Beðið eftir nýju nýra í níu ár

Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra ...
Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra tíma í senn.

Hannes Þórisson hefur farið í fjögurra tíma blóðskilun þrjá daga vikunnar í tæp níu ár meðan hann bíður eftir því að fá heilbrigt nýra. Hann hefur verið nýrnaveikur frá fæðingu en bæði nýrun gáfu sig rétt upp úr tvítugu. Hann er nú á tveimur biðlistum eftir nýju nýra og hefur verið á öðrum þeirra í rúm 6 ár og sérstökum lista síðastliðin tvö og hálft ár.

Spurður um hvað veldur þessari löngu bið segir Hannes það vera vegna þess að hann sé með óvenjumikið magn af mótefni í blóðinu. „Ég er á lista eftir nýra frá látnum gjafa. Svörin eru þau að ég er með óvenjuöflug mótefni í blóðinu gagnvart líffæri frá öðrum, sem ég fékk þegar ég var ungbarn, líklegast eftir blóðgjöf sem ég þurfti að fara í. Það setur mann á sértækan lista sem ég er búinn að vera á núna í tvö og hálft ár,“ segir Hannes í samtali við Morgunblaðið.

Líkamlega lýjandi meðferð

Hann fer í blóðskilun alla mánudaga, miðvikudaga og föstudaga og tekur ferlið meirihluta dagsins. „Ég er tengdur í vélina í fjóra klukkutíma þannig að þetta eru fimm til sex klukkutímar á dag sem fara í þetta ferli. Þetta mjög lýjandi og mjög þreytandi, menn segja þetta vont en þetta venst ekki. Það eru settar nálar í mann en ég er með ákveðið aðgengi á handleggnum. Um 300 millilítrum er dælt af blóði úr líkamanum á mínútu, sem er hreinsað og dælt inn í hann aftur,“ segir Hannes en einnig þarf að taka vökva úr líkamanum í leiðinni. „Ég pissa lítið, því það eru nýrun sem framleiða þvag þannig að það þarf að taka vökva úr mér í leiðinni. Það geta verið svona þrír til fimm lítrar sem þarf að taka úr mér í hvert skipti. Það lækkar blóðþrýsting og maður verður þreyttur.“

Spurður um hversu lengi sé hægt að vera í blóðskilun segir Hannes ekkert hámark á því en áratugur sé ekki æskilegt. „Það er ekkert hámark. Það má segja að eftir 10 ár sé þetta ekki eins bjart hjá manni og áður en fólk hefur alveg verið í tugi ára í blóðskilun erlendis.“

Sömu svörin ár eftir ár

Spurður um hvort einhver teikn séu á lofti um nýtt nýra segist hann hafa fengið að heyra sömu svörin til lengri tíma. „Þeir segja við mig að það gæti komið nýra á morgun og það gæti komið eftir tvö ár en í sex ár hefur verið sagt við mig að þetta gæti komið á næstu tveimur árum.“

Hannes segist þrauka á meðan og hann hefur reynt að ferðast eitthvað eftir bestu getu en hann þarf þá að fara eitthvað þar sem hann hefur aðgengi að blóðskilun. Það er hins vegar erfiðara núna þar sem hann á tvö ung börn og þá sé blóðskilunin í raun full vinna.

Margrét Birna Andrésdóttir, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, segir að erlendir aðilar sjái um finna nýru fyrir íslenska sjúklinga. „Þegar það er verið að bíða eftir nýra úr látnum gjafa er það ekki á okkar höndum hér á Íslandi. Það er ígræðsludeildin í Gautaborg sem sér um það fyrir okkur og er með okkar fólk á lista. Það er farið eftir ákveðnum reglum um það hverjir eru næstir og hverjir eiga að fá næsta nýra. Þar gilda mismunandi reglur, en flestir taka tillit til aldurs og líka hversu lengi þeir hafa verið á biðlista,“ segir Margrét og bætir við að þeir sem eru með mótefni í blóðinu fari á sérstakan lista sem getur lengt biðtímann. Sérstaki listinn tryggir það hins vegar að ef nýra finnst sem passar fái þeir forgang að því. „Þannig að ef það finnst nýra einhvers staðar á Norðurlöndum sem myndi passa við þennan einstakling þá fer það þangað. Nýra, sem kannski er frá Danmörku, sem annars myndi bara vera í Danmörku, fer þá til einstaklings á þessum lista.“

Skandinavíska stofnunin Scandia Transplant heldur utan um nýrnaþega og gjafa á Norðurlöndunum. „Allir ígræðsluspítalarnir eru aðilar að þessu Scandia Transplant sem heldur utan um upplýsingar um nýrnaþega og gjafa,“ segir Margrét en hún sat meðal annars í stjórn Scandia Transplant og segir sér ekki vera kunnugt um annað en að reglum um forgang sé fylgt þar. Hún segir það breytilegt eftir árum hversu mörg nýru komi til landsins. „Þetta gekk vel í fyrra, þá voru gerðar margar líffæraígræðslur, við fengum mörg nýru frá Svíþjóð í fyrra en það hefur verið minna um það núna. Sama gildir um okkar gjafir.“

