„Ég er ekki sú sama og ég var“

Magnús Karl Magnússon og Ellý Katrín Guðmundsdóttir takast á við ...
Magnús Karl Magnússon og Ellý Katrín Guðmundsdóttir takast á við Alzheimersjúkdóminn með því að njóta lífsins saman. mbl.is/Arnþór

„Það er erfitt að setja stiku á breytingarnar sem orðið hafa hjá mér sl. tvö ár. Ég er ekki sú sama og ég var, en hluti af mér er enn til staðar. Eftir að ég stóð upp og sagði frá því að ég væri með Alzheimer upplifði ég frjálsræði og skömmin sem ég upplifði af því að vera með sjúkdóminn hvarf,“ segir Ellý Katrín Guðmundsdóttir, sem greindist með Alzheimersjúkdóminn fyrir fjórum árum, þá 51 árs gömul.

Ellý, sem sagði hreinskilningslega frá sjúkdómi sínum á ráðstefnu Íslenskrar erfðagreiningar fyrir tveimur árum, ætlar að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu á laugardaginn með hlaupahópnum „Gleymum ekki gleðinni“ sem hleypur til styrktar Alzheimersamtökunum. Hlaupahópurinn hleypur nú í þriðja sinn en hann var stofnaður eftir að Stefán Hrafnkelsson greindist með Alzheimersjúkdóminn, 58 ára gamall. Nú hafa fimm einstaklingar til viðbótar sem greindir hafa verið með Alzheimer ungir og fjölskyldur þeirra bæst í hópinn. ,,Gleymum ekki gleðinni“ vísar til þess að mikilvægt sé að gleyma ekki gleðinni þrátt fyrir að minnið láti undan síga.

Áður en Ellý greindist gegndi hún starfi borgarritara, hún fékk að sögn mikinn stuðning hjá borginni og starfar enn í 60% starfi á umhverfis- og skipulagssviði. Ellý segist hafa brunnið fyrir umhverfismálum alla tíð og fór m.a. í nám í umhverfisrétti til Bandaríkjanna árið 1994. Auk vinnunnar taka Ellý og Magnús þátt í starfi hóps innan sérstakrar deildar Alzheimersamtakanna sem gengur undir nafninu Frumkvöðlarnir. Í þeim hópi eru tólf manns, sex einstaklingar sem greinst hafa ungir með Alzheimer og makar þeirra.

„Gleymum ekki gleðinni“ með Stefáni, Ellý, Jónasi, Steinþóri, Gunnlaugi, Eiríki ...
„Gleymum ekki gleðinni“ með Stefáni, Ellý, Jónasi, Steinþóri, Gunnlaugi, Eiríki og fjölskyldum ætla að hlaupa í Reykjavíkurmaraþoninu. mbl.is/Arnþór

„Átta manns voru í hópnum í upphafi og hópurinn mun stækka enn frekar. Í Frumkvöðlum í dag eru einstaklingar frá rúmlega 50 til 66 ára. Hópurinn hittist mánaðarlega og þess utan hittist hann til þess að gera eitthvað skemmtilegt saman,“ segir Magnús Karl Magnússon, eiginmaður Ellýjar, sem bendir á mikilvægi þess að eiga samskipti við fólk sem er í svipaðri stöðu. Fólks sem ennþá er úti í lífinu. Ellý Katrín bætir við að hún sé sú eina í hópnum með Alzheimer sem sé enn í vinnu.

Dró úr jákvæðni og lífsgleði

Ellý Katrín segist vera fegin að hafa stigið fram og sagt frá Alzheimersjúkdómnum og komið til dyranna eins og hún sé klædd, það sé í hennar eðli. Það hafi verið gott að koma út úr skápnum. Magnús bætir við að á meðan greiningarferlið var í gangi og feluleikurinn stóð yfir hafi dregið aðeins úr jákvæðni og lífsgleði sem alltaf hafi einkennt Ellý. Magnús tekur undir með henni og segir það breyta miklu að allt sé uppi á borðinu gagnvart öllum þeim sem við umgöngumst. Svar við einfaldri spurningu eins og „Hvað er að frétta?“ sé allt annað ef eitthvað er ósagt. Ellý segir að margir hafi stoppað sig út á götu og ekki síst eldri kynslóðin eftir erindi hennar hjá Íslenskri erfðagreiningu og þakkað henni fyrir að segja frá. Magnús segir margt hafa breyst eftir greiningu Ellýjar. Hann hafi stigið til hliðar í ýmsum stjórnunarstörfum og horfi meira á þætti í vinnu og utan hennar sem hann hafi mestan áhuga á.

Elly og Magnús lifa heilbrigðu lífi og leggja áherslu á svokallað „Mind diet“-mataræði sem fellur vel að næringarmarkmiðum landlæknis; grófmeti, hollar olíur, minna af

rauðu kjöti og meira af grænmeti.

,,Líka bláber“ skýtur Ellý inn í og bætir við að svo fylgi mataræðinu eitt glas af rauðvíni á dag.

,,Á hverju kvöldi erum við með

gæðastund þar sem við fáum okkur eitt rauðvínsglas, förum yfir daginn og hlustum á góða tónlist,“ segja Ellý og Magnús sem vanda sig við það sem þau gera og einbeita sér að því að njóta augnabliksins og þess sem gefur lífinu gildi.

Viðtalið birtist fyrst í Morgunblaðinu 22. ágúst.

Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Nánar um málið
í Morgunblaðinu
Áskrifendur:
Kauptu vikupassa

Lestu meira með vikupassa!

Fáðu þér vikupassa fyrir 1.790 kr. og þú færð aðgang að öllu efni úr blaði dagsins í dag og næstu 6 daga.

Kaupa vikupassa

Aðrar áskriftarleiðir »