Það eina sem við skiljum ekki

Kári segir að það sem helst valdi umræðu um þessa …
Kári segir að það sem helst valdi umræðu um þessa rannsókn sé þáttur Facebook. Það lúti hins vegar ekki stjórn Íslenskrar erfðagreiningar hverju fólk vilji deila um sjálft sig á Facebook. Fyrir honum sé Facebook svolítill leyndardómur, enda sé hann fæddur á fyrri hluta síðustu aldar. mbl.is/Golli

„Við förum með þessi gögn nákvæmlega eins og öll önnur gögn sem við höfum, samkvæmt vinnuferlum sem hafa verið settir af Persónuvernd og Vísindasiðanefnd,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, í samtali við mbl.is um rannsókn á erfðum persónuleikaþátta, sem ætti ekki að hafa farið framhjá neinum þeim sem notar samfélagsmiðla.

Yfir 60 þúsund manns hafa tekið þátt í rannsókninni á örfáum sólarhringum og hafa margir deilt niðurstöðum sínum úr rannsókninni á Facebook. Einhverjir hafa þó sínar efasemdir um rannsóknina og það leyfi sem þátttakendur veita Íslenskri erfðagreiningu með samþykkisyfirlýsingu.

Dæmi um niðurstöður úr persónuleikarannsókn Íslenskrar erfðagreiningar.
Dæmi um niðurstöður úr persónuleikarannsókn Íslenskrar erfðagreiningar.

Með því að samþykkja þátttöku í rannsókninni er Íslenskri erfðagreiningu meðal annars heimilað að samkeyra megi dulkóðaðar upplýsingar um þátttakendur við öll önnur dulkóðuð rannsóknargögn Íslenskrar erfðagreiningar, og að nálgast megi upplýsingar úr gögnum heilbrigðisstofnana sem gagnast rannsókninni.

Kári segir þessu ekki öðruvísi farið en í öðrum rannsóknum á vegum Íslenskrar erfðagreiningar. „Það er nákvæmlega eins og við gerum alltaf og við nálgumst engin önnur gögn en þau sem okkur er veitt leyfi til að nálgast af þátttakendum.“

Eru menn reiðubúnir að stöðva þróun læknisfræðinnar?

Tilgangur rannsóknarinnar er fyrst og fremst að finna tengsl milli líffræði og persónuleika, sem Kári segir hluti af því að reyna að skilja virkni heilans. Persónuleiki sé afleiðing af starfsemi heilans, sem sé svokallað „last frontier of biology“, eins og Kári kemst að orði, eða það eina sem við skiljum bara alls ekki þegar kemur að líffræði mannsins. „Svo er hin hliðin á þessu, hvernig persónuleikar tengjast hættunni á hinum ýmsu sjúkdómum og hvernig menn bregðast við meðferðinni við sjúkdómnum. Það er það sem ég sé mest spennandi við þetta,“ segir Kári.

Hvað gagnrýni efasemdamanna varðar segir Kári mikilvægt að hafa þetta í huga: „Eini möguleikinn til þess að skilja og rannsaka mannlega fjölbreytni, meðal annars mismuninn á því hvað manninum er hætt á að fá hina og þessa sjúkdóma, og í gegnum það að skilja hvernig sjúkdómar verða til, er að afla upplýsinga um fólk. Menn verða að gera það upp við sig hvort þeim finnist það svo ógnvekjandi að leyfa fólki að taka þátt í læknisfræðirannsóknum að þeir séu reiðubúnir að stöðva þróun læknisfræðinnar.“

Er nóg að treysta Kára?

Meðal þeirra sem sem hafa sett spurningarmerki við áform Íslenskrar erfðagreiningar og hversu vel þessar upplýsingar séu raunverulega geymdar er Vilhjálmur Þorsteinsson fjárfestir, en hann skrifar að þó að Kári njóti trausts margra verði ekki hjá því litið að Íslensk erfðagreining sé í 100% eigu bandaríska stórfyrirtækisins Amgen Corporation, sem ráði, þegar allt kemur til alls, yfir félaginu og öllum eignum þess og gögnum. Þá muni Amgen ráða nýjan forstjóra eigi síðar en þegar Kári setjist í helgan stein. „Það þarf því ekki aðeins að treysta Kára, heldur einnig að treysta Amgen - og hverjum þeim sem kynni að eignast Amgen, eða deCODE, í framtíðinni.

