Hún er ein af 325 í heiminum

Fjóla Röfn með foreldrum sínum þeim Ásdísi og Garðari. „Við …
Fjóla Röfn með foreldrum sínum þeim Ásdísi og Garðari. „Við vorum gjörsamlega orðlaus þegar vinir okkar sögðu okkur að þetta stæði til,“ segir Ásdís um styrktarkvöldverðinn sem verður núna á laugardaginn. mbl.is/Kristinn Magnússon

Fjóla Röfn Garðarsdóttir er sérlega félagslynd þriggja ára stelpa sem bókstaflega „elskar fólk“, að sögn Ásdísar Gunnarsdóttur, móður hennar.

Eins og títt er meðal jafnaldra hennar situr Fjóla Röfn sjaldan kyrr og allar hávaðasamar athafnir eins og að henda leikföngum í gólf eða spila á gítar og trommur falla henni einkar vel í geð. Hún unir sér afar vel á leikskólanum sínum en allra skemmtilegast finnst henni þó að renna sér í rennibraut, róla og fara í sund.

En Fjóla Röfn er ekki alveg eins og flestar aðrar þriggja ára stelpur. Hún er með heilkenni sem heitir Wiedemann Steiner Syndrome, skammstafað WSS. Hún er eini Íslendingurinn sem greinst hefur með WSS og heilkennið er afar sjaldgæft því einungis um 325 einstaklingar í öllum heiminum hafa greinst með það. „Það er ekkert ólíklegt að fleiri, þar á meðal Íslendingar, séu með þetta og hafi verið í gegnum tíðina,“ segir Ásdís. „En þeir hafa ekki verið greindir því þetta er tiltölulega nýlega uppgötvað.“

Sjá viðtal við Ásdísi í heild á baksíðu Morgunblaðsins í dag.

Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Fleira áhugavert
Fleira áhugavert