Átti erfitt með að komast í sokka

Pétur fór Krýsuvíkurleiðina að sínum eigin tilfinningum.
Pétur fór Krýsuvíkurleiðina að sínum eigin tilfinningum. mbl.is/Árni Sæberg

Pétur Helgason hafði ekki lagt í vana sinn að tala opinskátt um sínar eigin tilfinningar eða gefið þeim neinn sérstakan gaum þegar konan hans, Brynhildur Arna Jónsdóttir, greindist með krabbamein í ágúst árið 2018. Hann hafði svo sem ekki í hyggju að breyta því neitt, setti bara hausinn undir sig og keyrði hlutina áfram eins og honum hafði verið kennt. Það var ekki fyrr en hann lenti á vegg og neyddist til að endurskoða hugsunarhátt sinn að hann áttaði sig á því að hann var með tilfinningar sem hann þurfti að skilja og virða. Hann þurfti að hlúa að sjálfum sér til að geta yfir höfuð verið til staðar fyrir fjölskylduna sína.  

Hann á Krafti, félagi ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandenda, og hinu svokallaða Stuðningsneti þess mikið að þakka. Stuðningur og félagsskapur Krafts hefur átt stóran þátt í þeim bata sem hann hefur náð í dag. Stuðningsnetið samanstendur af fólki sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum, sem veita þeim sem eru í sambærilegri stöðu mikilvægan jafningjastuðning.

Krabbameinið óx á ógnarhraða

Pétur var að verða fertugur. Fjögurra barna faðir, eiginmaður, hundaeigandi og stoðtækjafræðingur, sem hafði starfað á Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi í um árabil. Það var nóg að gera. Fjölskyldan stór og vinnan krefjandi. Verkefnin sem bættust svo við þegar konan hans veiktist voru ansi mörg og erfið. Stærsta verkefnið var auðvitað hennar barátta, en svo þurfti líka að halda sex manna fjölskyldu gangandi, hlúa að hverjum og einum og sinna öllu þessu hversdagslega

„Áður en ég lenti í þessari stöðu þá var ég bara að lifa, pældi ekki neitt í þessu. Svo allt í einu var ég kominn í þetta. Ég var aðstandandi krabbameinssjúklings sem var akkerið á heimilinu og sá um allt saman. Þegar hún datt út þá fannst mér sjálfsagt að taka við keflinu. Maður lætur ekkert á sig fá, maður heldur bara áfram. Segir já við öllu í vinnunni, við öllum æfingum, alls staðar, við erum með fjögur börn og hund sem þurfti að sinna,“ segir Pétur, en konan hans glímir einnig við MS-sjúkdóminn og hefur gert síðastliðin fimmtán ár.

Fjölskyldan var nýflutt heim frá Stokkhólmi, þar sem hún hafði búið um árabil, þegar áfallið dundi yfir. Fyrirvarinn var enginn. Svigrúmið til að hugsa og meðtaka hlutina var ekkert. Krabbameinið var mætt og sýndi engan miskunn. Þetta var erfitt mein og ágengt. Þríneikvætt í vinstra brjósti. Það óx á ógnarhraða og meðferð varð að hefjast eins fljótt og auðið var. Þegar þau fundu hnútinn í ágúst var hann á stærð við tyggjókúlu. Við upphaf meðferðar í byrjun október var hann orðinn á stærð við golfkúlu.

„Hún fékk ekki þetta algengasta brjóstakrabbamein og ég er heilbrigðismenntaður þannig að ég vissi ýmislegt fyrir. Ég var ekkert að opinbera öll leyndamálin við mína nánustu, þannig að ég hafði í raun engan til að tala við. Ég var ekki alveg venjuleg manneskja úti í bæ,“ útskýrir Pétur. Hann vissi í raun óþægilega mikið um allt það sem gat gerst og fannst erfitt að burðast með það einn. En hann vildi ekki hræða aðra í kringum sig.

Fór í panikástand þegar allt horfði til betri vegar

En áfallið hans Péturs kom ekki á meðan konan hans var veik. Það kom seinna. Eftir að hann hafði verið í fimmta gír og 200 prósent manneskja í eitt og hálft ár. Það var of mikið. Eitthvað varð undan að láta. „Brynhildur hvatti mig til þess að hafa samband við Kraft í upphafi veikinda hennar. Hún fann fyrir breytingu hjá mér og hafði samband fyrir mig í fyrstu. Það var fyrsta skrefið sem oft er svo erfitt að taka en þegar áfallið kom svo var ég kominn inn í Kraft sem var frábært.“

Eftir að Brynhildur greindist tók við erfið sex mánaða krabbameinsmeðferð í þeirri von um að meinið minnkaði svo hægt væri að skera það burt. Það tókst og fór hún í fullt brjóstbrottnám í kjölfarið. Svo tók við endurhæfing og allt virtist horfa til betri vegar.

