Ellefu ára og gengur hvorki í skóla né fær meðferð við hæfi

Hrönn Sveinsdóttir skrifar að einhverfa kvenna sé allt öðruvísi en ...
Hrönn Sveinsdóttir skrifar að einhverfa kvenna sé allt öðruvísi en einhverfa karla. Um það sé fjallað í kvikmynd sem sýnd er í Bíó Paradís um þessar mundir. mbl.is/Eggert Jóhannesson

„Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið?“

Þetta skrifar Hrönn Sveinsdóttir, framkvæmdastjóri Bíó Paradísar, í opnu bréfi til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra, sem birt er í Fréttablaðinu í dag. Í grein sinni lýstir Hrönn veikindum ellefu ára dóttur sinnar og glímu fjölskyldunnar við að fá þá þjónustu og aðstoð sem hún þarfnast vegna veikinda sinna. Í dag er staðan sú að stúlkan gengur ekki lengur í skóla, þarf að bíða vikum saman eftir fundi á barna- og unglingageðdeild, og foreldrarnir „vinsamlegast beðnir um að geyma“ hana heima þangað til því önnur úrræði eru ekki í boði.

Langt ferli

„Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi,“ skrifar Hrönn.

Frá því að stúlkan var fimm ára hafa foreldrarnir farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. „Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis.“

Töldu sig komin á endastöð

Þegar þeim var loksins vísað á barna- og unglingageðdeild Landspítala segist Hrönn hafa haldið að þær væru komnar á endastöð. „Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu.“

Á þessum tíma fékk dóttir þeirra einhverfugreiningu sem er eitthvað sem foreldrana hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi.“

Eftir ár á göngudeild BUGL segir Hrönn foreldrana hafa setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. „Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK.“

Ekki boðið að tala við sálfræðing

Á meðan hefur stúlkunni hrakað hratt í skóla og félagslega. Foreldrarnir hafa nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. „Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL.“

Hrönn skrifar: Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, ...
Hrönn skrifar: Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. mbl.is/Hari

Síðustu daga segir Hrönn hafa keyrt um þverbak og sú staða komið upp að skóli dóttur þeirra treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Hún segir þetta ekki hafa komið á óvart miðað við þróun mála. Í síðustu viku hafi þau beðið um að stúlkan yrði lögð inn á BUGL.

Ekki lengur í skóla

Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. „Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað.“

En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Fundur verður haldinn á BUGL 5. maí til að ræða hvar hún sé á biðlistanum. Eftir það taki við enn meiri bið. „Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima.“

Hrönn segir að rætt hafi verið um staði „sem hugsanlega væri hægt að „geyma“ hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf.“

Fær enga ráðgjöf

Svo skrifar hún: „Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu.“

Hún bendir á að einhverfuráðgjafar séu vissulega starfandi á Íslandi, annars vegar í einkageiranum og hins vegar hjá Greiningarstöð ríkisins. Þar fær dóttir hennar ekki inni því hún er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu.

Tíminn hjá sjálfstæðum ráðgjafa kostar 12.000 krónur. „Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu.“

Tilætlunarsemi?

Hrönn segir að ef dóttir hennar væri fótbrotin væru foreldrarnir ekki búnir að sitja neyðarfundi og svo sagt að næsti fundur verði haldinn 5. maí.

Hrönn endar svo grein sína á þessari spurningu til heilbrigðisráðherra: „Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað?“

mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

Umsóknum um kennaranám fjölgar um 30%

13:04 Umsóknum um framhaldsnám til kennsluréttinda í leik- og grunnskólakennaranámi við Háskóla Íslands hefur fjölgað um 30% miðað við meðaltal síðustu fimm ára samkvæmt upplýsingum frá menntavísindasviði Háskóla Íslands. Meira »

„Bersýnilega málþóf“

12:32 Bryndís Haraldsdóttir, þingmaður Sjálfstæðisflokks og 6. varaforseti Alþingis, og Helgi Hrafn Gunnarsson, þingmaður Pírata, telja Miðflokk og Flokk fólksins vera farna að þæfa umræðuna um þriðja orkupakkann í þinginu. Stutt er eftir af þessu þingi. Meira »

Engin raunhæf úrræði í boði

12:26 Gestur Jónsson, lögmaður Jóns Ásgeirs Jóhannessonar og Tryggva Jónssonar, segir í viðtali við mbl.is að hann sé hissa á dómi Hæstaréttar sem kveðinn var upp í morgun og að með honum sé „útilokað“ að skjólstæðingar hans hafi raunhæf úrræði til að leita réttar síns m.t.t. dóms MDE í máli þeirra. Meira »

Farið yfir aðgerðir gegn mansali og félagslegu undirboði

11:56 Forsætisráðherra, dómsmálaráðherra og félags- og barnamálaráðherra kynntu sameiginlega stöðu aðgerða stjórnvalda gegn mansali og félagslegu undirboði á ríkisstjórnarfundi í morgun. Meira »

Fiskistofa bendir lögreglu á stórlaxafrétt

11:12 Fiskistofa hefur vakið athygli lögreglu á frétt sem birt var á mbl.is í gær, þar sem fjallað er um stórlax sem veiddist í grásleppunet undir Skálanesbjargi í síðustu viku. Bendir stofnunin á að ekki megi veiða lax í sjó. Meira »

Segja vanefndir á nýundirrituðum kjarasamningi

10:52 Efling hefur krafist fundar með framkvæmdastjóra Samtaka atvinnulífsins, Halldóri Benjamín Þorbergssyni, í húsakynnum ríkissáttasemjara vegna vanefnda á nýundirrituðum kjarasamningi. Meira »

