Beðið eftir nýju nýra í níu ár

Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra ...
Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra tíma í senn.

Hannes Þórisson hefur farið í fjögurra tíma blóðskilun þrjá daga vikunnar í tæp níu ár meðan hann bíður eftir því að fá heilbrigt nýra. Hann hefur verið nýrnaveikur frá fæðingu en bæði nýrun gáfu sig rétt upp úr tvítugu. Hann er nú á tveimur biðlistum eftir nýju nýra og hefur verið á öðrum þeirra í rúm 6 ár og sérstökum lista síðastliðin tvö og hálft ár.

Spurður um hvað veldur þessari löngu bið segir Hannes það vera vegna þess að hann sé með óvenjumikið magn af mótefni í blóðinu. „Ég er á lista eftir nýra frá látnum gjafa. Svörin eru þau að ég er með óvenjuöflug mótefni í blóðinu gagnvart líffæri frá öðrum, sem ég fékk þegar ég var ungbarn, líklegast eftir blóðgjöf sem ég þurfti að fara í. Það setur mann á sértækan lista sem ég er búinn að vera á núna í tvö og hálft ár,“ segir Hannes í samtali við Morgunblaðið.

Líkamlega lýjandi meðferð

Hann fer í blóðskilun alla mánudaga, miðvikudaga og föstudaga og tekur ferlið meirihluta dagsins. „Ég er tengdur í vélina í fjóra klukkutíma þannig að þetta eru fimm til sex klukkutímar á dag sem fara í þetta ferli. Þetta mjög lýjandi og mjög þreytandi, menn segja þetta vont en þetta venst ekki. Það eru settar nálar í mann en ég er með ákveðið aðgengi á handleggnum. Um 300 millilítrum er dælt af blóði úr líkamanum á mínútu, sem er hreinsað og dælt inn í hann aftur,“ segir Hannes en einnig þarf að taka vökva úr líkamanum í leiðinni. „Ég pissa lítið, því það eru nýrun sem framleiða þvag þannig að það þarf að taka vökva úr mér í leiðinni. Það geta verið svona þrír til fimm lítrar sem þarf að taka úr mér í hvert skipti. Það lækkar blóðþrýsting og maður verður þreyttur.“

Spurður um hversu lengi sé hægt að vera í blóðskilun segir Hannes ekkert hámark á því en áratugur sé ekki æskilegt. „Það er ekkert hámark. Það má segja að eftir 10 ár sé þetta ekki eins bjart hjá manni og áður en fólk hefur alveg verið í tugi ára í blóðskilun erlendis.“

Sömu svörin ár eftir ár

Spurður um hvort einhver teikn séu á lofti um nýtt nýra segist hann hafa fengið að heyra sömu svörin til lengri tíma. „Þeir segja við mig að það gæti komið nýra á morgun og það gæti komið eftir tvö ár en í sex ár hefur verið sagt við mig að þetta gæti komið á næstu tveimur árum.“

Hannes segist þrauka á meðan og hann hefur reynt að ferðast eitthvað eftir bestu getu en hann þarf þá að fara eitthvað þar sem hann hefur aðgengi að blóðskilun. Það er hins vegar erfiðara núna þar sem hann á tvö ung börn og þá sé blóðskilunin í raun full vinna.

Margrét Birna Andrésdóttir, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, segir að erlendir aðilar sjái um finna nýru fyrir íslenska sjúklinga. „Þegar það er verið að bíða eftir nýra úr látnum gjafa er það ekki á okkar höndum hér á Íslandi. Það er ígræðsludeildin í Gautaborg sem sér um það fyrir okkur og er með okkar fólk á lista. Það er farið eftir ákveðnum reglum um það hverjir eru næstir og hverjir eiga að fá næsta nýra. Þar gilda mismunandi reglur, en flestir taka tillit til aldurs og líka hversu lengi þeir hafa verið á biðlista,“ segir Margrét og bætir við að þeir sem eru með mótefni í blóðinu fari á sérstakan lista sem getur lengt biðtímann. Sérstaki listinn tryggir það hins vegar að ef nýra finnst sem passar fái þeir forgang að því. „Þannig að ef það finnst nýra einhvers staðar á Norðurlöndum sem myndi passa við þennan einstakling þá fer það þangað. Nýra, sem kannski er frá Danmörku, sem annars myndi bara vera í Danmörku, fer þá til einstaklings á þessum lista.“

