Beðið eftir nýju nýra í níu ár

Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra ...
Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra tíma í senn.

Hannes Þórisson hefur farið í fjögurra tíma blóðskilun þrjá daga vikunnar í tæp níu ár meðan hann bíður eftir því að fá heilbrigt nýra. Hann hefur verið nýrnaveikur frá fæðingu en bæði nýrun gáfu sig rétt upp úr tvítugu. Hann er nú á tveimur biðlistum eftir nýju nýra og hefur verið á öðrum þeirra í rúm 6 ár og sérstökum lista síðastliðin tvö og hálft ár.

Spurður um hvað veldur þessari löngu bið segir Hannes það vera vegna þess að hann sé með óvenjumikið magn af mótefni í blóðinu. „Ég er á lista eftir nýra frá látnum gjafa. Svörin eru þau að ég er með óvenjuöflug mótefni í blóðinu gagnvart líffæri frá öðrum, sem ég fékk þegar ég var ungbarn, líklegast eftir blóðgjöf sem ég þurfti að fara í. Það setur mann á sértækan lista sem ég er búinn að vera á núna í tvö og hálft ár,“ segir Hannes í samtali við Morgunblaðið.

Líkamlega lýjandi meðferð

Hann fer í blóðskilun alla mánudaga, miðvikudaga og föstudaga og tekur ferlið meirihluta dagsins. „Ég er tengdur í vélina í fjóra klukkutíma þannig að þetta eru fimm til sex klukkutímar á dag sem fara í þetta ferli. Þetta mjög lýjandi og mjög þreytandi, menn segja þetta vont en þetta venst ekki. Það eru settar nálar í mann en ég er með ákveðið aðgengi á handleggnum. Um 300 millilítrum er dælt af blóði úr líkamanum á mínútu, sem er hreinsað og dælt inn í hann aftur,“ segir Hannes en einnig þarf að taka vökva úr líkamanum í leiðinni. „Ég pissa lítið, því það eru nýrun sem framleiða þvag þannig að það þarf að taka vökva úr mér í leiðinni. Það geta verið svona þrír til fimm lítrar sem þarf að taka úr mér í hvert skipti. Það lækkar blóðþrýsting og maður verður þreyttur.“

Spurður um hversu lengi sé hægt að vera í blóðskilun segir Hannes ekkert hámark á því en áratugur sé ekki æskilegt. „Það er ekkert hámark. Það má segja að eftir 10 ár sé þetta ekki eins bjart hjá manni og áður en fólk hefur alveg verið í tugi ára í blóðskilun erlendis.“

Sömu svörin ár eftir ár

Spurður um hvort einhver teikn séu á lofti um nýtt nýra segist hann hafa fengið að heyra sömu svörin til lengri tíma. „Þeir segja við mig að það gæti komið nýra á morgun og það gæti komið eftir tvö ár en í sex ár hefur verið sagt við mig að þetta gæti komið á næstu tveimur árum.“

Hannes segist þrauka á meðan og hann hefur reynt að ferðast eitthvað eftir bestu getu en hann þarf þá að fara eitthvað þar sem hann hefur aðgengi að blóðskilun. Það er hins vegar erfiðara núna þar sem hann á tvö ung börn og þá sé blóðskilunin í raun full vinna.

Margrét Birna Andrésdóttir, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, segir að erlendir aðilar sjái um finna nýru fyrir íslenska sjúklinga. „Þegar það er verið að bíða eftir nýra úr látnum gjafa er það ekki á okkar höndum hér á Íslandi. Það er ígræðsludeildin í Gautaborg sem sér um það fyrir okkur og er með okkar fólk á lista. Það er farið eftir ákveðnum reglum um það hverjir eru næstir og hverjir eiga að fá næsta nýra. Þar gilda mismunandi reglur, en flestir taka tillit til aldurs og líka hversu lengi þeir hafa verið á biðlista,“ segir Margrét og bætir við að þeir sem eru með mótefni í blóðinu fari á sérstakan lista sem getur lengt biðtímann. Sérstaki listinn tryggir það hins vegar að ef nýra finnst sem passar fái þeir forgang að því. „Þannig að ef það finnst nýra einhvers staðar á Norðurlöndum sem myndi passa við þennan einstakling þá fer það þangað. Nýra, sem kannski er frá Danmörku, sem annars myndi bara vera í Danmörku, fer þá til einstaklings á þessum lista.“

