Beðið eftir nýju nýra í níu ár

Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra ...
Vél hreinsar blóðið í Hannesi þrisvar í viku í fjóra tíma í senn.

Hannes Þórisson hefur farið í fjögurra tíma blóðskilun þrjá daga vikunnar í tæp níu ár meðan hann bíður eftir því að fá heilbrigt nýra. Hann hefur verið nýrnaveikur frá fæðingu en bæði nýrun gáfu sig rétt upp úr tvítugu. Hann er nú á tveimur biðlistum eftir nýju nýra og hefur verið á öðrum þeirra í rúm 6 ár og sérstökum lista síðastliðin tvö og hálft ár.

Spurður um hvað veldur þessari löngu bið segir Hannes það vera vegna þess að hann sé með óvenjumikið magn af mótefni í blóðinu. „Ég er á lista eftir nýra frá látnum gjafa. Svörin eru þau að ég er með óvenjuöflug mótefni í blóðinu gagnvart líffæri frá öðrum, sem ég fékk þegar ég var ungbarn, líklegast eftir blóðgjöf sem ég þurfti að fara í. Það setur mann á sértækan lista sem ég er búinn að vera á núna í tvö og hálft ár,“ segir Hannes í samtali við Morgunblaðið.

Líkamlega lýjandi meðferð

Hann fer í blóðskilun alla mánudaga, miðvikudaga og föstudaga og tekur ferlið meirihluta dagsins. „Ég er tengdur í vélina í fjóra klukkutíma þannig að þetta eru fimm til sex klukkutímar á dag sem fara í þetta ferli. Þetta mjög lýjandi og mjög þreytandi, menn segja þetta vont en þetta venst ekki. Það eru settar nálar í mann en ég er með ákveðið aðgengi á handleggnum. Um 300 millilítrum er dælt af blóði úr líkamanum á mínútu, sem er hreinsað og dælt inn í hann aftur,“ segir Hannes en einnig þarf að taka vökva úr líkamanum í leiðinni. „Ég pissa lítið, því það eru nýrun sem framleiða þvag þannig að það þarf að taka vökva úr mér í leiðinni. Það geta verið svona þrír til fimm lítrar sem þarf að taka úr mér í hvert skipti. Það lækkar blóðþrýsting og maður verður þreyttur.“

Spurður um hversu lengi sé hægt að vera í blóðskilun segir Hannes ekkert hámark á því en áratugur sé ekki æskilegt. „Það er ekkert hámark. Það má segja að eftir 10 ár sé þetta ekki eins bjart hjá manni og áður en fólk hefur alveg verið í tugi ára í blóðskilun erlendis.“

Sömu svörin ár eftir ár

Spurður um hvort einhver teikn séu á lofti um nýtt nýra segist hann hafa fengið að heyra sömu svörin til lengri tíma. „Þeir segja við mig að það gæti komið nýra á morgun og það gæti komið eftir tvö ár en í sex ár hefur verið sagt við mig að þetta gæti komið á næstu tveimur árum.“

Hannes segist þrauka á meðan og hann hefur reynt að ferðast eitthvað eftir bestu getu en hann þarf þá að fara eitthvað þar sem hann hefur aðgengi að blóðskilun. Það er hins vegar erfiðara núna þar sem hann á tvö ung börn og þá sé blóðskilunin í raun full vinna.

Margrét Birna Andrésdóttir, yfirlæknir á nýrnadeild Landspítalans, segir að erlendir aðilar sjái um finna nýru fyrir íslenska sjúklinga. „Þegar það er verið að bíða eftir nýra úr látnum gjafa er það ekki á okkar höndum hér á Íslandi. Það er ígræðsludeildin í Gautaborg sem sér um það fyrir okkur og er með okkar fólk á lista. Það er farið eftir ákveðnum reglum um það hverjir eru næstir og hverjir eiga að fá næsta nýra. Þar gilda mismunandi reglur, en flestir taka tillit til aldurs og líka hversu lengi þeir hafa verið á biðlista,“ segir Margrét og bætir við að þeir sem eru með mótefni í blóðinu fari á sérstakan lista sem getur lengt biðtímann. Sérstaki listinn tryggir það hins vegar að ef nýra finnst sem passar fái þeir forgang að því. „Þannig að ef það finnst nýra einhvers staðar á Norðurlöndum sem myndi passa við þennan einstakling þá fer það þangað. Nýra, sem kannski er frá Danmörku, sem annars myndi bara vera í Danmörku, fer þá til einstaklings á þessum lista.“

