Í raun sjúkdómur aðstandenda
Setja bókamerki
Systurnar Dagný Björg Gunnarsdóttir og Hera Kristín Óðinsdóttir vöktu athygli á ráðstefnu Alzheimersamtakanna, sem haldin var í Hofi á Akureyri í gær, þegar þær stigu fram og lýstu hvernig þeim fannst kerfið bregðast þeim þegar móðir þeirra greindist með sjúkdóminn í júnímánuði í fyrra.
Sögðust þær hafa búist við leiðsögn eftir greininguna en upplifað í staðinn óvissu, hræðslu og vanmátt.
„Í rauninni er heilabilun, eða Alzheimer, sjúkdómur aðstandenda,“ segir Hera í samtali við mbl.is.
Engir kútar í djúpu lauginni
Í erindi sínu líktu þær systur aðstandendahlutverkinu við það að vera kastað í djúpu laugina án þess að hafa loft í kútunum og segir Hera að fyrstu dagarnir eftir greiningu hafi að mestu farið í að meta og meðtaka stöðuna sem upp var komin.
„Eðlilega vöknuðu margar spurningar eins og hvað eigum við að gera næst? Hann er ólæknandi þessi sjúkdómur, hann leggst misilla á fólk, sumir fá greiningu og sjúkdómurinn fer rólega af stað og fólk getur átt ansi langan og góðan tíma, þó það sé að fást við einhver minnisglöp sem skipta ekki máli í stóru myndinni, en svo eru einstaklingar sem greinast með Alzheimer og kveðja eftir eitt og hálft ár því ferlið er svo hratt,“ segir Hera.
„Því vöknuðu upp spurningar hjá okkur um framhaldið og hvað þessi sjúkdómur ætlaði að bjóða okkur upp á.“
Þá nefnir hún að við hafi tekið ferli þar sem þær systur, ásamt maka móður hennar, þurftu að hafa mikið fyrir því að fá svör um framhaldið.
„Á endanum höfðum við aftur samband við minnisráðgjafa, sem er yndisleg kona sem tók mjög vel á móti okkur, en þá kviknaði þessi tilfinning og spurning um hvað við hefðum langan tíma með mömmu: „Hvað eigum við mikið af gæðastundum eftir því þeim fer fækkandi?“ Þessi tími frá greiningu og þar til einstaklingur með Alzheimer eða heilabilun þarf mun meiri þjónustu, hann getur verið svo erfiður líka,“ segir hún.
„Síðan fer maður að hugsa um tímann og að maður þurfi að gera hlutina núna, ekki bíða með þá. Það er ekki víst að ég fái tækifæri til þess eftir ár, ég veit það ekki, kannski. Þá fer maður að reyna að nýta þessar stundir sem enn þá eru til staðar, þessar gæðastundir.“
Ekki næg þjónusta úti á landi
Þegar talið berst að þjónustu við heilabilaða úti á landi segir Hera ýmsu ábótavant í þeim efnum og bendir á að mikilvægt sé að hafa í huga að einstaklingar greinist með heilabilun alls staðar á landinu, ekki einungis á höfuðborgarsvæðinu.
„Hér á Akureyri, í 20.000 manna samfélagi með háskólasjúkrahús sem á að sinna nærsamfélaginu, er yndislegt fólk sem við höfum talað við, eins og öldrunarlæknirinn og minnisráðgjafinn, en það er mín upplifun að það er ekki nóg. Því þegar maður fer að verða meðvitaðri um þennan sjúkdóm og hvernig við upplifum hann fer maður eðlilega kannski að bera það saman við hvernig þessu sé háttað annars staðar.
Mér dettur til dæmis Danmörk í hug og hvernig Danir tækla heilabilunarsjúkdóma, en þeir eru komnir mun lengra en við í þessum málum. Þar fer fólk í reglulegri skoðanir og viðtöl til að taka stöðuna og það veitir visst öryggi.“
Spurð að því hvort hún haldi þá að ráðstefna, eins og sú sem haldin var í gær, verði til þess að þrýsta á stjórnvöld eða bæjarfélögin í landinu að gera betur í þessum málaflokki, svarar Hera því til að sveitarfélögin geti sjálf gert ýmislegt til að laga ástandið.
„Það þarf kannski ekki alltaf læknismenntað fólk, eða öldrunarlækni, til að sinna endurkomu. Minnisráðgjafi getur fylgt því eftir og hún reynir auðvitað að gera það en hún er bara ein. Það þarf að fjölga fólki sem vinnur í þessum geira því einstaklingum með heilabilun fjölgar og það er rosalega mikið álag á þeim sem eru að vinna við þetta.
Ríkið ætti auðvitað að sjá sóma sinn í því að leggja meira fjármagn í þetta kerfi. Við vitum vel að allir málaflokkar í heilbrigðiskerfinu þurfa peninga og þessi málaflokkur er engin undantekning.“
Það þarf að byggja upp traust
Hera kveðst hafa velt því mikið fyrir sér hvort einhvern tímann hafi verið skoðað hvernig þjónustunni við heilabilaða sé í raun og veru háttað úti á landi.
„Einstaklingur sem býr á Raufarhöfn getur líka fengið heilabilun. Hver er þjónustan þar, hver er nálgunin? En eins og við systur sögðum í erindinu okkar, þú getur haft samband við Alzheimersamtökin, þau eru frábær, en þau eru náttúrulega svolítið á höfuðborgarsvæðinu þó þau vilji auðvitað þjónusta landsbyggðina.
Þegar maður stendur í þessum sporum sem aðstandandi þá vill maður fá tenginguna, en hún kemur með því að setjast niður með manneskjunni. Ég get ekki sent bara tölvupóst á manneskju sem ég hef aldrei talað við og mér finnst ekki gott að taka eingöngu símafundi. Það er allt í lagi að þeir taki við seinna meir í ferlinu en það þarf fyrst að byggja upp eitthvað traust.“
En hvað hefði hún viljað sjá gert betur þegar móðir hennar greindist?
„Ég veit að ef einstaklingur greinist með krabbamein eða fær hjartaáfall, þá er hann gripinn og það fer af stað ákveðið ferli og viðkomandi einstaklingur er því að einhverju leyti leiddur áfram.
En einstaklingur sem greinist með heilabilunarsjúkdóm, sem við vitum öll að er ólæknanlegur, hann hlýtur einnig að þurfa endurkomu og stuðningsnet. Ég vildi óska að mamma hefði fengið endurkomutíma strax í upphafi.“
Hamast við að fá einhver svör
Hera segir að ýmislegt hafi gerst síðan móðir hennar greindist en það sé þó eingöngu vegna þess að aðstandendur hafi verið duglegir að leita svara.
„En það gerist ekkert nema að maður hamist í þessu sjálfur,“ segir Hera og bætir því við að lokum að beina þurfi athyglinni á landið í heild þegar komi að þessum ólæknandi sjúkdómi. Mikill munur sé á þjónustu við heilabilaða á höfuðborgarsvæðinu og á landsbyggðinni. Þá sé heldur ekki nóg að vera með allt þetta yndislega fólk og sjálfboðaliða sem vinni ómetanlegt starf heldur þurfi að bæta í mannskapinn og fylla betur í eyðurnar.
„Þessi tími, frá greiningu og þangað til einstaklingur þarf að sækja meiri aðstoð í kerfinu, hann má ekki gleymast í þessu ferli. Það er dagurinn í dag sem skiptir máli.“
