Sorg sem hverfur aldrei

AFP

Foreldrar sem missa barn í sjálfsvígi ganga í gegnum gífurlega langvinnt sorgarferli og vanlíðanin er bæði andleg og líkamleg. Á sama tíma fer ekkert formlegt ferli af stað í heilbrigðiskerfinu sem grípur foreldrana sem glíma við djúpa sorg, sorg sem ekki hverfur og verður alltaf til staðar.

Meistaraverkefni Elínar Árdísar Björnsdóttur við heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri er rannsókn á reynslu foreldra af stuðningi í kjölfar þess að missa barn í sjálfsvígi. Hún telur, eftir að hafa kynnt sér málið út frá ýmsum sjónarhornum, að best færi á að stuðningurinn væri innan heilsugæslunnar þar sem heilsugæslustöðvar starfi um allt land. 

Heilsugæslan á að vera fyrsti viðkomustaður einstaklinga í heilbrigðiskerfinu, sérstaklega á landsbyggðinni, og þangað á fólk að geta leitað þjónustu og handleiðslu í sorgarferli líkt og við skyndilegt dauðsfall sem og önnur áföll. Heilsugæslan þarf að hafa úrræði og vinnuferla tengd sálrænum stuðningi við aðstandendur og það er upplifun rannsakanda að einstaklingar í þessum aðstæðum þurfi einhvern sem leiðir þá áfram í gegnum sorgina, býður fram aðstoð og upplýsingar um úrræði, segir Elín í MSc-ritgerð sinni.

Elín Árdís Björnsdóttir, útskriftarnemi frá heilbrigðisvísindasviði Háskólans á Akureyri, framhaldsdeild.
Elín Árdís Björnsdóttir, útskriftarnemi frá heilbrigðisvísindasviði Háskólans á Akureyri, framhaldsdeild.

Spurð út í hvers vegna hún hafi valið líðan foreldra eftir sjálfsvíg barna sem rannsóknarverkefni segir Elín að hún hafi ásamt þremur skólasystrum unnið verkefni í grunnnáminu við heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri um stuðning við aðstandendur þeirra sem hafa svipt sig lífi. Elín segir að þar hafi blasað við þeim að víða væri pottur brotinn í kerfinu þegar stuðningur við aðstandendur er annars vegar, einkum og sér í lagi við foreldra. Jafnframt hafi hún viljað rannsaka hvaða áhrif slíkt fráfall hefur á heilsu foreldra.

„Tilgangur rannsóknarinnar var að skoða reynslu foreldra af stuðningi í kjölfar þess að missa barn í sjálfsvígi. Rannsóknir sýna að foreldrar koma verst út heilsufarslega eftir áfall sem þetta,“ segir Elín í samtali við mbl.is. Hún tók alls 13 djúpviðtöl við tíu foreldra sem höfðu misst barn á þennan hátt. Börn þátttakenda voru á aldrinum 17-37 ára þegar þau létust og árafjöldi frá andláti var 3-24 ár þegar Elín tók viðtölin. 

Sjálfsvíg eru alþjóðlegt heilbrigðisvandamál og árlega falla um 800.000 einstaklingar í öllum aldurshópum fyrir eigin hendi. Tilraun til sjálfsvígs er stærsti áhættuþátturinn fyrir sjálfsvígi og sjálfsvíg eru jafnframt önnur algengasta dánarorsök einstaklinga í aldurshópnum 15-29 ára.

„Helstu niðurstöður sýna að ríkjandi skortur reynist á stuðningi við foreldra sem misst hafa barn í sjálfsvígi. Sorgarúrvinnsla hjá foreldrunum reyndist vera langhlaup, áfallið var mikið og flóknar tilfinningar eins og sektarkennd og sjálfsásakanir voru til staðar. Afleiðingar áfallsins komu mikið niður á andlegri og líkamlegri heilsu foreldra. Úrræði voru af misjöfnum toga og mikið undir foreldrunum komið hve áköf þau voru í að sækja sér aðstoð ef sáluhjálp brást eða þegar frá leið áfallinu. Þátttakendur stóðu alfarið að öllum kostnaði við meðferðir og úrræði sjálf og ekkert reyndist í boði fyrir þennan útsetta hóp. Þátttakendur voru allir á sama máli varðandi væntingar um þjónustu þessu tengda og myndu öll vilja sjá fastskorðaða verkferla í stuðningi við eftirlifendur. Flestum fannst þjónustan eiga að tilheyra heilbrigðiskerfinu og gagnrýndu þau mjög áhugaleysi heilbrigðisþjónustunnar,“ segir í ritgerð Elínar.

