„Pabbi bjargaði lífi okkar“

Systurnar ætla allar í fyrirbyggjandi aðgerðir til að draga úr …
Systurnar ætla allar í fyrirbyggjandi aðgerðir til að draga úr líkum á krabbameini. Íris fór nýlega í brjóstnám. mbl.is/Hari

Systurnar Marella, Steindóra og Íris Dögg Steinsdætur eru ekki neitt sérstaklega líkar í útliti, en þær eiga það allar sameiginlegt að geisla af lífsgleði og bera það með sér að vera algjörir töffarar. Þær segjast líkjast föður sínum að því leyti. Hann kveinkar sér sjaldan og tekur verkefnum lífsins af yfirvegun og festu. En þær erfðu fleira frá honum. Systurnar eru nefnilega allar svokallaðir BRCA arfberar - líkt og hann. Þær eru með stökkbreytingu í BRCA2 geni, sem erfist frá einni kynslóð til annarrar, og gerir það að verkum að líkurnar á brjóstakrabbameini margfaldast. Og í raun krabbameini yfir höfuð. Líkurnar á að kona með slíka stökkbreytingu fái krabbamein einhvern tíma á lífsleiðinni eru allt að 80 prósent. Áhættan er þó breytileg eftir fjölskyldum.

Systurnar fengu þær upplýsingar á síðasta ári að þær væru í hópi þessara kvenna, í kjölfar þess að pabbi þeirra greindist með krabbamein. „Afi okkar dó úr krabbameini árið 2014 og var þá búinn að vera með krabbamein í svolítinn tíma. Svo greindist pabbi með krabbamein í september árið 2016 og fór strax í mikið prógram; geisla- og lyfjameðferð. Hann var líka sendur til erfðaráðgjafa á Landspítalanum og þá kom í ljós að hann er með BRCA genið. Í kjölfarið fórum við systkinin í blóðprufu og það kom í ljós að af okkur fimm erum við fjögur með genið. Það er í raun mjög hátt hlutfall því líkurnar eru 50 prósent,“ segir Marella, sem var ólétt þegar hún fékk niðurstöðurnar í febrúar á síðasta ári.

Ráðlagt að láta taka eggjastokkana strax

Þær systur eru sammála um að allt ferlið, frá erfðarannsókninni til dagsins í dag, hafi verið til fyrirmyndar, en um leið og niðurstöðurnar lágu fyrir var þeim komið í samband við brjóstateymi og ráðgjafa. „Við fengum þrjú eða fleiri símtöl á fyrstu dögunum þar sem við vorum upplýstar um allt sem við þurftum að vita,“ segir Marella.

En þar sem þær voru með stökkbreytinguna þá bauðst þeim strax aukið eftirlit bæði á brjóstum og leghálsi. Þær þurfa sjálfar að sjá um að panta tíma og mæta, en brjóstateymið sendir beiðnir. Um er að ræða brjóstamyndatöku og segulómun til skiptis á sex mánaða fresti.

„Af því við tvær vorum orðnar svo gamlar þá var okkur ráðlagt að láta fjarlægja eggjastokkana og eggjaleiðarana sem fyrst,“ segir Steindóra, sem alltaf er kölluð Dódó, en hún fór í þá aðgerð í janúar síðastliðnum. Íris Dögg fór í október.

„Ég ákvað strax að ég ætlaði ekki að verða lasin“

Marella og Íris Dögg voru strax ákveðnar í því að fara í fyrirbyggjandi aðgerðir til að draga úr líkum á krabbameini, en Dódó tók sér smá umhugsunarfrest. „Ég sagði strax að ég ætlaði ekki að taka neina sénsa. Hjá mér hefur þetta allt verið með vesen alla ævi, þannig ég verð bara glöð að losna við þetta,“ segir Marella og hlær. Þær eru duglegar að sjá jákvæðu og spaugilegu hliðarnar á aðstæðunum sem þær eru í. Segja annað ekki vera í boði. Lífið haldi áfram og því sé um að gera að lifa því lifandi.

