„Mín upplifun var að ég væri svakalega gölluð“
Setja bókamerki
Talið er að um 13% kvenna séu með sjúkdóminn PCOS (e. Polycystic ovary syndrom), eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni, sem er innkirtlaröskun sem veldur óreglu á hormónakerfi líkamans. Sjúkdómurinn er ein algengasta orsök ófrjósemi þar sem hann veldur truflun á egglosi og því er oft talað um að heilkennið hafi áhrif á konur á frjósemisaldri en lítið er vitað um áhrif hans eftir breytingaskeið.
Í dag munu PCOS-samtökin á Íslandi halda ráðstefnu í húsnæði Íslenskrar erfðagreiningar en þar munu hinir ýmsu fyrirlesarar halda erindi um sjúkdóminn.
Fann strax fyrir einkennum á unglingsárum
„Ég hef verið dugleg að deila minni vegferð og hvernig ég tekst á við ýmsar áskoranir í lífinu því það er svo margt sem við getum gert sjálf með hugarfarinu okkar, hvernig við tökumst á við þessi verkefni sem við fáum því við veljum þau ekki sjálf en við veljum hins vegar sjálf hvernig við tökumst á við þau,“ segir Bjargey Ingólfsdóttir, fararstjóri og fyrirlesari, sem mun halda erindið Leg, ertu að grínast? á ráðstefnunni í dag.
Sjálf er Bjargey með PCOS og Endómetríósu en hún fékk hins vegar ekki greiningu fyrr en eftir að hún eignaðist sitt fyrsta barn.
„Ég greinist í kringum barneignir, eftir að ég átti fyrsta barnið mitt en ég á þrjú börn sem ég eignaðist á fimm árum. Þá var aukning í því að ég var að fá miklar blöðrur á eggjastokkana og alls konar vandamál í tengslum við PCOS og þá fæ ég greiningu hjá kvensjúkdómalækni,“ segir Bjargey.
„Það er í lagi að vera ekki í lagi“
Spurð að því hvaða áhrif sjúkdómurinn hafi haft á líf hennar segir Bjargey það helst vera hversu miklar blæðingar og verki hún hefur þurft að glíma við í gegnum árin.
„Maður upplifði ákveðið skilningsleysi, sérstaklega á unglingsárunum, gagnvart því að maður væri í raun og veru bara mjög veikur á meðan maður var á blæðingum og ég myndi segja kannski að samfélagið er ekki að taka mikið tillit til þess, hvað varðar bara skólakerfi og atvinnumarkaðinn. Þegar ég var unglingur, en ég er rúmlega fertug í dag, að þá vantaði mjög mikið fræðslu, það var engin fræðsla og ég hafði aldrei heyrt þetta orð. Það vantaði því mikið upp á að þú hefðir einhverja fræðslu og stuðning.
Mín upplifun var að ég væri bara svakalega gölluð fyrst þetta var svona ofboðslega erfitt fyrir mig. Maður fær þessa tilfinningu að það hljóti eitthvað að vera að mér en ekki að það sé eitthvað að í líkamanum.“
Þá segir Bjargey að eftir greiningu hafi hún loks öðlast skilning á hvað væri í gangi í líkamanum og haft möguleika á að vinna með það.
„Maður fer að tileinka sér til dæmis að sýna sjálfum sér meira sjálfsmildi og sjálfsumhyggju af því þetta er eitthvað sem þú hefur ekki stjórn á og velur þér ekki sjálf. Þannig er svo miklu auðveldara að takast á við verkefnið þegar maður er ekki að brjóta sig niður og upplifa skömm, upplifa að þú sért á einhvern hátt ekki í lagi. Því það er í lagi að vera ekki í lagi.“
Getum gert miklu betur
En ætli ástandið sé betra í dag og meira tillit tekið til stúlkna í þessum sporum, til dæmis í skólakerfinu?
„Ég ætla að segja að því miður erum við ekki komin nógu langt. Ég myndi vilja sjá meiri samstöðu í skólakerfinu og í atvinnulífinu að fræða og styðja við ungar stúlkur og konur vegna þess að ég held að við getum gert svo mikið betur. Við getum aukið lífsgæði kvenna svo mikið ef við kennum ungum stúlkum á líkamann sinn og kennum þeim að þekkja alls konar einkenni sem geta þá hjálpað þeim að átta sig á að ef eitthvað er að hjá þeim að þá er hægt að fá viðeigandi aðstoð og meðferð.“
Bjargey tekur fram að gífurlega mikilvægt sé að opna umræðuna um PCOS og því sé ráðstefna, líkt og þessi sem haldin er í dag, nauðsynleg til að auka bæði skilning fólks og vitundarvakningu.
„Það er svo mikilvægt að við öll sem samfélag, ekki bara konur, fræðumst um þennan sjúkdóm og aðra sjúkdóma sem konur þurfa að kljást við því með þessari fræðslu að þá erum við að auka lífsgæði kvenna svo mikið. Því ef við aukum lífsgæði kvenna þá líður þeim betur og eiga auðveldara með að takast á við lífið eins og það er sem er svo mikilvægt til þess að konur geti sett sitt framlag inn í samfélagið allt, hvort sem það er í þessum umönnunarhluta sem við tökum að okkur sem mæður, dætur og þar fram eftir götunum, þennan stuðning sem við veitum í samfélaginu, og svo þetta sem er svo gríðarlega mikilvægt að konur geti sótt sér menntun og atvinnutækifæri alveg jafnt á við karlmenn þó við séum að glíma við sjúkdóma eins og þennan.“
Ráðstefnan hefst klukkan 13:00 og stendur í þrjá tíma en nánari upplýsingar um hana má finna á viðburðinum sjálfum á Facebook.
