Beðið eftir nýju nýra í níu ár

Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra ...
Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra tíma í senn.

Hannes Þórisson hefur farið í fjögurra tíma blóðskilun þrjá daga vikunnar í tæp níu ár meðan hann bíður eftir því að fá heilbrigt nýra. Hann hefur verið nýrnaveikur frá fæðingu en bæði nýrun gáfu sig rétt upp úr tvítugu. Hann er nú á tveimur biðlistum eftir nýju nýra og hefur verið á öðrum þeirra í rúm 6 ár og sérstökum lista síðastliðin tvö og hálft ár.

Spurður um hvað veldur þessari löngu bið segir Hannes það vera vegna þess að hann sé með óvenjumikið magn af mótefni í blóðinu. „Ég er á lista eftir nýra frá látnum gjafa. Svörin eru þau að ég er með óvenjuöflug mótefni í blóðinu gagnvart líffæri frá öðrum, sem ég fékk þegar ég var ungbarn, líklegast eftir blóðgjöf sem ég þurfti að fara í. Það setur mann á sértækan lista sem ég er búinn að vera á núna í tvö og hálft ár,“ segir Hannes í samtali við Morgunblaðið.

Líkamlega lýjandi meðferð

Hann fer í blóðskilun alla mánudaga, miðvikudaga og föstudaga og tekur ferlið meirihluta dagsins. „Ég er tengdur í vélina í fjóra klukkutíma þannig að þetta eru fimm til sex klukkutímar á dag sem fara í þetta ferli. Þetta mjög lýjandi og mjög þreytandi, menn segja þetta vont en þetta venst ekki. Það eru settar nálar í mann en ég er með ákveðið aðgengi á handleggnum. Um 300 millilítrum er dælt af blóði úr líkamanum á mínútu, sem er hreinsað og dælt inn í hann aftur,“ segir Hannes en einnig þarf að taka vökva úr líkamanum í leiðinni. „Ég pissa lítið, því það eru nýrun sem framleiða þvag þannig að það þarf að taka vökva úr mér í leiðinni. Það geta verið svona þrír til fimm lítrar sem þarf að taka úr mér í hvert skipti. Það lækkar blóðþrýsting og maður verður þreyttur.“

Spurður um hversu lengi sé hægt að vera í blóðskilun segir Hannes ekkert hámark á því en áratugur sé ekki æskilegt. „Það er ekkert hámark. Það má segja að eftir 10 ár sé þetta ekki eins bjart hjá manni og áður en fólk hefur alveg verið í tugi ára í blóðskilun erlendis.“

Sömu svörin ár eftir ár

Spurður um hvort einhver teikn séu á lofti um nýtt nýra segist hann hafa fengið að heyra sömu svörin til lengri tíma. „Þeir segja við mig að það gæti komið nýra á morgun og það gæti komið eftir tvö ár en í sex ár hefur verið sagt við mig að þetta gæti komið á næstu tveimur árum.“

Hannes segist þrauka á meðan og hann hefur reynt að ferðast eitthvað eftir bestu getu en hann þarf þá að fara eitthvað þar sem hann hefur aðgengi að blóðskilun. Það er hins vegar erfiðara núna þar sem hann á tvö ung börn og þá sé blóðskilunin í raun full vinna.

Margrét Birna Andrésdóttir, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, segir að erlendir aðilar sjái um finna nýru fyrir íslenska sjúklinga. „Þegar það er verið að bíða eftir nýra úr látnum gjafa er það ekki á okkar höndum hér á Íslandi. Það er ígræðsludeildin í Gautaborg sem sér um það fyrir okkur og er með okkar fólk á lista. Það er farið eftir ákveðnum reglum um það hverjir eru næstir og hverjir eiga að fá næsta nýra. Þar gilda mismunandi reglur, en flestir taka tillit til aldurs og líka hversu lengi þeir hafa verið á biðlista,“ segir Margrét og bætir við að þeir sem eru með mótefni í blóðinu fari á sérstakan lista sem getur lengt biðtímann. Sérstaki listinn tryggir það hins vegar að ef nýra finnst sem passar fái þeir forgang að því. „Þannig að ef það finnst nýra einhvers staðar á Norðurlöndum sem myndi passa við þennan einstakling þá fer það þangað. Nýra, sem kannski er frá Danmörku, sem annars myndi bara vera í Danmörku, fer þá til einstaklings á þessum lista.“