„Ég reyndar tók ákvörðun áður en ég ég vissi að ég væri með þetta. Ég vissi að ég myndi vilja fara í fyrirbyggjandi aðgerðir. Ég nenni ekki að vera lasin. Ég hef þurft að horfa upp á fólk lasið, en ég er of löt til að vera lasin. Það var eiginlega málið. Ég ákvað strax að ég ætlaði ekki að verða lasin. Það er ekki fyrir mig að liggja og geta ekkert gert,“ segir Íris Dögg, en með því að fara í fyrirbyggjandi aðgerðir má draga úr líkum á brjóstakrabbameini um allt að 97 prósent.

Marella tekur undir orð systur sinnar. „Það er svo erfitt að vera sjúklingur. Við höfum séð það í gegnum pabba. Það var rosalega erfitt fyrir hann að vera veikur. Hann tók reyndar ekki einn einasta frídag í vinnunni sinni. Sagðist aldrei vera veikur, hann var bara stundum þreyttur.“ Mamma þeirra sýndi líka mikinn styrk í gegnum veikindi hans, en hún stjórnaði öllu og skipulagði. „Hún var eins og klettur,“ segir Dódó.

Þær hlæja að pabba sínum sem tók krabbameinið algjörlega á hnefanum. Lét það ekki þvælast fyrir sér í vinnu eða öðru. „Við erum allar svolítið líkar pabba þegar kemur að þessu. Við gætum þetta ekki. Þetta er greinilega genatengt,“ segir Íris Dögg létt í bragði.

„Eftir hverju er ég að bíða“

Dódó fór aðeins hægar í sakirnar enda er brjóstasaga þeirra systra ólík þó þér séu allar arfberar. „Það hafði verið að finnast í brjóstunum á henni, bæði kalkmyndanir og ber,“ segir hún og vísar til Írisar Daggar. „Það var alltaf verið að kalla mig aftur og aftur inn í sérskoðun. Ég nennti ekki að standa í því að fara í myndatöku tvisvar á ári og vera kölluð inn aftur og aftur. Alltaf með þessa tilfinningu, hvort þetta væri eitthvað. Ég settist út í bíl eftir fyrstu myndatökuna og hugsaði með mér að ég gæti þetta ekki,“ segir hún.

Ljósmynd/Aðsend

Dódó hafði ekki lent í þessu. „Ég þurfti aðeins lengri tíma, en þegar ég fór og heimsótti Írisi eftir brjóstnámið þá lá ung kona við hliðina á henni, 38 ára, sem var með brjóstakrabba. Hún var búin að ganga í gegnum svo margt. Þannig ég hugsaði með mér; það eru yfir 70 prósent líkur á að ég fái brjóstakrabba, eftir hverju er ég að bíða? Þó þetta sé stór aðgerð og allt það, þá er það mikið minna mál en að fá krabbamein,“ segir hún.

„Ég horfði á þessa stúlku við hliðina á mér sem var búin að vera að glíma við krabbamein í meira en ár, með tvö lítil börn. Ég upplifði fimm virkilega erfiða daga eftir aðgerðina og svo var þetta bara búið. Ef það gengur vel þá er þetta ekkert mál,“ segir Íris Dögg.

„Persónulega finnst mér þetta ekkert mál“

Hún fór í brjóstnámið þann 19. mars síðastliðinn og var farin að vinna um þremur vikum síðar. Hingað til hefur allt gengið eins og í sögu hjá henni, en ferlinu er þó ekki alveg lokið.

