Að öðlast heyrn og mannréttindi

Frá vinstri: Sigurjón Guðni Ólason, Óli Þór Sigurjónsson, nýstúdent frá ...
Frá vinstri: Sigurjón Guðni Ólason, Óli Þór Sigurjónsson, nýstúdent frá MR, Nói Hrafn Sigurjónsson, sem útskrifaðist úr grunnskóla í liðinni viku, og Andrea Guðnadóttir. mbl.is/​Hari

Bræðurnir Óli Þór og Nói Hrafn Sigurjónssynir fæddust heyrnarlausir, fóru í kuðungsígræðslu á unga aldri, hafa unnið þrotlaust með sérfræðingum og foreldrum sínum að því að fá heyrn og standa nú á tímamótum. Óli Þór er nýstúdent frá Menntaskólanum í Reykjavík og stefnir á nám í lífeindafræði í Háskóla Íslands, en Nói Hrafn útskrifaðist úr Hlíðaskóla fyrir sl. helgi og vonast til þess að fá inngöngu í Verzlunarskóla Íslands.

„Þetta er hægt en það krefst mikillar vinnu,“ segir Andrea Guðnadóttir, móðir piltanna, sem vill að kuðungsígræðsluþegar njóti réttlætis og jafnræðis, þegar kemur að greiðsluþátttöku í opinbera kerfinu.

Andrea og Sigurjón Guðni Ólason, foreldrar strákanna, segja þá heppna að hafa fæðst eftir að kuðungusígræðsla varð möguleg. „Óli er fyrsta barnið sem fæðist heyrnarlaust á Íslandi og fer í kuðungsígræðslu á unga aldri,“ segir Sigurjón. Andrea bætir við að áður hafi tvö íslensk börn misst heyrnina eftir að hafa fengið heilahimnubólgu á forskólaaldri og farið í kuðungsígræðslu, en þau hafi bæði verið eldri og ekki fengið sambærilegan stuðning og Óli. „Hann væri ekki þar sem hann er í dag ef hann hefði fæðst þremur árum fyrr.“

Málörvun alla daga

Óli fæddist 23. mars 1999. Hann var snemma með miklar eyrnabólgur og í mars 2000 fóru foreldrarnir með hann í heyrnarmælingu hjá Heyrnar- og talmeinastöð Íslands. Þá kom í ljós að hann var fæddur heyrnarlaus. Ingibjörg Hinriksdóttir, yfirlæknir hjá HTÍ, var nýkomin heim úr sérnámi frá Svíþjóð og þau segja að hún hafi tekið málið í sínar hendur. Táknmálskennsla hafi hafist og Óli hafi farið í kuðungsígræðsluna á Huddinge-sjúkrahúsinu í Stokkhólmi í október sama ár. Andrea og Sigurjón leggja áherslu á að Ingibjörg og Bryndís Guðmundsdóttir talmeinafræðingur hafi verið gulls ígildi í því ferli Óla að læra að heyra. „Því að fá kuðungsígræðslu fylgir mjög mikil vinna, stöðug talþjálfun endalaust,“ segir Andrea. Óli hafi verið í leikskólanum Sólborg og starfsmenn þar hafi unnið náið með Bryndísi og HÍT. „Hann bjó við stöðuga málörvun alla daga,“ heldur hún áfram og Sigurjón bætir við að í raun hafi verið búið til teymi og módel í kringum drenginn. „Hann var sá fyrsti sem fékk svona þjálfun og þeir sem á eftir komu nutu þess.“

mbl.is/​Hari

„Þetta var mikil vinna,“ áréttar Andrea og vísar meðal annars til þess að nær öll leikföng á heimilinu hafi haft tilgang, til dæmis gefið frá sér ákveðin hljóð, þegar ýtt var á takka. Sigurjón bendir á að mikilvægt sé fyrir börn að læra mál strax og Óli hafi byrjað á að læra táknmál. Það hafi síðan þróast yfir í talmál. „Ég er mjög heppinn að hafa fengið þetta tækifæri,“ segir Óli og er þakklátur öllum sem hafa lagt hönd á plóg. „Nú nota ég táknmálið eiginlega bara í sundi, þegar ég er ekki með tækin á mér,“ segir hann.

Góð aðstaða í Hlíðaskóla og MR

„Mér gekk býsna vel og ég býst við því að komast inn í Versló,“ segir Nói um námið í Hlíðaskóla. Hann heyrir betur en bróðir hans vegna þess að hann var yngri, þegar hann fór í kuðungsígræðsluna, tæplega eins árs. Hann segir að vel sé búið að heyrnarlausum í skólanum og kennarar noti hátalarakerfi í kennslu. „Ég tek varla eftir því að ég sé með sérstök heyrnartæki og hef ekki lent í neinum vandræðum,“ segir Nói, sem er bakvörður í 3. flokki í Val í fótbolta og vinnur í unglingavinnunni í sumar auk þess að passa heimilishundinn Hermann.

