Kistunum rúllað út á kvöldin

Hjartalæknirinn og listaverkasafnarinn Skúli Gunnlaugsson er fluttur heim eftir tuttugu ár í Bandaríkjunum. Í viðtali við Sunnudagsblað Morgunblaðsins talar hann um ástríðu sína fyrir myndlist, hvítblæðið sem hann barðist við allt síðasta ár og íslenska heilbrigðiskerfið sem hann telur meingallað. 

„Ég vissi að það var eitthvað skrítið í vændum þegar tveir krabbameinslæknar sem unnu með mér bönkuðu hjá mér þar sem ég var að sjá sjúklinga. Þeir sögðu: Við þurfum að tala við þig. Þeir sögðu mér að hvítfrumurnar væru orðnar 300.000 en eðlilegt er um átta þúsund,“ segir Skúli og segir þá hafa sagt sér að hann væri með hvítblæði, líklega svokallað ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia), og var það raunin. Hvítblæði má útskýra, í mjög svo stuttu máli, sem stjórnlaus vöxtur á hvítfrumum í blóðinu.

Læknarnir tjáðu Skúla að málið væri grafalvarlegt og þyldi enga bið. „Tala hvítfruma væri svo há að ég hefði átt að vera kominn með einhver svakaleg einkenni. Þetta var klukkan ellefu um morguninn, ég man það nákvæmlega, klukkan ellefu hinn 10. mars. Annar læknanna keyrði mig strax til Ohio, en ég fékk að fara heim til mín fyrst að pakka. Hvernig pakkar maður á fimmtán mínútum fyrir mánaðardvöl á spítala?“ segir Skúli og brosir út í annað.

Skúli hefur brennandi áhuga á íslenskri myndlist og á um 600 verk og er safnið hans einstakt. Ásdís Ásgeirsdóttir

Hvað hefði gerst ef þú hefðir ekki farið í meðferð þennan dag?
„Þá hefði ég dáið á innan við viku líklega, kannski tíu dögum. Það lifir enginn með þetta svona,“ útskýrir Skúli.

Skúli rifjar upp fyrsta mánuðinn á spítalanum í Ohio, spítala sem sérhæfir sig í krabbameinsmeðferðum. „Ég var á deild með fjörutíu sjúklingum og þeir voru allir með bráðahvítblæði. Ég kalla þetta bara dauðadeild. Þarna dó einhver sem ég þekkti hvern einasta dag, ég sá kistunum rúllað út á kvöldin. En ég hafði bara trú á þessu. Mér hraus samt hugur við þessum mergskiptum og þessari geislun.“

Vill leyfa öðrum að njóta

 
Skúli lifir og hrærist í íslenskri myndlist. Á döfinni eru tvær yfirlitssýningar með verkum Skúla. „Það dugar ekki ein! Við ætlum að skipta þessu í gamla stöffið og nýja,“ segir hann. Auk þess stendur til að listfræðingur skrifi bók um safnið hans Skúla sem er algjörlega einstakt.
„Að því leytinu til að mitt safn er eina safn í einkaeigu sem spannar öll tímabil íslenskrar myndlistarsögu. Ég les um list hvern einasta dag og verð betri maður fyrir vikið, þetta hefur breytt mér. Ég hugsa allt öðruvísi. Ég nærist á listinni, það er þetta sem fleytir mér í gegnum daginn,“ segir hann og bætir við að listaverkin hafi komið honum í gegnum erfiðustu tíma í meðferðinni. Og lestur bóka, en hann segist hafa lesið tvær bækur á dag. Auk þess var hann mikið á netinu að skoða, lesa um og kaupa listaverk og fékk mikið út úr því að sinna þessu áhugamáli á þessu erfiða tímabili í lífinu. 

Skúli hefur brennandi áhuga á að sýna öðrum safnið sitt og vill að aðrir fái að njóta og læra. „Ég er ekkert mikið fyrir sviðsljósið sjálfur en ég hef mikla þörf fyrir að kynna safnið mitt,“ segir Skúli, sem er mikið í mun að segja frá því. „Þegar þú hafðir samband og vildir taka viðtal vildi ég það líka til að segja frá ástríðunni, ekki bara hvítblæðinu. Ég vildi ekki hafa þetta fórnarlambsviðtal. Ég hef ekki áhuga á því, enda er ég ekki fórnarlamb, ég er sigurvegari. Ég lít þannig á það að ég sé heppinn og er geysilega þakklátur. Það þýðir ekkert að vorkenna sér. Ef ég fæ þetta aftur hef ég þó alltaf fengið þennan bónus. Auðvitað var þetta rosalegt, þarna í mars þurfti ég allt í einu að fara að skrifa erfðaskrá og plana jarðarför. Ég skrifaði allt á miða og sagði vinum mínum frá því hvar þeir væru en sýndi engum þá,“ segir Skúli. En það er fleira en myndlist sem liggur hjartalækninum á hjarta. 

Vantar samkeppni og eftirlit

Hann vill tala um heilbrigðiskerfið okkar. Og hefur sterkar skoðanir á því eftir áratugi erlendis. 
 „Umræðan er komin út og suður. Það er engin skynsemi í henni, því miður, og það er vitlaust gefið. Ég kem úr bandarísku heilbrigðiskerfi, sem oft er talað um að sé hið ósanngjarnasta í heimi og talað um að þeir fátæku fái enga þjónustu, sem er alrangt. Ef þú ert fátækur í Bandaríkjunum hefurðu það miklu betra „heilbrigðislega“ séð en hér á landi. Ég veit það af því ég hef verið þar,“ segir Skúli og útskýrir hvað hann meinar með að það sé „vitlaust gefið“. 
„Á Landspítalanum snýst allt um það í rauninni að gera sem minnst; spítalinn er á föstum fjárlögum þannig að hann má ekki fara yfir þau. En úti í bæ er þetta akkúrat öfugt; því meira sem þú gerir, því betra. Þessi kerfi eiga að vera í samkeppni og eru þannig víða um heim, en hér gerir annað kerfið sem minnst en hitt sem mest. Spítalinn þarf líka að fá meira fjármagn til að gera meira; núna er engin hvatning til að gera sem mest,“ útskýrir hann. 
„Við erum með kerfi þar sem er einkarekstur og það er mjög gott og þjónustan er bæði góð og ódýr og borgar sig ábyggilega. En hún er eftirlitslaus. Og það er vandamálið. Það er ekkert eftirlit með því sem verið er að gera; það er verið að gera aðgerðir og ríkið borgar. Þetta er ekki læknum að kenna, heldur ríkinu að vera ekki með eftirlitskerfi og býður upp á misnotkun. Þetta er ekki hægt í Bandaríkjunum, ég gat ekki gert neina aðgerð eða rannsókn án þess að spyrja fyrst. Það er augljóst að verið er að gera aðgerðir úti í bæ sem á ekki að vera að gera. Landlæknir á að vera með eftirlit. Eins og þegar silikonpúðarnir voru farnir að leka voru ekki til neinar upplýsingar neins staðar. Þetta er meingallað kerfi. Við verðum að vita hvað við erum að gera. Og fyrir vikið er tortryggni,“ segir Skúli.

Ítarlegt viðtal við Skúla er í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina. 

Skúli barðist við bráðahvítblæði í fyrra og hafði betur. Hann var kominn í meðferð í öðru fylki sex tímum eftir greiningu.