Ellefu ára og gengur hvorki í skóla né fær meðferð við hæfi

Hrönn Sveinsdóttir skrifar að einhverfa kvenna sé allt öðruvísi en ...
Hrönn Sveinsdóttir skrifar að einhverfa kvenna sé allt öðruvísi en einhverfa karla. Um það sé fjallað í kvikmynd sem sýnd er í Bíó Paradís um þessar mundir. mbl.is/Eggert Jóhannesson

„Við sitjum uppi með dóttur sem hegðar sér eins og köttur, skaðar sjálfa sig og aðra og er einhverf, en það er ekki til sálfræðingur eða ráðgjafi sem getur talað við hana á BUGL. Er ég ein um það að finnast það skrítið?“

Þetta skrifar Hrönn Sveinsdóttir, framkvæmdastjóri Bíó Paradísar, í opnu bréfi til Svandísar Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra, sem birt er í Fréttablaðinu í dag. Í grein sinni lýstir Hrönn veikindum ellefu ára dóttur sinnar og glímu fjölskyldunnar við að fá þá þjónustu og aðstoð sem hún þarfnast vegna veikinda sinna. Í dag er staðan sú að stúlkan gengur ekki lengur í skóla, þarf að bíða vikum saman eftir fundi á barna- og unglingageðdeild, og foreldrarnir „vinsamlegast beðnir um að geyma“ hana heima þangað til því önnur úrræði eru ekki í boði.

Langt ferli

„Ellefu ára dóttir okkar er geðveik. Ég segi það bara til þess að einfalda og spara plássið fyrir skilgreiningarnar á því hvað hún hefur verið greind með í gegnum tíðina, en ferlið hefur spannað frá því að hún var fimm ára og bráðgreind, þrjósk og sérstök stúlka yfir í að fá hvorki lengur skólavist né meðferð á Íslandi,“ skrifar Hrönn.

Frá því að stúlkan var fimm ára hafa foreldrarnir farið með hana frá geðlækni yfir í þjónustumiðstöð, þaðan í þroska- og hegðunarmiðstöð, setið öll foreldranámskeið og hegðunarnámskeið sem mögulega hafa verið í boði á Íslandi. „Setið sama félagsfærninámskeiðið þrisvar. Verið vísað af reiðinámskeiði fyrir að vera reiðar og svo framvegis.“

Töldu sig komin á endastöð

Þegar þeim var loksins vísað á barna- og unglingageðdeild Landspítala segist Hrönn hafa haldið að þær væru komnar á endastöð. „Loksins fengjum við þá aðstoð sem þyrfti til þess að hægt sé að vinna okkur upp úr glötuðum tíma í skólakerfinu.“

Á þessum tíma fékk dóttir þeirra einhverfugreiningu sem er eitthvað sem foreldrana hafði aldrei grunað, en það er víst svo að stúlkum með einhverfugreiningu tekst að dylja það betur en drengjum, en vísindin eru víst öll skrifuð út frá þeim. Von okkar var að finna loksins lausn á vanda sem var vaxandi.“

Eftir ár á göngudeild BUGL segir Hrönn foreldrana hafa setið ótal fundi með málastjóra sem fer reglulega yfir hvað gerðist á síðasta fundi og talar um hvað eigi að gera næst. „Við hittum geðlækni sem talar við okkur um lyfjagjöf, sumt hefur verið prófað, en ekkert hefur virkað vel. Iðjuþjálfarinn hefur mælt með nuddi og þyngingarteppi. OK.“

Ekki boðið að tala við sálfræðing

Á meðan hefur stúlkunni hrakað hratt í skóla og félagslega. Foreldrarnir hafa nokkrum sinnum kallað til neyðarfunda og átt neyðarsímtöl við BUGL. „Okkur hefur ekki einu sinni verið boðið að tala við sálfræðing sem hefur getað sett sig inn í hennar vanda eða gripið inn í það sem er að gerast í skólanum eða á heimilinu. Þegar fulltrúar skóla og BUGL hittust fyrir um mánuði síðan, gjörsamlega ráðþrota, þá var talað um einhverfuráðgjafa. En það er enginn einhverfuráðgjafi á BUGL.“

Hrönn skrifar: Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, ...
Hrönn skrifar: Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað. mbl.is/Hari

Síðustu daga segir Hrönn hafa keyrt um þverbak og sú staða komið upp að skóli dóttur þeirra treystir sér ekki til að tryggja öryggi hennar né starfsmanna skólans. Hún segir þetta ekki hafa komið á óvart miðað við þróun mála. Í síðustu viku hafi þau beðið um að stúlkan yrði lögð inn á BUGL.

