„Munum alla vega kvarta yfir þessu ferli“

„Þetta er náttúrulega stór sigur og mikill áfangi,“ segir Gísli Jónasson, gjaldkeri MND-samtakanna og fyrrverandi prófastur, í samtali við mbl.is um formlega undanþágu Lyfjastofnunar til notkunar á lyfinu Tofersen sem veitt var nú um miðjan mánuð.

„Í dag veitti Lyfjastofnun formlega undanþágu til notkunar á Tofersenlyfinu þannig að nú ætti allt að vera til reiðu fyrir okkur sjúklingana með arfgengt MND vegna SOD1 genagallans að byrja í meðferð,“ ritaði Gísli á Facebook-síðu sína þegar ákvörðun Lyfjastofnunar lá fyrir og bætti því við að baráttan við „kerfið“ hafi sannarlega ekki verið til einskis.

Frétt af mbl.is

„Sigurdagur“ fyrir fólk með MND

MND, Motor Nourone Disease, einnig Lou Gehrig-sjúkdómurinn, er banvænn sjúkdómur sem leggst á hreyfitaugar líkamans og veldur máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og víðar. Alger lömun fylgir að lokum og er líftími sjúklinga oftast nær tvö til fimm ár eftir að þeir fá sjúkdóminn þótt sumir lifi lengur. Á milli 30 og 40 manns eru með sjúkdóminn á Íslandi á hverjum tíma, um sex til átta manns greinast með hann ár hvert og sjúkdómurinn dregur um það bil sama fjölda til dauða árlega.

Eins og fram hefur komið í fjölmiðlum undanfarið hafa MND-samtökin barist fyrir því að MND-sjúklingar fái að nota lyfið Tofersen sem talið er að hægi á framgangi sjúkdómsins, og geti jafnvel stöðvað hann í sumum tilvikum, en Gísli ræddi við Morgunblaðið í desember og sagði þar af för sinni á ráðstefnu alþjóðasamtaka MND-félaga í San Diego í Bandaríkjunum þar sem meðal annars var fjallað um Tofersen. Sagði Gísli þá að Tofersen væri ljósglæta sem lengi hefði verið beðið eftir.

Nú þurfi læknarnir á Landspítalanum bara að bretta upp ermarnar og hefjast handa við lyfjagjöfina skrifar Gísli í Facebook-pistli sínum áður ívitnuðum.

Þrátefli við taugalækna

Fulltrúar MND-félagsins sátu í síðustu viku fund með nýjum yfirlækni taugalækningadeildar og framkvæmdastjóra lækninga sem Gísli kveðst ánægður með en hvort tveggja hann og Helga Rakel Rafnsdóttir kvikmyndagerðarkona höfðu átt í þrátefli við lækna sína við að reyna að komast á lyfið en mætt litlum skilningi sem leiddi meðal annars til þess að þau óskuðu bæði eftir að fá nýja lækna til að fjalla um sín mál. Eins hafði Gísli ásamt öðrum fulltrúum MND-félagsins gengið á fund heilbrigðisráðherra og verið þar vel tekið að eigin sögn og sé nú unnið að nýrri reglugerð um lyfjagjöf í mannúðarskyni.

Næst á dagskrá er svo fundur með landlækni 27. mars. „Það hefur nú ekki verið afráðið enn hvort við sendum formlega kæru, en við munum alla vega kvarta yfir þessu ferli á spítalanum og því sinnuleysi, tómlæti og áhugaleysi læknanna sem virðist vera almenn upplifun sjúklingahópsins,“ segir Gísli frá en kveðst sem fyrr segir ánægður með fundinn á taugalækningadeildinni.

„Þau lofa bóta og betrun og meðal annars var ákveðið að nú yrðu haldnir reglulegir fundir með fulltrúum MND-félagsins, sá næsti í júníbyrjun áður en sumarleyfin byrja. Það er náttúrulega alveg nýtt að við fáum svona tækifæri og það verðum við að virða við þau, þarna sýna þau greinilegan vilja til að bæta sitt ráð. En auðvitað finnst manni ekki að baráttan þurfi að vera á þessum vettvangi, í fjölmiðlum og annars staðar,“ segir prófasturinn fyrrverandi.

Beiðnin ekkert einsdæmi

Segir hann að löngum tíma hafi verið varið á fundinum í að ræða þjónustu við MND-sjúklinga. „Ég held að þau hafi nú verið alveg rasandi hissa og búist við að við kæmum þarna með öskrum og látum og ætluðum að keyra þau í kaf út af lyfjamálum. En þarna áttum við uppbyggilega umræðu um ýmis mál og hvað betur mætti fara og svo snerum við okkur að Tofersen og hvernig málin stæðu þar eftir nýjustu vendingar,“ segir Gísli frá.

Sagði hann undanþágur vegna notkunar nýrra lyfja gegnum tíðina hafa verið þó nokkrar, svo sem á vettvangi krabbameinslækninga. „Það sem við vorum að biðja um er því ekkert einsdæmi. Það er ekki eins og við höfum verið að biðja um að einhverjar reglur yrðu brotnar, þetta hefur verið gert á ýmsum öðrum deildum þannig að taugalæknarnir höfðu nú ekki sterkan málstað að verja að vera svona þversum og telja þetta alveg fráleitt,“ heldur hann áfram.

„Ég er svo bara enn að bíða eftir að fá tíma hjá nýja lækninum mínum, en ég veit þó að minnsta kosti núna hver hann er. Og sem betur fer er það annar af þeim tveimur læknum sem hefur sýnt lyfjarannsóknunum einhvern áhuga. Ég á að hitta hann í næstu viku og eftir það veit ég kannski eitthvað meira um lyfjagjöfina,“ segir Gísli Jónasson að lokum.

• Blogga um frétt