Skandinavíska stofnunin Scandia Transplant heldur utan um nýrnaþega og gjafa á Norðurlöndunum. „Allir ígræðsluspítalarnir eru aðilar að þessu Scandia Transplant sem heldur utan um upplýsingar um nýrnaþega og gjafa,“ segir Margrét en hún sat meðal annars í stjórn Scandia Transplant og segir sér ekki vera kunnugt um annað en að reglum um forgang sé fylgt þar. Hún segir það breytilegt eftir árum hversu mörg nýru komi til landsins. „Þetta gekk vel í fyrra, þá voru gerðar margar líffæraígræðslur, við fengum mörg nýru frá Svíþjóð í fyrra en það hefur verið minna um það núna. Sama gildir um okkar gjafir.“

10 ár er langur tími í blóðskilun

Margrét segir ekki æskilegt fyrir sjúklinga að vera í yfir 10 ár í blóðskilun þó að það sé hægt. „Það er ekki æskilegt, í fyrsta lagi er mikið álag fólgið í því að vera í svona meðferð þrisvar í viku og að vera í henni í fjóra tíma í senn. Þá þurfa þeir sem eru í blóðskilun að halda sig við ákveðið mataræði og passa vökva. Ef þú pissar ekki neitt eru einu tækifærin til að losa sig við vökva þegar viðkomandi er í skilun. Þess vegna teljum við að ígræðsla ef hún er möguleg þurfi að vera í miklum forgangi.“

Innlent »

Éljagangur á heiðum

07:02 Veðrið er víða óspennandi á landinu og segir í athugasemd veðurfræðings á vef Veðurstofu Íslands að að spáð sé éljum til fjalla vestan- og norðanlands. Þetta getur haft áhrif á akstursskilyrði á heiðum. Meira »

„Það er alltaf von, alltaf“

06:20 Tengsl geðrask­ana og sjálfs­víga eru vel þekkt en marg­ar geðrask­an­ir eru áhættuþætt­ir fyr­ir sjálfs­vígs­hegðun. Hið sama á við um sjálfsskaða og geðrask­an­ir. Að sögn Ingu Wessman sálfræðings er nauðsynlegt að starfsfólk á bráðamóttökum kunni að aðstoða fólk í sjálfsvígshættu. „Þetta fólk þarf aðstoð og aðstoðin á að vera til staðar því það er alltaf von, alltaf.“ Meira »

Tjónvaldur undir áhrifum vímuefna

05:44 Ung kona gistir fangageymslur lögreglunnar eftir að hafa valdið umferðaróhappi í Breiðholti á níunda tímanum í gærkvöldi. Reyndist hún vera undir áhrifum fíkniefna ásamt því að hafa aldrei fengið ökuréttindi. Meira »

Lágmarkslaun 375 þúsund

05:30 Stéttarfélagið Framsýn á Húsavík krefst þess í komandi kjaraviðræðum við atvinnurekendur að lágmarkslaun verði 375.000 kr. á mánuði fyrir fullt starf. Meira »

Ekki náðist að fella 64 hreindýr

05:30 Ekki tókst að fella 64 hreindýr af þeim kvóta sem gefinn var út fyrir nýafstaðið veiðitímabil. Alls voru felld 1.346 hreindýr á tímabilinu. Heildarkvótinn á þessu ári er 1.450 dýr, þar af á að fella 40 hreinkýr í nóvember á svæði 8. Meira »

Upptökur leyfðar við dómsuppkvaðningu

05:30 Hæstiréttur ætlar að leyfa upptökur í hljóði og mynd þegar dómur verður kveðinn upp í Guðmundar- og Geirfinnsmálinu, en almennt eru slíkar upptökur ekki leyfðar þegar þinghald fer fram. Meira »

Leggja til sameiningu prestakalla

05:30 Áform eru uppi um sameiningu prestakalla á sjö stöðum á landinu á næsta ári en yfirstjórn kirkjunnar hefur sent tillögur um sameiningu til sóknarnefnda og fleiri til umsagnar. Málið verður svo til umfjöllunar á kirkjuþingi í nóvember. Meira »

Mýrdælingar vilja fá jarðgöng

05:30 Haldnir hafa verið tveir fundir í Vík í Mýrdal með hagsmunaaðilum þar sem gerð jarðganga í gegnum Reynisfjall og gerð láglendisvegar hefur verið reifuð. M.a. hefur verið sagt frá reynslunni af rekstri Hvalfjarðarganga. Meira »

Stígur frá Hrafnagili til Akureyrar

05:30 Lagningu rúmlega sjö kílómetra göngu- og hjólastígs frá Hrafnagilshverfinu í Eyjafirði til Akureyrar er að ljúka. Þótt eftir sé að malbika síðasta spottann er hjólafólk farið að nota stíginn. Meira »

