Ég vissi að pabbi væri farinn

Greindist með BRCA-genið

„Sjö fjölskyldumeðlimir hafa greinst með krabbamein og mamma greindist í annað sinn árið 2014. Hún lést 28 dögum síðar. Á sama tíma var mamma hennar og bróðir líka með krabbamein og létust þau öll á fjögurra mánaða tímabili. Við vissum ekki af BRCA-geninu fyrr en dóttir frænda míns greindist 32 ára með krabbamein. Hún hringdi í mig þegar ég var hjá mömmu uppi á spítala og sagði mér fréttirnar. Hún hafði farið í kjölfarið í erfðapróf og þá kom skýringin. Ég vissi þá strax að ég myndi vilja fara líka í próf,“ segir Anna Margrét, sem ákvað strax að fara í fyrirbyggjandi aðgerðir til að minnka líkur á að fá krabbamein.

„Ég fór í erfðapróf mánuði eftir að mamma dó og greindist með BRCA,“ segir Anna Margrét, sem lét þá taka allan brjóstvef, geirvörtur, eggjastokka, eggjaleiðara, leg og legháls.

„Ég fór úr 80% líkum á að fá krabbamein í 3%,“ segir Anna Margrét, en hún hóf störf fyrir Brakkasamtökin árið 2017.

„Ég fór á alþjóðlega ráðstefnu í Bandaríkjunum um arfgeng krabbamein. Ég varð heilluð af öllum rannsóknunum sem var miðlað og af öllu fólkinu sem ég kynntist þar. Þá fékk ég þá hugmynd að halda ráðstefnu á Íslandi og skipulagði ráðstefnu sem haldin var í mars 2018,“ segir Anna Margrét, en ráðstefnan hefur vakið allnokkra athygli.

„Í kjölfarið var mikil umræða um hvernig við ættum að koma upplýsingum til almennings varðandi það hvort fólk væri arfberar. Skömmu síðar opnaði Íslensk erfðagreining arfgerd.is. Síðar fór ég í stjórn og varð formaður Brakkasamtakanna, frá Bandaríkjunum,“ segir Anna Margrét, sem hefur nú látið eftir öðrum vinnuna.

mbl.is/Ásdís

Hughreysti veikan pabba sinn

Samhliða vinnu sinni fyrir Brakkasamtökin vann Anna Margrét að bók um sjálfsvíg, Tómið eftir sjálfsvíg, sem hún hafði reyndar byrjað á nokkuð löngu áður. Handritið hafði lengi legið í skúffu en Anna Margrét ákvað að kominn væri tími á að klára hana.

„Pabbi lést á aðfangadag 1999 og ég fékk hugmynd að bókinni nokkrum árum síðar. Mér fannst virkilega vanta efni sem væri með persónulegri nálgun. Greinar með tölfræði eru ekkert að hjálpa aðstandendum og veita hvorki von eða styrk. Það var ekkert lesefni til um þetta,“ segir hún.

„Sumar hugmyndir liggja í dvala en mig langaði að gera þetta. Ég las oft viðtöl við fólk sem sagðist hafa upplifað lítinn stuðning eða lýsti hrörlegu umhverfi geðdeilda. Pabbi var inn og út af geðdeild og mér fannst ekki mikill stuðningur við okkur, en mamma var öryrki þannig að heimilislífið var enn viðkvæmara,“ segir Anna Margrét.

„Umhverfið á Arnarholti á Kjalarnesi, þar sem pabbi dvaldi oft á geðdeild, var ansi kuldalegt. Ég keyrði hann þangað í október 1999 og hann vildi ekki fara. Hann sagði þennan stað endastöð fyrir fólk sem ekki væri hægt að lækna, en ég reyndi að hughreysta hann og sagði honum að það væri von. Þarna var ég bara 22 ára gömul að reyna að hughreysta hann,“ segir hún.