„Þegar ég var farinn að skilja læknisfræðilega að staðan var þokkalega góð, þá leyfði ég mér að slappa af í fyrsta sinn í eitt og hálft ár. En þá þyrmdi yfir mig og ég fór í panikástand. Ég átti erfitt með að komast á fætur og fara í sokka. Ég hef aldrei upplifað neitt þessu líkt og það er mjög erfitt að lýsa þessu.“

Pétur var þá með tengilið og tók þátt í spjalli á vegum Krafts og var búinn að vera virkur allt ferlið, en hann áttaði sig samt ekki á því hvað var að hjá honum sjálfum. Enda var það ekki hann sem var veikur. Það átti ekkert að snúast um hann. „Þegar áfallið dundi yfir var það mikilvægur þáttur að geta leitað í stuðningsnetið og aðra þjónustu hjá Krafti. Þar fær maður leiðsögn um hvernig skal halda áfram og stuðning frá þeim sem hafa gengið í gegnum það sama.“

Fannst hann ekki hafa rétt á því að væla

Pétur var í tvo mánuði frá vinnu en svo tók við tveggja mánaða tímabil í hálfu starfi á meðan hann var að vinna upp þrótt. Nú er hann aftur kominn í fulla vinnu og er þakklátur fyrir að hafa náð heilsu.

„Ég er svo þakklátur fyrir allt sem ég hef sótt hjá Stuðningsnetinu, en ég gerði það kannski of seint, ég keyrði gjörsamlega á vegginn. Ég var alltaf með einhver óþægindi í brjóstinu en ég hugsaði með mér að þetta væri ekki neitt. Ég var hálfslappur, en það þýddi ekkert að væla, mér fannst ég ekki hafa rétt á því í þessum aðstæðum okkar þannig ég gerði ekkert í þessu. Svo kláraði bara kroppurinn batteríin og ég gat ekki gert neitt.“

Áfall Péturs kom í kjölfar bakslags hjá konunni hans í nóvember síðastliðnum. Þegar þau héldu að allt væri orðið gott. „Eins og ég sagði við sálfræðinginn minn hjá Krafti þá upplifði ég mig sem Duracell-kanínu í botni, svo komu tíðindin, um að allt væri nú orðið gott og ég gat slappað af.“ En þá kom bakslagið. Konan hans fór í sneiðmyndatöku og í ljós kom stór blettur í miðjum heila. „Það var ekki hægt að sjá hvort þetta var krabbamein eða MS-breyting. Það þótti hvort tveggja líklegt vegna lögunar, staðsetningar og fleira við skoðun. Það stóð því til að hún færi í heilaskurðaðgerð til London ef um meinvarp væri að ræða. Við tók öflug sterameðferð og þriggja vikna bið. Þetta var gott bensín á mitt bál og þarna var allt að fara til fjandans hjá mér.“ Á þessum tíma var Pétur farinn að hitta reglulega sálfræðing hjá Krafti. Það gerði honum mjög gott.

„Sem betur fer þá breyttust tíðindin og í ljós kom að þetta var MS-breyting hjá konunni, þannig að við náðum að halda jólin saman. En við erum búin að lifa með MS hjá henni í 15 ár þannig að við þekkjum þann slag.“

Pétur segir þetta vissulega ekki hafa verið góð tíðindi, en þau voru betri en ef um krabbamein í heila hefði verið að ræða. „Jú jú, þetta er alvarlegt og öðruvísi en það sem við þekkjum hingað til með sjúkdóminn en við tæklum þetta.“ Brynhildur telst nú læknuð af krabbameininu en er í eftirfylgni. Þá þarf hún að hefja nýja lyfjameðferð vegna MS-breytinganna.

