Mismunað því þær eru til

„Fólk sem upplifir stríð er náttúrlega gjörsamlega í ómannlegum aðstæðum. Það fær í kjölfarið áfallastreituröskun, og situr sjálft uppi með það að vera sjúklingarnir. Þegar það er stríðið sem er sjúkleikinn.“

Þetta segir fötluð kona sem tók þátt í MA-rannsókn Freyju Haraldsdóttur í kynjafræði, sem hún kynnti í Háskóla Íslands á þriðjudag. Segir Freyja að með sama hætti og í myndlíkingunni sé skerðing fatlaðra kvenna ekki vandinn, heldur fyrst og fremst misréttið sem þær verða fyrir.

Rannsóknin ber yfirskriftina „Mér er mismunað af því að ég er til“: Sálrænar afleiðingar af margþættri mismunun fyrir fatlaðar konur, en í henni kemur meðal annars fram að fatlaðar konur á Íslandi upplifa margþætta mismunun í ólíkum rýmum sem oft er bæði dulin og meiðandi. Sálrænar afleiðingar mismununarinnar eru flóknar og mótsagnakenndar, og birtast í gegnum þreytu, sorg, kvíða og ótta, reiði, tilfinningar um valdaleysi, að vera öðrum háðar, hlutgervingu og afmennskun.

Leiðbeinendur MA-rannsóknarinnar voru Þorgerður Einarsdóttir, prófessor í kynjafræði við Háskóla Íslands, og Rebecca Lawthon, prófessor í sálfræði við Manchester Metropolitan University.

„Þetta er stöðugt“

Spurð um kveikjuna að því að skrifa um þetta efni segist Freyja hafa fengið vaxandi áhuga á sálrænum afleiðingum misréttis þegar hún byrjaði í aktívisma. Hún hafi fundið fyrir því í störfum sínum fyrir NPA-miðstöðina og síðar Tabú hvað það hefur mikil áhrif á fatlað fólk, og þá sérstaklega konur, að þurfa stöðugt að berjast fyrir grundvallarréttindum sínum. Þá segir Freyja að þar sem hún er fötluð kona sjálf hafi hún upplifað á eigin skinni hvað mismunun geti verið þreytandi og niðurbrjótandi.

„Þetta eru stöðugir fordómar og því má segja að þegar við vöknum á morgnana getum við aldrei verið öruggar um að lenda ekki í neinu,“ segir Freyja og bendir á að um geti verið að ræða afdráttarlaust misrétti en einnig duldari fordóma eða svokallaða öráreitni. 

Dæmdar sem fórnarlömb

Rannsókn af þessu tagi hefur ekki verið gerð áður á Íslandi, en að velja þetta viðfangsefni var ekki einföld ákvörðun.

Freyja segir umræðuefnið afar viðkvæmt. „Það er svo viðkvæmt gagnvart fötluðu fólki að tala um erfiðleika af því að verða fyrir fötlunarmisrétti eða kynjamisrétti því fólk dæmir okkur látlaust sem fórnarlömb og líf okkar þannig að það sé ekki þess virði að lifa því,“ segir Freyja.

„Stundum eru svona upplýsingar notaðar og túlkaðar gegn okkur, t.d. til þess að réttlæta fósturskimanir, ófrjósemisaðgerðir og dánaraðstoð. Það eru margir sem átta sig ekki á því að það erfiða er oftast misréttið en ekki hvernig líkami okkar er. Þess vegna er mikilvægt að nota þessar upplýsingar til þess að uppræta misrétti, ekki viðhalda því.

Mikið kynjamisrétti til staðar

Freyja ákvað þó að mikilvægt væri að gera rannsóknina, sem byggir á níu eigindlegum viðtölum við fatlaðar konur, með ólíkar skerðingar, á aldrinum 20-50 ára. „Þetta eru konur með hreyfihömlun, skynfatlanir, þroskahömlun, geðfötlun og sumar með fleiri en eina skerðingu. Þær höfðu tiltölulega breiða reynslu af fötlun og aldursbilið var líka breitt,“ segir Freyja.

