Innlent | Morgunblaðið | 9.1.2019 | 8:18 | Uppfært 8:51

Hefur hrakað mikið á einu ári

Elwíra Kolakowska með börnum sínum, Jakub Alan og Emiliu Leu.

„Læknarnir sögðu að hún myndi kannski lifa í tvö ár og kannski í nokkur ár,“ segir Monika Kalucka, einn aðstandenda fjársöfnunar fyrir Elwíru Kołakowska og fjölskyldu hennar.

Elwíra fékk þau tíðindi daginn sem hún fagnaði 33 ára afmæli sínu að hún væri með alvarlegan taugasjúkdóm sem kallast Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) með Pseudobulbar Syndrome, eða blandaða hreyfitaugahrörnun sem er algengasta form MND-sjúkdómsins og Pseudobulbar Affect (PBA) sem einnig leggst á taugakerfi fólks. Þessir tveir sjúkdómar hafa gjörbreytt lífi Elwíru og munu á endanum gera hana algerlega ósjálfbjarga.

Í umfjöllun um mál þetta í Morgunblaðinu í dag kemur fram, að fyrir ári gat Elwíra keyrt bíl en í dag er hún með næringu í æð og þarf umönnun allan sólarhringinn. Hún og eiginmaður hennar ákváðu að flytja aftur til Póllands síðasta sumar eftir ellefu ára búsetu hér til að geta notið stuðnings fjölskyldu sinnar.

Það er engin lækning við ALS/MND-sjúkdómnum, aðeins er hægt að reyna að hægja á honum. Nýlega kom þó lyf á markaðinn í Bandaríkjunum sem virðist geta hægt á og jafnvel stöðvað PBA-sjúkdóminn sem einnig lagðist á Elwíru. Að sögn Moniku er þetta lyf ekki fáanlegt í Evrópu og fæst því ekki niðurgreitt af tryggingum en mánaðarlegur skammtur kostar um 200 þúsund krónur. Lyfið hefur virkað vel á Elwíru og eftir mánaðarnotkun batnaði ástand hennar til muna.

Vinir Elwíru á Íslandi hafa efnt til söfnunar fyrir hana til að fjölskyldan eigi möguleika á að kaupa áðurnefnt lyf og rafmagnshjólastól til að auðvelda henni ferðir. Þegar hafa safnast 282 þúsund krónur að sögn Moniku. Hægt er að kynna sér söfnunina á Facebook-síðunni Vinir Elwíru á Íslandi og leggja söfnuninni lið með frjálsum framlögum. Bankanúmer er 0133-26-020335 og kennitala 701118-0730.