Pöntunarkerfi í stað verslunar

05:30 Pöntunarkerfi eða póstverslun í einhverri mynd eru þeir kostir helstir sem verið er að skoða í Árneshreppi á Ströndum. Verið er að loka versluninni sem þar hefur verið lengi og er ólíklegt að verslun verði rekin í Norðurfirði í vetur. Meira »

Fyrrverandi ráðherra furðar sig á afdrifum skýrslunnar

05:30 „Ég fékk þessa skýrslu um það leyti sem starfsstjórnin tók til starfa. Í henni komu fram margar ágætar ábendingar um umhverfi og rekstur Samgöngustofu sem ég ætlaði að láta halda áfram vinnu með. Það náðist að koma einhverju af stað, eins og rafrænum skráningum bíla en annað þurfti að kafa dýpra í.“ Meira »

Fullur stuðningur við samninganefndina

Í gær, 23:23 Fullum stuðningi var lýst yfir við forystu Læknafélags Reykjavíkur og samninganefnd þess í viðræðum við ríkið á fjölmennum fundi sérfræðilækna í kvöld. Meira »

Varasamt að kaupa lyf svart

Í gær, 22:46 „Við höfum ekki verið að sjá almenn lyf í þessum farvegi, það er þá bara eitthvað alveg nýtt,“ sagði Rúna Hauksdóttir Hvannberg, forstjóri Lyfjastofnunar, í fréttum Ríkisútvarpsins í kvöld vegna frétta af því að fólki hafi boðist slík lyf á almennum markaði. Meira »

Skilorð og risasekt í Strawberries-máli

Í gær, 21:54 Landsréttur dæmdi á föstudag Viðar Má Friðfinnsson í 18 mánaða skilorðsbundið fangelsi og gerði honum að greiða 242 milljóna króna sekt fyrir meiri háttar brot á skattalögum og almennum hegningarlögum í starfi sínu sem framkvæmdastjóri og stjórnarmaður félags sem rak kampavínsklúbbinn Strawberries. Þá var veitingahúsinu Læk, sem var í hans eigu, gert að greiða 158 milljóna króna sekt. Meira »

„Voru ekki lengi að smella í hann“

Í gær, 21:15 Skuttogarinn Ljósafell landaði um 95 tonnum af afla í morgun, en uppistaða aflans var þorskur og ufsi.  Meira »

Endurskoðaði allt sitt líf

Í gær, 19:45 Geðhvörf virðast vera jafntíð meðal kvenna og karla. Sjúk­dóm­ur­inn grein­ist oft­ast þegar fólk er á aldr­in­um 17-30 ára. Ágúst Kristján Stein­arrs­son, sjálf­stætt starf­andi stjórn­un­ar­ráðgjafi og jökla­leiðsögumaður, var greind­ur með geðhvörf árið 1999 þegar hann var nítj­án ára gam­all. Meira »

Búbblur og bjór af krana

Í gær, 19:38 Búbblubílar eru þekkt fyrirbæri erlendis en í sumar var boðið upp á þessa nýjung hérlendis. Það voru þær Ingveldur Ásta Björnsdóttir, Dagbjört Inga Hafliðadóttir og Guðrún Sigríður Ágústsdóttir sem ákváðu að þetta væri kjörið hérlendis fyrir hinar ýmsu uppákomur. Meira »

Gamlar Íslandsmyndir aðgengilegar

Í gær, 19:30 Nú er hægt að streyma gömlum heimildarmyndum sem teknar voru á Íslandi af dönskum kvikmyndargerðarmönnum snemma á síðustu öld í gegnum vef Dönsku kvikmyndastofnunarinnar. Þar má t.a.m. sjá myndir af leiðangri vísindamanna að Grímsvötnum árið 1936. Meira »

Ellefu hleðslustöðvar við flugvöllinn

Í gær, 19:16 Teknar hafa verið í notkun ellefu hleðslustöðvar fyrir rafbíla við Keflavíkurflugvöll sem ætlaðar eru fyrir farþega og starfsfólk á flugvellinum en Isavia hefur tekið rafbíla í sína þjónustu. Meira »
ÚTI HRINGSTIGAR
Vantar stiga af svölunum ofan í garðinn ? Stærð 120, 140 og 160 cm og eftir mál...
Volvo V40 til sölu
2012 Ekinn 85000 km Vél 150 HP Diesel (Stærri vélin) Sjálfsskiptur Nánari lý...
Heilsársdekk til sölu
Til sölu mjög lítið notuð Nexen Winguard Winspike heilsársdekk, stærð 235 / 65R ...
RENAULT TRAFIC III stuttur
RENAULT TRAFIC III stuttur Bíll sem er eins og nýr! Beinskiptur, Dísel, 2015 árg...