Kári segir þessa mynd sem Vilhjálmur dregur upp í engu samræmi við raunveruleikann. „Þetta stenst á engan máta af eftirfarandi ástæðum,“ segir Kári, og heldur áfram: „Þegar Vísindasiðanefnd veitir leyfi til vísindarannsóknar og Persónuvernd leggur blessun sína yfir það, þá er leyfið veitt vísindamanninum en ekki háskólanum eða fyrirtækinu. Ég er ábyrgðarmaður allra rannsókna sem Íslensk erfðagreining vinnur. Ég á ekki gögnin, ég er vörslumaður gagnanna og má ekki framselja þau, selja þau eða nota þau sem ábyrgð á neinum hlut, og leyfi mitt og möguleiki til þess að vinna með gögnum sem eru í minni vörslu takmarkast af leyfum sem Vísindasiðanefnd veitir og Persónuvernd leggur blessun sína yfir.“

Fólk ráði sjálft hvað það geri við sínar upplýsingar

„Gögnin sem eru í minni vörslu, ég má ekki veita neinum öðrum aðgang að þeim en bara þeim sem vinna með mér að þessum rannsóknum. Vísindamenn eða menn frá Amgen hafa engan aðgang að þessum gögnum, og ég hef engan aðgang að þessum gögnum nema til þess að vinna með það sem ég hef leyfi til þess að vinna með,“ útskýrir Kári og bendir á að utan um þetta sé gífurlega vel haldið af þar til gerðum stjórnvöldum. Notkun á þessum gögnum í öðrum tilgangi en þeim sem Vísindasiðanefnd og Persónuvernd hafa veitt leyfi fyrir væri brot á lögum.

Kári segir að það sem helst valdi umræðu um þessa rannsókn sé þáttur Facebook. Það lúti hins vegar ekki stjórn Íslenskrar erfðagreiningar hverju fólk vilji deila um sjálft sig á Facebook. Fyrir honum sé Facebook svolítill leyndardómur, enda sé hann fæddur á fyrri hluta síðustu aldar. Sjálfur myndi hann ekki deila niðurstöðunni á Facebook. „Það hefur ekkert með okkar rannsókn að gera í sjálfu sér. Ég hefði jafnvel kosið að sá möguleiki hefði ekki verið fyrir hendi að deila þessu beint á Facebook, en það er ekki okkar að taka af mönnum réttinn til að ákveða sjálfir hvað þeir gera við sín gögn.“

Mikilvægt að sýna aðgát

Undir þetta tekur Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar. Hún segir að út af fyrir sig sé vinnsla persónuupplýsinga hjá Íslenskri erfðagreiningu öruggari en hjá mörgum öðrum, en að sama skapi sé þar verið að vinna með gríðarlega miklar upplýsingar. „Þarna er verið að fara í nýja tegund upplýsinga sem gefa enn dýpri mynd. Íslensk erfðagreining er vissulega að vinna með dulkóðuð gögn, en að sama skapi mjög svo umfangsmikil gögn sem eru alltaf að verða umfangsmeiri.“

Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar.
Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar. mbl.is/Eggert Jóhannesson

Þegar fólk sé hins vegar að deila þessum upplýsingum á samfélagsmiðlum sé það að gefa möguleika á fullri persónugreiningu. „Þar erum við í alveg gríðarlega alvarlegum málum, sem fólk virðist enn þann dag í dag ekki átta sig fyllilega á og heldur að allt sé í gamni gert.“

Helga nefnir sem dæmi að í Cambridge Analityca-málinu svokallaða hafi verið notast við gögn úr grunnpersónuleikaprófi, svokölluðu OCEAN, sem sé ekki ósvipað þeirri persónuleikagreiningu sem fram fer í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Meðal þeirra sem noti upplýsingar úr OCEAN sé bandaríski herinn og að fyrir þá sem hafi þekkingu til að vinna úr upplýsingum sem þessum séu þær góss.

„Og hérna er fólk bara að setja þetta að því er virðist umhugsunarlaust á samfélagsmiðlana, sem bæta þessari þekkingu um fólkið við í gagnasafnið sitt. Starfsemi þessara tæknirisa, Facebook og Google og fleiri, er eitt af því sem nýjum persónuverndarlögum er ætlað að ná utan um, af því þeir virðast hafa misnotað þessi gögn alvarlega, en við erum ekki enn búin að sjá fyrir endann á öllu því sem hægt er að gera með þessar upplýsingar, sem gætu  verið notaðar gegn okkur. Það er mikilvægt að við sýnum öll meiri aðgát.“

mbl.is