Ekki lengur í skóla

Í þessari viku hafa mál þróast til hins verra í skólanum og aftur var haldinn fundur með skólanum og BUGL. „Í dag, 11. apríl þegar þetta er skrifað, þá er svo komið að skólinn treystir sér ekki lengur til að hafa hana og engum finnst það þjóna neinum tilgangi lengur að láta hana fara þangað.“

En það er ekki hægt að leggja hana inn á BUGL, né fá vist fyrir hana í öðrum skóla. Fundur verður haldinn á BUGL 5. maí til að ræða hvar hún sé á biðlistanum. Eftir það taki við enn meiri bið. „Það eina sem er í boði fyrir okkur foreldrana er að hafa hana heima.“

Hrönn segir að rætt hafi verið um staði „sem hugsanlega væri hægt að „geyma“ hana á, en það reyndust vera úrræði fyrir unglinga í djúpum vanda, sem er ekki kannski staðurinn fyrir 11 ára stúlku. En mér var farið að líða eins og við værum að leita að bílskúr sem dagvistunarúrræði. Það rann upp fyrir mér að við þyrftum bara að sjá um þetta sjálf.“

Fær enga ráðgjöf

Svo skrifar hún: „Dóttir okkar er ekki lengur með skólavist á Íslandi. Hún fær heldur enga ráðgjöf við einhverfu.“

Hún bendir á að einhverfuráðgjafar séu vissulega starfandi á Íslandi, annars vegar í einkageiranum og hins vegar hjá Greiningarstöð ríkisins. Þar fær dóttir hennar ekki inni því hún er ekki þroskaskert með dæmigerða einhverfu.

Tíminn hjá sjálfstæðum ráðgjafa kostar 12.000 krónur. „Hún bauð okkur að hitta sig. Þá fannst mér ég hitta manneskju sem raunverulega hafði skilning á vanda dóttur minnar. En við höfum ekki aðgang að henni í kerfinu.“

Tilætlunarsemi?

Hrönn segir að ef dóttir hennar væri fótbrotin væru foreldrarnir ekki búnir að sitja neyðarfundi og svo sagt að næsti fundur verði haldinn 5. maí.

Hrönn endar svo grein sína á þessari spurningu til heilbrigðisráðherra: „Því spyr ég þig, Svandís, er það „geðveikisleg“ tilætlunarsemi að einhverf stúlka fái ráðgjöf og stuðning einhverfuráðgjafa sem sérhæfir sig í einhverfu stúlkna? Er það hluti af vestrænu velferðarsamfélagi á 21. öldinni að foreldrar séu vinsamlegast beðnir um að „geyma“ geðveik börn sín í nokkrar vikur þar til einhver biðlistafundur á sér stað?“

mbl.is

Bloggað um fréttina

Innlent »

Safnað fyrir endurgerð Sóleyjar

Í gær, 21:33 Ég kynntist konunni minni í kvikmyndanámi og við elskum bæði sögulegar og dulrænar kvikmyndir. Sóley er þannig mynd.“  Meira »

Baka í fyrsta íslenska viðarhitaða ofninum

Í gær, 21:30 „Þetta er ástríða mín og ég vildi taka þetta alla leið,“ seg­ir Mat­hi­as Ju­lien Spoerry franskur bakari sem opnar ásamt konu sinni Ellu Völu Ármanns­dótt­ur bakaríið Böggvisbrauð í Svarfaðardal. Brauðið er bakað úr nýmöluðu hveiti frá Frakklandi og bakað í viðarhituðum brauðofni þeim fyrsta hér á landi. Meira »

Rannsókn lokið í Dalshrauni

Í gær, 20:56 Tæknideild lögreglunnar á höfuðborgarsvæðinu lauk rannsóknar á vettvangi þar sem elds­voðinn varð í Dals­hrauni í Hafnar­f­irði í gær. Hann hefur nú verið afhentur tryggingafélagi. Meira »

Kólnar smám saman í veðri

Í gær, 20:51 Það gengur í norðan og norðaustan 8-13 m/s með rigningu eða slyddu á austanverðu landinu seint í kvöld og nótt, að því er Veðurstofa Íslands greinir frá. Það mun snjóa á fjallvegum og því má búast við versnandi færð þar. Meira »

Aldrei fóru fleiri vestur

Í gær, 20:20 „Það var ekkert drama, allt gekk upp og meira til, og aðsóknin hefur aldrei verið meiri,“ segir Kristján Freyr Hall­dórs­son, rokk­stjóri tón­list­ar­hátíðar­inn­ar Aldrei fór ég suður. Meira »

Innnes hækkar ekki vöruverð

Í gær, 18:49 Engar verðhækkanir vegna nýrra kjarasamninga eru í farvatninu hjá Innnesi, segir forstjóri fyrirtækisins. Hann segir samningamenn hafa sýnt skynsemi og að hinn nýi kjarasamningur sé góður. Meira »

