Rúmlega fimmtug með Alzheimer

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans, með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur, á opnum fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag.

Þegar minnið hopar heitir erindi sem Ellý Katrín Guðmundsdóttir lögfræðingur hélt á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag. Þar lýsti hún reynslu sinni af því að greinast með forstigseinkenni Alzheimer-sjúkdóms síðastliðið haust. Þá var Ellý 51 árs.

Yfirskrift fræðslufundarins var Hugsun – skilgreinir hún manninn? Auk Ellýjar talaði Kristinn R. Þórisson prófessor um skilning og vit hjá manneskjum og vélmennum og Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, talaði um heilann.

Hér er hægt er að horfa á erindin

Ellý sagði við Morgunblaðið að hún hefði fengið mjög góð og styrkjandi viðbrögð við erindinu. Hún sagði að það hefði verið erfitt að stíga fram og greina opinberlega frá veikindunum. Ellý gaf Morgunblaðinu leyfi til að vinna upp úr erindinu.

Hún hóf mál sitt á að lýsa tilfinningum sínum þegar hún áttaði sig á því að samferðarfólki hennar fannst hún hafa breyst. Ellý kvaðst hafa dregið sig út úr birtunni og leitað skjóls í rökkrinu þar til hún fann að hún var orðin skugginn af sjálfri sér. Hún tók sig taki „og horfði beint í gin úlfsins“ eins og hún orðaði það.

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý.

Löng óvissuferð

Hún sagði að seinni hluta vetrar 2016 og um vorið hefði hún ekki verið eins og hún átti að sér að vera. Þá starfaði hún sem borgarritari og staðgengill borgarstjóra. Það er annasamt og ábyrgðarmikið starf og í því þarf að halda mörgum boltum á lofti í einu. Síðla vors 2016 bað borgarstjóri hana að ræða við sig. Hann sagði henni, á mjög nærgætinn hátt, að hann hefði áhyggjur af henni. Einnig hafði hann fengið ábendingar um að hún hefði verið „að missa einhverja bolta í vinnunni“. Borgastjóri stakk upp á að hún tæki sér stutt leyfi frá störfum.

Ellý sagði að sér hefði snarbrugðið við þetta. Þetta kom þó að einhverju leyti heim og saman við líðan hennar. Við tók veikindaleyfi og allsherjar heilsufarsrannsókn. „Þessi óvissuferð tók allt vorið og sumarið og lauk ekki fyrr en síðasta haust,“ sagði Ellý.

Eftir margar og fjölbreyttar rannsóknir var greiningin ekki ljós, þótt grunur léki á að um Alzheimer-sjúkdóm gæti verið að ræða. Síðasta rannsóknin var í jáeindaskanna í Kaupmannahöfn. Þremur vikum síðar lá niðurstaðan fyrir. Jón Snædal, læknir Ellýjar, boðaði þau hjónin á sinn fund. Niðurstaðan var ekki góð. Staðfest var að hún var greind með Alzheimer.

Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Það var mér og okkur mikið áfall,“ sagði Ellý. „Það mun vera mjög fáheyrt að svo ungir einstaklingar greinist með Alzheimer.“ Ellý sagði að engin skýring væri á því hvers vegna hún veiktist. Það hefði verið algjör tilviljun. Í hennar tilviki voru sterkir erfðaþættir, sem auka líkur á að fá Alzheimer, útilokaðir.

„Jón Snædal sagði mér að ég væri vel vinnufær og að ég ætti að vinna, en ég mætti ekki vinna undir miklu álagi. Þar flaug borgarritarinn út um gluggann,“ sagði Ellý. Hún var ráðin til starfa hjá umhverfis- og skipulagssviði Reykjavíkurborgar.

Til að byrja með fengu bara nánustu samstarfsmenn Ellýjar upplýsingar um sjúkdómsgreiningu hennar. Hún var sátt í upphafi, en þegar á leið var hún ekki fyllilega sátt við að leyna sjúkdómi sínum enda alltaf viljað hafa hluti uppi á borðinu. Nýlega las hún viðtal við Ólöfu Nordal, þáverandi ráðherra, þar sem Ólöf kvaðst aldrei hafa leynt sjúkdómi sínum. Það varð Ellýju hvatning til að tala um sjúkdóm sinn opinberlega.

Ellý kvaðst hafa gert ýmsar breytingar á lífi sínu. Hún minnkaði við sig vinnu og er nú í 60% starfi. Hún stundar reglulega líkamsrækt og fer í langar gönguferðir. Frá því í haust hafa þau hjónin tileinkað sér svonefndan „Mind Diet“. Ellý sagði að ekki væri verra að hann kvæði á um eitt rauðvínsglas á hverju kvöldi – en bara eitt glas!

Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

Fyrirlestur Ellýjar hefur vakið mikla athygli en meðal þeirra sem hafa fjallað um hann á samfélagsmiðlum er Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.