Á jakuxa, asna og hestum

Eftir að hafa villst um háskólasvæðið í úrhellisrigningu fann blaðamaður loks viðmælandann, hina 33 ára bandarísku Megan Lee Christiönu Smith, sem stundar hér doktorsnám við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. Megan þarf á hjólastól að halda en hún missti mátt eftir að hafa fengið mislinga aðeins tveggja ára gömul. Snemma á lífsleiðinni varð Megan staðráðin í að ferðast um heiminn og hefur hún fundið sína hillu í mannréttindabaráttu kvenna og fatlaðs fólks víða um heim.

Ég var uppreisnarunglingur

Megan er alin upp í Norður-Kaliforníu af einstæðri móður og á hún eina systur.

„Um stund bjuggu líka amma og langamma hjá okkur þannig að ég er alin upp innan um margar konur; þetta var sannkölluð kvennafjölskylda,“ segir hún og hlær.

„Þegar ég var mjög lítil fékk ég sjálfsofnæmi við mislingum og ég missti við það hreyfigetu. Þannig endaði ég í hjólastól og man ekki eftir mér öðruvísi,“ segir hún og segist vera alveg sjálfbjarga með flestalla hluti. Það verður blaðamanni fljótt ljóst, enda hefur Megan gert miklu meira á sinni ævi en flest fólk, fatlað og ófatlað.

„Ég var uppreisnarunglingur og ég held ég hafi verið reið vegna væntinga fólks til mín sem fatlaðrar manneskju. Fólk bjóst við að ég myndi búa hjá mömmu alla ævi og afreka mjög lítið. Fólk er oft hrætt við að hleypa fötluðum einstaklingum einum út í heim,“ segir hún og segir að þeir sem alast upp við fötlun upplifi oft ofvernd foreldra, þótt móðir hennar hafi frekar viljað hlífa henni við erfiðleikum í lífinu en ofvernda. En Megan ætlaði sannarlega ekki að búa hjá móður sinni alla ævi og hleypti heimdraganum strax eftir grunnskólann.

„Ég fór fljótlega eftir grunnskóla til Suður-Ameríku að vinna sjálfboðavinnu. Mamma varð mjög reið,“ segir hún og skellihlær.

„En hún var afskaplega hugrökk og ég virði hana mikið fyrir að sleppa mér lausri,“ segir hún en Megan var í Kosta Ríka í sex mánuði og fór þaðan til Perú þar sem hún vann í fjóra mánuði með fötluðum ungmennum.  

„Þegar ég horfi nú til baka sé ég að þetta var smá klikkað, að fara svona snemma út í heim, en þetta var í alvöru það besta sem kom fyrir mig og ég lærði að standa á eigin fótum.

Forneskjulegur hugsunarháttur

Ég fór svo heim til Kaliforníu og fór í mjög lítinn búddistaháskóla en þar var eitt prógramm í gangi sem sneri að heimspeki, listum og trúfræði, en tilgangur skólans var að útskrifa siðfræðilega þenkjandi heimsborgara. Þetta var virkilega heillandi háskóli en yfir 90 prósent nemenda voru erlend,“ segir hún og segist hafa iðkað búddatrú á þeim tíma en kallar sig ekki búddista í dag.

„Í náminu var skylda að eyða einu ári erlendis þannig að ég bjó um tíma á Spáni og í Nepal. Á Spáni var ég í háskólanum í Sevilla og tók kúrsa en vann svo í skóla í Nepal þar sem voru krakkar sem voru annað hvort munaðarlaus eða frá fátækum sveitaheimilum,“ segir hún og segir dvölin á Spáni hafi verið frekar erfið.

„Ég hef búið á átakasvæðum og víða um heim en Sevilla var einn erfiðasti staður sem ég hef búið á! Ég bjó í gamla hluta borgarinnar þar sem göturnar voru steinlagðar og fólkið þar hafði mjög forneskjulega sýn á fatlað fólk. Hjólastóllinn minn var sífellt að bila og það gekk illa að fá þarna hjálp,“ segir hún og segir fólk jafnvel hafa talið sig geta smitast af fötluninn.  

Gott og slæmt í Afganistan

Eftir að Megan lauk bakkalárnámi hóf hún að vinna fyrir alþjóðleg mannréttindasamtök í Bandaríkjunum.

