Skellur að fá sjúkdóminn

Lára Björk er stödd á Spáni en blaðamaður nær tali af henni í gegnum myndsímtal. Á skjánum birtist geislandi ung kona sem ekki ber utan á sér að vera með ólæknandi sjúkdóm, enda kemur fljótt í ljós að Lára lætur sjúkdóminn ekki skilgreina hver hún er eða hverju hún fær áorkað. Lára er með marga bolta á lofti í einu en hún er í fullu starfi hjá Orkuveitu Reykjavíkur sem sérfræðingur á upplýsingatæknisviði, er að klára háskólanám í viðskiptafræði með tölvunarfræði sem aukagrein, er í hópi frumkvöðla hjá Treatably sem hanna heilsusmáforrit, er formaður Skells, félags ungs fólks með MS og að lokum er hún dansari sem dansar gjarnan á súlu.

Yfir tuttugu blettir í heilanum

Ellefu ár eru frá þeim örlagaríka degi þegar Lára var greind með MS, en nokkur aðdragandi var að greiningunni.

„Þegar ég greinist var ég rétt nítján ára og hafði nýlokið framhaldsskóla. Tveimur árum áður hafði ég fundið fyrir einkennum þegar ég var í miðjum tíma. Ég fékk dofa í andlitið og varð eitthvað skrítin. Andlitið fór að leka og ég endaði á heilsugæslunni. Ég sagði þeim að ég væri einnig með dofa í fótlegg en þau töldu það alveg ótengt. Ég var sett í skoðanir og fékk í raun ranga greiningu og var greind með andlitstaugalömun sem myndi svo ganga til baka. Það gerðist vissulega en ég tók eftir nokkrum einkennum sem eru enn til staðar,“ segir Lára.

„Ég og maðurinn minn fluttum svo í okkar fyrstu íbúð nokkru síðar og ég fer að upplifa mikla þreytu. Um páskana er ég orðin rosalega þreytt og var alltaf sofandi eða veik. Ég man ég fór í fermingu hjá litla frænda mínum og hafði kvöldinu áður fengið versta hausverk sem ég hafði á ævinni fengið. Þennan dag var ég hálfdofin í fætinum og hélt ég hefði sofið eitthvað skringilega, en síðan fór dofinn að versna meira og meira og fara upp eftir líkamanum; í handlegg, í síðuna og alveg upp bakið og í hnakka og höfuð. Ég sat í fermingunni og systir mín spurði hvort það væri í lagi með mig. Ég svaraði: „Nei, ég held ekki!“ Við ákváðum svo að fara upp á bráðamóttöku,“ segir Lára, en þar var hún sett í ýmsar rannsóknir eins og hjartalínurit og tölvusneiðmyndun.

„Viku síðar fékk ég viðtalstíma hjá taugalækni sem vildi ekki segja mikið fyrst. Hann sagði ég væri mögulega með ólæknandi bólgusjúkdóm í heila og mænu, en sagði ekki meira. Þetta var daginn sem ég var að dimmitera. En svo nokkrum dögum síðar fékk ég formlega greiningu, þegar læknar voru búnir að fara betur yfir þetta. Það sást að ég var með yfir tuttugu bletti í heilanum,“ segir Lára og segir að í raun hefði átt að greina sig tveimur árum fyrr því þá hefði líka verið tekin tölvusneiðmynd sem sýndi nokkra bletti.

„Það hafði gleymst að heyra í mér því það sáust skellur í heilanum þarna þegar ég var sextán, sautján ára.“

Út í óvissuna

Vissir þú hvað MS var þegar þú fékkst greininguna?

„Nei, ég hafði ekki hugmynd um hvað það væri. Ég hafði heyrt orðið en vissi ekkert og lagðist í rannsóknavinnu. Allt sem ég gúgglaði var rosalega neikvætt, og er það enn í dag, því miður. Við þurfum að reyna að breyta þessu hugarfari því MS er ekki dauðadómur, þó sjúkdómurinn sé slæmur fyrir suma en aðrir vita ekki af honum,“ segir Lára.

„Ég er mjög líkamlega heilbrigð og hreyfi mig mjög mikið, en sum einkenni eru mjög falin. Það eru hlutir sem ég tek eftir, eins og að minnið sé ekki upp á sitt besta.“

Segðu mér, nú ferð þú heim nítján ára gömul að gúggla MS. Fékkstu ekki áfall?

„Jú. Ég var þunglynd í marga mánuði eftir greininguna. Þetta var stórt áfall fyrir mig og alla fjölskylduna. Ég man satt að segja lítið eftir þessum tíma því ég var í svo miklu þunglyndi. Þarna var ég rétt að byrja að lifa lífinu og hugsaði að nú væri bara allt búið. Ég var nýfarin að búa með manninum mínum og enginn gat sagt mér neitt um framtíðina. Ég var á leiðinni út í óvissuna. Læknarnir sögðu að ég þyrfti að huga vel að heilsunni en að öðru leyti gætu þeir lítið hjálpað, nema með lyfjum sem gætu kannski verið góð fyrir mig.“

Vantaði samtök fyrir unga fólkið

Lára stofnaði samtök ungs fólks með MS fyrir nokkru, en henni fannst vanta slíkt stuðningsfélag.

„Þegar ég greindist var ekkert í boði fyrir ungt fólk, nema eitt námskeið fyrir nýgreinda. Ég man við vorum þrjú um tvítugt en allir aðrir voru yfir fertugt. Okkur leið eins og við ættum ekki heima þarna. Ég hafði því ekki áhuga að sækja neitt til MS-félagsins því ég vildi ekki vera hluti af „gamla fólkinu“, enda ekki einu sinni orðin tvítug. Ég var svo beðin um að koma inn í stjórnina til að koma inn með ferskt viðhorf fyrir ungt fólk,“ segir hún og segir að í boði hafi verið kaffihúsahittingar fyrir unga og nýgreinda.

„Svo datt það upp fyrir og þá stofnaði ég ásamt öðrum félagasamtökin Skell, sem er fyrir ungt fólk, 35 ára og yngri,“ segir hún og segir þau hafa ákveðið að bjóða upp á alls kyns skemmtilegheit, eins og að fara saman í keilu eða pílukast svo dæmi séu tekin.

„Það var ein í hópnum sem kom með þetta snilldarnafn, Skellur, því það er skellur að fá sjúkdóminn sem veldur skellum í heila,“ segir Lára og segir 144 manns vera í samtökunum.

Talið þið mikið um sjúkdóminn þegar þið hittist?

„Já, við gerum það, þó við séum að skemmta okkur saman. Fólk vill vita hvað hinir hafa upplifað. Í dag er ekki eins þungt að fá greiningu eins og það var fyrir tíu árum,“​ segir Lára og bendir á að MS-samtökin haldi upp á alþjóðlega MS-daginn í næstu viku með alls kyns skemmtunum og eru allir velkomnir.

Hvaða visku langar þig að deila með manneskju sem er nýgreind með MS?

„Út frá eigin reynslu myndi ég segja að ekki láta sjúkdóminn segja þér hver þú ert. Hann er hluti af þér en þú ert ekki hluti af honum. Hugaðu að heilsunni en lifðu samt lífinu. Þú finnur þín mörk og lærir að lifa með sjúkdómnum, en ekki láta hann skilgreina þig.“

Ítarlegt viðtal er við Láru í Sunnudagsblaði Morgunblaðsins um helgina.