Hæstiréttur hefur fallist á kröfu Íslenskrar erfðagreiningar um að ógilda ákvörðun Persónuverndar þegar stofnunin komst að þeirri niðurstöðu að ÍE hefði brotið gegn persónuverndarlögum í þremur málum sem vörðuðu notkun blóðsýna Covid-19-sjúklinga.
ÍE hafði í samstarfi við Landspítalann hafið rannsóknina Faraldsfræði SARS-CoV-2-veirunnar og áhrif erfða og undirliggjandi sjúkdóma á Covid-19-sjúkdóminn sem hún veldur. Hafði rannsóknin verið samþykkt af vísindasiðanefnd í apríl 2020.
Persónuvernd hóf hins vegar frumkvæðiseftirlit vegna þessa og sendi frá sér ákvörðun í nóvember 2021 um að vinnsla Landspítalans og ÍE hefði ekki samrýmst lögum um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Var vísað til þess að sýnum sjúklinga hefði verið safnað 3.-7. apríl 2020, en að vísindasiðanefnd hefði ekki samþykkt viðbót við rannsóknina fyrr en 7. apríl.
Var því meðal annars deilt um hvenær rannsókn væri hafin, en upphaflegt samþykki vísindasiðanefndar lá fyrir 23. mars.
Í héraði var fallist á kröfu ÍE um að fella ákvörðun Persónuverndar úr gildi en Landsréttur sneri dóminum hins vegar við og sýknaði Persónuvernd af kröfu ÍE.
Hæstiréttur er því með dómi sínum í dag að snúa við dómi Landsréttar.
Kemur fram í dómi Hæstaréttar að þrátt fyrir víðtækt eftirlitshlutverk og valdheimildir Persónuverndar gæti frumkvæðiseftirlit hennar ekki náð til þess að Persónuvernd endurmeti í reynd hvað teljist vísindarannsókn á heilbrigðissviði og hvort slík rannsókn teldist hafin eða eftir atvikum hvort gagna hefði verið aflað í þágu slíkrar rannsóknar.
Hæstiréttur segir í dómi sínum einnig að Persónuvernd hafi brotið gegn rannsóknarskyldu sinni við meðferð málsins og byggt niðurstöðu sína á misræmi gagna með þeim afleiðingum að ÍE og Landspítalinn báru halla af.