10 ár er langur tími í blóðskilun

Margrét segir ekki æskilegt fyrir sjúklinga að vera í yfir 10 ár í blóðskilun þó að það sé hægt. „Það er ekki æskilegt, í fyrsta lagi er mikið álag fólgið í því að vera í svona meðferð þrisvar í viku og að vera í henni í fjóra tíma í senn. Þá þurfa þeir sem eru í blóðskilun að halda sig við ákveðið mataræði og passa vökva. Ef þú pissar ekki neitt eru einu tækifærin til að losa sig við vökva þegar viðkomandi er í skilun. Þess vegna teljum við að ígræðsla ef hún er möguleg þurfi að vera í miklum forgangi.“

Innlent »

Sendiherrann kynnti sér aðstæður í Rostov

Í gær, 22:09 Berg­lind Ásgeirs­dótt­ir, sendi­herra Íslands í Rússlandi, átta annasaman dag í Rostov í dag þar sem hún kynnti sér aðstæður fyrir heimsmeistaramótið í knattspyrnu. Einungis 52 dagar eru þar til flautað verður til leiks Argentínu og Íslands í Moskvu. Meira »

Jeppafært orðið í Mjóafjörð

Í gær, 21:59 Vegir eru víðast hvar greiðfærir samkvæmt upplýsingum frá Vegagerðinni en eitthvað er um hálkubletti á fjallvegum á Vestfjörðum og Austurlandi. Meira »

Gæti falið í sér stjórnarskrárbrot

Í gær, 21:39 Stjórnarskrárbrot gæti falist í mögulegri aðild Íslands að Orkustofnun Evrópusambandsins (ACER) í gegnum EES-samninginn og fyrir vikið ættu þingmenn að íhuga alvarlega að hafna væntanlegri þingsályktunartillögu og frumvarpi um innleiðingi svokallaðs þriðja orkupakka sambandsins. Meira »

Nýtt sektarákvæði fyrir hjólreiðafólk

Í gær, 21:38 Hjólreiðafólk sem hjólar gegn rauðu umferðarljósi getur eftir 1. maí átt von á því að fá allt að 20 þúsund krónu sekt fyrir athæfið. Þetta má meðal annars finna í nýrri reglugerð um sektir og önnur viðurlög fyrir umferðarlagabrot sem kynnt var í mánuðinum. Meira »

Rannsókn á eldsupptökum ekki lokið

Í gær, 21:05 Rannsókn tæknideildar lögreglunnar á höfuðborgarsvæðinu á eldinum sem kom upp í Perlunni í Reykjavík er ekki lokið, að sögn Jóhanns Karls Þórissonar aðstoðaryfirlögregluþjóns en hann væntir þess að niðurstöður hennar liggi fyrir á morgun. Meira »

Góða skapið er gulls ígildi

Í gær, 20:40 Norræna nemakeppnin í matreiðslu og framreiðslu fór fram í Hótel- og veitingaskólanum í Kaupmannahöfn um síðastliðna helgi. Þar unnu íslensku framreiðslunemarnir til gullverðlauna og matreiðslunemarnir fengu silfurverðlaun. Meira »

Öryggi ekki bætt vegna „græntengingar“

Í gær, 20:15 „Það þarf ekki að kosta mikla peninga eða fara gegn stefnu borgarinnar til að hægt sé að setja öryggi barna í forgang. Það er enginn tilbúinn að líta upp úr básnum sínum, sleppa þessum stöðluðu svörum og kíkja á málið af alvöru,“ segir tveggja barna móðir í Vesturbænum. Meira »

Frumvarp um þjónustu við fatlað fólk til þriðju umræðu

Í gær, 20:19 Samþykkt var á Alþingi í dag að frumvarp ásmundar Einars Daðasonar, félags- og jafnréttisráðherra, um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir færi áfram til þriðju og síðustu umræðu en frumvarpið felur í sér endurskoðun á lögum um málefni fatlaðs fólks og kemur frumvarpið í stað þeirra verði það að lögum. Meira »

Blómlegt mannlíf við landnám

Í gær, 19:45 Vala Garðarsdóttir, fornleifafræðingur, flutti fyrirlestur um fornleifarannsóknina á Landssímareitnum í hádeginu í Þjóðminjasafninu í dag. Miklar framkvæmdir verða á reitnum á næstunni og sinnir Vala eftirliti með þeim til þess að tryggja minjar. Meira »

Gæslunni gert að greiða milljónir

Í gær, 19:43 Héraðsdómur Reykjavíkur dæmdi í dag Landhelgisgæslu Íslands til þess að greiða Ómari Antonssyni rúmar 5 milljónir króna auk dráttarvaxta og þrjár milljónir króna í málskostnað vegna leigu á landi undir ratsjárstöð í landi jarðarinnar Horns við Höfn í Hornafirði. Meira »