„Ég hef upplifað það sem fötluð kona og séð það í aktívismanum að það er mjög mikið um kynjamisrétti,“ segir Freyja, sem vildi skoða þess vegna skoða margþætta mismunun, þ.e. þegar fólki er mismunað á grundvelli margra þátta, t.d. kyngervis og fötlunar. Bendir hún til að mynda á að fatlaðar konur hafi bæði skertan aðgang að femínískum hreyfingum, þar sem málefni sem þær vilji ræða þyki jafnvel óþægileg, og einnig að fötlunarhreyfingum, þar sem ekki sé oft rými fyrir kynjatengda umræðu.

Mótsagnakennd skilaboð

Niðurstöðurnar voru sumpart afgerandi, og höfðu allar konurnar upplifað misrétti af einhverju tagi. „Það má segja að yfir það heila voru þær að upplifa mikið kerfislægt ofbeldi, sem er þegar kerfið er að gera þér erfitt fyrir, er ekki að veita þér viðeigandi aðstoð, tekur þér ekki trúanlega og gerir hlutina þannig að þú þarft að hafa mikið fyrir þeim. Það heldur þér niðri,“ segir Freyja og bendir á að hvers kyns skerðingar sem konurnar hafi verið með hafi þær upplifað þessa tegund misréttis.

Þá hafi konurnar einnig upplifað mikla smánun af því að vera konur og kynverur. „Það gat til dæmis verið mótsagnakennt að einn daginn fengu þær skilaboð um að það væri ótrúlegt að þær ættu maka en daginn eftir um það að þar sem ein fötluð kona hefði verið með mörgum mönnum þá væru þær allar lauslátar,“ segir Freyja. „Þetta eru mjög mótsagnakennd skilaboð.“
Þá greindi að í niðurstöðunum að konur með sýnilegri skerðingar upplifðu annars konar fordóma að sumu leyti en þær sem eru með ósýnilegar skerðingar.

„Skerðing þeirra er ekki falin og þá er fólk gjarnan með forræðishyggju, þvingar þær til þess að þiggja aðstoð og áætlar að þær geti ekki gert hluti,“ segir Freyja. „En aftur á móti þær konur sem voru með ósýnilegar skerðingar voru að eiga við það að vera ekki teknar trúanlega, það var efast um að þær væru fatlaðar og þær áttu erfiðara með að fá ákveðna þjónustu því þær voru ekki nógu mikil steríótýpa af fatlaðri manneskju.“

Skömmuðust sín fyrir reiði og erfiðar tilfinningar

Þegar kom að sálrænu afleiðingunum kom í ljós að konurnar upplifðu flestar að einhverju leyti mjög mikla þreytu við það að vera í þessari stöðu og sumar depurð og þunglyndi. Þá deildu þær reynslu af kvíða sem kom fram og áhyggjur vegna óöryggis með margt í sínum lífsaðstæðum. Hjá sumum skapist óvissa með það hvort þær fái táknmálstúlk, hvort fagfólk muni sýna upplifun þeirra virðingu og öðrum hvort aðgengi verði til staðar. „Svo kom líka fram reiði yfir að þurfa að berjast fyrir réttindum, horfa upp á misrétti hjá öðrum og þurfa stöðugt að ögra staðalímyndum,“ segir Freyja.

Auk þessa hafi verið áberandi að konurnar upplifðu sig vera byrði fyrir að þurfa að þiggja aðstoð frá nánustu ættingjum og vinum vegna skorts á utanaðkomandi aðstoð. „Þar að auki þegar stjórnmálamenn og embættisfólk gefur til kynna að það sé kostnaðarsamt að aðlaga samfélagið fötluðu fólki. Að upplifa sig sem byrði getur gert það að verkum að konurnar smætta sig niður og sínar þarfir og reyna að láta sem minnst fyrir sér fara,“ segir Freyja.

„En það vakti athygli mína að vegna allra þessara tilfinninga þá upplifðu þær skömm,“ segir Freyja og bætir við að sumum þátttakendum finnist þær ekki hafa rétt á að líða eins og þeim líður. „Þær skömmuðust sín fyrir að vera reiðar. Það fannst mér endurspegla áhrif margþættrar mismununar því almennt er rík krafa gerð til kvenna að vera ljúfar og blíðar og til fatlaðs fólks að vera þakklátt svo þetta er tvöföld krafa um að sýna ekki miklar tilfinningar.“