Skandinavíska stofnunin Scandia Transplant heldur utan um nýrnaþega og gjafa á Norðurlöndunum. „Allir ígræðsluspítalarnir eru aðilar að þessu Scandia Transplant sem heldur utan um upplýsingar um nýrnaþega og gjafa,“ segir Margrét en hún sat meðal annars í stjórn Scandia Transplant og segir sér ekki vera kunnugt um annað en að reglum um forgang sé fylgt þar. Hún segir það breytilegt eftir árum hversu mörg nýru komi til landsins. „Þetta gekk vel í fyrra, þá voru gerðar margar líffæraígræðslur, við fengum mörg nýru frá Svíþjóð í fyrra en það hefur verið minna um það núna. Sama gildir um okkar gjafir.“

10 ár er langur tími í blóðskilun

Margrét segir ekki æskilegt fyrir sjúklinga að vera í yfir 10 ár í blóðskilun þó að það sé hægt. „Það er ekki æskilegt, í fyrsta lagi er mikið álag fólgið í því að vera í svona meðferð þrisvar í viku og að vera í henni í fjóra tíma í senn. Þá þurfa þeir sem eru í blóðskilun að halda sig við ákveðið mataræði og passa vökva. Ef þú pissar ekki neitt eru einu tækifærin til að losa sig við vökva þegar viðkomandi er í skilun. Þess vegna teljum við að ígræðsla ef hún er möguleg þurfi að vera í miklum forgangi.“

Innlent »

Fundur ríkis og ljósmæðra hafinn

10:50 Samningafundur ljósmæðra og ríkisins hófst klukkan 10:30 í húsnæði ríkissáttasemjara. Báðar samninganefndir gáfu það út fyrir fundinn að þær hefðu ekki lagt fram nýjar tillögur og því er óljóst hvaða umræður standa þar yfir. Meira »

Nýja kerfið „hefði getað gengið betur“

10:32 Forsvarsmenn tónlistarhátíðarinnar Secret Solstice segja nýtt fyrirkomulag snertilausra armbanda, sem tónleikagestir millifærðu inn á og borguðu með á hátíðinni, hafa mátt ganga betur. Tónleikagestir fengu 14 daga frest eftir að hátíðinni lauk til að fá greiddan út afgang þess sem þeir lögðu inn. Meira »

Landsréttur hafnar beiðni um matsmenn

10:30 Landsréttur staðfesti í dag úrskurð Héraðsdóm­s Reykja­vík­ur, sem hafnað í vor beiðni Valitors um dóm­kvaðningu tveggja mats­manna í máli fyr­ir­tækj­anna Datacell og Suns­hine Press Producti­ons (SPP), sem er íslenskt dótturfyrirtæki Wikileaks, gegn Valitor. Meira »

Minni en meðalumferð um helgar

10:21 „Umferð um Þingvallaveg reyndist rétt yfir meðaltali, á hátíðarfundi Alþingis. Um 273 bílum meira fór um heiðina.“ Þetta kemur fram á Twitter-síðu Vegagerðarinnar en umferð um Mosfellsheiði í gær var minni en meðalumferð um helgar í júní og júlí. Meira »

Andlát: Áslaug Ragnars

09:43 Áslaug Ragnars, blaðamaður og rithöfundur, lést í gærmorgun eftir erfið veikindi, 75 ára að aldri. Áslaug fæddist í Reykjavík 23. apríl 1943. Hún var elst fimm systkina, góðum gáfum gædd og listhneigð. Meira »

20 vilja stýra Grindavíkurbæ

09:25 Alls bárust tuttugu umsóknir um stöðu bæjarstjóra Grindavíkurbæjar, en umsóknarfrestur um starfið var til 11. júlí.   Meira »

Pia hæstánægð með Íslandsför

09:09 Pia Kjærsgaard, forseti danska þingsins, segir mikinn heiður að hafa fengið tækifæri til að taka þátt í hátíðarþingfundinum á Þingvöllum í gær. Þetta kemur fram í færslu sem hún birtir á Facebook. Meira »

Skrifstofur Landspítala mögulega í Skaftahlíð

09:00 Ríkiskaup fyrir hönd ríkissjóðs auglýstu í júní síðastliðnum eftir húsnæði á höfuðborgarsvæðinu fyrir skrifstofur Landspítalans. Eitt tilboð barst og var það frá fasteignafélaginu Reitum. Meira »