Heilsugæslan er starfandi um allt land en geðdeildir aðeins á ...
Heilsugæslan er starfandi um allt land en geðdeildir aðeins á stærstu stöðum. mbl.is/Hari

Í ritgerðinni er fjallað um aðdraganda að sjálfsvíginu en í flestum tilfellum var um aðdraganda að ræða, segir Elín. Má þar nefna hegðunar- og kvíðaraskanir, einelti, þunglyndi, kynferðislega misnotkun í æsku og neyslu vímuefna. Í einhverjum tilvikum hafði viðkomandi barn reynt sjálfsvíg áður og eins var um að ræða sjálfsskaðandi hegðun hjá öðrum. Ein tilraun var svo alvarleg að einstaklingurinn þurfti að leggjast inn en hann kom við á þremur deildum í heilbrigðiskerfinu; bráðamóttöku, gjörgæslu og svo geðsviðinu. Foreldrar fylgdu á eftir og fengu hvergi stuðning, segir Elín. 

Okkur var hvergi boðin áfallahjálp

„Það talaði enginn við okkur eftir þetta, okkur var hvergi boðin áfallahjálp, hvorki á bráðavaktinni, gjörgæslunni né geðdeildinni, það bauð okkur enginn áfallahjálp! Ég fór að hugsa um það eftir á: „Bíddu, það er verið að bjóða fólki áfallahjálp ef rúta fer aðeins út af veginum, hvað er að gerast? Barnið okkar reyndi að taka líf sitt og það er bara ekkert frá heilbrigðiskerfinu og við vorum þar á þessum þremur stöðum,“ segir eitt foreldrið sem Elín ræddi við.

Í einu tilviki var enginn fyrirvari á sjálfsvíginu og að sögn Elínar tók við mjög flókið og erfitt sorgarferli hjá foreldrum viðkomandi sem tók langan tíma. 

Allir foreldrar töluðu um að áfall sem þetta hefði ekki aðeins áhrif á andlega líðan heldur einnig líkamlega heilsu. Til að mynda að geta hvorki sofið né nærst og mikið orkuleysi. „Fólk var svo lengi fast í doðanum og þessi einkenni vörðu mánuðum og árum saman,“ segir Elín en einhverjir foreldar lýsa sársaukanum svo stingandi að það minni helst á hjartaáfall enda mesta martröð sem hægt er að hugsa sér, að horfa á barnið sitt dáið. Jafnframt tala þau um erfiðleikana við að reyna að takast á við lífið að nýju.

„Ég man eftir því í fyrrasumar, ef sumar skyldi kalla, að ég hugsaði: „Bíddu já, í haust eru komin fjögur ár síðan hann dó og þá fór ég að hugsa: „Bíddu, hvað ætlar þú að gera, ætlarðu að hafa framtíðina svona í endalausri vanlíðan?“ Ég er ekki að segja að ég hafi endilega losnað út úr þessu ástandi, en sorgin sko, hún gleymir þér ekkert, hún yfirgefur þig ekkert, hún verður öðruvísi.“

Eitt foreldri segist hafa upplifað áfallið og sorgina svo líkamlega: „Mér fannst ég þurfa að halda mér í fyrstu dagana, þurfti að halda mér í veggi og stiga þegar ég var að ganga, þurfti að halda í eitthvað. Þegar það kemur bakslag í sorginni þá kemur alltaf þessi tilfinning að ég þurfi að halda í eitthvað,“ hefur Elín eftir viðmælanda sínum.

