Að öðlast heyrn og mannréttindi

Frá vinstri: Sigurjón Guðni Ólason, Óli Þór Sigurjónsson, nýstúdent frá …
Frá vinstri: Sigurjón Guðni Ólason, Óli Þór Sigurjónsson, nýstúdent frá MR, Nói Hrafn Sigurjónsson, sem útskrifaðist úr grunnskóla í liðinni viku, og Andrea Guðnadóttir. mbl.is/​Hari

Bræðurnir Óli Þór og Nói Hrafn Sigurjónssynir fæddust heyrnarlausir, fóru í kuðungsígræðslu á unga aldri, hafa unnið þrotlaust með sérfræðingum og foreldrum sínum að því að fá heyrn og standa nú á tímamótum. Óli Þór er nýstúdent frá Menntaskólanum í Reykjavík og stefnir á nám í lífeindafræði í Háskóla Íslands, en Nói Hrafn útskrifaðist úr Hlíðaskóla fyrir sl. helgi og vonast til þess að fá inngöngu í Verzlunarskóla Íslands.

„Þetta er hægt en það krefst mikillar vinnu,“ segir Andrea Guðnadóttir, móðir piltanna, sem vill að kuðungsígræðsluþegar njóti réttlætis og jafnræðis, þegar kemur að greiðsluþátttöku í opinbera kerfinu.

Andrea og Sigurjón Guðni Ólason, foreldrar strákanna, segja þá heppna að hafa fæðst eftir að kuðungusígræðsla varð möguleg. „Óli er fyrsta barnið sem fæðist heyrnarlaust á Íslandi og fer í kuðungsígræðslu á unga aldri,“ segir Sigurjón. Andrea bætir við að áður hafi tvö íslensk börn misst heyrnina eftir að hafa fengið heilahimnubólgu á forskólaaldri og farið í kuðungsígræðslu, en þau hafi bæði verið eldri og ekki fengið sambærilegan stuðning og Óli. „Hann væri ekki þar sem hann er í dag ef hann hefði fæðst þremur árum fyrr.“

Málörvun alla daga

Óli fæddist 23. mars 1999. Hann var snemma með miklar eyrnabólgur og í mars 2000 fóru foreldrarnir með hann í heyrnarmælingu hjá Heyrnar- og talmeinastöð Íslands. Þá kom í ljós að hann var fæddur heyrnarlaus. Ingibjörg Hinriksdóttir, yfirlæknir hjá HTÍ, var nýkomin heim úr sérnámi frá Svíþjóð og þau segja að hún hafi tekið málið í sínar hendur. Táknmálskennsla hafi hafist og Óli hafi farið í kuðungsígræðsluna á Huddinge-sjúkrahúsinu í Stokkhólmi í október sama ár. Andrea og Sigurjón leggja áherslu á að Ingibjörg og Bryndís Guðmundsdóttir talmeinafræðingur hafi verið gulls ígildi í því ferli Óla að læra að heyra. „Því að fá kuðungsígræðslu fylgir mjög mikil vinna, stöðug talþjálfun endalaust,“ segir Andrea. Óli hafi verið í leikskólanum Sólborg og starfsmenn þar hafi unnið náið með Bryndísi og HÍT. „Hann bjó við stöðuga málörvun alla daga,“ heldur hún áfram og Sigurjón bætir við að í raun hafi verið búið til teymi og módel í kringum drenginn. „Hann var sá fyrsti sem fékk svona þjálfun og þeir sem á eftir komu nutu þess.“

mbl.is/​Hari

„Þetta var mikil vinna,“ áréttar Andrea og vísar meðal annars til þess að nær öll leikföng á heimilinu hafi haft tilgang, til dæmis gefið frá sér ákveðin hljóð, þegar ýtt var á takka. Sigurjón bendir á að mikilvægt sé fyrir börn að læra mál strax og Óli hafi byrjað á að læra táknmál. Það hafi síðan þróast yfir í talmál. „Ég er mjög heppinn að hafa fengið þetta tækifæri,“ segir Óli og er þakklátur öllum sem hafa lagt hönd á plóg. „Nú nota ég táknmálið eiginlega bara í sundi, þegar ég er ekki með tækin á mér,“ segir hann.