Ákærður fyrir 27 nektarljósmyndir

Í gær, 19:31 Karlmaður hefur verið ákærður fyrir að hafa tekið 27 ljósmyndir af konu sem sýna hana fáklædda eða nakta og sjö hreyfimyndir sem sýna þau stunda kynlíf. Meira »

Starf upplýsingafulltrúa auglýst aftur

Í gær, 19:15 Dómsmálaráðuneytið hefur ákveðið að auglýsa starf upplýsingafulltrúa ráðuneytisins á nýjan leik. Fram kemur á fréttavef Ríkisútvarpsins að umsækjendum um starfið hafi verið tilkynnt um þetta með tölvupósti í dag frá mannauðsfyrirtækinu Attentus. Meira »

Fjórir með fjórar réttar í Jókernum

Í gær, 19:11 Enginn var með allar tölur réttar auk víkingatölu í útdrætti kvöldsins í Víkingalottó. Tveir Norðmenn og einn Svíi skiptu á milli sín öðrum vinningi og fær hver þeirra rúmlega 9,6 milljónir króna í sinn hlut. Meira »

Fyrsta bikarmótið á morgun

Í gær, 19:05 Fyrsta fjallahjólamót ársins fer fram á morgun klukkan 18.00, en mótið er jafnframt fyrsta bikarmót sumarsins. Keppt verður í meistaraflokki karla og kvenna(elite), U23 og ungmennaflokki (junior). Þá verða einnig almenningsflokkur og U15 flokkur, en þeir telja ekki til stiga í bikarkeppninni. Meira »

Á erfitt með að drekka vont kaffi

Í gær, 18:30 „Ég fór ekki í þessa ferð til að djamma og ég vildi ekki vera í einhverjum lúxus, ég vildi hafa þetta hrátt og frumstætt. Ég er af þeirri kynslóð þar sem samfélagsmiðlar stjórna lífi manns og mig langaði til að kúpla mig út úr því. Netsamband var sem betur fer takmarkað svo ég lagðist í bóklestur, hafði loksins tíma til að lesa bækur sem mig hafði lengi langað að lesa, en aldrei gefið mér tíma.“ Meira »

„Líður miklu betur í dag en í gær“

Í gær, 19:10 Betur fór en á horfðist í brunanum í Perlunni í gær en útlitið var um tíma svart þar sem glæsilegar og dýrar sýningar í húsinu hefðu getað gjöreyðilagst. Gunnar Gunnarsson, forstjóri Perlu norðursins, var að útbúa boðskort í opnun á nýrri og glæsilegri náttúrusýningu þegar eldurinn kom upp. Meira »

Drög að samningi liggja fyrir

Í gær, 18:48 Drög liggja fyrir að samningi á milli sjálfstætt starfandi ljósmæðra í heimaþjónustu og Sjúkratrygginga Íslands um fyrirkomulag þjónustunnar. Þetta segir Arney Þórarinsdóttir, ljósmóðir og framkvæmdastjóri Bjarkarinnar, í samtali við mbl.is. Ljósmæðurnar fundað um drögin í kvöld. Meira »

Ráðherra er ekki að leggja Karitas niður

Í gær, 17:55 Það var hjúkrunar- og ráðgjafaþjónustan Karitas sem sleit samningi sínum við ríkið, ekki öfugt, samkvæmt svörum sem mbl.is fékk frá heilbrigðisráðuneytinu. Segir ráðuneytið forsvarsmenn Karitasar hafa sagt samningi sem gilda átti fram í ágúst upp í febrúar á þessu ári. Meira »
Harðviður til húsbygginga
Harðviður til húsabygginga Sjá nánar á www.vidur.is Vatnsklæðning, panill, palla...
UHD skjáir ( 4k )
Upplýsingar gefur Ólafur hjá Varmás ehf. sími 566 8144 ...
Vel með farinn Golfbíll til sölu á kr. 580.000
Bíllinn er með nýjum rafgeimum og mjög vel með farinn að öllu leiti. upplýsing...
FJÖLNOTAKERRUR _ STURTUKERRUR
Fjölnotakerrur, auðvelt er að koma bílum og vélum uppá, 4 til 6 metra langar. St...
 
Til sölu fyrirtæki – verð aðeins kr. 7
Fyrirtæki
Til sölu fyrirtæki - verð aðeins kr...
L helgafell 6018042519 iv/v lf.
Félagsstarf
? HELGAFELL 6018011019 VI Mynd af au...
Ráðstefna
Fundir - mannfagnaðir
Félag löggiltra endurskoðenda ENDURSK...
20739 þróunarsamvinna
Tilkynningar
Auglýst ferli nr. 20739 - Þróunars...