„Ég hef alltaf verið spennt fyrir að ferðast um heiminn og hef viljað geta samtvinnað það atvinnu. Því meira sem maður ferðast til fjarlægra landa sem eru ekki iðnvædd, því betur sér maður hvað mannréttindi eru fótum troðin. Þá sá ég hvað ég vildi vinna við,“ segir hún, en næsti áfangastaður var Afganistan.

„Ég vann þar fyrir staðbundin samtök fatlaðs fólks sem heita Afghan Landmine Survivors Organization, en þá vantaði einhvern til að hjálpa til við að vinna að málefnum kvenna. Ég vann við að hjálpa og upplýsa fatlaðar konur um mál tengd fjölskylduhögum og barneignum,“ segir hún og segist fyrst hafa unnið í Kabúl en síðar í sveitum þar sem hún ferðaðist á milli lítilla bæja.

Í Afganistan átti Megan góða tíma þótt hún sæi þar víða mannréttindabrot.

„Þetta var um áratug eftir að talíbanar fóru frá völdum en þetta voru konur sem bjuggu í afskekktum sveitum þar sem fáfræði ríkti,“ segir Megan og segist hafa notið þess mjög að búa í Afganistan þrátt fyrir að mannréttindabrot væru augljós víða.

„Það var margt gott þarna og margt slæmt,“ segir Megan og segist hafa þurft að bera slæðu og stundum búrku.

Köngulær á stærð við ketti

Ástralía var næst á dagskrá hjá Megan en hún fór í háskólann í Brisbane á styrk frá Rótarý. Þar var hún í meistaranámi í friðar- og átakafræðum.

„Námið var mjög gott og ég naut lífsins í Brisbane og Ástralar eru indælir. Það er sagt að allt í Ástralíu geti drepið þig þannig að þeir eru léttir á bárunni,“ segir hún og blaðamaður spyr hvað hún eigi við.

„Allar pöddurnar, veðrið, það sem finnst í sjónum,“ segir hún og skellihlær.

„Ég veit ekki hvers konar karma það er, en ég er með köngulóarfælni og enda svo í Ástralíu þar sem eru köngulær á stærð við ketti! Ég sá eitt sinn risastóra Huntsman-könguló í íbúðinni minni og ég hljóp til nágranna míns í öngum mínum,“ segir Megan og sýnir blaðamanni mynd af slíku kvikindi. Það var ekki fögur sjón!  

Svona líta þær út, vinkonur Megans í Ástralíu.

„Þær eru stórar og snöggar! Nágranninn var rólegur og sagði: „Láttu mig bara vita þegar maki hans lætur sjá sig.“ Og hann mætti,“ segir hún og hlær.

„Ég vandist þessu. Þær elska líka að vera í þvottinum og það kom fyrir að ég fyndi þær þar,“ segir hún og segist hafa lagast töluvert af köngulóarfóbíunni.

Borin upp fjöll í körfu

„Ég fór síðan á samning hjá UNICEF í Kambódíu og var í Phnom Penh í átta mánuði, en það var í tengslum við námið. 

„Ég vann á jarðsprengjusvæði nálægt Siem Reap. Mér leið vel þarna en ég var meira í alþjóðlega umhverfinu en á meðal innfæddra,“ segir hún og segist oft hafa lent í vandræðum með að komast á milli staða.

„Ég fékk ástralskan verkfræðing þarna til að búa til sérsmíðaðan túktúk með rampi og nú er Rauði krossinn að nota þessa hönnun,“ segir hún.

„Í Kambódíu var svo erfitt að komast upp í túktúk-vagnanna og mig langaði ekki að láta ókunnuga menn vera að lyfta mér sífellt. Þess vegna lét ég hanna þennan ramp,“ segir hún og segist hafa ferðast á ýmsan hátt í gegnum árin á flakki sínu um heiminn.

Megan fékk verkfræðing til að hanna fyrir sig ramp á túktúk svo hún þyrfti ekki að láta ókunnuga menn vera að lyfta sér í sífellu í Kambódíu. Hönnunin er nú notuð af Rauða krossinum.