Skandinavíska stofnunin Scandia Transplant heldur utan um nýrnaþega og gjafa á Norðurlöndunum. „Allir ígræðsluspítalarnir eru aðilar að þessu Scandia Transplant sem heldur utan um upplýsingar um nýrnaþega og gjafa,“ segir Margrét en hún sat meðal annars í stjórn Scandia Transplant og segir sér ekki vera kunnugt um annað en að reglum um forgang sé fylgt þar. Hún segir það breytilegt eftir árum hversu mörg nýru komi til landsins. „Þetta gekk vel í fyrra, þá voru gerðar margar líffæraígræðslur, við fengum mörg nýru frá Svíþjóð í fyrra en það hefur verið minna um það núna. Sama gildir um okkar gjafir.“

10 ár er langur tími í blóðskilun

Margrét segir ekki æskilegt fyrir sjúklinga að vera í yfir 10 ár í blóðskilun þó að það sé hægt. „Það er ekki æskilegt, í fyrsta lagi er mikið álag fólgið í því að vera í svona meðferð þrisvar í viku og að vera í henni í fjóra tíma í senn. Þá þurfa þeir sem eru í blóðskilun að halda sig við ákveðið mataræði og passa vökva. Ef þú pissar ekki neitt eru einu tækifærin til að losa sig við vökva þegar viðkomandi er í skilun. Þess vegna teljum við að ígræðsla ef hún er möguleg þurfi að vera í miklum forgangi.“

Innlent »

Styrkja útgáfu 55 verka

11:38 Miðstöð íslenskra bókmennta hefur nú úthlutað 30 milljónum króna í útgáfustyrki til 55 verka og það er hækkun um 6,5 milljónir króna milli ára. Alls bárust 93 umsóknir og sótt var um ríflega 90 milljónir króna. Meira »

Guðmundur Helgi nýr formaður VM

11:26 Guðmundur Helgi Þórarinsson var í gær kjörinn formaður Félags vélstjóra og málmtæknimanna (VM) með 51,50% atkvæða.  Meira »

Mynduðu kross á Heimakletti

11:18 Um fjörutíu núverandi og fyrrverandi nemendur Grunnskólans í Vestmannaeyjum gengu upp á Heimaklett í gærkvöldi og tendruðu ljós til minningar um Sigurlás Þorleifsson, skólastjóra skólans, sem varð bráðkvaddur í göngu á Heimakletti síðastliðið þriðjudagskvöld. Meira »

Laxeldið mikilvægasta málið

11:15 Fiskeldi við Ísafjarðardjúp, sálfræðiþjónusta, samgöngur og íþrótta- og tómstundamál eru ofarlega í huga menntaskólanemanna Hákons Ernis Hrafnssonar og Kristínar Helgu Hagbarðsdóttur fyrir sveitarstjórnarkosningarnar í vor. Meira »

Hvað langar mig að læra?

11:10 „Það er mjög mikið af köttum í Reykjavík, ég hef tekið eftir því,“ segir bandaríski spennusagnahöfundurinn Dan Brown brosandi þegar hann snýr til baka úr gönguferð um miðborgina. Og hann bætir við að kettirnir séu vinalegir. Meira »

Fékk aðsvif í miðri sýningu

10:56 Leiksýningin Fólk, staðir og hlutir var stöðvuð eftir um hálftíma í Borgarleikhúsinu í gærkvöldi eftir að einn af leikurunum, Björn Thors, fékk skyndilegt aðsvif uppi á sviði. Að sögn Kristínar Eysteinsdóttur Borgarleikhússtjóra var Björn fluttur á sjúkrahús þar sem hann gekkst undir rannsóknir. Meira »

Stór dagur fyrir Landspítalann

10:32 Í morgun birtist auglýsing um útboð á framkvæmdum við nýja Landspítalann við Hringbraut. Þar eru boðaðar miklar framkvæmdir, m.a. uprif gatna, göng undir Snorrabraut og fleira. Meira »

Rannsókn Skáksambandsmálsins enn í gangi

10:40 Lögreglan á höfuðborgarsvæðinu vinnur enn að því að afla gagna í Skáksambandsmálinu svo kallaða. Þetta staðfestir Margeir Sveinsson aðstoðaryfirlögregluþjónn. Meira »

Ákærður fyrir að slá mann með kaffibolla

10:17 Karlmaður á fimmtugsaldri hefur verið ákærður af embætti héraðssaksóknara fyrir sérstaklega hættulega líkamsárás með því að hafa í sumarbústað í ágúst árið 2015 slegið annan mann með kaffibolla og veitt honum högg í andlitið. Meira »

