Viss um að enginn vildi deita mig

Í menntó langaði Huldu ekki að láta skilgreina sig sem ...
Í menntó langaði Huldu ekki að láta skilgreina sig sem fyrrverandi krabbameinssjúkling. mbl.is/RAX

Hulda Hjálmarsdóttir greindist með krabbamein þegar hún var 15 ára. Hún er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur. Hulda er meðal þeirra sem flytja erindi á örráðstefnu í Stúdentakjallaranum í Háskóla Íslands á morgun, undir yfirskriftinni Fokk ég er með krabbamein.

Til hvers þarf sérstakt félag fyrir þá sem greinast ungir með krabbamein? Er einhver munur á að greinast á fyrri hluta ævinnar, sem unglingur eða manneskja sem er nýlega komin á fullorðinsár, heldur en manneskja á miðjum aldri eða á seinni hluta ævinnar?

„Já, við þurfum sérstakt félag fyrir ungt fólk því það er að takast á við allt öðruvísi áskoranir í lífinu þegar það greinist með krabbamein heldur en þeir sem eldri eru. Og fyrir vikið snertir krabbameinið aðra þætti hjá þeim,“ segir Hulda í Morgunblaðinu í dag.

„Það sem brennur á ungu fólki sem greinist með krabbamein tengist því sem fólk er að gera á fyrri hluta ævinnar. Okkar félagsmenn eru oft í námi, þeir eru að koma undir sig fótunum, að stofna fjölskyldu eða með lítil börn á framfæri. Þau eru oft að stíga sín fyrstu skref út í lífið og hafa kannski lítið á milli handanna en það getur reynst ansi dýrt að greinast með krabbamein og að detta jafnvel alveg út af vinnumarkaði. Við það að greinast með krabbamein í þeim aðstæðum kemur spurningin um afkomu fljótt upp. Okkar félagsmönnum eru líka ofarlega í huga frjósemismálin, enda eiga margir þeirra eftir að eignast börn. Krabbameinsmeðferðir geta haft áhrif á frjósemi fólks og þarf fólk að gera viðeigandi ráðstafanir áður en meðferð hefst.“

Hefur áhrif á kynlífið

Hulda segir að áhrif krabbameinsmeðferðar á kynlífið séu líka ofarlega í huga ungs fólks, sem í takt við ungan aldur er með mikla kynorku, mögulega nýgift eða í ungu sambandi. Eða á lausu að deita og daðra.

„Þeir sem greinast með krabbamein þurfa að hafa ýmislegt í huga í tengslum við kynlífið. Til dæmis þarf að nota smokk við kynmök fyrst eftir lyfjameðferð og stundum má ekki stunda samfarir í einhvern tíma. Margir missa kynlöngun í krabbameinsmeðferð sem hefur auðvitað áhrif á samband viðkomandi. Þá er gott að huga að því hvernig hægt er að sýna nánd og halda tengingu þó að ekki sé hægt að stunda hefðbundið kynlíf. Heilbrigði makinn getur líka verið óviss um hvernig hann eigi að haga sér í þessum málum, ég man til dæmis eftir konu sem var með samviskubit yfir því að langa í kynlíf þegar krabbameinsveiki maðurinn hennar gat ekki stundað það. En hennar náttúrulegu þarfir eru auðvitað eðlilegar, en það þarf að vera meðvitaður um þetta tímabundna ójafnvægi sem verður í sambandinu. Þess vegna skiptir máli að pör tali saman um þessi mál og fræðist. Hlutverkaskipan í sambandi eða hjónabandi breytist líka við það að makinn fær krabbamein, það verður skekkja í sambandinu, heilbrigði aðilinn getur orðið að eins konar umönnunaraðila og þarf að taka að sama skapi meiri ábyrgð í hversdagslífinu og verður þar af leiðandi líka fyrir miklu álagi.“

Hulda segir að ungt fólk á lausu sem greinist með krabbamein dragi sig sumt út af makaleitarmarkaði en aðrir haldi ótrauðir áfram. „Svo er það stóra spurningin: Hvenær segi ég frá því að ég sé með krabbamein ef ég er að hitta einhvern? Mun hinn aðilinn þá missa allan áhuga á mér? Ég man sjálf eftir að þegar ég greindist með krabbamein 15 ára þá var ég rosalega skotin í strák og við vorum búin að plana að fara á deit. Í millitíðinni greindist ég og svo hafði hann samband og vildi enn hitta mig. Ég vissi ekki hvort hann vissi að ég væri með krabba og ég var ekki viss um hvort ég ætti að segja honum það því ég vildi ekki að hann færi á deit með mér af því hann vorkenndi mér,“ segir Hulda og hlær að minningunni.