 „Ég fór í tveggja þátta aðgerð sem þýðir að brjóst og geirvörtur eru teknar í sömu aðgerð og byggt upp á sama tíma. Ég fékk því púða í brjóstin og svo var lokað. Svo þarf ég að fara einu sinni í viku í sjö vikur og láta setja saltlausn í púðana. Þannig eru þau stækkuð hægt og rólega svo húðin fái sinn tíma til að teygjast. Þremur til fjórum mánuðum síðar eru saltlausnpúðarnir teknir og í staðinn settir varanlegir sílikonpúðar. Þegar ár er liðið frá fyrstu aðgerðinni er svo snúið upp á skinn á brjóstunum og búnar til geirvörtur og að lokum er tattúverað í kring. Ferlið allt er því rúmt ár, en það fer auðvitað allt eftir því hvað þú ert lengi að ná þér,“ segir Íris Dögg, en auðvitað geta alltaf komið upp einhver vandkvæði, líkt eftir aðrar aðgerðir.

„Persónulega finnst mér þetta ekkert mál,“ ítrekar hún ákveðin og Marella grípur orðið: „Það er svo gott fyrir okkur að sjá og heyra þetta, en ég á eftir að fara í báðar aðgerðirnar.“

Þær eru sammála um að það sé mikilvægt að gera ráð fyrir að allt gangi vel, en vera jafnframt tilbúnar að takast á við vandamálin, komi þau upp.

„Hugarfarið skiptir svo miklu máli. Ef þú trúir að þetta verði ekkert mál og ferð jákvæð inn í þetta þá verður þetta ekkert mál. Þetta er eins og undirbúa sig fyrir fótboltaleik. Þú ferð inn á og ætlar þér að skora þrennu, þá verður það miklu auðveldra,“ segir Marella.

Vilja gera þetta á sínum forsendum 

Líkt og öðrum konum í sömu stöðu bauðst Írisi Dögg að hitta konur sem höfðu farið í brjóstnám og heyra þeirra sögu. Hún kaus hins vegar að gera það ekki. Vildi gera þetta algjörlega á sínum forsendum. „Ég er bara þannig týpa, ég nenni ekki að hlusta á eitthvað væl. Ég nennti ekki að hitta á einhverja konu sem hafði gengið illa hjá. Ég vildi ekki heyra hvað hefði klikkað. Mér var alveg sama hvað aðrir gerðu, ég vildi ganga í gegnum mitt ferli sjálf og enginn annar hafði neitt um það að segja. Mér fannst það mjög mikilvægt.“

Systurnar eru duglegar að sjá spaugilegu og jákvæðu hliðarnar á …
Systurnar eru duglegar að sjá spaugilegu og jákvæðu hliðarnar á aðstæðunum. mbl.is/​Hari

Þá kaus Íris Dögg líka að halda sig fyrir utan alla hópa sem þeim bauðst að fara inn í eftir að niðurstöðurnar lágu fyrir. Dódó gerði það líka. Þær vildu fara í gegnum þetta á sínum forsendum, frá upphafi til enda. Marella ákvað hins vegar skrá sig í hóp fyrir BRCA arfbera á Facebook, aðallega af forvitni. Hún vildi sjá hvort einhverjar frænkur þeirra væru þar inni sem hefðu ekki látið vita. Sjálfar hafa þær sett sig í samband við alla ættingja sem þær hafa verið í einhverjum samskiptum við og látið vita að stökkbreytta genið sé í ættinni.

Íris Dögg hefur þó látið það hvarfla að sér að fletta upp í ættarbók sem afi þeirra gaf út og hringja í alla sem þar eru skráðir. „Það er ekta ég. Geri alveg ráð fyrir því að gera það einn daginn,“ segir hún.

