópstjóra veðurþjónustu á Veðurstofunni. Meira »

Hlýnar talsvert á landinu

08:27 Það hlýnar talsvert á landinu í dag og frostlaust verður um land allt næstu þrjá daga, meira og minna að sögn Veðurstofu Íslands. Meira »

Búist við snörpum vindhviðum

10:22 Búast má við snörpum vindhviðum við fjöll á Faxaflóa og Breiðafirði síðdegis, að því er fram kemur á vef Veðurstofu Íslands.  Meira »

Hvernig verðurðu hamingjusamari?

09:00 Er hægt að nálgast hamingjuna með eigin aðferðum? Auka hana með einhverjum leiðum sem við sjálf höfum vald á? Eða veltur hún bara á örlögum sem við fáum lítið breytt? Jafnvel rituð í genin? Meira »

Garðar Kári er kokkur ársins

07:17 Garðar Kári Garðarsson stóð uppi sem sigurvegari í keppninni Kokkur ársins 2018. Keppnin fór fram í Hörpu í gær og háðu keppendur harða baráttu um titilinn eftirsótta. Sigurjón Bragi Geirsson hafnaði í öðru sæti og Þorsteinn Geir Kristinsson í því þriðja. Meira »
Eyjasól sumarhús, lausar helgar..
Dagar í hlýjum og góðum sumarh. Rúm fyrir 5-6. Leiksvæði. Stutt að Geysi, Gullfo...
Kerra mjög lítið notuð.
Til sölu mjög lítið notuð Verð :85000.- uppl: 8691204....
Vatnshitarar fyrir sumarhús.
Ýmsar gerðir af vatnshiturum 3300w til 21000w fyrir sumarhús, þessi búnaður er f...
www.flutningur.is 5753000 sendibilastöð
Stöðin býður upp á allar stærðir sendibíla og veitir trausta og umfram allt góð...
 
Framhalds uppboð
Nauðungarsala
Uppboð Einnig birt á www.naudungarsolu...
Uppboð
Tilkynningar
UPPBOÐ Boðnir verða up...
Bækur til sölu
Til sölu
Bækur til sölu Menntamál 1.-42. árg. ...
Samkoma
Félagsstarf
Samkoma kl. 20 í Kristniboðs- salnum. R...