„Ég vildi fara sem fyrst á deit með honum, áður en ég færi að missa hárið. En hann hætti reyndar við, ég held hann hafi frétt af veikindum mínum og mögulega hefur honum fundist þetta eitthvað óþægilegt. Ég, unglingurinn fékk mikið dramakast út af þessu, var viss um að enginn mundi vilja deita mig, sköllóttan krabbameinssjúkling. Auðvitað hafa allskonar áhrif krabbameinsmeðferðar mikið að segja með sjálfsmyndina sem er viðkvæm á unglingsárunum. En í dag skil ég alveg að hann hafi ekki alveg vitað hvernig hann ætti að bregðast við í þessum aðstæðum.“

Hvenær á að segja frá?

Hulda segir að einhleypt fólk sem farið hefur í gegnum krabbameinsmeðferð velti líka mikið fyrir sér þegar það kemur „aftur út á markaðinn“, hvenær sé rétta augnablikið til að segja þeim sem verið er að deita frá því að það hafi farið í gegnum slíka meðferð.

„Sumir kjósa að segja ekki frá því en stundum er ekki hægt að komast hjá því, til dæmis ef brjóst hefur verið fjarlægt eða aðrar sýnilegar afleiðingar blasa við. Þegar ég lauk krabbameinsmeðferð var ég að byrja í menntaskóla og ég mætti í MH með krúnurakaðan haus. Enginn í skólanum vissi að ég hefði gengið í gegnum þetta og ef fólk spurði hvers vegna ég hefði rakað af mér hárið sagði ég að mér þætti það töff. Mig langaði ekki að láta skilgreina mig sem fyrrverandi krabbameinssjúkling,“ segir Hulda. Hún kynntist fyrsta kærastanum sínum á krabbameinsdeildinni en hann var líka í meðferð. Þau hættu svo saman þegar hún var 19 ára.

„Þá stóð ég allt í einu frammi fyrir þessari spurningu þegar ég fór á mitt fyrsta stefnumót: Hvenær á ég að segja frá krabbameinsfortíð minni? Og ætti ég yfir höfuð að gera það? Sumir félagsmenn okkar þurfa að takast á við ófrjósemi eftir meðferð og þá getur verið enn flóknara að fara inn í samband með áhyggjur af því og viðbrögðum hins aðilans. Á að tilkynna: ég er gallagripur því ég get ekki eignast börn á náttúrulegan máta. Auðvitað óttast fólk höfnun.“

Þeirra æðruleysi hjálpar mér

Hulda segist vissulega horfa öðrum augum á lífið eftir reynslu sína af að hafa greinst með krabbamein og gengið í gegnum krabbameinsmeðferð.

„Ég er mjög meðvituð um að lífið hefst á ákveðnum tímapunkti og það tekur enda á öðrum. Ég hef lært mjög mikið af því að vinna hjá KRAFTI og að kynnast fólkinu í félaginu. Þó að ég hafi sjálf gengið í gegnum þessa lífsreynslu þá kenna þau mér mikið með því hvernig þau takast á við sín veikindi, þeirra æðruleysi hjálpar mér að skilja mannlegt eðli. Ég er líka mjög þakklát fyrir það sem ég hef og heilsuna mína sem ég endurheimti. Ungt fólk sem hefur ekki misst heilsuna er kannski ekkert sérstaklega að spá í þetta, eðlilega,“ segir Hulda og bætir við að þau hjá KRAFTI leggi mikið upp úr jafningjastuðningi því það skipti miklu máli að geta deilt og spjallað við aðra sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu.

„Þó að maður hafi gott bakland í fjölskyldu og vinum er öðruvísi upplifun að tala við fólk sem hefur verið í svipuðum sporum. Þegar ég tala við fólk sem er nýgreint finnst mér það kostur að ég hafi sjálf fengið krabbamein því þá get ég tekið dæmi úr eigin lífi og ég á auðveldara með að setja mig í þeirra spor.“

Óttinn við að tala um lífslok

Hulda segir að það hafi þroskað hana mikið að umgangast fólk í KRAFTI og tala um það sem oft er mjög erfitt.