Sumarvinna Óla er í kirkjugörðunum. Hann gekk líka í Híðarskóla og var í síðasta árganginum sem tekur námið í MR á fjórum árum. Hann segir fátt hafa komið á óvart og hann hafi fengið alla nauðsynlega aðstoð í skólanum. „Ég var eini nemandinn með kuðungsígræðslu í MR, skólinn setti upp sérstakt hátalarakerfi í stofunni minni og kennararnir töluðu í míkrófón.“

Opinbera kerfið á eftir

En ekki er öll sagan sögð, því einstaklingar eins og bræðurnir reka sig á margar hindranir í opinbera kerfinu. Andrea segir að ekkert mál sé að eiga börn á forskólaaldri með kuðungsígræðslu. Leiðbeinendur í leikskólanum þeirra hafi talað táknmál og unnið markvisst í málörvun. Um það leyti sem Óli greindist heyrnarlaus hafi Heyrnleysingjaskólanum verið lokað og starfsemin flutt í Hlíðaskóla. Þegar Óli hafi komið í grunnskólann hafi þurft að taka á málum á nýjan hátt, en stjórnendur hafi brugðist við vandanum eins vel og hægt var. Sérstaka fjárveitingu hafi þurft frá borginni til kaupa á nauðsynlegu hljóðkerfi og hjálpartækjum og það hafi tekið tíma að fá hana auk þess að finna hafi þurft út hvað hentaði best. „Við og HTÍ unnum ákveðið brautryðjandastarf með Hlíðaskóla og með því hljóðkerfi, sem varð endanlega fyrir valinu, heyra allir betur, það nýtist öllum nemendum, líka þeim sem eru ekki heyrnarskertir,“ segir Andrea.

En vandinn eykst þegar framhaldsskólinn tekur við. „Við viljum að strákarnir geti stundað sitt nám við bestu hugsanlegu aðstæður,“ segir Andrea og bendir á að víða sé pottur brotinn, þegar heyrnarskertir eiga hlut að máli. „Ef Óli þyrfti að nota táknmál ætti hann rétt á túlki, lögum samkvæmt. Hann þarf ekki túlk, þar sem hann heyrir með tækjunum, en hann þarf sérstakan hljóðbúnað í skólastofunni, búnað sem kennararnir þurfa að nota, svo hann heyri sem best.“

Andrea segir að framhaldsskólarnir geti ekki sótt aukafjárveitingu vegna sérþarfa nemenda heldur þurfi að greiða fyrir aukakostnað eins og hljóðbúnað úr almennu rekstrarfé, sem sé af skornum skammti. Þegar Óli hafi byrjað í MR hafi Yngvi Pétursson, þáverandi rektor, tekið þá ákvörðun að taka af rekstrarfé skólans til þess að kaupa nauðsynlegan búnað. Áður hafi Kristján Sverrisson, forstjóri HTÍ, boðist til þess að leggja út fyrir búnaðinum svo hann yrði tilbúinn í byrjun skólaársins. „Við erum endalaust þakklát fyrir stuðninginn, en auðvitað stendur þetta í skólastjórnendum, sem hafa úr takmörkuðu fé að moða.“

Tækin kosta um 3,2 milljónir

Tækin, sem bræðurnir þurfa að nota, kosta um 1,3 til 1,6 milljónir króna í hvort eyra, samtals allt að 3,2 milljónir króna á mann. Ríkið borgar ný tæki á fjögurra ára fresti til 18 ára aldurs. Eftir það greiðir notandinn 10% kostnaðarins af nýju tæki og allan kostnað við varahluti og viðgerðir. Fyrir skömmu þurfti Óli til dæmis að borga 145 þúsund krónur fyrir viðgerðir og hann þarf væntanlega að borga um 320 þúsund krónur í haust upp í nauðsynlega endurnýjun á tækjunum. Þau vekja athygli á því að eftir því sem tækin verði eldri bili þau oftar auk þess sem varahlutir séu mjög dýrir. „Þú ert illa settur með bilað tæki,“ segir Sigurjón. „Þetta er spurning um að heyra eða heyra ekki,“ botnar Andrea. Þau leggja samt áherslu á að hjá HTÍ séu allir af vilja gerðir til að hjálpa og láni þeim tæki strax þegar á þurfi að halda vegna bilana. „Í raun gilda sömu reglur um kostnaðarþátttöku með þessi dýru tæki, sem þarf í öllum tilfellum að senda í viðgerð til útlanda með ærnum kostnaði, og venjuleg heyrnartæki, sem oft er hægt að gera við hjá HTÍ fyrir lægri upphæð,“ segir Andrea. Sigurjón bendir líka á að mun fleiri hlutir séu í tækjum bræðranna og kostnaður margfaldur. „Reglugerðir um kostnaðarþátttöku hafa ekki fylgt tækninni en mikilvægt er að greiðsluþátttökukerfið bitni ekki á kuðungsígræðsluþegum,“ segir hann. „Venjuleg heyrnartæki og kuðungsígræðslutæki eru sitt hvor hluturinn og við getum ekki sett þau alveg undir sama hatt,“ bætir Andrea við. Skólarnir þurfi líka að fá nauðsynlega fjárveitingu til að koma upp nauðsynlegu hljóðkerfi vegna nemenda með kuðungsígræðslu og annarra heyrnarskertra.