Góð aðstaða í Hlíðaskóla og MR

„Mér gekk býsna vel og ég býst við því að komast inn í Versló,“ segir Nói um námið í Hlíðaskóla. Hann heyrir betur en bróðir hans vegna þess að hann var yngri, þegar hann fór í kuðungsígræðsluna, tæplega eins árs. Hann segir að vel sé búið að heyrnarlausum í skólanum og kennarar noti hátalarakerfi í kennslu. „Ég tek varla eftir því að ég sé með sérstök heyrnartæki og hef ekki lent í neinum vandræðum,“ segir Nói, sem er bakvörður í 3. flokki í Val í fótbolta og vinnur í unglingavinnunni í sumar auk þess að passa heimilishundinn Hermann.

Sumarvinna Óla er í kirkjugörðunum. Hann gekk líka í Híðarskóla og var í síðasta árganginum sem tekur námið í MR á fjórum árum. Hann segir fátt hafa komið á óvart og hann hafi fengið alla nauðsynlega aðstoð í skólanum. „Ég var eini nemandinn með kuðungsígræðslu í MR, skólinn setti upp sérstakt hátalarakerfi í stofunni minni og kennararnir töluðu í míkrófón.“

Opinbera kerfið á eftir

En ekki er öll sagan sögð, því einstaklingar eins og bræðurnir reka sig á margar hindranir í opinbera kerfinu. Andrea segir að ekkert mál sé að eiga börn á forskólaaldri með kuðungsígræðslu. Leiðbeinendur í leikskólanum þeirra hafi talað táknmál og unnið markvisst í málörvun. Um það leyti sem Óli greindist heyrnarlaus hafi Heyrnleysingjaskólanum verið lokað og starfsemin flutt í Hlíðaskóla. Þegar Óli hafi komið í grunnskólann hafi þurft að taka á málum á nýjan hátt, en stjórnendur hafi brugðist við vandanum eins vel og hægt var. Sérstaka fjárveitingu hafi þurft frá borginni til kaupa á nauðsynlegu hljóðkerfi og hjálpartækjum og það hafi tekið tíma að fá hana auk þess að finna hafi þurft út hvað hentaði best. „Við og HTÍ unnum ákveðið brautryðjandastarf með Hlíðaskóla og með því hljóðkerfi, sem varð endanlega fyrir valinu, heyra allir betur, það nýtist öllum nemendum, líka þeim sem eru ekki heyrnarskertir,“ segir Andrea.

En vandinn eykst þegar framhaldsskólinn tekur við. „Við viljum að strákarnir geti stundað sitt nám við bestu hugsanlegu aðstæður,“ segir Andrea og bendir á að víða sé pottur brotinn, þegar heyrnarskertir eiga hlut að máli. „Ef Óli þyrfti að nota táknmál ætti hann rétt á túlki, lögum samkvæmt. Hann þarf ekki túlk, þar sem hann heyrir með tækjunum, en hann þarf sérstakan hljóðbúnað í skólastofunni, búnað sem kennararnir þurfa að nota, svo hann heyri sem best.“

Andrea segir að framhaldsskólarnir geti ekki sótt aukafjárveitingu vegna sérþarfa nemenda heldur þurfi að greiða fyrir aukakostnað eins og hljóðbúnað úr almennu rekstrarfé, sem sé af skornum skammti. Þegar Óli hafi byrjað í MR hafi Yngvi Pétursson, þáverandi rektor, tekið þá ákvörðun að taka af rekstrarfé skólans til þess að kaupa nauðsynlegan búnað. Áður hafi Kristján Sverrisson, forstjóri HTÍ, boðist til þess að leggja út fyrir búnaðinum svo hann yrði tilbúinn í byrjun skólaársins. „Við erum endalaust þakklát fyrir stuðninginn, en auðvitað stendur þetta í skólastjórnendum, sem hafa úr takmörkuðu fé að moða.“