„Hljóðið er gott í viðskiptavinum okkar“

10:50 Framleiðendum þurrkaðra fiskafurða hér á landi virðist hafa tekist að laga sig að þeirri erfiðu stöðu sem kom upp á nígeríska markaðinum um mitt ár 2015. Í tilviki Laugafisks var brugðist við með samruna og tæknivæðingu og þannig hagrætt í rekstrinum og fyrirtækið um leið gert betur í stakk búið til að geta tekist á við það ef frekari sveiflur verða í viðskiptum við Nígeríu. Meira »

Munu kvarta undan vallarstarfsmönnum

10:18 „Þetta er óneitanlega eitthvað sem fór fyrir brjóstið á mér, ég er ekki ánægður með svona framgöngu,“ segir Felix Bergsson, fararstjóri íslenska Eurovision-hópsins, en flugvallarstarfsmenn í Tel Aviv stærðu sig af því á netinu að þeir hefðu gefið liðsmönnum hljómsveitarinnar Hatara „vond sæti“ í flugvél þeirra frá Tel Aviv í gærmorgun. Meira »

Endurupptöku hafnað af Hæstarétti

10:09 Skattamáli íslenska ríkisins gegn þeim Jóni Ásgeiri Jóhannessyni og Tryggva Jónssyni hefur verið vísað frá Hæstarétti, en dómur þess efnis var kveðinn upp í morgun. Með þeirri niðurstöðu var fallist á aðalkröfu ákæruvaldsins og endurupptöku málsins hafnað. Meira »

Leiðrétti launakjör hjúkrunarfræðinga strax

09:41 Aðalfundur Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga skorar á íslensk stjórnvöld og aðra viðsemjendur hjúkrunarfræðinga að leiðrétta tafarlaust launakjör hjúkrunarfræðinga. Meira »

Innkalla Nutra B Sterkar

09:26 Aðföng hafa, í samráði við matvælaeftirlit Heilbrigðiseftirlits Reykjavíkur, innkallað fæðubótarefnið Nutra B Sterkar – B vítamín extra sterkar, vegna þess að magn B6-vítamíns í ráðlögðum daglegum neysluskammti fæðubótarefnisins fer yfir efri þol- eða öryggismörk Matvælaöryggisstofnunar Evrópu (EFSA). Meira »

Tveir árekstrar þyngja morgunumferð

09:20 Nokkrar tafir eru á morgunumferðinni í höfuðborginni vegna tveggja árekstra sem urðu fyrr í morgun. Fjögurra bíla árekstur varð á Kringlumýrarbraut. Tveir sjúkrabílar voru kallaðir á vettvang en ekki er vitað hvort nokkur hafi slasast. Meira »

Miðflokksmenn með 251 ræðu og svör

08:50 Þingmenn stigu alls 287 sinnum í pontu í gærkvöldi og nótt  til að flytja ræður og svör í tengslum við aðra umræðu um þriðja orkupakkann svonefnda. Þingmenn Miðflokksins voru áberandi á mælendaskránni og stigu alls 251 sinni í pontu á þeim tólf tímum sem umræðan varði. Meira »

Vil hjálpa öðrum

08:18 „Þetta var mjög ljúft. Ég er yfirleitt metnaðarfull og legg mikið á mig til að ná markmiðum mínum. Það var því gaman að geta klárað almennilega,“ segir Árný Oddbjörg Oddsdóttir, hestakona frá Selfossi, sem sópaði að sér verðlaunum á reiðsýningu Hólanema sem fram fór um helgina. Meira »

Viðurkenning fyrir veðurathuganir

07:57 Viðurkenningarskjöldur frá Alþjóðaveðurfræðistofnuninni var afhjúpaður í Stykkishólmi á föstudaginn var. Hann var veittur fyrir meira en 100 ára samfelldar veðurmælingar í bænum. Meira »

Slyddu spáð fyrir norðan

07:15 Litlar breytingar verða á veðurfari næstu daga en um helgina kólnar og er útlit fyrir slyddu um norðanvert landið þar sem hiti fer mjög nálægt frostmarki. Meira »

Þingfundi slitið á sjötta tímanum

05:52 Steingrímur J. Sigfússon, forseti Alþingis, sleit þingfundi klukkan 5:42 í morgun en þá hafði verið rætt um þriðja orkupakkann síðan um miðjan dag í gær. Meira »

Bálfarir ríflega helmingur

05:30 Bálförum hefur fjölgað mjög á síðustu árum. Nú eru um 53% útfara á höfuðborgarsvæðinu bálfarir. Lítið er um líkbrennslur á landsbyggðinni og því er hlutfall bálfara á landinu í heild um 38%. Meira »

Hjólabretti og matartorg á Miðbakka

05:30 Miðbakki við Gömlu höfnina í Reykjavík verður gerður að torgi í sumar. Svæðið verður allt málað í áberandi litum og munstri af ungum listamönnum og ýmis tímabundin verkefni verða sett upp á svæðinu með fjölbreyttri notkun fyrir alla fjölskylduna. Meira »
INNSKOTSBORÐ FLÍSAR MEÐ BLÓMAMUNSTRI
ANTIK INNSKOTSBORÐ BLÓMUMSKRÝDD Á 15,000 KR SÍMI 869-2798...
Tæki fyrir fjórhjólið
Fjölmörg tæki í boði fyrir fjórhjólið www.hardskafi.is...
Viltu heilbrigt,fallegt og síðara hár? þetta er svarið
Cocoa locks https://cupid.is/flokkur/cocoalocks/ Our Hot Chocolate and Hair ...