Eiga undir högg að sækja

Andrea segir að mikill meirihluti kuðungsígræðsluþega sé fólk, sem hafi misst heyrn á fullorðinsaldri. Nær allir þeirra séu bara með eitt tæki en ekki tvö. Þetta fólk þurfi að borga sitt en kostnaður Óla og annarra sem fá ígræðslu á unga aldri sé í raun tvöfalt hærri því einstaklingar í síðarnefnda hópnum séu með tvö tæki. „Það er erfitt að ná eyrum ráðamanna í þessu efni,“ segir hún og leggur áherslu á að möguleikinn til þess að öðlast heyrn sé mannréttindi. Sparnaður heilbrigðiskerfisins vegna þeirra sem hafi fengið kuðungsígræðslu nemi tugmilljónum króna, en kostnaðurinn, sem kuðungsígræðsluþegum sé gert að standa undir, sé alltof mikill. „Viljum við hafa umhverfið þannig að aðeins sé á færi þeirra efnameiri að fá að heyra?“ spyr Andrea.

Greinin birtist fyrst í Morgunblaðinu sem kom út 13. júní.

Kauptu vikupassa

Lestu meira með vikupassa!

Fáðu þér vikupassa fyrir 1.790 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.

Kaupa vikupassa

Aðrar áskriftarleiðir »

Innlent »

Hellisheiði lokað vegna malbikunarframkvæmda

06:13 Lokað hefur verið fyr­ir bílaum­ferð um Hell­is­heiði í átt til vest­urs á milli Hvera­gerðis og af­leggj­ara að Hell­is­heiðar­virkj­un vegna mal­bik­un­ar­fram­kvæmda. Þeirri um­ferð verður beint um Þrengslaveg. Hins veg­ar verður opið fyr­ir um­ferð til aust­urs. Meira »

Orkupakkinn takmörkun á fullveldi

05:30 Yrði þriðji orkupakkinn innleiddur í íslenskan rétt mundi það fela í sér takmörkun á fullveldi þjóðarinnar í raforkumálum. Íslendingar væru að játa sig undir það að raforka, eins og hver önnur vara, flæddi frjáls á milli landa. Meira »

Vonast eftir frumvarpi um jarðakaup í haust

05:30 Sigurður Ingi Jóhannsson, samgöngu- og sveitarstjórnarráðherra, segist binda vonir við að frumvarp um jarðakaup útlendinga hér á landi verði tilbúið snemma í haust. Meira »

Kökur til fjármögnunar slysavörnum

05:30 „Slysavarnadeildirnar um allt land fjármagna forvarnarstarfið með því að selja kökur og sjá um erfidrykkjur,“ segir Svanfríður Anna Lárusdóttir, verkefnastjóri slysavarna hjá Slysavarnafélaginu Landsbjörg, en félagið hefur í sjálfboðavinnu unnið að 170 slysavarnarverkefnum á 34 þéttbýliskjörnum á landinu. Meira »

Ósætti vegna breytinga á endurgreiðslukerfinu

05:30 „Við munum beita okkur af öllum krafti á móti þessu,“ segir Kristinn Þórðarson, formaður Sambands íslenskra kvikmyndaframleiðenda, um tillögur að breytingu á lögum um endurgreiðslu ríkisins á kostnaði við kvikmyndagerð hér á landi. „Þetta er ein stór þversögn,“ segir hann. Meira »

Um 60 kílóum af mat hent daglega

05:30 Matarsóun á hjúkrunarheimilinu Eir á átta dögum nam 59,7 kg á dag að meðaltali. Sóun á heimilinu yfir átta daga tímabil var könnuð og fóru 358,3 kg af mat til spillis. Meira »

Andlát: Hanna Sigríður Hofsdal Karlsdóttir

05:30 Hanna Sigríður Hofsdal Karlsdóttir lést á Landspítalanum 11. júlí, 88 ára að aldri.   Meira »

Íhuga ítarlegri úttekt á Póstinum

05:30 Leynd hvílir yfir kaupvirði þriggja dótturfélaga Íslandspósts, að því er fram kemur í Morgunblaðinu í dag.   Meira »