Að sögn Elínar eru rauður þráður í öllum viðtölunum þessi fyrstu einkenni áfallsins sem koma upp aftur þegar eitthvert bakslag verður seinna meir. „Jafnvægisleysi, þrekleysi, kvíði, kviðverkir, doði, já verkir alls staðar,“ segir Elín og bætir við að það hafi komið sér mjög á óvart hvað þetta hefur mikil áhrif á líkamlega heilsu. Dæmi um alls konar veikindi foreldra eftir missinn. 

„Móðir sem ég tók viðtal við fyrir ári sagði mér nýverið að hún væri enn á sama stað og fyrir ári og það væri ofboðslega erfitt að eiga við kvíðann sem hún tekst stöðugt á við þrátt fyrir að vera komin í góða þjónustu hjá sérfræðingum sem eru að reyna að hjálpa henni,“ segir Elín.

Feður sem Elín ræddi við höfðu allir farið fyrr til vinnu en mæðurnar og voru fljótari til þess að reyna að takast á við lífið að nýju. Hún segir að í tilvikum mæðranna hafi oft liðið margir mánuðir frá áfallinu þangað til þær treystu sér til að mæta aftur til vinnu og sumar hafa ekki enn hafið störf að nýju.

„Eins var mjög mismunandi hversu liðlegir vinnustaðir voru í garð viðkomandi, sem greinilega hefur mikið að segja um hvernig foreldrunum leið. Þeim sem upplifðu góðan stuðning frá atvinnurekanda og samstarfsfélögum leið betur. Þeir máttu mæta þegar hentaði og fara heim ef illa gekk. Þetta hafði greinilega mikil áhrif til lengri tíma litið og skipti miklu máli fyrir foreldrana,“ segir Elín. 

Foreldrar þurfa á áfallamiðaðri þjónustu að halda í sínu nærumhverfi.
Foreldrar þurfa á áfallamiðaðri þjónustu að halda í sínu nærumhverfi. mbl.is/Hari

Allir foreldrarnir töluðu um þessa djúpu sorg og meiri sorg en þau hefðu nokkurn tíma fundið fyrir áður við ótímabær andlát. Sama hvað þau hefðu reynt til þess að lifa eðlilegu lífi þá reyndist það ómögulegt. „Því miður er stuðningur við aðstandendur misjafn og höfðu þátttakendur í rannsókninni misjafna sögu að segja varðandi stuðning og eftirfylgd,“ segir Elín.

„Sorgin er alltaf þarna hvað sem maður gerir, hún er þarna. Hún er ekki þannig að þetta þyrmi yfir mann, hún bara er alltaf. Það er ekki þannig að maður skríði upp í rúm í þunglyndi, þetta er meira eins og að ganga í drullu, það er þungt. Að sumu leyti (...) ég er ekki að leita eftir því að sorgin hverfi, ég er ekkert að leita eftir því að eins og ekkert hafi gerst. Af því að mér finnst, ég vil halda nálægðinni við hann og ég geri það í sorginni, það er hún sem gerir það að verkum að hann er alltaf með manni. Maður saknar hans og þannig vil ég að það verði, ég vil ekkert hætta að syrgja. Maður lærir að lifa með þessu og það er svo sem ekki í boði að gera neitt annað, en þannig er þetta bara. Við höfum aldrei ásakað hann neitt og okkur finnst alveg hræðilegt að það hafi farið svona,“ segir eitt foreldrið í viðtali við Elínu.

Lélegt upplýsingaflæði

Að sögn Elínar er sláandi að sjá hversu tilviljanakenndar upplýsingar um aðstoð við fráfall barns með þessum hætti eru. Til að mynda hafi ein móðirin fengið tilviljunarkennda vísbendingu um áfallateymi staðsett á sjúkrahúsinu í sínu bæjarfélagi, en fram að því hafði enginn minnst á það né bent þeim á að sú þjónusta reyndist vera í boði.

