Almenningur sjálfur notaður til hvatningar

Persónuvernd gerði sér ekki grein fyrir því að Íslensk erfðagreining (ÍE) ætlaði sér að hvetja til þátttöku í rannsókn fyrirtækisins, sem fólst í persónuleikaprófum á Facebook, síðastliðið vor með því að almenningur deildi niðurstöðum persónuleikaprófs á Facebook. Persónuvernd hefur sent ÍE bréf vegna þessa.

„Í febrúar 2020 var almenningi gert kleift að taka þátt í rannsókninni á netinu og deila niðurstöðum rannsóknarinnar, þ.e. einhverri mynd af niðurstöðunum, á Facebook. Var það gert með því að á niðurstöðusíðu rannsóknarinnar var deilingarhnappur frá Facebook. Í kjölfarið deildi hluti almennings niðurstöðum sínum á Facebook sem hvatti til frekari þátttöku“, segir í bréfi Persónuverndar. 

Frétt af mbl.is

Það eina sem við skiljum ekki

„Persónuvernd vill koma því á framfæri við rannsakendur að stofnunin gerði sér ekki grein fyrir [...] að til stæði að almenningur sjálfur yrði notaður til þess að hvetja til þátttöku í rannsókninni þannig að einstaklingar deildu niðurstöðum persónuleikaprófa á Facebook.“

Hefðu kallað eftir frekari upplýsingum

ÍE greindi frá því í umsókn sinni um rannsóknina að þátttaka yrði öllum opin á netinu og að mögulega yrði á einhverjum tíma óskað eftir þátttakendum meðal almennings með auglýsingum og umfjöllun í fjölmiðlum og samfélagsmiðlum.

Persónuvernd gerði sér þó ekki grein fyrir því að ósk eftir þátttakendum myndi fara fram í gegnum fyrri þátttakendur. Hefði Persónuvernd gert sér grein fyrir því hefði hún kallað eftir „frekari upplýsingum og gögnum um hvernig rannsakendur hygðust óska eftir þátttöku almennings með auglýsingum og umfjöllun á samfélagsmiðlum, í því skyni að ganga úr skugga um að sú vinnsla persónuupplýsinga, sem í því felst og er á ábyrgð rannsakenda, samrýmdist persónuverndar­lögum“, að því er fram kemur í bréfinu. 

Ákvörðun um að deila upplýsingum megi ekki vera gerð léttvæg

Í þessu samhengi er nefnt að á vegum Facebook fer fram vinnsla á IP-tölum þeira sem heimsækja vefsíður með hnöppum frá Facebook. 

„Þá þarf öll vinnsla persónuupplýsinga ávallt að uppfylla grunnkröfu persónuverndarlaganna um að persónuupplýsingar séu unnar með lögmætum, sanngjörnum og gagnsæjum hætti gagnvart hinum skráða.“

AFP

Í því felst að huga verður að fræðslu og að ekki sú ákvörðun einstaklinga að samþykkja vinnslu heilbrigðisupplýsinga um þá, sem og vinnslu annarra viðkvæmra persónuupplýsinga eða persónuupplýsinga viðkvæms eðlis, sé ekki gerð léttvæg.

„Loks þarf, í þessu samhengi, að liggja ljóst fyrir þegar einstaklingar ákveða að deila efni af vefsíðum á samfélagsmiðlum nákvæmlega hvaða upplýsingum um þá er miðlað til viðkomandi samfélagsmiðils með notkun deilingarhnapps.“

Persónuvernd mun framvegis taka það til sérstakrar skoðunar hvort fyrirhugað sé að notast við samfélagsmiðla með einhverjum hætti og hvernig sú vinnsla persónuupplýsinga, sem í því getur falist, samrýmist persónuverndarlögum, þegar kemur að yfirferð umsókna um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. 

• Blogga um frétt