Vissu að það væri eitthvað að
Setja bókamerki
Hildur Eir Bolladóttir, sóknarprestur í Akureyrarkirkju, var aðstandandi heilabilaðs einstaklings í tíu ár en faðir hennar greindist með heilabilunarsjúkdóm aðeins sextugur að aldri. Í færslu sem Hildur birti á Facebook-síðu sinni í gær segir hún að enginn sjúkdómur hafi haft eins mótandi áhrif á líf hennar og þroska.
Í dag er alþjóðlegur dagur Alzheimers og segir Hildur í viðtali við blaðamann mbl.is gífurlega mikilvægt að vekja athygli á sjúkdómnum og opna umræðuna, sérstaklega fyrir aðstandendur. Bæði hafi þessi áratugur þegar faðir hennar var veikur verið gríðarlega erfiður en einnig lærdómsríkur.
„Þó svo að margt sé í móðu, vegna þess að þetta var mikill álagstími, þá var líka margt alveg ofboðslega fallegt og gefandi sem við áttum.“
Sífellt yngra fólk að greinast með heilabilun
Algengt er að fólk haldi að heilabilun hrjái aðeins aldrað fólk og því sé um að ræða öldrunarsjúkdóm en svo er ekki. Hér á landi hefur fólk allt niður í fimmtíu ára verið að greinast með sjúkdóminn og segist Hildur sjá aukin merki þess.
„Því miður er maður að verða var við það að fleiri á þeim aldri eru að greinast með einhvers konar heilabilunarsjúkdóma og það sem er auðvitað mjög erfitt og flókið er að í upphafi þessara veikinda er greiningarferlið mjög langt, flókið og óljóst. Þetta er náttúrulega sjúkdómur sem sjaldnast er hægt að staðfesta bara með einni myndatöku eða blóðprufu heldur er hinn veiki búinn að ganga í gegnum töluverða angist og óvissu því það er svo margt sem getur komið til greina.
Það byrja bara að verða einhverjar breytingar og maður finnur að það er eitthvað ekki eins og það á að vera en greiningarferlið er það flókið að það er oft ekki fyrr en að fólk er búið að vera í töluverðum kvíða og óvissu sem eitthvað fæst staðfest. Þannig var það til dæmis með pabba minn.“
Héldu að um væri að ræða þunglyndi
Að sögn Hildar sá fjölskyldan bæði og fann breytingar á pabba hennar og héldu þau um tíma að ástæðan væri sú að hann væri dottinn í djúpt þunglyndi.
„Við hugsuðum margt og vorum jafnvel að reyna að bregðast við út frá því að hann væri þunglyndur og þá einhvern veginn að vísa honum í úrræði sem gætu hjálpað honum með það á meðan hann var auðvitað að glíma við heilabilunarsjúkdóm sem er ekkert hægt að nýta einhver bjargráð vegna þunglyndis við.“
Þá segir hún að þegar litið sé um öxl séu auðvitað hlutir sem fjölskyldan hefði viljað gera öðruvísi en hún hafi þó ekki getað vitað betur á sínum tíma enda að ganga í gegnum alla þessa óvissu í fyrsta sinn.
„Þess vegna er svo dýrmætt að miðla af reynslu sinni til annarra sem eru kannski í sömu sporum núna og eru að fylgja ástvinum í upphafi sjúkdómsferlisins. Við gátum ekki vitað betur akkúrat á þeim tímapunkti og það sem gerist oft hjá aðstandendum er að maður fyllist ákveðinni sektarkennd þegar frá líður því maður vildi oft hafa getað veitt betri stuðning og skilning.“
Hildur nefnir að í tilfelli pabba hennar hafi fyrstu sjúkdómseinkennin komið fram í framtaksleysi, verkstoli og almennu áhugaleysi.
„Hann sem hafði alltaf verið svo áhugasamur og lífsglaður. Allt í einu var það bara frá honum tekið en hann veigraði sér við að gera alls konar hluti sem hann hafði gert áður en svo fór maður að átta sig á því að það var eitthvað meira að því hann fór að missa getu og tapa minni og annað sem gaf til kynna að þetta væri einhver alvarlegur sjúkdómur,“ segir hún.
Aðstæður mismunandi hjá fjölskyldum
Spurð að því hvort henni finnist þörf á að bæta úrræðin sem fyrir eru og grípa aðstandendur strax í upphafi greiningar og veita þeim betri aðstoð svarar Hildur því til að í raun sé þetta flókin spurning.