Aðrir foreldrar segja helsta stuðninginn hafa verið frá nærsamfélaginu, fjölskyldu, vinum og vinnufélögum. „Við fundum svo mikla samstöðu hvort sem það var fjölskyldan eða vinnufélagarnir, það er einhvern veginn það sem mér fannst bera okkur uppi í áfallinu, þú hefur engan kraft né lífsbaráttu en þarna erum við borin uppi fannst mér.“

Þau harma einnig lélegt upplýsingaflæði heilbrigðisþjónustunnar og er það þeirra mat að upplýsingarnar ættu að koma til aðstandenda í þessum aðstæðum. Þau leituðu til áfallateymisins og fengu mjög góðan stuðning þar, en tímabundið og aðeins fyrstu dagana og vikurnar eftir áfallið. Það hefur hjálpað þeim í sorgarúrvinnslunni að tala um atburðinn og segja þau mikla úrvinnslu tengda því.

„Foreldrar þurfa á áfallamiðaðri þjónustu að halda í sínu nærumhverfi. Þjónustu þar sem heilbrigðisstarfsfólk er þjálfað í að taka á móti foreldrum í sorg og getur vísað þeim áfram, svo sem í þjónustu hjá geðverndarteymi. Þetta á ekki að vera handahófskenndur stuðningur heldur þjónusta byggð á gæðavísum og vinnuferli um hvernig eigi að bregðast við og veita aðstoð. Með þessum hætti er einstaklingum mætt á mannlegan hátt. Til að mynda: Hvað kom fyrir þig? Ekki: Hvað er að þér? Því þú getur upplifað slíkt viðmót sem annað áfall. Það er í raun óviðunandi að þessi þjónusta sé ekki í boði og fólk þurfi að leita sjálft að aðstoð,“ segir Elín. 

Ekkert í boði fyrir þá sem ekki eru í þjóðkirkjunni

Foreldrar nefna að allur kostnaður meðferða falli á þá og mikilvægt sé að litið sé á fjölskylduna sem eina heild, allir þurfi á stuðningi að halda. Þau nefna að í tilvikum sem þessum séu foreldrar ekki í ástandi til þess að sinna öðrum börnum á heimilinu, þess vegna sé mikilvægt að langtímastuðningur sé í boði, segir eitt foreldrið. „Sérstaklega fyrir hin börnin, sem gleymast alveg þegar foreldrarnir eru í áfalli, árum saman á eftir.“

Elín segir að allir foreldrarnir hafi talað um að hafa verið mjög leitandi eftir hjálp, svo sem frá heilbrigðiskerfinu, fyrst eftir andlátið en það var eins og ekkert kerfi væri til staðar til að grípa þau og styðja.

„Annað varðandi stuðninginn,“ segir Elín. Það var mjög breytilegt hvernig staðið var að í byrjun. Í öllum tilvikum var það lögregla eða prestur sem tilkynnti andlátið og flestir fengu í kjölfarið prest í heimsókn en í tveimur tilvikum voru viðkomandi ekki kristinnar trúar og þá var eins og fólk týndist í kerfinu. Til að mynda voru foreldrarnir í einu tilviki í þjóðkirkjunni en sonur þeirra, sem svipti sig lífi, var ekki í þjóðkirkjunni. Af virðingu við hann vildu þau ekki leita til kirkjunnar og þá var ekkert í boði þegar kom að andlegum stuðningi. Það kom enginn. Þeim var tilkynnt andlátið og síðan ekki neitt, segir Elín.

„Það kom mér ofboðslega mikið á óvart hversu mismunandi verklagi er beitt við að tilkynna andlátið. Eins hversu tilviljanakennd þjónustan er sem bíður þín. Foreldrar tala um að það sé eins og hið opinbera veiti engan stuðning. Fólk sé skilið eftir bjargarlaust í stað þess að kerfið grípi viðkomandi og leiðbeini,“ segir Elín. Er það mat hennar að þarna verði að gera breytingu á og ítrekar að eðlilegast sé að þessi stuðningur komi frá heilsugæslunni vegna þess að hún sé starfrækt um allt land og eigi að sinna öllum landsmönnum, óháð tungumáli og trú. 

„Á sama tíma eru aðrir mjög sáttir við þá þjónustu sem í boði er og fengu mikinn stuðning frá sínum presti. En einmitt vegna þessa – að mismunandi er hvaða þjónustu og stuðning fólk fær  finnst mér að þetta eigi ekki að vera alfarið hlutverk presta. Hvað ef þér líkar einfaldlega illa við þinn prest? Áttu þá að leita til hans á stundu sem þessari?“ spyr Elín. 