Skandinavíska stofnunin Scandia Transplant heldur utan um nýrnaþega og gjafa á Norðurlöndunum. „Allir ígræðsluspítalarnir eru aðilar að þessu Scandia Transplant sem heldur utan um upplýsingar um nýrnaþega og gjafa,“ segir Margrét en hún sat meðal annars í stjórn Scandia Transplant og segir sér ekki vera kunnugt um annað en að reglum um forgang sé fylgt þar. Hún segir það breytilegt eftir árum hversu mörg nýru komi til landsins. „Þetta gekk vel í fyrra, þá voru gerðar margar líffæraígræðslur, við fengum mörg nýru frá Svíþjóð í fyrra en það hefur verið minna um það núna. Sama gildir um okkar gjafir.“

10 ár er langur tími í blóðskilun

Margrét segir ekki æskilegt fyrir sjúklinga að vera í yfir 10 ár í blóðskilun þó að það sé hægt. „Það er ekki æskilegt, í fyrsta lagi er mikið álag fólgið í því að vera í svona meðferð þrisvar í viku og að vera í henni í fjóra tíma í senn. Þá þurfa þeir sem eru í blóðskilun að halda sig við ákveðið mataræði og passa vökva. Ef þú pissar ekki neitt eru einu tækifærin til að losa sig við vökva þegar viðkomandi er í skilun. Þess vegna teljum við að ígræðsla ef hún er möguleg þurfi að vera í miklum forgangi.“

Innlent »

Samúðarkveðjur til íbúa Strassborgar

11:51 Dagur B. Eggertsson borgarstjóri sendi í gær samúðarkveðju til borgarstjórans og íbúa í Strassborg.  Meira »

Málið komið inn á borð VR

11:48 „Við erum komin með málið inn á borð til okkar,“ segir Ragnar Þór Ingólfsson, formaður VR, í samtali við mbl.is vegna frétta af fjölda uppsagna hjá flugfélaginu WOW air, en fyrirtækið hefur sagt upp samtals 350 starfsmönnum. Þar af 111 fastráðnum. Meira »

Stærstu uppsagnir í tæp 10 ár

11:46 Uppsagnir starfsfólks í tengslum við WOW air eru þær fjölmennustu sem hafa komið á borð Vinnumálastofnunar í tæp tíu ár, segir Gissur Pétursson, forstjóri Vinnumálastofnunar. Meira »

Meirihlutinn les bækur

11:37 Meirihluti aðspurðra hefur lesið bók undanfarinn mánuð. Þetta er niðurstaða könnun sem Miðstöð íslenskra bókmennta lét gera á viðhorfi þjóðarinnar til m.a. bóklestrar, þýðinga, bókasafna og opinbers stuðnings við bókmenntir. Meira »

Ekki í fótboltaskóm á Alþingi

11:37 „Ég kem ekki í þennan sal á fótboltaskóm til að sparka í einn eða neinn. Ég er heldur ekki á inniskóm til að slappa af,“ sagði Ellert B. Schram, þingmaður Samfylkingarinnar í óundirbúnum fyrirspurnartíma á Alþingi þar sem hann beindi spurningu til Bjarna Benediktssonar, fjármála- og efnahagsráðherra, um stöðu aldraðra. Meira »

Lá fastur undir stálbitanum

10:49 Maðurinn sem slasaðist í gær við að fá stálbita ofan á sig er töluvert slasaður á sjúkrahúsi. Hann var við störf á vélaverkstæði í Tungunum í Árnessýslu er 500 kg stálbiti valt ofan á hann. Meira »

Sex ráðherrar þurfa að svara fyrir makríl

10:09 Þótt dómstólar hafi ekki dæmt ríkið til að greiða útgerðum skaðabætur vegna ólögmætrar úthlutunar makrílkvóta, samkvæmt dómi Hæstaréttar, má áætla að tap þeirra fjögurra útgerða sem höfðuðu mál nemi mörgum milljörðum króna frá árinu 2011. Þá er ótalið tjón þeirra útgerða sem ekki fóru í mál. Meira »

Berjast fyrir rétti barnsins síns

10:00 Ingveldur Ægisdóttir og maki hennar Kristinn Aðalsteinn Eyjólfsson hafa um árabil staðið í ströngu við heilbrigðis- og almannatryggingakerfið hér á landi fyrir hönd langveikrar dóttur sinnar, Lovísu Lindar. Meira »