Fiskeldi svar við risavöxnum áskorunum

Í gær, 18:23 Útflutningsverðmæti fiskeldis á ársgrundvelli hér á landi gæti komið til með að slaga hátt upp í útflutningsverðmæti þorskaflans, þegar okkur tekst að nýta burðarþol fjarðanna samkvæmt fyrirliggjandi burðarþolsmati Hafrannsóknastofnunar. Meira »

Ekki hótun hjá ÍSAM

Í gær, 18:03 „Ég skil vel að þetta hafi vakið eftirtekt, en ég skil ekki að menn skuli líta á þetta sem einhverja hótun eða klofning hjá SA. Þá er búið að snúa hlutunum svolítið á hvolf,“ segir Hermann Stefánsson, forstjóri ÍSAM. Meira »

Humarpizza er ekkert pizza!

Í gær, 17:30 Á Glóð á Egilsstöðum má nú fá eldbakaða pizzu sem að sögn eigandans er nákvæmlega eins og þú myndir fá hana í Róm. Hann flutti inn menntaðan pizzubakara, sem tekur sér 50 klukkustundir í að gera deigið. Meira »

Klifraði ölvaður upp á þak

Í gær, 17:25 Lögreglan á höfuðborgarsvæðinu hefur haft í einu og öðru að snúast á þessum páskadegi. Snemma í morgun barst lögreglu tilkynning frá fjölbýlishúsi í Hlíðunum í Reykjavík um að ölvaður ungur maður hefði farið út á svalir á fjórðu hæð og þaðan upp á þakið. Meira »

Skelfileg sjón blasti við eigandanum

Í gær, 16:55 „Eigandi þessarar bifreiðar lenti í því að hjólbarði sprakk á bifreiðinni í gærkvöldi. Bifreiðin var skilin eftir á Stapavegi rétt hjá Stofnfiski í Vogum á Vatnsleysuströnd. Er eigandinn kom að bifreiðinni í morgun blasti þessi sjón við honum,“ skrifar lögreglan á Suðurnesjum í færslu á Facebook. Meira »

Íslendingar á Sri Lanka óhultir

Í gær, 14:58 Nokkrir Íslendingar sem staddir eru á Sri Lanka hafa sett sig í samband við borgaraþjónustu utanríkisráðuneytisins til þess að láta vita af sér. Ráðuneytið veit ekki betur en að allir Íslendingar sem staddir eru ytra, þar sem yfir 200 eru látnir eftir hryðjuverkaárásir, séu heilir á húfi. Meira »

Slökkvistarfi lokið við Sléttuveg

Í gær, 14:11 Vettvangur eldsins sem braust út í bílakjallara við Sléttuveg 7 á tíunda tímanum í morgun var afhentur lögreglu rétt fyrir hádegi í dag. Meira »

Atli Heimir Sveinsson látinn

Í gær, 14:06 Atli Heimir Sveinsson er látinn, áttræður að aldri. Þetta kemur fram í tilkynningu frá fjölskyldu tónskáldsins.  Meira »

Íslendingar í Sri Lanka láti vita af sér

Í gær, 14:00 Utanríkisráðuneytið hefur óskað eftir því að Íslendingar í Sri Lanka láti aðstandendur vita af sér eftir hryðjuverkaárásirnar í morgun. Þá er þeim sem þurfa á aðstoð að halda bent á að hafa samband við neyðarsíma borgaraþjónustunnar +354-545-0-112. Meira »

„Verðum að breyta um lífsstíl“

Í gær, 12:05 Agnes Sigurðardóttir, biskup Íslands, minntist á eldsvoðann í Notre Dame-kirkjunni í París og þau David Attenborough og Gretu Thunberg í páskapredikun sinn í Dómkirkjunni þar sem vandamál tengd loftslagsmálum voru henni hugleikin. Meira »

Tæknideild rannsakar vettvanginn

Í gær, 11:42 Tæknideild lögreglunnar á höfuðborgarsvæðinu rannsakar í dag vettvanginn þar sem eldsvoðinn varð í Dalshrauni í Hafnarfirði í gær. Meira »

„Hún flýgur aldrei aftur“

Í gær, 11:25 „Það væsir ekkert um hana hjá mér, hún virðist hafa það mjög gott,“ segir Halldór Jónsson um brandugluna sem hann bjargaði úr girðingu skammt frá Þórshöfn ásamt félaga sínum á dögunum. Meira »

„Það var mikill reykur“

Í gær, 11:06 „Hér kom upp eldur í bílageymslu, í einhverju dóti sem var geymt í bílageymslunni,“ segir Sverrir Björn Björnsson, varðstjóri hjá Slökkviliði höfuðborgarsvæðisins, í samtali við mbl.is. „Það var mikill reykur og þá hlýtur að vera töluverður eldur í þessu líka.“ Meira »