„Í Nepal var ég borin upp fjöll í körfu, ég hef setið á jakuxa og verið borin á bakinu á ýmsum mönnum, ég hef setið á asnabaki og hestbaki og í Afganistan var ég borin eða sat á vespum. Það voru ýmsar hindranir á leiðinni en í raun fannst mér ég hafa aðgang að fleiri stöðum í þessum vanþróuðu löndum en á Vesturlöndum. Hér til dæmis langar mig mikið upp að gosi en það er enginn sem getur farið með mig þangað. Í Himalajafjöllunum fór ég í tuttugu daga ferðalag þar sem ég var borin um fjöllin. Á Vesturlöndum er hin almenna skoðun að séð sé um fatlað fólk þannig að það virðist enginn bera neina ábyrgð á því að hjálpa fötluðum,“ segir hún og nefnir að á Íslandi sé mikill aðskilnaður milli fatlaðra og ófatlaðra.

Ýmsar hliðar fósturprófa

New York var næsti áfangastaður Megan en eftir meistaranámið fékk hún vinnu hjá Sameinuðu þjóðunum.

„Ég var að vinna sem tengiliður og vann við ýmsar deildir við mannréttindamál, þar á meðal við mannréttindi fatlaðra og markmið Sameinuðu þjóðanna í sjálfbærni. Aðalvinnan mín var að styðja við diplómata og fulltrúa við að passa upp á að í skýrslum yrðu mannréttindi fatlaðra og kvenna ekki út undan,“ segir hún og segir vinnuna hafa verið mun pólitískari en önnur vinna sem hún hafði áður unnið.

„Ég vann svo með UN Women til að hjálpa þeim að skipuleggja stefnu um málefni fatlaðra kvenna og stúlkna,“ segir Megan en hún vann þar í þrjú ár.

„Ég er ekkert hrifin af New York; þetta er ein af þeim borgum sem eru mjög erfiðar fötluðu fólki. Svo er ég líka sveitastelpa,“ segir hún og brosir.

„Ég fékk svo tækifæri á að koma til Íslands í rannsóknarvinnu á Marie Curie-styrk,“ segir hún og er þar með ein af þrettán sem fengu styrk til náms víðs vegar um Evrópu, en allir styrkþegar vinna að málsvörnum fatlaðra.

Megan hefur búið í fjórum heimsálfum við nám og störf. mbl.is/Ásdís

„Hugmyndin er að tengja akademískar rannsóknir við aktívisma og málsvörn fatlaðra. Við erum tvö hér á Íslandi og kollegi minn hér vinnur að kynjatengdu ofbeldi og aðgangi fatlaðra kvenna að réttarkerfinu. Ég er að skoða fósturrannsóknir, þungunarrof og hvernig fólk tekur ákvarðanir um hvaða próf það vilji gera á fóstrum. Ég er að taka viðtöl við foreldra og heilbrigðisstarfsfólk um hvaða skoðanir þau hafa á prófunum og á hverju þau byggja sínar ákvarðanir. Rannsóknin nær samt mun lengra og ég átti einmitt samtal við heilbrigðisráðherra og við ræddum nýjar tillögur um fósturprófanir sem fela í sér að hægt verði að skoða genamengi fósturs sem sýna ekki bara líkindi á sjúkdómum heldur einnig á offitu eða snemmbúnu alzheimer og veita alls kyns aðrar upplýsingar,“ segir Megan og segist skoða siðferðilegar hliðar á slíkum rannsóknum.

„Það ríkir ekki skilningur á því hvað við viljum gera við slíkar upplýsingar sem fá má úr þessum prófum. Viljum við fá þessar upplýsingar og þurfa svo að taka erfiðar ákvarðanir? Ég vil samt alls ekki gagnrýna ákvarðanir einstaklinga heldur horfa á þetta á breiðari grundvelli. Landlæknir er að skoða þessi mál. Nú eru engin lög varðandi þessi fósturpróf, en Ísland er í forystu í genagreiningu vegna vinnu Íslenskrar erfðagreiningar,“ segir hún og segist ekki taka afstöðu með eða á móti þessum rannsóknum.

„Við getum núna ráðið hvers konar börn við eignumst en því fylgir mikil siðferðisleg byrði.“

Ítarlegt viðtal er við Megan í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.