„Pabbi var með einhvers konar blöndu af þunglyndi og geðhvörfum en var oft í mjög góðum gír; hann var smiður og var alltaf í golfi og sundi. Hann var fyrirvinnan á heimilinu, því mamma lamaðist eftir heilablóðfall sem hún fékk aðeins 24 ára þegar ég var þriggja mánaða og bróðir minn fimm ára. Það sprakk gúlpur í höfðinu á henni og hún lamaðist alveg í vinstri hendi og var með minni mátt í fætinum, en gat yfirleitt gengið. Svo varð hún flogaveik líka í kjölfarið.“

Sjálfsvíg á aðfangadag

Faðir Önnu Margrétar datt niður í þunglyndi við áföllin í lífinu, en hún telur eitthvað hafa komið fyrir hann þegar hann var unglingur.

„Það hafði þurft að sækja hann í sumarbúðir þegar hann var unglingur og hann veiktist þá, en náði sér síðan. Þegar mamma fékk heilablóðfallið veiktist hann aftur í nokkra mánuði en náði sér aftur á strik. Tíu árum síðar fékk mamma brjóstakrabbamein og þá veiktist hann aftur í nokkra mánuði. Þá var ég ellefu, tólf ára og þaðan á ég fyrstu minningar af pabba veikum,“ segir hún.

„Börn skynja ef eitthvað er að, en það var ekki rætt mikið við mann um veikindin, enda var það ekki tíðarandinn. Það er miklu betur hugað að börnum krabbameinssjúkra í dag,“ segir hún.

„Þegar mamma greindist í annað sinn með krabbamein var allt annað viðmót og rosalega vel hugsað um okkur. Ég fór þá að hugsa; af hverju var ekki svona þegar pabbi veiktist? Af hverju var ekki tekið aðeins utan um mann, af hverju er ekki sami stuðningur? Ég upplifði það þannig.“

Faðir Önnu Margrétar fékk að sögn hennar ekki mikla hjálp í sínum veikindum nema í síðasta skiptið, en þá varð hann einnig líkamlega veikur.

„Hann var sjálfur með mikla fordóma og vildi ekki vera inni á geðdeild og vildi ekki taka lyf. Það flækti líka málið,“ segir hún.

Faðir Önnu Margrétar fyrirfór sér á aðfangadag inni á Arnarholti. Spurð um hvað hún hugsi þegar rætt er um daginn sem hann valdi til að kveðja svarar hún:

„Það sýnir mér í raun hvað hann var svakalega veikur. Hann hafði verið mikið veikur í nokkra mánuði en einmitt þetta haust var ég í námi í Danmörku. Ég var að byrja á önninni í Árósum en þegar tvær vikur voru liðnar af skólanum sagði ég við manninn minn Tjörva að við yrðum að fara heim. Við vorum mjög ánægð í Danmörku og ekkert á leiðinni heim, en það var eins og það væri pikkað í mig og mér fannst ég þurfa að fara heim,“ segir hún og segist hafa fengið það svo sterkt á tilfinninguna að hún yrði að fara heim vegna föður síns.

„Amma, mamma pabba, veiktist af krabbameini eftir að ég kom heim og lést í október 1999. Þegar hún lést hugsaði ég að það hefði verið ástæðan fyrir því að ég hefði átt að koma heim. Pabba fannst mjög erfitt að missa mömmu sína og varð enn veikari, en hann hafði reynt áður að svipta sig lífi. Mér brá mikið þegar ég kom heim frá Danmörku að sjá hvað hann var orðinn veikur, en er fegin að ég kom heim því annars hefði ég síður skilið þessa ákvörðun sem hann síðar tók.“

Nú verður þú að vera sterk

Fjölskyldan heimsótti föður hennar á Þorláksmessu en var þá sagt að hann væri of veikur til að fara heim um jólin.