Hafði aldrei hlustað á sínar tilfinningar

Þau hjónin eru nú hægt og rólega að fikra sig áfram út í lífið og eru bæði farin að vinna aftur. „Við erum að stíga upp úr öllum veikindum og reyna að koma okkur inn í allt aftur. Það gengur ótrúlega vel. Það hefur sýnt sig að þetta starf sem Kraftur sinnir er algjörlega ómissandi. Hún er bæði hjá Krafti og Ljósinu í alls konar endurhæfingu og ég finn það að ég er að fá hana til baka. Hún er líka svo ótrúlega dugleg.“

Eitt af því sem Pétur hefur lært síðustu mánuði er að hann þarf að hlusta á það sem líkami hans er að segja. Bæði líkamlegu og andlegu merkin. „Ég hef aldrei nokkurn tíma, alla mína tíð, talað um tilfinningar. Ég hlustaði á annað fólk, bakkaði upp annað fólki, vorkenndi öðru fólki en hafði aldrei hlustað á mínar tilfinningar, þar til núna. Ég þurfti greinilega að fara lengstu mögulegu Krýsuvíkurleið til að átta mig á að ég hefði tilfinningar sem ég þyrfti að hlusta á. Þessi verkur í brjósti sem ég hafði verið að kljást við í langan tíma, þetta var ekkert annað en stress og kvíði. Ég vissi það en áttaði mig ekki á því.  Það er ótrúlega skrýtið hvernig þetta kemur aftan að manni, en ég er ótrúlega þakklátur öllum hjá Krafti.“

Það að geta deilt reynslu sinni með einhverjum í sambærilegri stöðu var ómetanlegt fyrir Pétur. Fagaðilar hafa hjálpað Pétri mikið en jafningjastuðningurinn er af allt öðrum toga og líka mikilvægur. Skilningur á aðstæðum er mun djúpstæðari og ráðgjöfin eftir því. „Fagaðilar vita margt og geta leiðbeint manni í rétta átt, en það eru ég og þú sem erum í stöðunni sem þekkjum aðstæðurnar og þurfum að vinna með þetta“

Pétur segir félagið líka duglegt við að standa fyrir ýmiss konar viðburðum sem skipta máli. „Mjög fljótlega eftir að við gerðumst meðlimir í Krafti fengum við að taka þátt í Lífið er núna helgi. Það var frábært að fara í svona ferð, með fólki í sambærilegri stöðu. Þetta var algjör vá-helgi. Það var svo mikil væntumþykja og við fundum þá að við gátum þetta alveg. Við höfum farið tvisvar til viðbótar og í þriðja skiptið sem við fórum þá vorum við orðin reynslumeiri en aðrir. Þá var svo gaman að geta gefið til baka, þeim sem voru að koma í fyrsta skipti. Það finnst mér ekki síður mikilvægt, að reyna að deila reynslunni.“

Ekki sjálfsagt að hringja og biðja um hjálp

Veikindi Brynhildar reyndu mikið á fjölskylduna og allt stuðningsnetið í kringum hana. Pétur segir alla hafa verið boðna og búna að létta undir en margir hafi kannski gert þau algengu mistök að biðja þau um að sækja hjálpina.

„Þegar maður lendir í þessari stöðu þá hringja allir í mann og segja: „Ef það er eitthvað þá veistu að þú getur alltaf hringt í mig.“ En þegar þú ert í þessari stöðu þá er ekkert sjálfsagt að taka upp símann og hringja í hinn og þennan og biðja fólk um hjálp. Það sem ég hef lært í þeim tengslum sem ég er í í dag, er að fara frekar til vina minna óumbeðinn ef ég veit að þeir eru í erfiðri stöðu, ég birtist bara. Það er miklu meiri hjálp í því. Nærveran og kærleikurinn skiptir líka svo miklu máli. Ég veit að það meina allir vel með því að hringja og bjóða fram aðstoð, en hvað á maður að gera? Ég er fjögurra barna faðir með hund og sjúkling heima. Ég var ekki að fara að hringja og biðja einhvern um að skutla á æfingu eða hjálpa til við heimalærdóminn, þetta voru verkefni sem mér fannst ég eiga að ganga í.“

Hann segir það vissulega oft rætt hjá Krafti að fólk eigi að vera ófeimið við að biðja um aðstoð. „Það er bara rosalega erfitt að taka það skref, taka það símtal. En það fólk sem birtist hérna allt í einu og gerði hluti óumbeðið, mér fannst virkilega mikil hjálp í því, það bjargaði.“

Þá bendir hann á mikilvægi þess að aðstandandinn fari reglulega úr veikindaumhverfinu og að þar komi vinirnir sterkir inn. Það geti skipt sköpum fyrir aðstandandann að vinur mæti á svæðið og fari með viðkomandi úr aðstæðunum. Það þarf ekki að gera neitt merkilegt, bara fara í bíltúr eða göngutúr í kringum Tjörnina. „Fólk þarf að átta sig á því að maður þarf að vera til staðar fyrir sjálfan sig til þess að geta hjálpað öðrum og ég var bara ekki að sinna því og upplifði mig því ekki til staðar fyrir neinn þegar mín veikindi bönkuðu upp á.“

