Rúmlega fimmtug með Alzheimer

Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur og fyrrverandi borgarritari.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur og fyrrverandi borgarritari. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans, með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý Katrín Guðmundsdóttir, lögfræðingur, á opnum fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag.

Þegar minnið hopar heitir erindi sem Ellý Katrín Guðmundsdóttir lögfræðingur hélt á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í fyrradag. Þar lýsti hún reynslu sinni af því að greinast með forstigseinkenni Alzheimer-sjúkdóms síðastliðið haust. Þá var Ellý 51 árs.

Yfirskrift fræðslufundarins var Hugsun – skilgreinir hún manninn? Auk Ellýjar talaði Kristinn R. Þórisson prófessor um skilning og vit hjá manneskjum og vélmennum og Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, talaði um heilann.

Hér er hægt er að horfa á erindin

Ellý sagði við Morgunblaðið að hún hefði fengið mjög góð og styrkjandi viðbrögð við erindinu. Hún sagði að það hefði verið erfitt að stíga fram og greina opinberlega frá veikindunum. Ellý gaf Morgunblaðinu leyfi til að vinna upp úr erindinu.

Hún hóf mál sitt á að lýsa tilfinningum sínum þegar hún áttaði sig á því að samferðarfólki hennar fannst hún hafa breyst. Ellý kvaðst hafa dregið sig út úr birtunni og leitað skjóls í rökkrinu þar til hún fann að hún var orðin skugginn af sjálfri sér. Hún tók sig taki „og horfði beint í gin úlfsins“ eins og hún orðaði það.

„Ég stend hér í dag af því mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn, en ekki síst þolendur hans með sama hætti og við gerum um aðra sjúkdóma og sjúklinga,“ sagði Ellý.

Löng óvissuferð

Hún sagði að seinni hluta vetrar 2016 og um vorið hefði hún ekki verið eins og hún átti að sér að vera. Þá starfaði hún sem borgarritari og staðgengill borgarstjóra. Það er annasamt og ábyrgðarmikið starf og í því þarf að halda mörgum boltum á lofti í einu. Síðla vors 2016 bað borgarstjóri hana að ræða við sig. Hann sagði henni, á mjög nærgætinn hátt, að hann hefði áhyggjur af henni. Einnig hafði hann fengið ábendingar um að hún hefði verið „að missa einhverja bolta í vinnunni“. Borgastjóri stakk upp á að hún tæki sér stutt leyfi frá störfum.

Ellý sagði að sér hefði snarbrugðið við þetta. Þetta kom þó að einhverju leyti heim og saman við líðan hennar. Við tók veikindaleyfi og allsherjar heilsufarsrannsókn. „Þessi óvissuferð tók allt vorið og sumarið og lauk ekki fyrr en síðasta haust,“ sagði Ellý.

Eftir margar og fjölbreyttar rannsóknir var greiningin ekki ljós, þótt grunur léki á að um Alzheimer-sjúkdóm gæti verið að ræða. Síðasta rannsóknin var í jáeindaskanna í Kaupmannahöfn. Þremur vikum síðar lá niðurstaðan fyrir. Jón Snædal, læknir Ellýjar, boðaði þau hjónin á sinn fund. Niðurstaðan var ekki góð. Staðfest var að hún var greind með Alzheimer.

Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir ásamt eiginmanni sínum Magnúsi Karli Magnússyni. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

„Það var mér og okkur mikið áfall,“ sagði Ellý. „Það mun vera mjög fáheyrt að svo ungir einstaklingar greinist með Alzheimer.“ Ellý sagði að engin skýring væri á því hvers vegna hún veiktist. Það hefði verið algjör tilviljun. Í hennar tilviki voru sterkir erfðaþættir, sem auka líkur á að fá Alzheimer, útilokaðir.

„Jón Snædal sagði mér að ég væri vel vinnufær og að ég ætti að vinna, en ég mætti ekki vinna undir miklu álagi. Þar flaug borgarritarinn út um gluggann,“ sagði Ellý. Hún var ráðin til starfa hjá umhverfis- og skipulagssviði Reykjavíkurborgar.

Til að byrja með fengu bara nánustu samstarfsmenn Ellýjar upplýsingar um sjúkdómsgreiningu hennar. Hún var sátt í upphafi, en þegar á leið var hún ekki fyllilega sátt við að leyna sjúkdómi sínum enda alltaf viljað hafa hluti uppi á borðinu. Nýlega las hún viðtal við Ólöfu Nordal, þáverandi ráðherra, þar sem Ólöf kvaðst aldrei hafa leynt sjúkdómi sínum. Það varð Ellýju hvatning til að tala um sjúkdóm sinn opinberlega.