Eru alltaf á vaktinni

05:30 „Það þarf að endurskoða kerfið alveg frá grunni,“ sagði Charlotta Oddsdóttir, formaður Dýralæknafélags Íslands, um þjónustusamninga Matvælastofnunar (MAST) við dýralækna í dreifðum byggðum. Meira »

Fá ekki að skrá sig sem foreldra

00:07 Mannréttindadómstóll Evrópu samþykkti í vikunni að taka til efnismeðferðar mál tveggja íslenskra kvenna, sem Hæstiréttur hafnaði að skrá sem foreldra drengs. Meira »

Eldur í loftpressu í íþróttahúsi

Í gær, 23:10 Eldur kviknaði í loftpressu í kjallara íþróttamiðstöðvar í Vestmannaeyjum á áttunda tímanum í kvöld. Starfsmenn höfðu snör handtök og náðu að slökkva eldinn þegar slökkviliðið kom á staðinn. Töluverður reykur hafði náð að berast í sundlaugarsal og því var reykræst. Tjónið var minni háttar. Meira »

„Sem betur fer sleppur konan“

Í gær, 21:14 „Betur fór en á horfðist þegar mannlaus bifreið rann af athafnasvæði í Súðarvogi. Bifreiðin lenti næstum á hjólareiðamanni áður en bifreiðin lenti á vegg.“ Þannig hljómar Facebook-færsla Búa Baldvinssonar kvikmyndagerðarmanns en litlu munaði að slys yrði á vinnusvæði við Súðarvog í dag. Meira »

Lokað fyrir umferð í aðra átt á Hellisheiði

Í gær, 21:00 Lokað verður fyrir bílaumferð um Hellisheiði í átt til vesturs á milli Hveragerðis og afleggjara að Hellisheiðarvirkjun í fyrramálið frá kl. 6 til 22 vegna malbikunarframkvæmda. Hins vegar verður opið fyrir umferð til austurs. Meira »

„Aldrei mætt svona margir“

Í gær, 20:57 500 manns eru saman komnir til að snæða skötu í Gerðaskóla í Garði. Um góðgerðarviðburð er að ræða en fjórum milljónum verður úthlutað í kvöld. Meira »

Glannaakstur endaði á gatnamótum

Í gær, 20:45 Glannaakstur fjögurra ungmenna á stolinni bifreið endaði snögglega á gatnamótum Hraunbæjar og Bæjarháls rétt fyrir miðnætti í gær. Ungmennin flúðu vettvang í miklum flýti og er nú leitað af lögreglu. Meira »

Þurfa að bíða lengur eftir nýjum Herjólfi

Í gær, 20:08 Nýr Herjólfur hefur ekki siglingar milli lands og Eyja á morgun eins og stefnt hafði verið að. Framkvæmdastjóri Herjólfs ohf. segir að fara þurfi betur yfir ákveðin atriði áður en nýja ferjan sigli af stað. Þangað til verði sú gamla að duga. Meira »

Vilji til að takmarka jarðakaup auðmanna

Í gær, 19:47 Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra segir breiðan pólitískan vilja til að takmarka jarðakaup auðmanna hér á landi. Það sé skýrt að ekki eigi að líta á land eins og hverja aðra vöru eða þjónustu. Meira »

Eldur kviknaði í út frá eldamennsku

Í gær, 19:43 Eldur kviknaði í út frá eldamennsku í tveimur húsum á höfuðborgarsvæðinu í dag með nokkurra klukkustunda millibili. Slökkviliðið á höfuðborgarsvæðinu fór í útkall á Seljaveg í Reykjavík fyrir hádegi og eftir hádegið gerðist slíkt hið sama í Þverholti í Mosfellsbæ. Meira »

Einstakt altari í kapellu Lindakirkju í Kópavogi

Í gær, 19:30 „Þegar smíði hófst við Lindakirkju árið 2007 var eitt fyrsta verk smiðanna hjá Ístaki að koma sér upp vinnuborði. Það var notað lengst af við smíð kirkjunnar. Örlög slíkra vinnuborða eru oftast þau að gripið er til kúbeinsins og þau rifin.“ Meira »
TUNIKA
Tískuverslunin Smart Grímsbæ/Bústaðavegi TUNIKA - 3900 ST.36-52 Sími 588 8050. -...
NP ÞJÓNUSTA
NP Þjónusta Sé um liðveislu við bókhaldslausnir o.fl. Hafið samband í síma 831-8...
www.flutningur.is 5753000 sendibilastöð
Sendibílaþjónusta. Kranabíll. Pianoflutningar. Gámaflutningar og gámaleiga. Kri...
Hvaða efni er í Hornstrandabókunum?
Dæmi: Viðtal Stefáns Jónssonar við Alexander Einarsson frá Dynjanda Viðamikið ...