Bækurnar sem bóksalar völdu

09:20 Ungfrú Ísland var í fyrsta sæti yfir íslensk skáldverk hjá starfsfólki bókaverslana. Allt sundrast eftir Chinua Achebe hafnaði í fyrsta sæti yfir þýdd skáldverk. Meira »

Sífellt fleiri sækja í léttari jólamat

08:18 Íslendingar eru fastheldnir á hefðir þegar kemur að jólamatnum. Í ár verður hamborgarhryggur og hangikjöt víða á borðum en þó virðast æ fleiri tilbúnir að prófa eitthvað nýtt. Meira »

Vilja heimakennslu vegna slæms ástands vegarins

07:57 Sigurður Þór Ágústsson, skólastjóri Grunnskóla Húnaþings vestra, lagði fram erindi, að beiðni foreldra, á fundi byggðaráðs Húnaþings um greiðslu vegna heimakennslu barna. Meira »

Reykhólaleið talin vænlegust

07:37 Niðurstöður valkostagreiningar verkfræðistofu á Vestfjarðavegi um Reykhólahrepp benda til þess að Reykhólaleið R sé vænlegasti leiðarvalskosturinn. Það er leiðin sem norska verkfræðistofan Multiconsult lagði til í júní. Meira »

Lægðirnar koma í röðum

06:57 Útlit er fyrir allhvassa eða hvassa suðaustanátt með rigningu og í kvöld og nótt fer miðja lægðar yfir landið. Á morgun nálgast síðan næsta lægð úr suðri. Um helgina geta landsmenn huggað sig við það að veðrið verður heilt yfir rólegra en það hefur verið í vikunni. Meira »

Loðdýrabúum fækkar hratt

06:47 Fimm minkabændur hafa hætt rekstri frá því í nóvember og eru einungis 13 loðdýrabú eftir á landinu en voru flest 240 talsins á níunda áratugnum, að því er fram kemur í frétt Bændablaðsins í dag. Meira »

Ráðist á hótelstarfsfólk

05:51 Lögreglan á höfuðborgarsvæðinu handtók tvo menn um miðnætti á hóteli í hverfi 105 en báðir höfðu ógnað fólki með hnífum. Um tvö aðskilin atvik er að ræða. Á öðru hóteli beit kona í annarlegu ástandi starfsmann þannig að úr blæddi. Meira »

Ólíklegt að náist fyrir áramót

05:30 Litlar sem engar líkur eru taldar á að takast muni að ljúka gerð kjarasamninga á almenna vinnumarkaðinum fyrir áramót, þegar gildandi samningar renna út. Mikil vinna og fundarhöld eru þó í gangi milli viðsemjenda og í vinnuhópum og undirnefndum um fjölmörg mál. Meira »

Stöðug barátta foreldra Lovísu Lindar

05:30 Lovísa Lind Kristinsdóttir, sem verður þriggja ára í febrúar, er með afar sjaldgæfan litningagalla í geni sem kallast SCN2A. Auk þess er hún með sex aðrar greiningar og er hreyfi- og þroskahömluð. Meira »

Fá endurhæfingarúrræði fyrir konur í fíknimeðferð

05:30 „Í þeim meðferðarúrræðum sem SÁÁ býður upp á hallar mjög á konur. Stærsti vandinn felst í því að það vantar endurhæfingarúrræði fyrir þær,“ segir Víðir Sigrúnarson geðæknir sem starfar sem sérfræðilæknir í fíknisjúkdómum á sjúkrahúsinu Vogi. Meira »

Almenningssamgöngur tryggðar næsta árið

05:30 Vegagerðin hefur lokið samningum við öll landshlutasamtök sveitarfélaga um almenningssamgöngur á næsta ári, nema Samband sveitarfélaga á Suðurnesjum (SSS). Þar mun Vegagerðin taka yfir rekstur almenningssamgangna og semja við alla verktaka og Strætó bs. Meira »
Mynd eftir Ásgrím Jónsson
Til sölu olíumálverk eftir Ásgrím Jónsson, Húsafell, Uppl. í s. 772-2990 eða á ...
Múrverk
Múrverk...
HRINGSTIGAR _ HRINGSTIGAR
Hringstigar, úti sem inni. Þvermál 120, 130, 140, 150, 160, 170 cm og sérsmíði í...