Hún segir að þeir sem fengu góðan stuðning í upphafi hafi allir tilheyrt þjóðkirkjunni og átt sterka fjölskyldu í kringum sig. Þessir foreldrar koma betur undan áfallinu en þeir sem eru í fjölskyldum þar sem tengslin eru ekki jafn sterk. 

Meistaraverkefni Elínar Árdísar Björnsdóttur við heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri er ...
Meistaraverkefni Elínar Árdísar Björnsdóttur við heilbrigðisvísindasvið Háskólans á Akureyri er rannsókn á reynslu foreldra af stuðningi í kjölfar þess að missa barn í sjálfsvígi.

„Áfall eins og að missa barnið sitt í sjálfsvígi veldur því hreinlega að veröldin hrynur á sekúndubroti. Fólk missir tengsl við raunveruleikann, alla jarðtengingu og er dofið lengi. Það fylgja því óþægindi að trana sér fram eftir aðstoðinni, að vera sífellt sá sem leitar, sá sem kvartar. Á þessum tímapunkti á engin úrvinnsla sér stað, fólk er fast í áfallinu og það sem meira er; fólk stjórnar því ekki hvenær það er tilbúið eftir svona áföll,“ segir Elín og það er eitt af því sem foreldrar kvörtuðu undan.

Síðan var þeirra tími liðinn

Aðstoðin hafi aðeins verið í boði í stuttan tíma en síðan var þeirra tími liðinn. „Fólk stjórnar því ekki hvenær það er fært um að tala um hlutina, hvenær það er laust út úr doðanum og fært um að meðtaka hjálpina og vinna í sínum málum,“ segir Elín.

Stuðningur skilar árangri og mun skila sparnaði fyrir heilbrigðiskerfið, segir Elín en í lokaorðum ritgerðarinnar segir hún: „Sorgin er dýpri en við annarslags missi og sorgarúrvinnslan er langhlaup. Stuðningur við foreldra og ástvini einstaklinga sem falla fyrir eigin hendi er takmarkaður, einstaklings- og aðstæðubundinn.

Heilbrigðiskerfið hefur ekki mörkuð vinnubrögð til stuðnings við þennan útsetta hóp syrgjenda og reyndist mikið ákall eftir hnitmiðaðri þjónustu af hálfu heilbrigðiskerfisins hjá þátttakendum rannsóknarinnar.

Þátttakendur lýsa tilviljunarkenndri þjónustu og voru á einu máli um að ekki væri boðlegt að þurfa að leita eftir öllum stuðningi og þjónustu sjálf. Lítið hefur verið rannsakað um reynslu og upplifun aðstandenda sem missa barn í sjálfsvígi á íslenskri grundu og geta niðurstöður rannsóknarinnar nýst til þess að varpa ljósi á líðan aðstandenda og aukið skilning utanaðkomandi aðila sem hyggjast veita þjónustu eða aðstoð.

Með aukinni umfjöllun og niðurstöðum þessarar rannsóknar verður vonandi hægt að bæta þjónustu heilbrigðiskerfisins við aðstandendur sem missa ástvin í sjálfsvígi. Rannsakandi sér fyrir sér að niðurstöður geti haft þýðingu fyrir þátttakendur þar sem aðstæður þeirra hljóti að fá viðurkenningu og valda vitundarvakningu hjá fagfólki og kveiki vilja til þess að breyta og bæta vinnulag. Rannsóknir sem tengjast sálrænum áföllum geta verið nytsamlegar til bættrar þjónustu við skjólstæðinga og aðstandendur þeirra. Áhugavert gæti reynst að rannsaka hvort munur er á því að missa barn í sjálfsvígi eða skyndilega með öðrum þætti, hvað varðar sorgarúrvinnslu og þörf fyrir stuðning og eftirfylgd,“ segir í lokaorðum ritgerðar Elínar Árdísar Björnsdóttur.

mbl.is