Tækin kosta um 3,2 milljónir

Tækin, sem bræðurnir þurfa að nota, kosta um 1,3 til 1,6 milljónir króna í hvort eyra, samtals allt að 3,2 milljónir króna á mann. Ríkið borgar ný tæki á fjögurra ára fresti til 18 ára aldurs. Eftir það greiðir notandinn 10% kostnaðarins af nýju tæki og allan kostnað við varahluti og viðgerðir. Fyrir skömmu þurfti Óli til dæmis að borga 145 þúsund krónur fyrir viðgerðir og hann þarf væntanlega að borga um 320 þúsund krónur í haust upp í nauðsynlega endurnýjun á tækjunum. Þau vekja athygli á því að eftir því sem tækin verði eldri bili þau oftar auk þess sem varahlutir séu mjög dýrir. „Þú ert illa settur með bilað tæki,“ segir Sigurjón. „Þetta er spurning um að heyra eða heyra ekki,“ botnar Andrea. Þau leggja samt áherslu á að hjá HTÍ séu allir af vilja gerðir til að hjálpa og láni þeim tæki strax þegar á þurfi að halda vegna bilana. „Í raun gilda sömu reglur um kostnaðarþátttöku með þessi dýru tæki, sem þarf í öllum tilfellum að senda í viðgerð til útlanda með ærnum kostnaði, og venjuleg heyrnartæki, sem oft er hægt að gera við hjá HTÍ fyrir lægri upphæð,“ segir Andrea. Sigurjón bendir líka á að mun fleiri hlutir séu í tækjum bræðranna og kostnaður margfaldur. „Reglugerðir um kostnaðarþátttöku hafa ekki fylgt tækninni en mikilvægt er að greiðsluþátttökukerfið bitni ekki á kuðungsígræðsluþegum,“ segir hann. „Venjuleg heyrnartæki og kuðungsígræðslutæki eru sitt hvor hluturinn og við getum ekki sett þau alveg undir sama hatt,“ bætir Andrea við. Skólarnir þurfi líka að fá nauðsynlega fjárveitingu til að koma upp nauðsynlegu hljóðkerfi vegna nemenda með kuðungsígræðslu og annarra heyrnarskertra.

Eiga undir högg að sækja

Andrea segir að mikill meirihluti kuðungsígræðsluþega sé fólk, sem hafi misst heyrn á fullorðinsaldri. Nær allir þeirra séu bara með eitt tæki en ekki tvö. Þetta fólk þurfi að borga sitt en kostnaður Óla og annarra sem fá ígræðslu á unga aldri sé í raun tvöfalt hærri því einstaklingar í síðarnefnda hópnum séu með tvö tæki. „Það er erfitt að ná eyrum ráðamanna í þessu efni,“ segir hún og leggur áherslu á að möguleikinn til þess að öðlast heyrn sé mannréttindi. Sparnaður heilbrigðiskerfisins vegna þeirra sem hafi fengið kuðungsígræðslu nemi tugmilljónum króna, en kostnaðurinn, sem kuðungsígræðsluþegum sé gert að standa undir, sé alltof mikill. „Viljum við hafa umhverfið þannig að aðeins sé á færi þeirra efnameiri að fá að heyra?“ spyr Andrea.

Greinin birtist fyrst í Morgunblaðinu sem kom út 13. júní.

Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Kauptu vikupassa

Lestu meira með vikupassa!

Fáðu þér vikupassa fyrir 1.890 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.

Kaupa vikupassa

Aðrar áskriftarleiðir »