97% hlynntar upplýsingu arfbera

Leitarstöð Krabbameinsfélags Íslands.
Leitarstöð Krabbameinsfélags Íslands. mbl.is/Eggert

Niðurstöður rannsóknar á viðhorfi íslenskra kvenna til erfðaupplýsinga vegna stökkbreytinga í BRCA-genum sýna að 97% kvenna eru hlynntar eða mjög hlynntar því að erfðaupplýsingar sem liggja fyrir vegna vísindarannsókna séu nýttar til þess að upplýsa arfbera stökkbreytinganna.

Rannsóknin og niðurstöður hennar eru birtar í nýjasta tölublaði Læknablaðsins, en tilgangur hennar var að að kanna viðhorf íslenskra kvenna til erfðaupplýsinga, erfðaráðgjafar og erfðaprófs vegna stökkbreytinga í BRCA-genum sem auka verulega áhættuna á illvígum krabbameinum.

Framkvæmd rannsóknarinnar var þannig háttað að þeim konum sem komu í krabbameinsskoðun í Leitarstöð Krabbameinsfélagsins frá 12. október til 20. nóvember 2015 var boðið að svara stuttum rafrænum spurningalista um bakgrunn, fjölskyldusögu um krabbamein ásamt þekkingu og áhuga á erfða­ráðgjöf, erfðaprófi vegna BRCA-stökkbreytinga og hvort upplýsa ætti konur sem vitað er að eru arfberar.

Alls svöruðu 1.129 konur spurningalistanum. Meðalaldur þeirra var 47 ár og tæplega helmingur þeirra þekkti til BRCA-stökkbreytinga. Meirihluti kvenna hafði áhuga á að fara í erfðaráðgjöf og í erfðapróf, en mjög lítill hluti þeirra hafði þegar gert það. Konur með ættarsögu um krabbamein virtust síður hræðast afleiðingar þess að hafa BRCA-stökkbreytingu.

Nær helmingur kvennanna höfðu áhyggjur af því að niðurstöður erfðaprófa hefðu áhrif á sjúkratryggingar, en samt sem áður voru nær allar konurnar, 97%, hlynntar eða mjög hlynntar því að erfðaupplýsingar sem liggja fyrir vegna vísinda­rannsókna séu nýttar til að upplýsa arfbera stökkbreytinganna.

mbl.is