Ákærð fyrir fljótandi kókaín

10:06 Portúgölsk kona hefur verið ákærð af embætti héraðssaksóknara fyrir að hafa flutt 2.100 ml af vökva sem innihélt kókaín til landsins í lok síðasta árs. Var styrkleiki blöndunnar 51% og var kókaínið ætlað til söludreifingar hér á landi í ágóðaskyni að því er fram kemur í ákæru málsins. Meira »

Má ekki svara Heimi Hallgríms

09:40 Um mánaðamótin hækka sektir verulega og þeir sem nota síma, án handfrjáls búnaðar, gætu þurft að borga 40 þúsund krónur í sekt. Meira »

Bergur Ebbi og Ólafur Stefánsson í stjórn UN Women

09:36 Bergur Ebbi Benediktsson, rithöfundur, ljóðskáld og ritgerðasmiður, og Ólafur Stefánsson, „hjartisti“ og frumkvöðull, voru kjörnir nýir inn í stjórn UN Women á Íslandi í gær. Meira »

Allir geta grætt á náttúruvernd

08:45 „Við Íslendingar erum enn fastir í þeim hugmyndum að ekki sé hægt að vernda svæði öðruvísi en að þar megi þá ekkert gera nema að anda,“ segir Sigurður Gísli Pálmason, stofnandi samtakanna Hrífandi sem standa fyrir ráðstefnu um verndarsvæði og þróun byggðar á morgun. Meira »

Verða að vinna stóru málin

08:11 Það kom Sigríði Ó. Kristjánsdóttur, framkvæmdastjóra Vestfjarðastofu, alls ekki á óvart að heyra að í samtölum blaðamanns við Vestfirðinga um stærstu málin fyrir sveitarstjórnarkosningarnar hefðu mál sem fremur heyra undir ríkisvaldið en sveitarfélögin ítrekað verið nefnd. Meira »

Nýr fjölskylduvefur á mbl.is

07:57 Í dag verður hleypt af stokkunum nýjum undirvef mbl.is, með nafnið Fjölskyldan. Vefurinn verður í umsjá Dóru Magnúsdóttur fjölmiðlafræðings, en hún starfaði á árum áður á fréttadeild Morgunblaðsins. Meira »

Fyrsta konan sem verður alþjóðaforseti Lions

08:18 Íslenskir Lionsmenn heiðruðu Guðrúnu Björtu Yngvadóttur í Hörpunni í gær í tilefni af því að hún verður kjörin alþjóðaforseti Lionshreyfingarinnar. Meira »

Útboð á framkvæmdum við nýjan spítala

08:07 Nýr Landspítali ohf. hefur auglýst útboð, í samstarfi við Ríkiskaup og Framkvæmdasýslu ríkisins, vegna framkvæmda við Hringbrautarverkefnið. Um er að ræða framkvæmdir vegna jarðvinnu fyrir meðferðarkjarnann, götur, göngustíga, bílastæði og annan lóðafrágang, ásamt fyrirhuguðum bílakjallara. Meira »

Koma félaginu inn í nútímann

07:37 Aðalfundur Eflingar – stéttarfélags 2018 verður haldinn á Grand hóteli í kvöld. Fundurinn hefst kl. 20. Nýr formaður félagsins, Sólveig Anna Jónsdóttir, mun taka við af Sigurði Bessasyni, fráfarandi formanni, á fundinum. Meira »
Malbiksviðgerðir og málun bílastæða
Frá því 1988 hafa BS verktakar boðið heildarlausnir á viðhaldi bílastæða og umhv...
VÖNDUÐ VEL BÚIN KENNSLUBIFREIÐ
Vönduð, vel búin kennslubifreið Subaru XV 4WD . Akstursmat og endurtökupróf. Gyl...
Lincoln Capri Landau árg. 1957
Bíllinn er lítið ekinn og aðeins tveir eigendur frá upphafi í USA og einn hér he...
NP Þjónustra bókhald
NP Þjónusta Tek að mér bókanir, reikningsfærslur o.f.l. Upplýsingar í síma 649-6...
 
Útboð 20737 nýr landspítali
Tilboð - útboð
Nýr Landspítali við Hringbraut Jarð...
Skipulag kynningarfundur
Tilkynningar
Kynningarfundur um skipulagsmál Akran...
Hádegisfundur
Fundir - mannfagnaðir
ses.xd.is Samtök eldri sjálfstæði...
Félagsstarf
Staður og stund
Aflagrandi 40 Opin vinnustofa klþ 9 og j...