Tvisvar greinst ber í brjósti dóttur Írisar

Í kjölfarið þróast umræðan út í réttinn til að vita eða vita ekki. Kári Stef­áns­son, for­stjóri Íslenskr­ar erfðagrein­ing­ar, hef­ur lengi bent á þá staðreynd að get­an og tækn­in til að finna ein­stak­linga með um­rædda stökk­breyt­ingu sé til staðar. Með því væri hægt að láta þá vita af auk­inni hættu á krabba­meini og koma í veg fyr­ir ótíma­bær­an dauða ein­hverra. Per­sónu­vernd hefur bent á að rétt­ur fólks til að vita ekki um niður­stöður erfðarann­sókna sé til staðar í mann­rétt­inda­sátta­mála Evr­ópu. Sjálfs­ákvörðun­ar­rétt­ur sé grund­vall­ar­sjón­ar­mið í per­sónu­rétti. Rétt­ur­inn til að vita og vita ekki sé mjög rík­ur.

Mynd/Aðsend

„Ég hefði viljað vita. Ég hefði viljað fá símtal. Fá allavega ábendingu um að fara í tékk. Það þarf ekki að segja að maður sé með BRCA genið, bara að benda manni á að fara í rannsókn,“ segir Marella. Íris tekur undir orð hennar. Bendir á að þær eldri systurnar hafi verið komnar í enn meiri áhættu vegna aldurs, báðar komnar yfir fertugt þegar þær fengu að vita að þær væru arfberar. Voru í raun orðnar tifandi tímasprengjur. „Það má eiginlega segja að það að pabbi hafi greinst með krabbamein hafi bjargað okkar lífi. Ég horfi á þetta þannig. Pabbi bjargaði lífi okkar,“ segir Íris Dögg.

Það á reyndar ekki bara við um þær systur heldur líka börnin þeirra. Greining pabba þeirra gæti því hafa bjargað nokkrum mannslífum. Að minnsta kosti dregið verulega úr líkum á alvarlegum veikindum. „Það var tekið ber úr brjósti dóttur minnar í október. Hún er 21 árs. Og það er komið annað núna. Hún er líka BRCA, en pabba hefði hún eflaust aldrei farið í skoðun. Um þrítugt hefði það kannski verið of seint,“ segir Íris Dögg.

Yfirvegunin vekur athygli

Til að fara í erfðarrannsókn þarf einstaklingur að vera orðin tvítugur, en bæði börn Írisar Daggar hafa náð þeim aldri. Sonur hennar slapp. 16 ára dóttir Dódó hefur enn ekki fengið að fara í rannsókn og á tímabili reyndist óvissan henni mjög erfið. „Kannski fékk hún að vita of mikið of snemma, ég veit það ekki. En þegar það fannst aftur ber í brjósti dóttur Írisar þá vildi hún fá að fara strax. Ég þurfti aðeins að stoppa hana af, benda henni á að það væri ekki saga um krabbamein í svona ungum stúlkum. Ég finn það svo núna að hún er orðin alveg róleg.“

Þær systur hafa allar tekið þessu verkefni af stóískri ró. Segjast bara vera þannig gerðar. „Ég er ekkert að hugsa um þetta á hverju degi. Lífið bara heldur áfram. Ég hef þessa vitneskju og ég get gert eitthvað í þessu,“ segir Dódó

Þessi yfirvegun hefur reyndar vakið töluverða athygli heilbrigðisstarfsmanna sem þær hafa átt í samskiptum við. Þegar hringt var með niðurstöðurnar þökkuðu þær bara fyrir sig spurðu út í næstu skref. „Ég var að sækja manninn minn í vinnuna og var ólétt, komin 30 vikur á leið, þegar hringt var með niðurstöðurnar. Hún var mjög hissa þegar ég spurði hver næstu skref væru. Sagðist þá hafa talað við Írisi sem hefði brugðist eins við. „Þið eruð svo jákvæðar,“ sagði hún. Þetta er auðvitað alvarlegt, en við erum ekkert að deyja úr áhyggjum. Þetta er ekki að þjaka okkur í daglegu lífi,“ segir Marella. Hún og Íris Dögg voru reyndar báðar alveg vissar um að þær væru arfberar. Fréttirnar komu því ekki beint á óvart.