Ellý kvaðst hafa gert ýmsar breytingar á lífi sínu. Hún minnkaði við sig vinnu og er nú í 60% starfi. Hún stundar reglulega líkamsrækt og fer í langar gönguferðir. Frá því í haust hafa þau hjónin tileinkað sér svonefndan „Mind Diet“. Ellý sagði að ekki væri verra að hann kvæði á um eitt rauðvínsglas á hverju kvöldi – en bara eitt glas!

Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.
Ellý Katrín Guðmundsdóttir og Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri. Af vef Íslenskrar erfðagreiningar

Fyrirlestur Ellýjar hefur vakið mikla athygli en meðal þeirra sem hafa fjallað um hann á samfélagsmiðlum er Dagur B. Eggertsson, borgarstjóri.

Bloggað um fréttina

Innlent »

Kalt um allt land á morgun

22:32 Kalt verður á öllu landinu á morgun en spár gera ráð fyrir allt að tólf gráðu frosti. Áttin verður norðlæg eða breytileg, 8-15 metrar á sekúndu og víða léttskýjað. Meira »

Gjafagjörningur dæmdur ólöglegur

22:03 Sala hjóna á fasteign í Garðabæ árið 2011 sem var í sameiginlegri eigu þeirra og kaup samdægurs á annarri eign sem var alfarið í eigu konunnar var samkvæmt héraðsdómi gjafagjörningur í þeim tilgangi að koma eignum undan banka sem hafði lánað manninum rúmlega 80 milljónir til að byggja fyrra húsið. Meira »

„Þetta birtist ekki allt í einu einn daginn“

21:26 Borgarlínan er langtímaverkefni og enn á undirbúningsstigi segir Hrafn­kell Á. Proppé, svæðisskipulagsstjóri hjá Samtökum sveitarfélaga á höfuðborgarsvæðinu, sem kynnti verkefnið og forsendur þess á fundi á vegum Hafnarfjarðarbæjar í dag. Meira »

Laus úr vaðhaldi en er í farbanni

21:24 Karlmaður, sem úrskurðaður hafði verið í gæsluvarðhald til til 9. fe­brú­ar á grund­velli al­manna­hags­muna í tengslum við skipulagða brotastarfsemi, er laus úr varðhaldi. Landsréttur sneri úrskurði héraðsdóms en maðurinn var þess í stað úrskurðaður í farbann. Meira »

Minnisvarði kom til bjargar í hálkunni

20:41 Ökumaður bifreiðar missti stjórn á bifreið sinni í hálku á veginum við Neðri-Staf á leiðinni til Seyðisfjarðar í gær með þeim afleiðingum að bifreiðin endaði á minnisvarða sem stendur í beygjunni við veginn. Meira »

Undirbúa opnun neyslurýma

19:58 Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur sett af stað vinnu í velferðarráðuneytinu til að undirbúa opnun neyslurýma fyrir langt leidda vímuefnaneytendur. Neyslurými sem þessi eru þekkt úrræði erlendis og byggjast á hugmyndafræði skaðaminnkunar. Meira »

Tekst á við fyllibyttuna og dópistann

19:23 Við trúðum þessu varla þegar við fengum að vita að myndin okkar hefði verið valin til sýningar á Berlinale, aðalkvikmyndahátíðinni hér í Berlín. Hún er stór og alþjóðleg, ein af A-hátíðunum í heiminum. Þetta er gríðarlega góð kynning fyrir myndina okkar.“ Meira »

Nauðgað af íþróttamanni og fékk samfélagið á móti sér

19:27 „Af því að hann var svo flottur og mikil fyrirmynd í sinni íþrótt og landsliðsmaður, þá var þetta allt mér að kenna,“ segir Embla Kristínardóttir, leikmaður Íslands- og bikarmeistara Keflavíkur í körfuknattleik, en hún hefur stigið fram og sagt frá því þegar fullorðinn frjálsíþróttamaður nauðgaði henni. Meira »

Grunur um íkveikju í Stardal

19:18 Lögregluna grunar að kveikt hafi verið í bænum Stardal á Mosfellsheiði í byrjun janúar. Bærinn brann til kaldra kola að morgni laugardagsins 6. janúar. Ekki var föst búseta á bænum og hafði ekki verið í nokkur ár. Meira »