„Við systkinin höfum alltaf verið hjá ömmu og afa í móðurætt á jólum og vorum þar þetta aðfangadagskvöld. Við sátum við matarborðið að borða þegar síminn hringdi og afi fór inn í herbergi að taka símtalið. Svo kom hann fram ótrúlega þögull og settist og hélt áfram að borða í nokkrar mínútur. Hann bað svo bróður minn að koma inn í herbergi og sagði honum frá. Röggi bróðir kom fram hvítur í framan og sagði að afi vildi tala við mig. Ég fór inn í herbergi og ég gleymi aldrei hvað hann sagði. „Jæja Anna mín, nú verður þú að vera sterk.“ Ég vissi alveg hvað hafði gerst; ég sá það bara á andlitinu hans. Ég vissi að pabbi væri farinn,“ segir hún.

„Svo kölluðum við í mömmu og sögðum henni þetta saman, sem er eitt það erfiðasta sem ég hef gert. Eftir það fór allt kvöldið í móðu og ég hef þurft að safna bútum saman til að muna kvöldið,“ segir hún.

„Svo kom prestur en í minningunni var það lögreglumaður. Presturinn fór svo með okkur heim til föðurafa míns en þar voru líka systkini hans og við sögðum þeim frá því hvað hefði gerst. Svo af því að þetta gerðist um jólin gat ég ekki fundið jólalykt í mörg ár á eftir. Þá helltist yfir mann sama tilfinningin,“ segir Anna Margrét, sem hætti þó ekki að halda upp á jól, heldur kannski þvert á móti.

„Við setjum alltaf ljós á leiðið hans pabba á Þorláksmessukvöldi svo að það logi ljós hjá honum á aðfangadag.“

Máttum koma og hlæja og gráta

Sat eftir sektarkennd hjá ykkur sem eftir lifðuð?

„Já, þessar hugsanir fara í gang, sérstaklega fyrstu vikur og mánuði á eftir. Ég hugsaði: „Af hverju reyndi ég ekki meira, af hverju tók ég hann ekki heim um jólin, af hverju var ég ekki ákveðnari að fá svör við veikindum hans?“ Ég þurfti að vinna í því að fyrirgefa sjálfum mér og honum.“

Varstu reið út í hann?

„Ég sagði alltaf að ég væri ekki reið; í mörg ár. En þegar ég skrifaði bókina um mína reynslu og þegar ég tók öll þessi viðtöl er maður alltaf að spegla sína eigin sorg og um leið að gefa af sjálfum sér. Þá fór ég að kafa djúpt í mína sorg og fann þá að það var alls konar sem ég hafði byrgt inni. Það var mjög þungt að skrifa bókina, og það hjálpaði ekki að það var covid og við vorum öll lokuð inni heima í nær eitt og hálft ár. Ég var að gefa upp vonina að bókin myndi klárast því þetta tók á andlega, enda ekki hægt að aðskilja sig frá efninu. Erfiðast var að lesa yfir öll viðtölin aftur og aftur. Þetta gekk mér nærri og ég endaði á að fara til sálfræðings. Þá fékk ég þessa spurningu sem ég hafði ekki fengið lengi: „Ertu reið?“ Þá var eins og eitthvað brysti innra með mér og ég fór að gráta og sagði já. Það kom sjálfri mér á óvart. Ég var með þessa reiði líka,“ segir Anna Margrét.

„Ég fór í örfáa tíma hjá sálfræðingi þegar pabbi dó en fékk stuðning frá manninum mínum, fjölskyldu og mínum góða vinahópi,“ segir Anna Margrét og nefnir að lítil aðstoð hafi verið í boði fyrir aðstandendur. Nokkrum árum áður, þegar Anna Margrét missti vin sinn, hjálpaði það mikið í sorginni hversu vel fjölskylda hans tók utan um vinahópinn.

„Ég missti vin minn fimm árum áður en pabbi dó og tek viðtal við Auði Ýri Sveinsdóttur stóru systur hans í bókinni. Við Ásgeir vorum úr sama vinahópi í Breiðholti en hann svipti sig lífi átján ára. Sorgin var mikil, en það sem var óvenjulegt, sérstaklega á þessum tíma, var að fjölskyldan opnaði heimili sitt öllum vinunum. Við máttum koma og hlæja og gráta og rifja upp minningar. Í langan tíma eftir á komum við þangað og ég held hreinlega að þetta hafi bjargað einhverjum mannslífum í okkar stóra vinahópi.“

Tala við einhvern sem hlustar

Í bókinni er að finna tólf viðtöl við fólk sem misst hefur ástvini í sjálfsvígi, kafla sem sálfræðingur skrifar og kafla sem Anna Margrét skrifaði ásamt Guðrúnu Jónu Guðlaugsdóttur, sem vinnur að sjálfsvígsforvörnum hjá Landlæknisembættinu.