„Þegar ég lít til baka þá finnst mér við hafa fengið mjög góða þjónustu með hann pabba. Ég hef aldrei litið svo á, þegar ég horfi um öxl á þetta veikindaferli sem spannaði tíu ár, að kerfið hafi brugðist okkur með nokkrum hætti. Hann komst að hjá sérhæfðum læknum í þessum geira, öldrunarlæknum sem eru að greina þessa sjúkdóma, og fékk dagþjónustu í Fríðuhúsi í Reykjavík sem er alveg stórkostlegur staður. Síðan þegar hann gat ekki verið lengur heima, þegar umönnunin var orðin það þung, að þá fékk hann inni á Landakoti þar sem hann var síðustu tvö ár ævi sinnar en hann lést þar.“
Hildur tekur þó fram að kannski sé ekki alveg að marka hennar fjölskyldu þar sem systkinin séu sex talsins en þau deildu ábyrgðinni jafnt á milli sín og settu meðal annars upp umönnunarplan.
„Við plönuðum vitjanirnar til pabba mjög skipulega og ákváðum að vera mjög virkir umönnunaraðilar með heilbrigðiskerfinu. Við áttuðum okkur til dæmis á því að inni á Landakoti fá allir bara eitt bað í viku því fólk, sem vinnur á þessum stofnunum, getur ekki annað meiru með alla þessa sjúklinga. Við vissum að pabbi hafði alltaf notið þess að fara í sturtu á hverjum einasta morgni, þegar hann hafði heilsu, og þess vegna ákváðum við, því við gátum það verandi þetta mörg, að fara einu sinni í viku og baða hann þannig að hann fengi að minnsta kosti tvö böð í viku.“
Hins vegar segist hún rétt geta ímyndað sér að þar sem um sé að ræða færri aðstandendur í kringum hinn veika geti dæmið litið allt öðruvísi út.
„Þar sem er kannski ekki svona mörgum til að dreifa að þá veit ég ekki hvort stuðningurinn sé nægur og ég heyri það alveg á aðstandendum sem ég er að mæta sem prestur að það eru mjög margir bugaðir vegna þess að það eru ekki svona margir eins og við vorum til þess að hjálpast að. Kannski er bara einn maki og tveir afkomendur sem eru að hugsa um hinn veika og oft er bið eftir því að komast inn í einhvers konar dagþjónustu og við vitum að þegar þessi sjúkdómur ágerist er umönnunin mjög þung.“
Hægt að skapa lífsgæði þrátt fyrir sjúkdóminn
Þegar talið berst að ráðstefnu Alzheimersamtakanna, sem haldin var í Hofi á Akureyri fyrr í dag, segir Hildur slíka ráðstefnu gríðarlega mikilvæga til að vekja athygli á sjúkdómnum og hjálpa aðstandendum.
„Svona ráðstefna er til þess fallin að veita aðstandendum styrk, ráð, hvatningu og uppörvun og deila reynslu um það hvernig hægt er að skapa sem mest lífsgæði þrátt fyrir þennan sjúkdóm. Þó þetta sé hræðilega erfiður sjúkdómur, miskunnarlaus og á margan hátt óútreiknanlegur, þótt þú vitir að hann þróist í ákveðna átt, að þá eru ekkert allir sem fá sömu einkenni. Því er svo mikilvægt að deila reynslu sinni og hlusta á fagaðila tjá sig, sérstaklega til þess að hjálpa aðstandendum að finna leiðir til að skapa lífsgæði þrátt fyrir þennan hræðilega sjúkdóm.“
Rænir þig ekki ástinni
Hildur segir sjúkdóminn vera risaáskorun í lífsleikni því reglulega taki við nýr kafli í sjúkdómsferlinu þar sem staldra þurfi við og stokka spilin upp á nýtt. Eins séu allir óvæntir sigrar, þegar kemur að hrörnunarsjúkdómum, gríðarlega stórir.
„Samanber að þegar þú ákveður ef til vill að spila ákveðna tónlist og þú upplifir að það vaknar eitthvað í augunum á hinum veika, sem þú hefur kannski ekki séð í langan tíma, því að tónlistin nær í gegnum heilabilunina og þú hugsar: „Hann getur ennþá notið tónlistar“ og þá er það bara sá kafli sem tekur við, við hlustum saman á tónlist. Að vera aðstandandi heilabilaðs aðila er í raun eins og að tefla, maður er sífellt að hugsa um næsta leik,“ segir hún og bætir við: „Nú er ég búin að missa hrókinn, hvað ætla ég að gera næst? Hvernig get ég haldið áfram með skákina?“
Þá segir hún að þrátt fyrir að sjúkdómurinn ræni flestu frá manneskjunni geti hann aldrei rænt ástinni og kærleikanum á milli hins veika og fjölskyldunnar.
„Þó það sé erfitt að þá þarf að vera til staðar allan tímann. Út í gegn þarf að finna alltaf nýjar leiðir til þess að styrkja nándina við hinn veika því að það er hægt alveg fram í andlát. Þó það sé ekki nema bara að endingu það eitt að geta haldið í höndina á honum. Snerting nær í gegnum sjúkdóminn og alveg inn að hjartarótum hins veika því hann finnur snertinguna og skynjar nálægðina,“ segir Hildur að lokum.