30 kílómetrar malbikaðir í fyrra

19:14 Malbikað var fyrir tæpar 1.300 milljónir króna í Reykjavík á síðasta ári. Fyrir það fengust 30 kílómetrar af malbiki sem er um 7,1% af heildarlengd gatnakerfisins. Meira »

Reyndi að smygla stinningarlyfi til landsins

18:57 Karlmaður var í gær dæmdur í 30 daga skilorðsbundið fangelsi í Héraðsómi Reykjavíkur fyrir að hafa reynt að smygla 2.1999 stykkjum af stinningarlyfinu Kama­gra til landsins. Meira »

Fimm áskrifendur til Stokkhólms

18:40 Fimm heppn­ir áskrif­end­ur Morg­un­blaðsins unnu ferð fyr­ir tvo til Stokkhólms í gær en þá var dregið í annað sinn af tíu úr áskriftarleik Árvakurs og WOW air. Meira »

Rannsókn á leka úr Glitni hætt

18:02 Rannsókn á leka úr Glitni banka hefur verið hætt af hálfu embætti héraðssaksóknara. Fjár­mála­eft­ir­lit­ið kærði gagnaleka úr þrota­búi Glitn­is í október í fyrra. Ólafur Þór Hauksson héraðssaksóknari staðfestir í samtali við mbl.is að rannsókn hafi verið hætt, en Rúv greindi frá málinu fyrr í dag. Meira »

„Íslandsmet í tollheimtu“

17:55 Niðurstaða Hæstaréttar þess efnis að ríkinu hafi verið heimilt að leggja 76% toll á franskar kartöflur á árunum 2010-2014 eru Félagi atvinnurekenda mikil vonbrigði. „Allur málflutningur íslenska ríkisins í þessu máli er afar öfugsnúinn,“ segir Ólafur Stephensen, framkvæmdastjóri FA. Meira »

Arnar Þór aðstoðar Ásmund

17:14 Ásmundur Einar Daðason félags- og jafnréttismálaráðherra hefur ráðið Arnar Þór Sævarsson, fráfarandi sveitarstjóra á Blönduósi aðstoðarmann sinn í velferðarráðuneytinu. Meira »

Viðraði áhyggjur vegna lánveitinga

18:01 Ákæruvaldið og verjendur í markaðsmisnotkunarmáli Glitnis greinir á um það hvort eðlismunur sé á sjálfvirkum pörunarviðskiptum í Kauphöllinni og tilkynntum viðskiptum, svokölluðum utanþingsviðskiptum. Innri endurskoðandi Glitnis viðraði áhyggjur af háum lánum til lykilstarfsmanna í júlí árið 2008. Meira »

Fundað um borgarlínu í beinni

17:25 Fyrsti opni íbúa- og kynningarfundur um borgarlínu, nýtt kerfi almenningssamgangna á höfuðborgarsvæðinu, fer fram í dag í Hafnarborg í Hafnarfirði. Hér er hægt að fylgjast með beinu streymi frá fundinum. Meira »

Þyrlan sótti slasaðan vélsleðamann

17:08 Þyrla Landhelgisgæslunnar var kölluð til um miðjan daginn en sækja þurfti slasaðan vélsleðamann skammt suður af Klukkuskarði. Meira »

Börnin sem kerfið gleymdi

Vatnstúrbínur
Getum boðið allar gerðir af turbínusettum Hagstætt verð. Vélasala Holts Snæ...
ÍBÚÐ TIL LEIGU Björt 110 m 2, 3- 4 herb
ÍBÚÐ TIL LEIGU Björt 110 m 2, 3- 4 herbergja íbúð í 101. Mikil lofthæð, tvennar ...
Ford Escape til sölu
Til sölu Ford Escape jeppi, benzín, árgerð 2007, ekinn 193.000km. Ekkert ryð, ve...
Hleðslutæki fyrir Li-ion og fleira
Hleður og afhleður Lion, LiPo, LiFe (A123), Pb, (Lead Acid) NiCd, NiMH rafhlöður...
 
Endurskoðun aðalskipulags
Tilkynningar
Endurskoðun aðalskipulags Akraness Alm...
Vantar þig trésmið
Iðnaðarmenn
Vantar þig trésmið? Úrræðagóður húsa...
Ert þú skapandi
Sérfræðistörf
Ert þú SKAPANDI? Árvakur leitar eftir...
Skrifstofuherbergi til leigu
Atvinnuhúsnæði
Skrifstofuherbergi til leigu Til leigu...