„Hún hafði sjálf misst son sinn sextán ára úr sjálfsvígi og vildi gera allt til að hjálpa mér að klára þessa bók. Hún vissi að það væri þörf fyrir hana.“

Hvaða bjargráð eru til fyrir fólk sem missir ástvin í sjálfsvígi?

„Það fyrsta er að það hjálpar rosalega að tala opinskátt og ekki byrgja neitt inni, þó að það sé alveg ótrúlega erfitt að tala um þetta. Gott er að tala við sína nánustu vini og fólk sem þú treystir. Það er gott að geta talað við einhvern sem hlustar og maður þarf ekki endilega að fá einhver ráð, heldur bara að hafa einhvern sem hlustar. Síðan má fólk ekki útiloka að sækja sér aðstoð hjá fagfólki, en það er miklu meira í boði núna en áður. Prestar sinna líka sálgæslu og gera það vel, en það þarf ekki endilega að leita sér aðstoðar strax. Oft er hægt að gera það mánuðum eða jafnvel árum seinna. Það er aldrei of seint,“ segir Anna Margrét, en þegar móðir hennar lést úr krabbameini segir hún sorgina yfir missi föður hafa ýfst upp.

„Þá er líka gott að leita sér hjálpar, líka svo að maður færi ekki áföllin yfir á næstu kynslóð. Maður þarf ekki að fara allt á hnefanum.“

Anna Margrét og Katti með bókina á grænlensku. Á Grænlandi er hæsta sjálfsmorðstíðni í heimi. mbl.is/Ásdís

Það er alltaf von

Nýlega fór Anna Margrét til Grænlands, en bókin hennar hefur verið þýdd á grænlensku og er nýkomin út þar. Anna Margrét vann um skeið hjá Stofnun Vigdísar Finnbogadóttur og var þá í samstarfi við fólk á Grænlandi og í Færeyjum. Í gegnum vinnu sína kynntist hún Katti Frederiksen, skáldi og fyrrverandi ráðherra á Grænlandi; nú bókaútgefanda.

„Við hittumst eitt sinn á kaffihúsi fyrir nokkrum árum og ég sýndi henni bókina og hún varð mjög spennt að gefa hana út í Grænlandi,“ segir Anna Margrét, og í kjölfarið sótti hún um styrk hjá Grænlandssjóði og fékk.

„Við fengum eina milljón til að gefa bókina út og halda ráðstefnu. Það dugði ekki til en við fengum síðar fleiri styrki og á endanum tókst þetta og við erum mjög stoltar af því,“ segir hún, en ráðstefnan var nú fyrir viku á Grænlandi og sama dag kom bókin út.

„Á Grænlandi er hæsta sjálfsvígstíðni í heimi og sjálfsvígum fylgir þar mjög mikil skömm. Það er ekkert talað um sjálfsvíg þar; þetta er eins og á Íslandi fyrir mörgum áratugum,“ segir Anna Margrét. Um 50 manns svipta sig lífi á Grænlandi árlega en þar búa um 56 þúsund manns. Hvert og eitt dauðsfall hefur áhrif á tugi ef ekki hundruð manna og því er mikil þörf á aukinni umræðu. Ráðstefnan gekk afar vel og vakti mikla athygli ráðamanna á Grænlandi.

„Ég fann fyrir miklu þakklæti að hafa hafið samtalið um þetta þunga málefni. Þetta var magnaður dagur,“ segir hún og telur að bókin geti hjálpað mörgum.

„Það má ekki vanmeta að sjá hvernig aðrir geta komist í gegnum það að missa einhvern úr sjálfsvígi. Það er alltaf von.“