„Þó að við vitum öll að við deyjum einn daginn, þá erum við feimin að tala um lífslokin. Fólki finnst stundum eins og það kalli eigin dauða yfir sig með því að tala um hann. Okkur finnst sjálfsagt mál að undirbúa komu einstaklings. Við gerum allt klárt, málum barnaherbergið, kaupum barnaföt og tölum stöðugt um hvað sé í vændum. En þegar fólk veit að það er að fara deyja finnst því erfiðara að undirbúa það og tala um það. En þannig þarf það ekki að vera, þetta er bara hin hliðin á lífinu, við eigum að spyrja fólk um óskir þess, hvernig það vill hafa sín lífslok. Og það er góð tilfinning fyrir aðstandendur að vita hvernig viðkomandi vill láta kveðja sig. Athöfnin þarf að vera í anda þess sem er verið að kveðja. Ástæðan fyrir því að fólk verður fyrir áfalli við að greinast með krabbamein er sú að þetta er lífsógnandi sjúkdómur. Og þó að flestir þeirra sem greinast með krabbamein lifi af meðferð getum við ekki horft framhjá þeirri staðreynd að sumir falla frá, líka ungt fólk.“

Örráðstefna KRAFTS er á morgun, miðvikudaginn 20. mars, kl. 17.15 í Stúdentakjallaranum. Ýmsir fyrirlesara stíga á stokk, innlendir og erlendir, og nokkrir Kraftsfélagar miðla reynslu sinni og segja frá því hvað þeir hafa gert til að koma sér í gegnum veikindin og afleiðingar þeirra. Ókeypis aðgangur og allir velkomnir. Nánar á kraftur.org eða á Facebook-síðu félagsins.

Kauptu vikupassa

Lestu meira með vikupassa!

Fáðu þér vikupassa fyrir 1.790 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.

Kaupa vikupassa

Aðrar áskriftarleiðir »

Innlent »

Utanlandsferðum fjölgar

10:15 Hlutfall íslendinga sem ferðast erlendis hefur farið stigvaxandi frá árinu 2009 þegar aðeins 44% Íslendinga fóru í utanlandsferð, en árið 2018 ferðuðust 83% landsmanna erlendis og var meðalfjöldi utanlandsferða 2,8. Meira »

50 undir áhrifum vímuefna

10:10 Yfir páskahelgina hafði lögreglan á höfuðborgarsvæðinu afskipti af um 50 ökumönnum vegna gruns um akstur bifreiðar undir áhrifum áfengis og eða ávana- og fíkniefna. Meira »

Verður vonandi bara skammtímavandamál

10:05 Sala á ferskum íslenskum sjávarafurðum til Bandaríkjanna er háð flutningum með flugi. Með gjaldþroti WOW kom babb í bátinn og gæti fiskurinn þurft að fara lengri leið á markað vestanhafs. Meira »

Rykmökkur frá Sahara á leiðinni

07:57 „Nú hefur mikill rykmökkur tekið sig upp úr Sahara-eyðimörkinni og leggst yfir Miðjarðarhafið“, segir Trausti Jónsson veðurfræðingur í pistli á bloggsíðu sinni Hungurdiskum. Meira »

Snjókoma á Egilsstöðum

07:10 Í nótt nálguðust hitaskil landið úr austri. Fremst í skilunum er úrkoman ýmist snjókoma eða slydda og sem dæmi má nefna að í veðurathugun nú kl. 6 var snjókoma bæði á Egilsstöðum og Dalatanga. Meira »

Sóttu veikan sjómann

06:49 Áhöfn þyrlu Landhelgisgæslunnar sótti veikan sjómann um borð í erlendu skipi í um 30 sjómílna fjarlægð frá landi seint í gærkvöldi. Meira »

Dópaðir og drukknir ökumenn á ferðinni

06:27 Flest málanna sem rötuðu á borð lögreglunnar á höfuðborgarsvæðinu í gær og í nótt tengjast akstri undir áhrifum áfengis og fíkniefna. Einn ökumaður er vistaður í fangageymslum lögreglunnar en hann var stöðvaður í miðborginni í nótt.   Meira »

Geymsla dekkja í fjölbýli varasöm

05:30 Talið er að eldsvoði í fjölbýli við Sléttuveg 7 hafi átt upptök sín í dekkjum eða rusli. Slökkviliðið segir varasamt að geyma mikið af dekkjum saman þar sem þau séu mikill eldsmatur. Slökkviliðið fær reglulega útköll þar sem kviknað hefur í dekkjum. Meira »