Vilja samkennd en ekki samúð

Freyja segir konurnar hafa upplifað sig einmana með þessar tilfinningar, og fundist ekki vera tekið mark á þeim. „Þær lýstu því hvað það myndi skipta þær miklu máli að finna fyrir samkennd en ekki samúð eða vorkunn,“ segir hún. „Þær upplifðu að þeirra reynsla væri ógilt og ef þær voru að deila reynslunni með einhverjum, sem var ekki fötluð kona, fengu þær viðbrögð á þá leið að viðkomandi hefði ekki meint þetta illa eða að þær ættu ekki að vera svona viðkvæmar.“

Segir hún afar mikilvægt að vinna með þetta í samfélaginu; að trúa brotaþolum hvers kyns ofbeldi sem þeir verða fyrir og taka mark á því sem þeir segja. „Í því getur falist mesta heilunin; að einhver sjái þig, heyri það sem þú ert að segja og trúi því sem þú ert að upplifa,“ segir Freyja og bætir við að ógilding tilfinninga ýti undir vanlíðan og óöryggi. Þá segir hún að þátttakendur í rannsókninni telji að aðgengi að jafningjastuðningi í öruggum rýmum þurfi að vera fyrir hendi svo fatlaðar konur hafi tækifæri til þess að deila reynslu og spegla sig hvor í annarri.

Vilja uppræta kúgandi valdakerfi

Freyja segir konurnar andæfa og stuðla að betri líðan með ólíkum hætti, m.a. með því að taka vald yfir því að skilgreina sig. „Þær töldu mikilvægt að það séu ekki alltaf fagfólk sem ákveður fyrir þær hvort þær séu mikið eða lítið fatlaðar, hvort skerðingin sé alvarleg og hvaða hugtök eru notuð yfir skerðingarnar,“ segir Freyja og bætir við að konurnar vilji einnig frelsi til að hafna hugtökum sem þeim þykir ekki eiga við þær.

Þá hafi þær einnig sagt það hjálpa sér að leita til aðstandenda sem viðurkenna líðan þeirra og í gegnum samstöðu við aðrar fatlaðar konur. Þá skipti máli að bótakerfið tryggi félagslegt öryggi þeirra, þær hafi aðgang að táknmálstúlkun í öllum aðstæðum og geti stjórnað aðstoðinni sem þær þurfa. „Þær telja að breytingar á jaðarsettri stöðu þeirra felist í að uppræta kúgandi valdakerfi og skaðlega menningu sem ýtir undir fötlunar- og kvenfyrirlitningu sem koma í veg fyrir að fatlaðar konur á Íslandi geti tekið fullan og virkan þátt í samfélaginu og búi við mannréttindi,“ segir í ritgerðinni.

Rótin misréttið en ekki konurnar

Freyja segir mikilvægt að auka fræðslu í skólakerfinu jafnt sem heilbrigðis- og félagsþjónustu, en mikil gagnrýni var á heilbrigðiskerfið í svörum kvennanna. Í fræðslu segir Freyja mikilvægt að fjalla um jaðarsetta stöðu fatlaðra kvenna og þá margþættu mismunun sem þær verða fyrir til þess að auka skilning fagfólks á við hvaða veruleika þær búa við og hver sé hugsanleg þeirra saga. Það er ekki nóg að þekkja einhver greiningarhugtök og læknisfræðileg einkenni ólíkra skerðinga. Þá leiti fatlaðar konur sér síðar aðstoðar ef þær verða fyrir ofbeldi, vegna takmarkaðs aðgengis og skilnings.

„Það kom fram í rannsókninni, sem endurspeglast líka í starfsreynslu minni, að það var tregi til að fara til sálfræðinga og annarra fagmanna því misréttið hélt jafnvel áfram þar,“ segir Freyja og bendir á að einn þátttakandi hafi upplifað skilningsleysi þar sem sálfræðingur hrósaði henni fyrir það hvað hún væri dugleg að gera venjulega hluti eins og að vökva blómin. Hluti af ástæðu þess að hún fór til sálfræðings var til þess að „díla“ við þessi þrúgandi viðhorf.

Loks segir Freyja mikilvægt að ráðast á rót vandans, sem sé ekki það að konurnar séu fatlaðar heldur misrétti samfélagsins og hvernig það bregst við fötlun þeirra. „Rótin er misréttið en ekki við. Það þýðir að við þurfum að vinna fyrst og fremst að því að hlusta á fatlaðar konur, treysta frásögnum þeirra og hafa þær sem vegvísi fyrir samfélagsumbætur.“

• Blogga um frétt