Langar að reyna að eignast annað barn

„Ég fór í blóðprufuna og þurfti að bíða í tvær vikur, en ég spáði ekkert í þessu á meðan. Kannski af því ég var búin að ákveða að ég væri arfberi,“ segir Íris Dögg. „Mér fannst mjög gott að hugsa til þess eftir að brjóstin voru tekin, að þetta væri búið. Ég fann þá fyrir smá létti. Ég hafði ekki haft áhyggjur eða fundið fyrir kvíða, en eftir að brjóstin voru tekin þá leið mér vel að vita að vesenið var búið. Ekki fleiri brjóstamyndatökur eða meiri bið.“

Dódó er næst til að fara í brjóstnám, en hún á tíma hjá lýtalækni í lok maí, sem er fyrsta skrefið. Þá fær hún væntanlega dagsetningu á aðgerðina sjálfa.

Marella, sem er 33 ára og yngst þeirra systra, verður því síðust í aðgerð. Hana langar til að freista þess að eignast annað barn áður. „Ég er búin að fara í fyrstu skoðun á eggjastokkunum. Það var allt í góðu þar. Svo ætla ég að hafa samband við ráðgjafann okkar upp á að fara í brjóstaskoðun. Ég er eiginlega í hálfgerðri biðstöðu. Ég þyki of ung til að fara strax og ég er að spá hvort ég nái kannski að eignast annað barn. En kannski bíð ég of lengi og eitthvað blossar upp. Ég er að hugsa hvað sé best að gera. Ég þarf að eiga það við sjálfa mig,“ segir Marella. Hún hefur þó líklega tímann með sér, því það er ekki saga um það í fjölskyldunni að konur greinist svo ungar. Þær hafa verið á milli fertugs og fimmtugs. „Ég hef því vonandi smá tíma til að hlaða í eitt barn í viðbót og svo læt ég bara taka þetta allt saman.“

Fara í krabbameinsskoðun og gera sér glaðan dag 

Systurnar erfitt með að skilja þá sem ekki vilja fá að vita hvort þeir eru arfberar, en gera sér þó grein fyrir því að það eru ekki allir sem ráða við slíkar upplýsingar. Fyrir suma hafi áhyggjur af kostnaði jafnvel áhrif á ákvörðunina, en það kostar að fara reglulega í brjóstaskoðanir og segulómanir, þrátt fyrir að þjónustan sé niðurgreidd að hluta.

„Ég hef tekið saman kostnaðinn fyrir mig og dóttur mína. Á einu ári eyddi ég 72 þúsund krónum en dóttir mín 96 þúsund krónum. Hún hefur þurft að fara sérskoðanir og láta taka ber. Þetta er bara kostnaður við eftirlitið. Það eru ekki allir sem hafa efni á þessu. En það er miklu dýrara að vera veikur,“ segir Íris Dögg. Hinar taka undir. „Við sögðum það líka strax. Þó við þurfum að borga fimm þúsund kall hér og þar nokkrum sinnum á ári, þá er það ekkert miðað við að veikjast,“ segir Dódó.

Systurnar hafa reyndar alltaf verið duglegar að fara bæði í legháls- og brjóstaskoðun. Fóru alltaf þegar þær fengu boðun í skoðun. Íris Dögg og Dódó fóru meira að segja alltaf saman í skoðun. „Hún býr í Keflavík og ég á Akranesi og við hittumst alltaf. Fórum í stelpuferð og gerðum dag úr þessu,“ segir Dódó hlæjandi. Þær mæla algjörlega með því að systur eða vinkonur hafi þennan háttinn á. „Fara í Kringluna, út að borða og fara í krabbameinsskoðun. Gera daginn skemmtilegan,“ segir Íris Dögg, en hún skilur ekki konur sem trassa það að fara í skoðun. „Ég botna ekki í því. Mér finnst þetta eitt það mikilvægasta og fannst það líka áður en ég vissi af þessu.“

mbl.is