Mikið eftir í kjaraviðræðum

05:30 „Þeir albjartsýnustu segja að við semjum í byrjun júní en ég er hræddur um að við gefum þessu tíma fram í júní. Það er mikið eftir,“ segir Árni Stefán Jónsson, formaður stéttarfélagsins Sameykis. Meira »

Aukningin mest frá Þeistareykjum

05:30 Þeistareykjavirkjun framleiddi 671 GWh af raforku á árinu 2018 en virkjunin komst í fullan rekstur á því ári. Fyrri vélasamstæðan var tekin í notkun í nóvember 2017 og samkvæmt upplýsingum Orkustofnunar framleiddi virkjunin um 71 GWh á því ári. Meira »

Hætta á árekstrum

05:30 Kauphöllin, Nasdaq Iceland hf., leggst gegn því að eftirlit með hegðun á fjármálamarkaði verði fært undir Seðlabankann.  Meira »

Katrín í 17. sæti þeirra launahæstu

05:30 Katrín Jakobsdóttir er í 17. sæti lista bandaríska dagblaðsins USA Today yfir tuttugu launahæstu þjóðarleiðtoga heimsins.  Meira »

Árásirnar á Srí Lanka ráðgáta

Í gær, 22:31 Jón Óskar Sólnes, sjónvarpsmaður og fyrrverandi yfirmaður norrænu friðargæslunnar á Srí Lanka, segir í samtali við mbl.is að hryðjuverkin í landinu koma sér mjög á óvart, sérstaklega vegna þess hversu mikið skipulag þarf að vera að baki samstilltum árásum eins og á Srí Lanka í gær. Meira »

Tvö ár á leiðinni til Þorbjargar

Í gær, 21:12 „Við fórum í göngutúr í fjörunni á Mýrum í Borgarfirði fyrir neðan Akra. Við vorum þarna í sumarbústað,“ segir Þorbjörg Erla Jensdóttir. Í göngutúrnum fannst flöskupóstur frá sex ára stúlku og var hann ritaður á norsku. Sendandinn er fundinn, en skeytið var sent fyrir tveimur árum. Meira »

Sex vikna leysingar á tíu dögum

Í gær, 21:10 „Þetta er óvenjulega snemmt, það er óhætt að segja það. Yfirleitt er enn þá verið að ganga á snjó,“ segir Guðmundur Ögmundsson, þjóðgarðsvörður í Ásbyrgi, í samtali við mbl.is um snögga leysingu í Jökulsárgljúfri nálægt Dettifossi. Meira »

Töluverðar reykskemmdir í sumarhúsi

Í gær, 18:59 Búið er að slökkva eld sem kom upp í sumarhúsi við Tjarn­ar­götu, Grafn­ings­meg­in við Þing­valla­vatn á fimmta tím­an­um. Húsið verður vaktað fram eftir kvöldi til að tryggja að engar glæður lifi þar enn. Meira »

Páskahátíð í afskekktasta bæ Grænlands

Í gær, 17:49 Þrettándu páskahátíð Hróksins í Ittoqqortoormiit, afskekktasta bæ Grænlands, lauk á mánudag með Air Iceland Connect-hátíðinni ,,Dagur vináttu Íslands og Grænlands". Meira »

Eldur í sumarhúsi á Þingvöllum

Í gær, 17:26 Tilkynnt var um eld í sumarhúsi við Tjarnargötu, Grafningsmegin við Þingvallavatn á fimmta tímanum og eru slökkviliðsmenn frá Selfossi og Laugarvatni á vettvangi. Meira »

Sungu af gleði í hádeginu

Í gær, 17:09 Heimilislausum var boðið til hádegisverðar í dag og mættu um 40. „Þetta var algjör páskaveisla og þvílík gleði í mannskapnum,“ segir Guðrún Hauksdóttir Schmidt, skipuleggjandi viðburðarins. „Þetta var alveg stórkostlegur matur. Þetta var lamb og svínakjöt með öllu tilheyrandi.“ Meira »
Tæki fyrir fjórhjólið
Fjölmörg tæki í boði fyrir fjórhjólið www.hardskafi.is...
Sumarhús- Gestahús- Breytingar
Sumarhús - Gestahús - Breytingar ? Framleiðum stórglæsileg sumarhús í ýmsum stær...
Greinakurlarar
Eigum til 15 hp greinakurlara með bensínmótor. Taka allt að 100mm greinar. Upp...
Bridgestone dekk
Bridgestone 4 sumardekk til sölu Notuð aðeins síðasta sumar. 16 tommu. 195/50 R ...