Hve margir greinast með heilabilun á Íslandi?

Ekki hefur tekist að kortleggja hversu margir greinast með heilabilun á Íslandi þrátt fyrir aðgerðaráætlun yfirvalda árið 2020. 

Embætti Landlæknis er gert að halda skrár um ýmsa sjúkdóma samkvæmt íslenskum lögum en heilabilun var ekki þeirra á meðal. Skráningarskylda var hins vegar fest í lög í lok árs 2019 og þar af leiðandi verður vonandi á einhverjum tímapunkti hægt að ná betur utan um stærð þessa vanda. Undirbúningur og gagnasöfnun er umfangsmikið verk og var því talið að það gæti tekið nokkur ár. 

Undirbúningsvinnan stöðvaðist svo gott sem í heimsfaraldrinum eins og ýmislegt annað. Mbl.is setti sig í samband við Helgu Eyjólfsdóttur, sérfræðing í öldrunarlækningum á Landspítalanum og spurði hana út í gang mála.

 „Um áramótin 2020/2021 innleiddum við heilabilunarskrána á Landspítalanum og síðan höfum við verið að skrá greind tilfelli við minnismóttöku Landspítalans á Landakoti. Það sem vantar upp á núna til að fá full not af skránni er innleiðing á landsvísu en það verkefni hefur að mestu legið niðri á meðan heimsfaraldurinn stóð yfir,“ segir Helga í samtali við mbl.is. 

„Forsenda innleiðingar á landsvísu er að embætti Landlæknis taki yfir grunninn sem ábyrgðaraðili. Á meðan heimsfaraldri stóð hefur ekki verið svigrúm hjá embætti Landlæknis til að taka að sér verkefnið. Það er mikilvægt að skráningar á heilabilunartilfellum komi ekki bara frá Landspítalanum heldur einnig frá minnismóttökunni á Sjúkrahúsi Akureyrar og frá heilsugæslum landsins til að fá sem heildstæðasta mynd. Þótt langflest heilabilunartilfelli hjá yngra fólki, og með sjaldgæfari sjúkdóma, séu greind á Landspítalanum þá eru einnig margir sem hljóta greiningu hjá heilsugæslunum. 

Frétt af mbl.is

Aðgerðaáætlun í þjónustu við fólk með heilabilun

Þetta er staðan núna og það er verið að skrá í grunninn hjá okkur á minnismóttökunni á Landspítalanum,“ segir Helga og hún tekur skýrt fram að hún hafi skilning á þeim töfum sem hafi orðið. En skynsamlegt sé að halda áfram þessari vinnu í síst með tilliti til vísbendinga um mikla aukningu á fjölda einstaklinga með heilabilun á næstu áratugum sem mun koma fyrst og fremst til vegna breytinga á aldurssamsetningu þjóðarinnar og fjölgunar aldraðra einstaklinga. 

„Ég hef fullan skilning á þeirri töf sem orðið hefur en nú þurfum við að halda áfram með þessa vinnu. Þetta er það verkfæri sem við munum hafa í höndunum til að geta byggt upp þjónustu í þjóðfélaginu fyrir einstaklinga með heilabilun. Um leið undirbúum við okkur undir þá aukningu sem verður á næstu áratugum,“ segir Helga.

Gögnin geta nýst á margan hátt

Helga bendir á að þessi vinna snúist um meira en bara tölur um fjölda þeirra sem greinast með heilabilun á landinu. 

„Við höfum áhuga á að vinna upp úr þeim upplýsingum sem skráðar eru í gagnagrunninn og þróa gæðavísa. Þá væri hægt að setja upp áætlanir um hvernig þjónusta við þessa einstaklinga á að vera og fylgja eftir. Að ákveðin skilgreind þjónusta sé alltaf til staðar fyrir þessa einstaklinga. Hægt væri að fylgjast með hvernig og hvaða lyf eru notuð við greiningu fyrir heilabilaða og í hvaða mæli, ásamt því að fylgjast með annarri lyfjanotkun svo sem notkun geðvirkra lyfja og fjöllyfjanotkun. Einnig er hægt að bera þessar tölu saman við  sambærilegar upplýsingar frá löndunum í kringum okkur. Það er ýmislegt sem væri hægt að vinna upp úr þessu heldur en einfalda tölfræði.“

Forsaga málsins er sú að eftir lagabreytingar var ákveðið að Landlæknisembættið myndi halda skráningu utan um heilabilunartilfelli ásamt öðrum sjúkdómum sem Landlækni er gert að halda skrá um. Óháð þessu var um sama leyti hafinn undirbúningur að gerð heilabilunarskrár á Landspítalanum og hefur Helga umsjón með henni.  Vorið 2020 var birt aðgerðaráætlun heilbrigðisyfirvalda í málefnum einstaklinga með heilabilun. Þar er sömuleiðis fjallað um mikilvægi þess að til sé skrá yfir heilabilunartilfelli á landinu.

„Undirbúningur á Landspítalanum hófst haustið 2018 og hélt áfram árið 2019. Ég fékk styrk til að byrja á verkefninu og var í samskiptum við þá aðila sem sjá um sænska heilabilunargrunninn sem er sá stærsti á heimsvísu. Þær tölur sem við reynum að yfirfæra á íslenska aðstæður koma mikil til frá Svíþjóð en einnig frá Bretlandi og Bandaríkjunum en það er ekki víst að þær tölur eigi endilega við hérlendis. Við vitum það í rauninni ekki enn. Tæknivinnunni var að ljúka rétt áður en kórónuveiran skall á,“ segir Helga Eyjólfsdóttir í samtali við mbl.is. 

• Blogga um frétt