Hann segist í raun vera að læra eitthvað nýtt á hverjum degi. Veikindi konunnar hans hafa verið viðbótargráða við skóla lífsins. „Ég er að læra það á hverjum degi hvernig ég á að hugsa um sjálfan mig til að geta gefið til baka. Ég vona að fáir þurfi að fara svona erfiða leið að þessu, en ég veit að með því að kunna að gefa sjálfum sér tíma, þá getur maður gefið öðrum tíma. Maður vill alltaf standa sig vel í öllu og gleymir sjálfum sér. Ég var ekki til á neinum forgangslista þegar ég fór að skoða og lista upp í samtali við sálfræðinginn hvaða tíu atriði skiptu mig mestu máli. Hundurinn var langt fyrir ofan mig á listanum.“

Hægt að upplifa kulnun í lífinu 

Líkt og áður sagði er Pétur stoðtækjafræðingur og starfar sem löggiltur heilbrigðisstarfsmaður hjá Össuri við móttöku skjólstæðinga sem þurfa gervilimi og spelkur. Í starfi sínu er hann með töluvert marga skjólstæðinga sem hafa verið aflimaðir vegna krabbameins. „Ég skil miklu betur þeirra stöðu í dag. Þetta hefur styrkt mig faglega. Mér finnst ég skilja frásögn einstaklinganna á annan hátt.“

Þrátt fyrir að Pétur sé virkilega þakklátur fyrir þann stuðning sem hann hefur fengið hjá Krafti finnst honum vanta annars konar stuðning hér á landi fyrir fjölskyldur þeirra sem veikjast alvarlega. Hann hefur jú ágætissamanburð við sænska velferðarkerfið, eftir að hafa unnið á Karolinska sjúkrahúsinu. Hér á landi finnst honum til dæmis vanta að boðið sé upp á heimilishjálp til að létta á foreldrinu sem ekki er veikt. Slíkt er í boði í Svíþjóð. „Þar kemur bæjarfélagið inn með heimilisþrif. Ég hefði þá getað farið með krakkana í bíó á meðan húsið var þrifið. Það er svona stuðningur sem ég myndi vilja sjá að yrði útfærður. Þetta er til í velferðarkerfunum í Skandinavíu. Af hverju ættum við ekki að geta gert þetta líka? Þetta snýst auðvitað um hvernig krónum og aurum er skipt.“ Hann spurði félagsráðgjafann á Landspítalanum út í málið en fékk þau svör að þar sem hann væri fullfrískur ætti hann bara að gera þetta.

„Kulnun á ekki einungis við vandamál í vinnunni. Þú getur upplifað kulnun í lífinu og ég lenti í því. Ég lenti í aðstæðum sem ég gat ómögulega stjórnað og það getur verið okkur um megn. Við viljum geta haldið í taumana, en þegar maður er í svona aðstöðu þá er það ómögulegt. Þú þarft að treysta á að læknarnir geri sitt og sjúklingurinn sinni sínu hlutverki vel og vandlega, en á meðan þá þarft þú að drífa allt annað áfram. Þess vegna væri frábært að fá svona stuðning.“‘

Pétur segist þó vera heppinn með vinnuveitanda sem spáði ekki í stimpilklukkunni. Hann fékk að stökkva frá eins og hann þurfti til að sinna sínum verkefnum. Það sé svo sannarlega ekki sjálfgefið að hafa þannig vinnuveitanda.

„Mér finnst algjörlega verða að taka þessa umræðu líka. Krabbamein er ekkert grín og það snertir ekki bara einstaklinginn sjálfan. Sjúklingurinn sjálfur er líka með samviskubit yfir því að geta ekki verið að gera hitt og þetta. Að sjá aðstandendur vera að gera þetta allt er vont fyrir viðkomandi einstakling. Ef meiri aðstoð væri í boði þá ætti maður meiri gæðatíma með krökkunum í stað þess að vera alltaf með samviskubit.

Maður finnur það þegar maður gengur í gegnum svona, það vilja allir bakka mann upp og það eru allir boðnir og búnir, en það er þetta með að biðja um hjálpina. Ég myndi vilja sjá meiri framtakssemi frá hinu opinbera og að svona batterí eins og Kraftur þurfi ekki að vera eingöngu háð styrkjum.“

Kraftur og Krabbameinsfélagið standa nú fyrir vitundarvakningu undir yfirskriftinni Ég skil þig. En tilgangurinn er að vekja athygli á Stuðningsnetinu sem samanstendur af yfir hundrað stuðningsfulltrúum, reynsluboltum sem skilja. Um er að ræða fólk á öllum aldri sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur sem veita mikilvægan jafningjastuðning.

mbl.is