Kostnaður við svefnlyf stórt vandamál

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna.
Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna.

Kostnaður við svefnlyf er stórt vandamál meðal foreldra einstakra barna en háar upphæðir geta verið sligandi, sérstaklega fyrir þá sem eru á foreldra- eða umönnunargreiðslum.

Skiptir þá miklu máli að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að niðurgreiða svefnlyfin, enda er svefn lífsnauðsynlegur og varðar heilsu barnanna og fjölskyldna þeirra.

Þetta segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna, stuðningsfélags barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni.

Stórar fjárhæðir

„Við erum alveg með foreldra sem eru að borga stórar fjárhæðir á ári og eru eingöngu á umönnunargreiðslu vegna sinna barna. Þetta eru bara miklir peningar. Sumir foreldrar hjá okkur eru með tvö börn, með sömu sjaldgæfu greininguna og bæði á þessum lyfjum.“

Að sögn Guðrúnar geta svefnlyfin verið nauðsynleg fyrir börn með heilkenni sem valdi mikilli hreyfiþörf eða miklum óróa.

Eigi þessi börn oft og tíðum erfitt með að sofna án aðstoðar og sum erfitt með að halda svefni. Skipti svefninn miklu máli fyrir þroska og vellíðan barnanna sem og fjölskyldunnar í heild sinni.

Svefnlyf einungis niðurgreidd í líknandi meðferð

Í skriflegu svari Sjúktratrygginga Íslands kemur fram að svefnlyf eru hvorki niðurgreidd fyrir börn né fullorðna og eru þá engar undantekningar gerðar nema í tilfellum þar sem einstaklingar eru á líknandi meðferð.

Eina lyfið sem var niðurgreitt vegna svefnraskana var Circadin og var það ætlað börnum með ADHD. Á síðasta ári tók Lyfjastofnun ákvörðun um að endurskoða niðurgreiðsluna þar sem lyfið var almennt ekki niðurgreitt á hinum Norðurlöndunum.

Guðrún telur mikilvægt að Lyfjastofnun endurskoði stefnu sína hvað varðar niðurgreiðslu á svefnlyfjum. „Ég er algjörlega á þeirri skoðun að Lyfjastofnun ætti að skilgreina hvaða hópar ættu að fá þetta niðurgreitt og hvaða hópar ekki. Ekki setja eina línu fyrir alla.“

Taka mið af nágrannaríkjum okkar

Í svari Lyfjastofnunar kemur fram að þátttaka í niðurgreiðslu á svefnlyfjum á Íslandi taki mið af nágrannalöndum okkar þar sem almennt sé ekki tekið þátt í slíkum niðurgreiðslum. Hins vegar séu Noregur og Svíþjóð með reglur sem heimila greiðsluþátttöku í sérstökum tilvikum.

Er nú til skoðunar hjá Lyfjastofnun hvort það komi til greina að veita einstaklingsbundna greiðsluþátttöku að uppfylltum ákveðna skilyrða.

„Einstaklingsbundin greiðsluþátttaka þýðir að þá geta læknar sótt um greiðsluþátttöku fyrir sína skjólstæðinga til Sjúkratrygginga Íslands sem þá geta gefið út lyfjaskírteini fyrir viðkomandi,“ kemur fram í svari stofnunarinnar.

Segir þá jafnframt að „notkun slævandi lyfja/svefnlyfja eins og þessara hefðbundnu svefnlyfja getur leitt til misnotkunar og/eða líkamlegrar og andlegrar ávanabindingar og hætta á ávanabindingu eykst með skammti og lengd meðferðar“.

Guðrún segir umræðuna um að svefnlyf séu ávanabindandi vera stórhættulega í þessu samhengi þar sem um er að ræða börn með fjölbreyttar þarfir meðal annars svefnraskanir og þörf á aðstoð við það, sum með afar erfiða sjúkdóma eða heilkenni og þurfa nauðsynlega á þeim að halda.

„Að ánetjast hjá okkur er orð sem við notum ekki. Börnin eru að nota lyf því það er þeim lífsnauðsynlegt. Þau eru að nota lyf til að bæta lífsgæði, þau þurfa á lyfjagjöfum að halda til að bæta heilsu eða til að bæta lífsgæði. Svefn er lífsnauðsynlegur fyrir okkur öll.“

mbl.is