Sýnir skort á skilningi

Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.
Kári Stefánsson forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. mbl.is/​Hari

„Þetta sýnir alveg ævintýralegan skort á skilningi á lífinu almennt,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um gagnrýni Persónuverndar á ÍE. Í afstöðu Persónuverndar fyrr í dag kom fram að æskilegt hefði verið að í upp­hafi hafi legið fyr­ir að Íslensk erfðagrein­ing ætlaði að gera vís­inda­rann­sókn á heil­brigðis­sviði í tengsl­um við kór­ónu­veiruna.

Málið snýst um er­indi ÍE til Per­sónu­vernd­ar um nýt­ingu á niður­stöðum sýna­töku fyr­ir­tæk­is­ins til vís­inda­rann­sókn­ar en leyfið var veitt í gær. Þar með get­ur ÍE birt niður­stöður skim­ana sinna fyr­ir kór­ónu­veirunni í ritrýndu vís­inda­tíma­riti en Kári Stefánsson telur að auðveldlega hefði verið hægt að veita leyfið fyrir helgi og að dýrmætur tími hafi farið í súginn vegna persónulegrar óvildar í hans garð.

Skylda Íslenskrar erfðagreiningar að skrifa um faraldurinn

Kári útskýrir að í langflestum tilfellum þegar búið er að vinna ákveðið magn af klínískri vinnu setjist menn niður og búi til rannsókn. Þá sé reynt að sjá hvernig reynslan býr til þekkingu sem síðan megi nota til að gera klíníska vinnu betri síðar.

„Ef þessi faraldur sem er að ganga yfir heiminn hefði gert það að verkum að litli fingur hægri handar yrði bleikur en ekkert annað þá hefðum við beðið í töluvert langan tíma áður við hefðum byrjað að búa til rannsókn,“ segir Kári. Það hafi hins vegar ekki verið raunin og Kári segir það beinlínis skyldu ÍE gagnvart umheiminum að skrifa vísindagrein um þennan faraldur.

Hann útskýrir ferlið en ÍE hóf að vinna klíníska vinnu fyrir sóttvarnalækni og í framhaldinu sótti fyrirtækið um leyfi til Vísindasiðanefndar til að hægt væri að segja frá rannsóknum tengdum kórónuveirufaraldrinum í formi vísindagreinar.

Hefðu getað afgreitt þetta á fimmtán mínútum

„Vísindasiðanefnd kallaði saman fund með tveggja tíma fyrirvara og afgreiddi umsóknina umsvifalaust. Þegar ég hafði samband við fulltrúa Persónuverndar sögðust þeir ætla að gera þetta eftir helgi,“ segir Kári. ÍE fékk svar frá Persónuvernd í gær og þar var engin athugasemd gerð:

„Þeir hefðu getað afgreitt þetta á fimmtán mínútum.“

Kári telur að persónuleg óvild í sinn garð eigi sinn þátt í viðbrögðum Persónuverndar. 

„Þegar ég fæ svarið frá Persónuvernd þá endar það á málsgrein sem byrjar svona: „Að það verði að skoða þetta í samhengi við samskipti okkar 7. mars.“ Þau segja bókstaflega að þau hafi tafið þetta til að setja mig á minn stað,“ segir Kári og bendir á að það hefði verið æskilegra að fá grænt ljós á föstudag:

„Á tímanum sem leið frá föstudegi og þangað til við fengum svarið í gær hafa tilfelli af COVID-19 í heiminum þrefaldast.“

Kári kveðst ekki viss um að mikið gagn verði af niðurstöðum ÍE en vonast þó til þess. „Að leyfa sér þá mannfyrirlitningu að tefja þetta um þrjá daga af einhvers konar fýlu er ofboðslega vitlaust. Þess ber að geta að ég er á engan hátt að biðja um að það sé farið framhjá þessari nauðsyn að vaka yfir því hvernig menn vinna vísindarannsóknir,“ segir Kári og heldur áfram:

„Fyrst að Vísindasiðanefnd gat afgreitt þetta svona fljótt er ljóst að það var viljandi verið að tefja þetta og það er gjörsamlega óásættanlegt. Ég bakka ekki frá því að þetta er glæpur.“

mbl.is

Kórónuveiran

9. apríl 2020 kl. 13:10
1648
hafa
smitast
688
hafa
náð sér
11
liggja á
spítala
6
eru
látnir