Flogið norður með tvær óléttar

08:55 Nóttin gekk ágætlega á fæðingardeild Sjúkrahússins á Akureyri, að sögn Eddu Guðrúnar Kristjánsdóttur ljósmóður. Tvær ljósmæður eru jafnan á næturvakt á Sjúkrahúsinu á Akureyri og svo var einnig í nótt. Tvær óléttar konur hafa verið sendar með flugi norður af Landspítalanum í Reykjavík vegna álags þar. Meira »

Tveir sólardagar í fyrsta sinn síðan í apríl

08:15 Eftir langan rigningarkafla brá svo við að Reykvíkingar fengu tvo sólardaga í röð í byrjun vikunnar. Slíkt gerðist síðast í apríl, eða fyrir þremur mánuðum. Meira »

Fyrirliði er mikilvægur í sambandi

06:30 Áslaug Kristjáns kynfræðingur ræddi fótbolta og kynlíf í síðdeginu á K100. Líkt og í fótbolta þarf gott lið að hafa liðstjóra og fyrirliða að sögn Áslaugar, sem segir fyrirliðahlutverkið mikilvægt í sambandinu svo parið verði ekki sundurleit heild sem vinnur ekki leikinn. Meira »

Datt á palli í Ingólfsstræti

06:06 Um hálfáttaleytið í gærkvöldi var lögreglunni á höfuðborgarsvæðinu tilkynnt um slys við Ingólfsstræti.  Meira »

Handteknir í Hafnarfirði

06:03 Þrír menn voru handteknir í Hafnarfirði síðdegis í gær.   Meira »

Lægð sendir okkur dótturlægð

05:56 Eftir hádegi í dag má búast við sólarglætu sunnan- og vestanlands. „Eins og við er að búast stendur góðviðrið stutt því næsta lægð er í startholunum við Labrador,“ segir veðurfræðingur. Meira »

Hefði vel getað sprungið

05:30 Fallbyssukúlan sem fannst í Mosfellsbæ laust eftir hádegi í gær kom á land í gegnum sanddæluskip og þykir ótrúlegt að hún hafi ekki sprungið einhvers staðar á leiðinni úr sjó og þangað sem hún endaði. Meira »

Metfjöldi hundrað ára og eldri

05:30 „Í júnímánuði var sett met þegar fjöldi hundrað ára og eldri á lífi fór í fyrsta sinn yfir fimmtíu. Nú eru þeir 53, 15 karlar og 38 konur.“ Þetta segir Jónas Ragnarsson í innsendri grein í Morgunblaðinu í dag. Meira »

Leg látinna grædd í ófrjóar konur

05:30 Íslenskur kvensjúkdómalæknir, Jón Ívar Einarsson, var hluti af teymi lækna á Indlandi sem græddu leg úr gjafa í ófrjóa konu í sjaldgæfri skurðaðgerð. Meira »

Arkitekt að eigin lífi

Í gær, 23:00 „Gríman er fallin“, sagði Svava Björk Hjaltalín arkitekt í Magasíninu þegar hún lýsti árangrinum af þeirri sjálfsvinnu sem hún hefur verið í undanfarin ár eftir ofbeldi. Á dögunum birti hún færslu þar sem hún lýsti því hvernig eitt takmark af nokkrum hefði náðst og nú væru sex mánuðir eftir. Meira »

Krefst svara frá forsætisnefnd

Í gær, 22:48 Jón Þór Ólafsson, þingmaður Pírata, gagnrýnir harðlega ákvörðun Steingríms J. Sigfússonar þess efnis að bjóða Piu Kjærsgaard, forseta danska þingsins, til hátíðarfundar á Þingvöllum. Þá gagnrýnir hann einnig að ekki hafi verið upplýst um aðkomu Kjærsgaard fyrr en í gær þrátt fyrir að henni hafi verið boðið til landsins í apríl. Hann mun kalla eftir skýrum svörum frá forsætisnefnd vegna málsins. Meira »
VÖNDUÐ VEL BÚIN KENNSLUBIFREIÐ
Vönduð, vel búin kennslubifreið Subaru XV 4WD . Akstursmat og endurtökupróf. Gyl...
Teikning eftir Mugg til sölu
Teikning eftir Mugg til sölu, úr Sjöundi dagur í paradís, blýants og tússteiknin...
Citroen C8 2006 Tilboð
Þessi er einstaklega vel með farinn og alla tíð vel viðhaldið. Þetta er frábær 7...